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FLOG59200
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Message non lu par FLOG59200 » 14 juin 2019, 18:14

Bonjour à tous et à toutes,

Je m'appelle Florence et j'habite dans le Tourcoing (59). Je viens d'avoir le diagnostic d'une SEP.

J'ai eu de nombreux problèmes de sciatique (toujours du côté gauche), de dos, et autres sans que le médecin de l'époque ne pousse plus les investigations.

Suite à un nouveau problème de sciatique en avril 2018 (mais côté droit) plus violent que tous ce que j'avais connu jusqu'à présent, des problèmes de cervicales depuis juillet 2018, une baisse de vue significative cet été (que l'on a mis sur la presbitie) et des problèmes de fourmillements dans la main gauche, et des douleurs au bras, mon nouveau médecin s'est interrogé, et à demandé un IRM en vue d'un bilan. Et le 1er IRM a montré une plaque, qui a déclenché 2 autres IRM (médulaire et cérébral) qui ont également dévoilés des plaques.

J'ai donc eu un bilan neuro fin mai, avec ponction lombaire. La neuro qui m'a pris en consultation a été très bien, super claire dans les explications et rassurantes sur la maladie que j'ai depuis depuis une quinzaine d'années, et donc cela répond à mes problèmes récurrents de dos et de sciatique qui n'étaient en fait que des poussées. Comme celle d'avril 2018. Elle m'a bien dit que depuis tout ce temps la maladie n'avait pas été trop virulente et que les traitements de fond contenait bien la maladie et son évolution.

Je dirais que le verdict est plus une réponse à des problèmes latents depuis toutes ces années. Maintenant je sais ! et je vais être suivie !

J'ai un bilan ophtalmo fin juin, et je revois le neuro début juillet pour le traitement à mettre en place.

Je suis contente d'avoir trouvé votre forum car cela va me permettre de poser des questions qui peuvent parfois me paraître "idiotes" mais qui font partie de l'expérience de tous et toutes.

Je vous souhaite à tous et toutes une bonne fin de journée et au plaisir de vous lire.

Florence
Flo
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Message non lu par Annick Delcol » 15 juin 2019, 00:11

Bonsoir Florence
Bienvenue dans notre groupe .
Je viens de lire ton message, tu es donc au tout début de cette grande bataille qu'est la sep .
Pour moi la maladie m'a très certainement permis de voir la vie différemment : j'ai compris très vite que certaines choses n'étaient pas si importantes qu'elles me paraissaient tout compte fait :D
Ce qui a était déterminant pour moi , c'est la rencontre avec une personne qui animait un groupe de paroles . Elle a su me montrer que ce n'est pas la sep qui doit diriger toute notre vie . Avant d'être des malades nous sommes des personnes.
En attendant de te lire à nouveau je te souhaite une bonne nuit
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khadija
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Message non lu par khadija » 15 juin 2019, 01:24

Bonsoir FLOG59200 é bienvenue à toi parmi nous.

C une bonne choz q d'être tombé sur un médecin "super claire dans les explications et rassurantes"..
Cela apporte un apaisement..

J'te comprends kan tu dis "que le verdict est plus une réponse à des problèmes latents depuis toutes ces années. Maintenant je sais ! et je vais être suivie !". C bien, tu réagis positivement.

Courage pour ton bilan ophtalmo en fin juin é pour ton prochain rdv avec ta neuro début juillet pour le traitement à mettre en place. Tu nous diras koi.

Tu é bien "tombée" ici pour poser TOUTES tes questions.. Je t'invite à parcourir le forum.. Tu verras kil é "une richesse" nivo informations.. Ici, il n'y a pas q la maladie ki a sa place.. Les sujets abordés sont vastes é diversifiés..

@bientôt.

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Message non lu par lélé » 15 juin 2019, 08:39

Bonjour et bienvenue
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Message non lu par Nostromo » 15 juin 2019, 17:58

Salut Florence, sois la bienvenue parmi nous !

Tu ne dis pas, tes premiers symptômes identifiés comme tels, à quand remontent-ils ? Étaient-ils de la même nature que ceux déjà décrits ? Combien d'épisodes depuis le début de ta maladie ? Et euh ah oui, quel âge as-tu ?

Je veux tout savoir ! riree

A bientôt,

Jean-Philippe.

