22 mai - Paris : Maison de la SEP

Pour penser aux anniversaires de tout le monde...
Inscrivez-vous...
Avatar de l’utilisateur
Bashogun
Célébrité
Messages : 6526
Inscription : 14 juin 2016, 18:47
Ma présentation : viewtopic.php?f=23&t=13044
Contact :

22 mai - Paris : Maison de la SEP

Message non lu par Bashogun » 16 mai 2019, 23:13

Inscription et programme complet :
https://www.lamaisondelasep.fr/team-member/paris-2/
Image
en partenariat avec les réseaux de soins de l’Île-de-France, l’Unisep, l’AFSEP, la Ligue française contre la SEP, l’APF France Handicap, et Notre Sclérose.

New Cap – Paris 15ème : 3 quai de Grenelle 75015 Paris


Image
Compte Twitter du forum @forum_sep
https://twitter.com/FORUM_SEP
Suivez et utilisez le hashtag :
#SepbySep, la SEP par ceux qui la vivent
Compte Facebook du forum
https://www.facebook.com/forumsep/

Avatar de l’utilisateur
Bashogun
Célébrité
Messages : 6526
Inscription : 14 juin 2016, 18:47
Ma présentation : viewtopic.php?f=23&t=13044
Contact :

Re: 22 mai - Paris : Maison de la SEP

Message non lu par Bashogun » 17 mai 2019, 13:10

Je viens de m'inscrire !
Je ne sais pas comment je vais m'y rendre
je ne sais si j'arriverai à bon port,
mais je vais essayer !

Les franciliens, n'hésitez pas !
Je trouve le programme intéressant.
Compte Twitter du forum @forum_sep
https://twitter.com/FORUM_SEP
Suivez et utilisez le hashtag :
#SepbySep, la SEP par ceux qui la vivent
Compte Facebook du forum
https://www.facebook.com/forumsep/

Avatar de l’utilisateur
Bashogun
Célébrité
Messages : 6526
Inscription : 14 juin 2016, 18:47
Ma présentation : viewtopic.php?f=23&t=13044
Contact :

Re: 22 mai - Paris : Maison de la SEP

Message non lu par Bashogun » 21 mai 2019, 21:03

Je vais essayer de m'y rendre demain.
D'autres compte-fils s'y rendre ?

Bien à vous.
Compte Twitter du forum @forum_sep
https://twitter.com/FORUM_SEP
Suivez et utilisez le hashtag :
#SepbySep, la SEP par ceux qui la vivent
Compte Facebook du forum
https://www.facebook.com/forumsep/

lélé
Accro
Messages : 2760
Inscription : 17 sept. 2015, 07:08
Ma présentation : viewtopic.php?f=23&t=16798
Contact :

Re: 22 mai - Paris : Maison de la SEP

Message non lu par lélé » 21 mai 2019, 21:33

Tu vas y aller comment ?
Ça doit être intéressant
Secondaire progressive, rituximab, fampyra, toxine botulique, mecir, urostim, laroxyl codéine, morphine alternance, un Alfa, progestan, Levothyrox, RTMS,

Avatar de l’utilisateur
Bashogun
Célébrité
Messages : 6526
Inscription : 14 juin 2016, 18:47
Ma présentation : viewtopic.php?f=23&t=13044
Contact :

Re: 22 mai - Paris : Maison de la SEP

Message non lu par Bashogun » 21 mai 2019, 23:05

Pas le moment de dépenser trop de sous : je vais y aller en train et métro.
Je me suis fait un itinéraire le moins fatiguant possible. Et j'irai piano !

J'essaierai de faire un live sur le forum s'il y a une connexion.

Bien à toi.
Compte Twitter du forum @forum_sep
https://twitter.com/FORUM_SEP
Suivez et utilisez le hashtag :
#SepbySep, la SEP par ceux qui la vivent
Compte Facebook du forum
https://www.facebook.com/forumsep/

Avatar de l’utilisateur
Bashogun
Célébrité
Messages : 6526
Inscription : 14 juin 2016, 18:47
Ma présentation : viewtopic.php?f=23&t=13044
Contact :

Re: 22 mai - Paris : Maison de la SEP

Message non lu par Bashogun » 22 mai 2019, 10:06

Allez, zou !

Je me suis inscrit à deux ateliers :
- matin : symptômes invisibles, comment trouver sa place au travail (en plus une intervenante me suis sur Garches)
- aprem : les troubles cognitifs : oser en parler, comment y remédier.

