La fatigue, je sais.. Mais..

khadija
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La fatigue, je sais.. Mais..

Message non lu par khadija » 13 juin 2019, 18:57

Bonsoir !

Je souhaiterais parler d'un sujet ki concerne beaucoup d'entre nous..
Ma "peur", est-elle normal ? Elle l'est peut-être.. Je ne sais pas, je ne sais plus..
Je m'explique : La fatigue n'est pas un nouveau symptôme pour moi..
Par contre, depuis quelques jours je suis super fatiguée. J'ai tout le temps des coups de bar.. Pourtant je dors. Je fais des siestes.. Malgré cela j'ai des coups de barre dans la journée..
Je n'en ai pas parlé à ma neuro..
Mais j'aimerais savoir ce que vous en pensez, ce que vous en savez..

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lélé
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Re: La fatigue, je sais.. Mais..

Message non lu par lélé » 13 juin 2019, 19:39

Coucou. Tu as changé de traitement ?
Tu as peut être une carence?
Au printemps le corps est soumis à rude épreuve et la SEP aidant ça intensifie les symptômes

Les neuros peuvent t'aider pour la fatigue.
Un petit bilan sanguin peut être sensé

Mais j'y pense tu as parlé d'infection urinaire cette semaine ? Ça peut coincider aussi
Secondaire progressive, Basedow, insuffisant surrénale,fibrome, calcification mammaire acr3,rituximab, fampyra, toxine botulique, mecir, urostim, ketamine,progestan, Levothyrox, hydrocortisone,RTMS,

khadija
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Re: La fatigue, je sais.. Mais..

Message non lu par khadija » 13 juin 2019, 22:50

Merci pour ta réponse lélé.
J'vais en parlé à ma neuro.
Wi g changé de traitement depuis fin janvier.. mais pour être sincère avec toi depuis un peu plus d'une semaine j'ai stoppé, vu avec ma neuro, car j'étais trop HS..
Je devais arrêter pendant une semaine, à la fin de la semaine dire à ma euro ce que je ressentais.. Choz que j'ai fait mais elle ne m'a jamais rappelée pour me dire quoi est-ce qu'on continue le traitement où est-ce qu'on arrête.. J'attends toujours en réalité je suis bien sans traitement..

Infection urinaire peut coincider avec fatigue ?

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Re: La fatigue, je sais.. Mais..

Message non lu par Nostromo » 14 juin 2019, 10:49

Salut Khadija
khadija a écrit :Je m'explique : La fatigue n'est pas un nouveau symptôme pour moi..
Par contre, depuis quelques jours je suis super fatiguée. J'ai tout le temps des coups de bar.. Pourtant je dors. Je fais des siestes.. Malgré cela j'ai des coups de barre dans la journée..
Dans la sep récurrente rémittente, la fatigue peut faire partie des symptômes durables à l'issue d'une poussée, dans ce cas elle peut s'installer aussi rapidement que les autres symptômes. Dans la sep progressive, l'installation de la fatigue est beaucoup plus lente, elle suit le rythme de la progression.

Tes coups de barre, ils durent combien de temps ? Et hors période de coup de barre, tu te sens comment ? La variabilité que tu décris ici (plusieurs "bas" par jour, et par conséquent plusieurs "hauts") ne m'incite pas forcément à désigner la sep comme coupable, car pour ce que je crois en savoir (pour notamment l'avoir moi-même vécue) la fatigue de la sep est une fatigue beaucoup plus constante, avec des variations certes, mais d'une plus grande amplitude a priori que plusieurs fois par jour.

Mais bon, après, chacun est différent, je crois que seul un neuro pourra te donner une réponse adaptée...

A bientôt,

JP.

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Re: La fatigue, je sais.. Mais..

Message non lu par khadija » 15 juin 2019, 02:13

Bsr Nostromo !

Jspr q tu vas bien.
J'te remercie de ta présence, cela me fait plésir..

Kan tu dis "dans la sep progressive, l'installation de la fatigue est beaucoup plus lente, elle suit le rythme de la progression." Peut-tu etre + explicite stp ?