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Message non lu par sabrina1 » 15 juin 2019, 19:20

FLOG59200 a écrit :
14 juin 2019, 18:14
Bonjour à tous et à toutes,

Je m'appelle Florence et j'habite dans le Tourcoing (59). Je viens d'avoir le diagnostic d'une SEP.

J'ai eu de nombreux problèmes de sciatique (toujours du côté gauche), de dos, et autres sans que le médecin de l'époque ne pousse plus les investigations.

Suite à un nouveau problème de sciatique en avril 2018 (mais côté droit) plus violent que tous ce que j'avais connu jusqu'à présent, des problèmes de cervicales depuis juillet 2018, une baisse de vue significative cet été (que l'on a mis sur la presbitie) et des problèmes de fourmillements dans la main gauche, et des douleurs au bras, mon nouveau médecin s'est interrogé, et à demandé un IRM en vue d'un bilan. Et le 1er IRM a montré une plaque, qui a déclenché 2 autres IRM (médulaire et cérébral) qui ont également dévoilés des plaques.

J'ai donc eu un bilan neuro fin mai, avec ponction lombaire. La neuro qui m'a pris en consultation a été très bien, super claire dans les explications et rassurantes sur la maladie que j'ai depuis depuis une quinzaine d'années, et donc cela répond à mes problèmes récurrents de dos et de sciatique qui n'étaient en fait que des poussées. Comme celle d'avril 2018. Elle m'a bien dit que depuis tout ce temps la maladie n'avait pas été trop virulente et que les traitements de fond contenait bien la maladie et son évolution.

Je dirais que le verdict est plus une réponse à des problèmes latents depuis toutes ces années. Maintenant je sais ! et je vais être suivie !

J'ai un bilan ophtalmo fin juin, et je revois le neuro début juillet pour le traitement à mettre en place.

Je suis contente d'avoir trouvé votre forum car cela va me permettre de poser des questions qui peuvent parfois me paraître "idiotes" mais qui font partie de l'expérience de tous et toutes.

Je vous souhaite à tous et toutes une bonne fin de journée et au plaisir de vous lire.

Florence
Bonsoir Florence !
Moi c'est Sabrina, 42 ans et 24 ans de SEP ^^
Je viens d'intégrer ce forum et je suis ravie ! enfin des comme moi :-)
Bienvenue

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Message non lu par Lune » 15 juin 2019, 20:12

Coucou Flog, bienvenue sur le forum bienvenu2
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Message non lu par FLOG59200 » 18 juin 2019, 15:21

FLOG59200 a écrit :
18 juin 2019, 15:21
"Salut Florence, sois la bienvenue parmi nous !

Tu ne dis pas, tes premiers symptômes identifiés comme tels, à quand remontent-ils ? Étaient-ils de la même nature que ceux déjà décrits ? Combien d'épisodes depuis le début de ta maladie ? Et euh ah oui, quel âge as-tu ?

Je veux tout savoir ! riree

A bientôt,

Jean-Philippe."

Bonjour Jean-Philippe,

J'ai 47 ans, et j'ai eu des problèmes de sciatiques pendant mes 2 grossesses, donc pas eu plus d'inquiétude par rapport à cela.

Mais depuis 2005, j'ai eu très régulièrement de très fortes douleurs que mon médecin à mis sur des crises de sciatique. Très mal dans la jambe gauche du haut de la fesse jusque dans le pied. De nombreux problèmes de dos surtout dans le bas du dos. J'ai par moment comme des dérobades de mes jambes comme si elles m'abandonnent et je dois m'appuyer sur quelque chose pour ne pas tomber. Sans compter que j'ai du mal à rester debout longtemps sous peine de souffrir atrocement du dos.

Donc tous ces problèmes n'ont pas été à leur survenue identifié comme tel, mon médecin ayant fini par conclure que mon squelette n'était pas fait pour supporter 70 kg et que j'avais des problèmes de dos et de sciatique bon ben tu fais avec !

Donc entre toutes ces douleurs, j'ai fini par me résigner, donc à chaque consultation, inflammatoires pour 8 jours et c'est tout.

Le changement de médecin de janvier 2018, donne de nouvelles réflexions et ces face à mes problèmes d'avril (crise au niveau de ma jambe droite) et de cet été, et les symptômes "annexes" : la vue, le bras douloureux et qui fourmille, qui l'on poussait à d'autres interrogations et à la mise en place d'un IRM pour contrôle.

