Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

bonjour on m'a diagnostiqué la SEP à 30 ans maintenant j'en ai 53 je n'ai jamais travaillé et je n'ai jamais demandé d'aides. Maintenant je me déplace difficilement avec une canne donc j'ai eu la carte de stationnement et j'ai aussi demandé une aide ménagère qui m'a été refusée. Un ergothérapeute et un infirmier sont passés à la maison pour me proposer un accompagnement pour les loisirs cinéma etc j'ai refusé et depuis plus de nouvelles. A qui dois-je m'adresser pour une aide ménagère ?

Bonjour
A qui as tu demandé l'aide ménagère ?
A la MDPH?
Souvent la première demande est refusée à la MDPH mais il faut insister et ce n'est pas spécialement le ménage à proprement parlé
C'est nous aider dans ce que nous ne pouvons plus faire
Aller aux courses et si on n'arrive pas à se laver aussi par exemple
Les mairies souvent on des services d'aide.il faut aller au CCAS
Tu es à quel niveau de handicap à la MDPH?
Et CPAM

Bonjour carla62 !

Adresses toi à l'assistante sociale de ton secteur. Bon courage. Tu nous diras koi.

j'ai déjà ouvert un dossier à la MPDH ils m'ont proposé l'aide à la toilette et un accompagnement pour les courses ainsi que les ballades mais moi je voudrais quelqu'un pour m'aider à faire les tâches ménagères là je suis suivi par une aide sociale et j'ai l'impression qu'on va aboutir à rien car je suis propriétaire et mariée je n'ai plus d'enfant à charge j'ai l'impression d'être abandonné avec ma SEP. Là j'attends le compte rendu de ma dernière visite avec le neurologue pour remplir le dossier avec le médecin traitant je vous tiendrais au courant merci d'avoir répondu et coucou Khadija comment vas-tu ?

Coucou "carla62" ! C toi ? Une fois j'ai répondu à une fille en croyant que c'était toi mais elle m'a dit que non.. Je suis allé voir son profil et j'ai vu qu'en effet il n'y avait pas longtemps qu'elle était là.. Je me suis dit tous les anciens du forum ils sont partis..
Cela me fait plaisir de te parler. Et toi comment vas-tu ?
Vas-tu en centre de rééducation ? Je te dis cela car les assistantes sociales aides biens..
Ne lâche pas l'affaire, insiste. Je c, c chiant..

Sinon bah écoute ça va. Je viens tout juste de terminer en centre de rééducation.

bonsoir Khadija je dois faire une IRM pour changer de traitement mon état s'aggrave j'ai été longtemps sous Avonex ensuite Plégridy mais avec le neurologue on va essayer les comprimés Gylenya et toi quel traitement prends-tu ?

Bonsoir carla62 !

Cela me fait plaisir de te voir parmi nous..
Par contre, triste pour toi de savoir q ton état s'aggrave.
Je ne prends pas de traitement.

Bonjour,

Ce n'est que maintenant que je vois ce sujet.
Ma belle soeur, en invalidité (plus de 80%) avait besoin d'une aide ménagère. Elle était sous oxygène 24h/24h.
Résultat: elle a dû se la payer elle même, vu qu'elle était marié, donc son mari pouvait faire le ménage (explication qu'elle a eu)

Patrick

coucou Patrick et kadija je crois que je vais encore avoir une réponse négative pour l'aide ménagère c'est mon mari qui gère tout les courses la cuisine et en plus le ménage ainsi que son travail je ne sais pas comment ça va finir pourquoi on n'a pas d'aide . Comment tu fais sans traitement Khadija ta SEP s'est aggravée ou pas

Bonjour,

Un truc assez fou: quand j'ai eu ma fracture du fémur, j'ai eu une prescription pour une aide ménagère. Que je n'ai pas utilisé.
Et cela n'avais aucun lien avec ma sep, mais uniquement ma fracture.

Patrick

A la MDPH tu peux faire une demande d'aide au nom de ton mari
Il est rémunéré quelques heures par mois
J'ai le nom sur la langue

PCH

Bsr carla62 !

Wi, kom te dit lélé tu peux demander une aide au nom de ton mari. Il est rémunéré quelques heures par mois.
Mais si g bien compris, ton mari en fait déja beaucoup..
Avec cet argent tu pourras peut-être prendre une aide ménagère pour soulager ton mari ?

Le dernier traitement q m'avait proposé ma neuro était Bétaféron, 1 injection tous les 2 jours. Pour ma neuro c'était le traitement ki correspond le mieux à la sep secondaire progressive. Un traitement lourd q g arrêté..
Ojourd'hui, j'suis en fauteuil roulant.

Oui Khadija a raison
Cet argent peut aller à une personne extérieure
Tu imprimes le dossier et fais la demande
Si en même temps si tu as besoin d'un truc matériel style siège de douche ou poignée ou autre, tu peux demander une aide matérielle
Les délais sont si long que il faut trouver un faire d'un coup

coucou et merci pour vos réponses
Khadija comment tu te débrouilles au quotidien as-tu de l'aide car moi je me demande comment je vais faire si ça s'aggrave je suis toute seule pendant la journée j'ai peur de tomber car j'arrive pas à me relever je me promène avec mon portable au moins je suis un peu rassurée.