Le partage de la sep

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Oui pour tout ce qui concerne la SEP important ou pas c'est ensemble
8
42%
Non je garde tout pour moi et je décide seul(e)
6
32%
seulement pour des décisions importantes on décide ensemble
2
11%
Je lui demande son avis et je décide seul(e)
3
16%
 
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lélé
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Le partage de la sep

Message non lu par lélé » 09 juil. 2019, 16:49

En discutant tout à l'heure je me suis rendue compte qu'on ne gère pas tous la sep dans nos vies pareil

Bien sûr c'est anonyme car ça peut être intime pour certains
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Re: Le partage de la sep

Message non lu par lélé » 09 juil. 2019, 16:50

Bien entendu mon anonymat est pas mal mdr
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Re: Le partage de la sep

Message non lu par FLOG59200 » 09 juil. 2019, 17:35

lélé a écrit :
09 juil. 2019, 16:49
En discutant tout à l'heure je me suis rendue compte qu'on ne gère pas tous la sep dans nos vies pareil

Bien sûr c'est anonyme car ça peut être intime pour certains
Oui la gestion est différente pour chacun. Je sais que je suis contente de devoir gérer cela maintenant avec mon mari actuel. Car mon ex-mari je ne suis pas sure que cela aurait été pareil. Il avait un rapport à la maladie complètement différent. Et je pense que pour beaucoup de points j'aurais été seule.

Un exemple actuellement mon mari m'accompagne à tous mes RDV médicaux, comme je l'accompagne aux siens quand il en a.

Mon ex, ne m'accompagnait nulle part, et ne me demandait quasi jamais rien au retour des rendez-vous.
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SEP Rémittente diagnostiquée en mai 2019 (mais atteinte depuis 10-15 ans, sans qu'elle soit diagnostiquée)

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Nostromo
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Re: Le partage de la sep

Message non lu par Nostromo » 09 juil. 2019, 22:07

Coucou Lélé,

Hébé, ça serait pas un joli pavé dans la mare que tu es en train de jeter ? mdr mdr

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Re: Le partage de la sep

Message non lu par Eccedentesia » 27 juil. 2019, 18:27

Qu’il s’agisse de la sep ou d’une autre pathologie, on est soudé face à ça. Mon homme n’est pas présent pour mes rdv actuels, mais lorsque le diagnostic sera posé il viendra avec moi pour toutes les infos. Si traitement possible, ce sera de même, ensemble. J’ai Décidé d’inclure mon handicap à notre foyer, la maladie fait partie de moi, autant en faire un sujet libre, léger, malgré les contraintes et la crainte de l’évolution. Mon homme apprécie, ma fille accueille la chose sans trop de stress malgré son jeune âge, on cherche des astuces pour faciliter le quotidien, c’est un travail d’équipe. Je pense que pour mieux l’affronter, il faut l’accepter dans son cercle et dire : ok t’es là, bienvenue, on va s’occuper de ton cas tous ensemble tu ne nous fais pas peur !!!

Pas toujours évident surtout quand le corps lâche plus certains jours mais c’est plutôt efficace pour nous du coup :D
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Re: Le partage de la sep

Message non lu par lélé » 27 juil. 2019, 18:33

Ta fille a quel âge ?

Pour la petite c'est très dur. Elle boit une psychologue
L'infirmière sep m'avait dit que c'était souvent une demande de l'enfant

La grande, je lui ai cache de 2001 à 2015et je regrette car maintenant elle habite Paris et m'envoie un message chaque jour pratiquement
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Re: Le partage de la sep

Message non lu par Nostromo » 27 juil. 2019, 19:07

Salut !
lélé a écrit :je lui ai cache de 2001 à 2015 et je regrette car maintenant elle habite Paris et m'envoie un message chaque jour pratiquement
Tu regrettes parce qu'elle t'inonde de messages (perso c'est comme ça que je le ressentirais :D ), ou parce qu'elle ne t'en envoie pas assez ?