La rencontre avec la neurologue de l'hôpital, et la discussion sur l'historique de mes problèmes de santé a pour elle était une source d'informations. C'est comme cela qu'elle m'a expliqué que les problèmes depuis 2005 étaient des poussées, et aussi celle d'avril 2018.

Ce sont tous ces points qui mis bout à bout.

Autre point que je n'ai pas abordé : lors de rapport sexuels, je dirai une fois sur 2 j'ai un nerf qui se coince dans ma jambe et qui me fait horriblement souffrir, me paralysant la jambe complète tellement cette dernière est tendue sous la douleur.

Voilà :D
Dernière modification par FLOG59200 le 18 juin 2019, 15:44, modifié 1 fois.
Flo
:)

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Message non lu par FLOG59200 » 18 juin 2019, 15:40

sabrina1 a écrit :
15 juin 2019, 19:20
FLOG59200 a écrit :
14 juin 2019, 18:14
Bonjour à tous et à toutes,

Je m'appelle Florence et j'habite dans le Tourcoing (59). Je viens d'avoir le diagnostic d'une SEP.

J'ai eu de nombreux problèmes de sciatique (toujours du côté gauche), de dos, et autres sans que le médecin de l'époque ne pousse plus les investigations.

Suite à un nouveau problème de sciatique en avril 2018 (mais côté droit) plus violent que tous ce que j'avais connu jusqu'à présent, des problèmes de cervicales depuis juillet 2018, une baisse de vue significative cet été (que l'on a mis sur la presbitie) et des problèmes de fourmillements dans la main gauche, et des douleurs au bras, mon nouveau médecin s'est interrogé, et à demandé un IRM en vue d'un bilan. Et le 1er IRM a montré une plaque, qui a déclenché 2 autres IRM (médulaire et cérébral) qui ont également dévoilés des plaques.

J'ai donc eu un bilan neuro fin mai, avec ponction lombaire. La neuro qui m'a pris en consultation a été très bien, super claire dans les explications et rassurantes sur la maladie que j'ai depuis depuis une quinzaine d'années, et donc cela répond à mes problèmes récurrents de dos et de sciatique qui n'étaient en fait que des poussées. Comme celle d'avril 2018. Elle m'a bien dit que depuis tout ce temps la maladie n'avait pas été trop virulente et que les traitements de fond contenait bien la maladie et son évolution.

Je dirais que le verdict est plus une réponse à des problèmes latents depuis toutes ces années. Maintenant je sais ! et je vais être suivie !

J'ai un bilan ophtalmo fin juin, et je revois le neuro début juillet pour le traitement à mettre en place.

Je suis contente d'avoir trouvé votre forum car cela va me permettre de poser des questions qui peuvent parfois me paraître "idiotes" mais qui font partie de l'expérience de tous et toutes.

Je vous souhaite à tous et toutes une bonne fin de journée et au plaisir de vous lire.

Florence
Bonsoir Florence !
Moi c'est Sabrina, 42 ans et 24 ans de SEP ^^
Je viens d'intégrer ce forum et je suis ravie ! enfin des comme moi :-)
Bienvenue
Toi aussi le diagnostic est tombé tardivement par rapport aux débuts de la maladie ?
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Message non lu par FLOG59200 » 18 juin 2019, 15:43

Annick Delcol a écrit :
15 juin 2019, 00:11
Bonsoir Florence
Bienvenue dans notre groupe .
Je viens de lire ton message, tu es donc au tout début de cette grande bataille qu'est la sep .
Pour moi la maladie m'a très certainement permis de voir la vie différemment : j'ai compris très vite que certaines choses n'étaient pas si importantes qu'elles me paraissaient tout compte fait :D
Ce qui a était déterminant pour moi , c'est la rencontre avec une personne qui animait un groupe de paroles . Elle a su me montrer que ce n'est pas la sep qui doit diriger toute notre vie . Avant d'être des malades nous sommes des personnes.
En attendant de te lire à nouveau je te souhaite une bonne nuit
Je suis d'accord, nous restons des personnes avant tout. J'ai également la chance d'avoir un mari qui est très proche et avec qui je peux discuter de tout. Il est très positif dans la vie de tous les jours, et je ne suis pas seule sur la maladie. Il m'accompagne à chaque consultation médicale. Il est resté avec moi lors de mon bilan neuro de 3 jours en mai. Il n'a pas voulu assister aux prises de sang ni autres travail d'aiguilles car il est phobique des aiguilles mais on en rigole !
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Message non lu par Annick Delcol » 18 juin 2019, 17:50