Tes coups de barre, ils durent combien de temps ? Un exemple, ojourd'hui j'me suis levé à 7h pour ma fille.. J'me suis recouchée pour me lever à 10h45..
Après-midi, fatiguée, g dormi de 14h à 15h.
Vers 19h devant la télé mes yeux ceux fermés.. J'ai rien fait de la journée..

Et hors période de coup de barre, tu te sens comment ?
Le matin en général, je redors sauf si g klk choz de prévu.. L'après-midi, fatiguée mais je vac à mes occupations sinon j'fé rien de particulier, je regarde la télé.. Mais avant jnavé pas les yeux ki ceux fermés kom maintenant..

Je revois ma neuro en septembre, jlui en parlerai.. Sinon j'irai voir mon Dr traitant.

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Re: La fatigue, je sais.. Mais..

Message non lu par Nostromo » 15 juin 2019, 18:23

Hé salut Khadija,
khadija a écrit :Kan tu dis "dans la sep progressive, l'installation de la fatigue est beaucoup plus lente, elle suit le rythme de la progression." Peut-tu etre + explicite stp ?
Je parle de la fatigue qui peut être imputée à la sep. Personne ne sait vraiment ce qui provoque ce symptôme, ce qui le rend assez différent des autres, qu'on arrive à peu près à relier à une lésion à tel ou tel endroit du SNC. Par exemple, des troubles de l'équilibre inciteront à chercher des lésions cérébelleuses ou éventuellement pyramidales. Alors que pour la fatigue, rien de tout ça : c'est un symptôme à part.

Ce qui a incité les neuros à supposer que la fatigue de la sep était provoquée par l'atteinte des axones proprement dite, et aux efforts que l'organisme devait faire pour lutter contre, que ce soit lors d'une poussée (avec par conséquent une apparition assez rapide du symptôme) ou lors d'une évolution progressive, beaucoup plus lente que lors d'une poussée (ce qu'on appelle la "perte axonale"), mais avec alors une apparition beaucoup plus graduelle.

Mais tout cela ne reste que des suppositions : il n'existe aucun traitement qui ait montré son efficacité contre cette fatigue, à part peut-être l'amantadine, qui a une efficacité certes démontrée, mais qui reste très limitée et ne marche pas chez tout le monde.
Tes coups de barre, ils durent combien de temps ? Un exemple, ojourd'hui j'me suis levé à 7h pour ma fille.. J'me suis recouchée pour me lever à 10h45..
Après-midi, fatiguée, g dormi de 14h à 15h.
Vers 19h devant la télé mes yeux ceux fermés.. J'ai rien fait de la journée..
C'est difficile à dire. Il y a trois semaines, j'ai beaucoup travaillé dans le jardin, limite du travail de force : j'ai scarifié la pelouse, évacué les dizaines de sacs de cochonneries qui en résultaient, replanté du gazon, trimballé des sacs de terre, passé le rouleau à gazon, bref j'étais vanné chaque soir mais je n'associais pas cette fatigue à la sep, parce que j'avais une excellente raison objective d'être épuisé. Il m'a fallu quelques jours pour m'en remettre, mais cette fois-ci avec une réminiscence bien sensible de vieux symptômes, et ça je savais que je le devais à Madame... Pendant ces quelques jours, j'ai fait la loque, comme toi j'en ai fait un minimum, et quelques jours plus tard ça allait bien mieux. Pour moi, dans ces situations, la clef consiste à dormir, dormir et encore dormir ; je suis persuadé (mais sans pouvoir l'étayer plus que ça) que le sommeil est un excellent médicament en particulier contre la sep.

Cette semaine qui vient de se finir, j'ai été obligé de me lever tôt chaque jour (avant 7 heures du matin tous les matins) pour accompagner mon fils à l'école et lui raccourcir ainsi ses temps de trajet, car il est en période d'examens. Je ne me suis jamais recouché, mais vendredi il n'avait pas d'exam et j'ai fait la grasse-matinée jusqu'à 9 heures, et cette nuit j'ai fait du minuit - 10 h, ce qui était une belle performance :). Moralité, aujourd'hui j'étais pimpant.