Moi les miens ont chacun été informés l'année de leurs dix-huit ans, voire même l'année des dix-neuf pour celui qui à l'époque était tout le temps barré au Canada. Donc le p'tit dernier n'en sait rien. Mes relations avec le grand (24 ans) sont excellentes, très encourageantes avec celui du milieu (18 ans, celui qui me ressemble le plus), reste le p'tit dernier (12 ans) qui est en plein âge bête. Pas plus tard que cette nuit, il a réussi à se faire chourer son vélo, parce que Monsieur dormait chez un copain à deux minutes à vélo de la maison, n'avait pas pris son antivol, et a jugé qu'en cachant son vélo sous un arbre la sécurité serait suffisante (alors que je lui ai répété encore et encore et encore de toujours mettre l'antivol, c'est de la désobéissance caractérisée). Pourquoi je parle de ça ? Parce que je n'annonce ma sep qu'aux personnes en qui j'ai confiance. Mon p'tit dernier, il lui reste pas mal de chemin à parcourir pour en arriver là :).

A bientôt !

JP.

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Re: Le partage de la sep

Message non lu par cacahuete » 27 juil. 2019, 19:10

Bah, moi je trouve que la sep retombe déjà beaucoup sur toute la famille alors autant que possible je garde le maximum de choses pour moi, j'essaie de toujours aller seule aux RV, c'est déjà assez de ramener le compte-rendu... :roll:

Bon ça ne veut pas dire qu'on ne partage pas .. Elle est là et faut bien faire avec, mais on ne la met pas au centre de tout, elle reste dans son coin si possible et elle la ferme
Ah si, à l'occasion elle sert quand même de sujet de plaisanterie ! bon ça passe pas super bien avec les enfants :mrgreen: mais si on aime l'humour noir ça va

Et pour les enfants oui un psychologue c'est important..

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Re: Le partage de la sep

Message non lu par Barbara92 » 27 juil. 2019, 20:08

Il y a deux ans quand mes problèmes ont commencés j'en ai parlé à la maîtresse car j étais à l'ouest et je voulais pas qu'elle se dise que j'étais une mauvaise maman. Elle m'a dit dès que vous avez le diagnostic dites le aux garçons car les enfants sentent tout.
Je pense en effet que c'est important de leur dire. Ils peuvent l'apprendre au détour d'une conversation ou ne pas comprendre notre état.
Mon fils aîné à les oreilles qui traînent partout, on a l'impression qu'il joue mais en fait en même temps il écoute. Faut dire aussi qu'il est très mature pour son âge. Il n'a que 7 ans mais dans sa tête il en fait bien plus.
Après je peux comprendre que quand la maladie est endormi depuis + de 10 ans on n'en parle pas. L'état général et normal, et du coup c'est un sujet qui ne doit pas beaucoup revenir dans les conversation puisque la vie de la personne est normale ou en tout cas sûrement dans les moments les plus intimes.

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Re: Le partage de la sep

Message non lu par Septendre » 28 juil. 2019, 09:00

Pour ma part j'ai informé ma femme après la 1ere irm lors de la 1ere hospitalisation. Et mon frère qui est médecin 6 mois tard. Et personne d'autre fans mon entourage.
Ma femme le vit très mal. Donc je me gère et je dois aussi la gérer. De ce fait je ne lui dit pas tout ce qui se passe et qui est furtif.
Je communique que ce qui est sérieux.
Les enfants ça sera pour plus tard ou quand, si ça ira, ca devient visible.
Pour l'instant j'arrive à pallier les manquements.

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Re: Le partage de la sep

Message non lu par Eccedentesia » 28 juil. 2019, 11:26

Ma fille a 4 ans lélé

En fait, si j'ai pris le parti de gérer avec transparence ce souci c'est qu'il est particulièrement visible, 3eme étage sans assenceur, la ou les béquilles selon les jours, maman qui ne peut plus lui courir derrière comme avant, impossible de trimballer son vélo pour en faire au parc, je ne le sors que quand les jambes vont assez bien pour ne pas risquer de chutes dangereuses.
Du coup forcément elle voit clairement que maman a un souci. Je lui dis que j'ai mal aux jambes, elle demande pourquoi, alors je lui réponds que maman a une maladie et ça fait parfois des bobos et que le docteur aide maman pour trouver et soigner. Elle a été un peu chagrine cet hiver, j'etais vraiment mal, malaise devant l'Ecole (elle n'a rien vu j'etais devant le portail, elle dans sa classe et la maîtresse à préféré l'envoyer à la cantine, vraiment top cette maîtresse!) et elle a senti qu'un truc n'allait pas je suis rentrée quand elle dormait déjà ce soir là. La maîtresse m'a dit de ne rien cacher, je lui explique juste simplement les choses. J'ai de la chance, elle a une capacité d'adaptation de dingue ! Son jeune âge doit sans doute lui faciliter les choses.
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Re: Le partage de la sep

Message non lu par Blondin » 28 juil. 2019, 17:23

Les enfants ressentent vite les choses c est bien vrai.
Perso, je prefere ne rien leur dire pour le moment, je joue des que possible avec eux, hier je les ai accompagné faire une balade en velo et moi a pied, puis là les jambes le ressentent. Je reste allongé.
Ils ont mois de 4 ans mais ça pedale tout de meme lol.