C'est super d'avoir son amoureux qui est là pour nous aider dans ces moments difficiles. Mon mari est aussi toujours là malgré la maladie ☺ courage à tous les 2 alors. Bonne soirée ☺
b4

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Message non lu par sabrina1 » 18 juin 2019, 19:39

FLOG59200 a écrit :
18 juin 2019, 15:40
sabrina1 a écrit :
15 juin 2019, 19:20
FLOG59200 a écrit :
14 juin 2019, 18:14
Bonjour à tous et à toutes,

Je m'appelle Florence et j'habite dans le Tourcoing (59). Je viens d'avoir le diagnostic d'une SEP.

J'ai eu de nombreux problèmes de sciatique (toujours du côté gauche), de dos, et autres sans que le médecin de l'époque ne pousse plus les investigations.

Suite à un nouveau problème de sciatique en avril 2018 (mais côté droit) plus violent que tous ce que j'avais connu jusqu'à présent, des problèmes de cervicales depuis juillet 2018, une baisse de vue significative cet été (que l'on a mis sur la presbitie) et des problèmes de fourmillements dans la main gauche, et des douleurs au bras, mon nouveau médecin s'est interrogé, et à demandé un IRM en vue d'un bilan. Et le 1er IRM a montré une plaque, qui a déclenché 2 autres IRM (médulaire et cérébral) qui ont également dévoilés des plaques.

J'ai donc eu un bilan neuro fin mai, avec ponction lombaire. La neuro qui m'a pris en consultation a été très bien, super claire dans les explications et rassurantes sur la maladie que j'ai depuis depuis une quinzaine d'années, et donc cela répond à mes problèmes récurrents de dos et de sciatique qui n'étaient en fait que des poussées. Comme celle d'avril 2018. Elle m'a bien dit que depuis tout ce temps la maladie n'avait pas été trop virulente et que les traitements de fond contenait bien la maladie et son évolution.

Je dirais que le verdict est plus une réponse à des problèmes latents depuis toutes ces années. Maintenant je sais ! et je vais être suivie !

J'ai un bilan ophtalmo fin juin, et je revois le neuro début juillet pour le traitement à mettre en place.

Je suis contente d'avoir trouvé votre forum car cela va me permettre de poser des questions qui peuvent parfois me paraître "idiotes" mais qui font partie de l'expérience de tous et toutes.

Je vous souhaite à tous et toutes une bonne fin de journée et au plaisir de vous lire.

Florence
Bonsoir Florence !
Moi c'est Sabrina, 42 ans et 24 ans de SEP ^^
Je viens d'intégrer ce forum et je suis ravie ! enfin des comme moi :-)
Bienvenue
Toi aussi le diagnostic est tombé tardivement par rapport aux débuts de la maladie ?
Coucou !
J'avais le pied comme endormi, c'était en mai 95, puis c'est monté dans le mollet, puis la cuisse, puis la fesse. Ensuite je ne savais pas trop si j'avais posé le pied pour monter l'escalier le soir...La rentrée scolaire est arrivée et les 8 tours en 20 mns d'endurance avec ^^Je n'ai pas réussi à faire 1/4 de tour, ma jambe ne me suivait pas...bon, la prof me dit : assied toi, tu feras le saut de haie. Ok ! sauf que ma jambe ne m'a pas réceptionnée, comme si mon genou voulait plier en arrière. Dans la foulée j'avais les rappels de vaccin à faire donc j'ai parlé de ce que je pensais être un nerf coincé dans ma jambe ou mon pied au médecin, il a passé une languette en plastique à l'arrière de ma jambe sauf que je n'ai rien senti. De là rdv chez une neurologue, IRM lundi 02 décembre, diagnostique jeudi 04 .
La question que je me pose toujours c'est si elle avait déja pointé son nez avant parce que je suis passée de, premiere en classe jusqu'en 2nd, à dernière en 1er, paf ! dernière ...du jour au lendemain. Et comme j'ai beaucoup de problèmes cognitifs (concentration, mémoire) peut etre que ça avait déja déraillé à ce niveau la parce que je ne comprenais plus rien en cours, du chinois ! alors que jusque là c'était facile pour moi les maths et la phys
Quand je te lis je ne comprends pas comment ils savent que ça fait 15 ans pour toi ? parce que ça fait 15 ans que tu as des soucis mais que le diagnostique n'avait pas été fait en rapport avec une SEP ?
La réponse que je n'aurait jamais....est c'que c'est elle qui a fait que je me suis plantée ou ...?