Le coup des yeux qui se ferment, ça m'arrive volontiers quand je commence à me poser après un gros coup de bourre et de mémoire ça peut être accentué par la fatigue de la sep. Tout ce que je peux dire c'est qu'il ne faut surtout pas que ça te fasse culpabiliser : à partir du moment où tu es convaincue de l'efficacité du sommeil pour atténuer les symptômes de ta maladie, alors tu n'éprouves plus aucune honte à t'endormir de façon impromptue, puisque "c'est bon pour ce que tu as".

A part ça, des coups de barre il m'arrive d'en avoir, mais tout comme il m'arrivait d'en avoir avant que la maladie se déclare : c'est en général le soir, avant l'heure de passer à table, en gros et en général, une fois que tu as bouclé tes dernières obligations de la journée, que la tension nerveuse redescend et que la fatigue normale vient frapper à la porte en disant "ok, jusqu'ici je t'ai pas embêté, mais maintenant c'est mon tour !"

Bah, tu fais avec :).

A bientôt,

JP.

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Re: La fatigue, je sais.. Mais..

Message non lu par sabrina1 » 15 juin 2019, 19:26

khadija a écrit :
13 juin 2019, 22:50
Merci pour ta réponse lélé.
J'vais en parlé à ma neuro.
Wi g changé de traitement depuis fin janvier.. mais pour être sincère avec toi depuis un peu plus d'une semaine j'ai stoppé, vu avec ma neuro, car j'étais trop HS..
Je devais arrêter pendant une semaine, à la fin de la semaine dire à ma euro ce que je ressentais.. Choz que j'ai fait mais elle ne m'a jamais rappelée pour me dire quoi est-ce qu'on continue le traitement où est-ce qu'on arrête.. J'attends toujours en réalité je suis bien sans traitement..

Infection urinaire peut coincider avec fatigue ?
Coucou !
Il y a 3 mois j'ai fait une infection urinaire qu'on a mis 2 mois à enrayer, j'étais KO. Je pensais que c'était les antibio, le médecin m'a dit : c'est l'infection, c'est normal
Et comme on sait que le moindre truc est décuplé au niveau répercution fatigue....
Donc ça peut être ça effectivement
Bizzzz

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Re: La fatigue, je sais.. Mais..

Message non lu par lélé » 15 juin 2019, 20:43

Merci Sabri de confirmer
C'EST l'urologue qui me l'a dit
Et quand je fais une infection urinaire je n'ai pas mal donc c pas évident à reconnaître
Secondaire progressive, Basedow, insuffisant surrénale,fibrome, calcification mammaire acr3,rituximab, fampyra, toxine botulique, mecir, urostim, ketamine,progestan, Levothyrox, hydrocortisone,RTMS,

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Re: La fatigue, je sais.. Mais..

Message non lu par khadija » 16 juin 2019, 03:22

Bsr !

@ Nostromo : J'te remercie infiniment pour tes explications claire liés à mes différents états ange3..
Soudainement, g la forme :D.
J'vais t'avouer 1 choz, kan je poste un msg é q jné pas de réponse de ta part j'suis trotriste..

@ sabrina1 : J'vais revoir é suivre mon problème d'infection urinaire.

Wi lélé tu me l'avais dit.

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Re: La fatigue, je sais.. Mais..

Message non lu par sabrina1 » 16 juin 2019, 08:16

lélé a écrit :
15 juin 2019, 20:43
Merci Sabri de confirmer
C'EST l'urologue qui me l'a dit
Et quand je fais une infection urinaire je n'ai pas mal donc c pas évident à reconnaître
Bonjour lélé !
Je n'ai pas eu mal non plus, juste une hypersensibilité une fois vidée la vessie. Je m'en suis rendue compte parce que je me suis fais pipi dessus plusieurs fois^^ hors normalement c'est l'inverse mon problème...ouf
Good journée !

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