Concernant ma femme oui je suis transparant, ma famille egalement mais avec des pincettes, mes parents ... pas du tout lol ils sont deja trop inquiet et je ne souhaite pas leur infliger davantage de soucis.

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Re: Le partage de la sep

Message non lu par cacahuete » 28 juil. 2019, 18:10

C'est un avis perso, peut-être lié à mon histoire parce que moi je n'ai pas eu de réponses à mes questions mais je pense qu'il faut dire les choses aux enfants, parce qu'ils ressentent très bien quand quelque chose ne va pas, et qu'ils ont le droit d'avoir des explications, quelque soit leur âge.
Ils ont une confiance totale dans les parents (au départ :roll: ) et à mon avis leur dire les choses c'est continuer à mériter leur confiance, enfin c'est juste mon avis

Et aussi, j'aime mieux leur expliquer moi-même, que de laisser d'autres s'en charger :mrgreen:

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Re: Le partage de la sep

Message non lu par Barbara92 » 28 juil. 2019, 18:57

C'est très joliment dit Cacahuète <2
Je partage complètement ton point de vue.

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Re: Le partage de la sep

Message non lu par Lune » 29 juil. 2019, 19:19

Coucou,

Ma famille est au courant, donc je ne garde pas tout pour moi, mais je décide seule :mrgreen:
Pour les petits-enfants, ce sont leurs parents qui en parlent ou pas.

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Re: Le partage de la sep

Message non lu par CeTen » 31 juil. 2019, 11:25

Chez nous, c'est pas une famille c'est une couveuse dixit mon homme...
on est très proche avec mes parents et mes frères et soeur.
Faut dire que ma mère n'est pas proche de la sienne et voulait une relation forte avec ses enfants et mon père a perdu ses parents jeunes, puis y'a eu ma leucémie, bref on a bcp de raisons d'êtres très soudés!

On partage bcp et un peu tout. Alors quand je suis pas en forme ou que j'ai une décision à prendre, on en parle. SEP ou pas.
et on fait tous ça.
Bcp de soutien et on est très "englobant"

Avec mon homme ben forcément c'est pareil, il connaissait mon diag avant qu'on soit ensemble et depuis il est tjs le premier que j'appelle après mes rdv et on décide ensemble de la suite.

Pour mon fils, je ne compte pas lui cacher quoique ce soit. Je pense que la transparence et les explications sont mieux que de ne rien lui dire. Mais il est encore petit, né après le diagnostique.
Bien sur ça dépend de la situation de chacun, des habitudes, des conséquences de la SEP sur la vie quotidienne etc.
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Re: Le partage de la sep

Message non lu par lélé » 31 juil. 2019, 11:45

Merci tout le monde pour les votes
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Re: Le partage de la sep

Message non lu par Barbara92 » 31 juil. 2019, 12:13

CeTen adorable cette petite couveuse hihi

Je suis pareil avec mes enfants, et pour les mêmes raisons que ta mère, je n'étais pas proche de la mienne.
C'est génial de créer sa petite famille et de faire comme on veut, comme on le sent.
Je trouve que c'est une force d'être soudés comme ça, la vie peut être tellement dur.

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Re: Le partage de la sep

Message non lu par CeTen » 31 juil. 2019, 14:31

d'accord avec toi Barb :)

en fait, j'aime bien couveuse pcq ça fait moins le coté négatif de la mère poule (ce que ma mère n'est pas tellement) et ça renforce l'idée qu'on agit tous pour se tenir chaud ;)

J'espère que ça continuera longtemps
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Re: Le partage de la sep

Message non lu par lélé » 31 juil. 2019, 14:51

Ma mère ça fait 2 ans que je ne lui ai pas parlé
Et depuis je suis heureuse
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