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Message non lu par FLOG59200 » 19 juin 2019, 08:24

sabrina1 a écrit :
18 juin 2019, 19:39
FLOG59200 a écrit :
18 juin 2019, 15:40
sabrina1 a écrit :
15 juin 2019, 19:20

Bonsoir Florence !
Moi c'est Sabrina, 42 ans et 24 ans de SEP ^^
Je viens d'intégrer ce forum et je suis ravie ! enfin des comme moi :-)
Bienvenue
Toi aussi le diagnostic est tombé tardivement par rapport aux débuts de la maladie ?
Coucou !
J'avais le pied comme endormi, c'était en mai 95, puis c'est monté dans le mollet, puis la cuisse, puis la fesse. Ensuite je ne savais pas trop si j'avais posé le pied pour monter l'escalier le soir...La rentrée scolaire est arrivée et les 8 tours en 20 mns d'endurance avec ^^Je n'ai pas réussi à faire 1/4 de tour, ma jambe ne me suivait pas...bon, la prof me dit : assied toi, tu feras le saut de haie. Ok ! sauf que ma jambe ne m'a pas réceptionnée, comme si mon genou voulait plier en arrière. Dans la foulée j'avais les rappels de vaccin à faire donc j'ai parlé de ce que je pensais être un nerf coincé dans ma jambe ou mon pied au médecin, il a passé une languette en plastique à l'arrière de ma jambe sauf que je n'ai rien senti. De là rdv chez une neurologue, IRM lundi 02 décembre, diagnostique jeudi 04 .
La question que je me pose toujours c'est si elle avait déja pointé son nez avant parce que je suis passée de, premiere en classe jusqu'en 2nd, à dernière en 1er, paf ! dernière ...du jour au lendemain. Et comme j'ai beaucoup de problèmes cognitifs (concentration, mémoire) peut etre que ça avait déja déraillé à ce niveau la parce que je ne comprenais plus rien en cours, du chinois ! alors que jusque là c'était facile pour moi les maths et la phys
Quand je te lis je ne comprends pas comment ils savent que ça fait 15 ans pour toi ? parce que ça fait 15 ans que tu as des soucis mais que le diagnostique n'avait pas été fait en rapport avec une SEP ?
La réponse que je n'aurait jamais....est c'que c'est elle qui a fait que je me suis plantée ou ...?
La neuro de l'hôpital parle d'une apparition entre 10-15 ans au vue des plaques trouvées sur les IRM. Mais de toutes façons mon médecin de l'époque au vu de mes problèmes n'a pas chercher plus, pour lui c'était des problèmes de nerf sciatique, et on devait faire avec. Dans un autre registre, ma sœur a de l'Endométriose depuis très longtemps, elle a consulté le même médecin pour des règles hyper douloureuses. Il lui a dit que les règles douloureuses, on en a toutes, et qu'il faut faire avec, elle lui a quand même dit "oui mais pas à tomber dans les pommes à chaque fois", et s'est vu répondre qu'il fallait prendre sur soi. Donc tu vois avec ce genre de réflexion médicale, on n'avance pas des masses. Si elle n'avait pas déménagé et changé de médecin, elle n'aurait pas eu d'autres diagnostic ! Mon mari idem, avec un problème de coxarthrose, à écouter son ancien médecin proche de la retraite c'était son adducteur, la maladie des grands sportifs, mon mari ne fait pas de sport ! Donc en changeant de praticien, on a un avis différent et une vision différente des choses, et parfois avec les techniques plus modernes qui n’effraient pas les jeunes générations de médecins. Depuis il a subit un surfaçage de hanche et c'est bonheur, il ne souffre plus alors que cela faisait 16 ans qu'il avait mal.

Donc je ne suis pas étonnée de la discussion avec la neuro de l'hôpital.

Bonne journée
Flo
:)

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