Mais d'abord, plénière avec une présentation assez générale d'introduction.
20190522_094537[1].jpg
20190522_094537[1].jpg (417.89 Kio) Consulté 97 fois
Symptômes invisibles pour commencer
Déficit, incapacité ou handicap
Ex de fourmillements dans le bras pour une secrétaire, handicapant mais invisible.
Fatigue, cognition, chaleur, génito-sphinc, douleurs
avec retentissemenr sur tous les aspects de la vie.
Fatigue : aussi bien physiques qu'intellectuelle On a du mal à l'exprimer et donc du mal à se faire comprendre.
Multiples causes : pb de sommeil, sommeil moins réparateur pour les sépiens, sjsr, psychologique (retentissement sur le moral, dépressif), médicaments qui peuvent aussi accentuer la fatigue.
Manque d'énergie parce que moins d'énergie dans les axones.

Pb cognitifs :
entre 40 et 65% des patients
lenteur de la pensée, pb de concentration, diffi multitache ; mémoire
douleur :
(...)

Discours très général sur tous les symptômes invisibles
Compte Twitter du forum @forum_sep
https://twitter.com/FORUM_SEP
Suivez et utilisez le hashtag :
#SepbySep, la SEP par ceux qui la vivent
Compte Facebook du forum
https://www.facebook.com/forumsep/

Avatar de l’utilisateur
Bashogun
Célébrité
Messages : 6526
Inscription : 14 juin 2016, 18:47
Ma présentation : viewtopic.php?f=23&t=13044
Contact :

Re: 22 mai - Paris : Maison de la SEP

Message non lu par Bashogun » 22 mai 2019, 10:12

Retentissement de ces symptômes invisibles sur le travail.
Absentéisme : seulement 14%
D'où présentéisme à 47% d'où manque de productivité
20190522_100202[1].jpg
20190522_100202[1].jpg (1023.35 Kio) Consulté 97 fois
Compte Twitter du forum @forum_sep
https://twitter.com/FORUM_SEP
Suivez et utilisez le hashtag :
#SepbySep, la SEP par ceux qui la vivent
Compte Facebook du forum
https://www.facebook.com/forumsep/

Marie91
Passionné(e)
Messages : 1460
Inscription : 21 oct. 2016, 10:01
Prénom : Marielle
Ma présentation : 6 ans de sep.
Localisation : ESSONNE
Contact :

Re: 22 mai - Paris : Maison de la SEP

Message non lu par Marie91 » 22 mai 2019, 12:10

Merci pour ce direct live.. c'est gentil de nous faire partager...

lélé
Accro
Messages : 2760
Inscription : 17 sept. 2015, 07:08
Ma présentation : viewtopic.php?f=23&t=16798
Contact :

Re: 22 mai - Paris : Maison de la SEP

Message non lu par lélé » 22 mai 2019, 12:24

Oui je plussoie.
Je n'ai jamais participé à un forum sur la sep car peur de pas tenir donc Bashogun je te remercie car c'est une sacrée leçon de courage à mes yeux
Secondaire progressive, rituximab, fampyra, toxine botulique, mecir, urostim, laroxyl codéine, morphine alternance, un Alfa, progestan, Levothyrox, RTMS,

Avatar de l’utilisateur
Bashogun
Célébrité
Messages : 6526
Inscription : 14 juin 2016, 18:47
Ma présentation : viewtopic.php?f=23&t=13044
Contact :

Re: 22 mai - Paris : Maison de la SEP

Message non lu par Bashogun » 22 mai 2019, 14:40

Table ronde et questions
20190522_100231[1].jpg
20190522_100231[1].jpg (354.09 Kio) Consulté 97 fois
- qd on a une progressive, lymphocytes B peuvent il sêre repérer par PL ; Ocrevus semble plus efficace pour les progressives. On peut l'injecter directement dans le LCR ?
R : explicitions diff entre rémittente et progressives. Maintenant des traitements pour progressives.bandes oligoclonales
Dans progressive, c’est surtout le manque d'énergie dans les axones

Q : douleurs fréquentes ; comment distinguer douleurs neuropathiques des autres. Quels traitements ?

Q : troubles de l'quilibre

Q : accès cannabis thérapeutique ?...Exosquelette

transport et travail

ritu vs ocrevus

(Je me suis arrêté parce qu'il m'étais difficile de suivre et prendre en note ! Désolé !)
Compte Twitter du forum @forum_sep
https://twitter.com/FORUM_SEP
Suivez et utilisez le hashtag :
#SepbySep, la SEP par ceux qui la vivent
Compte Facebook du forum
https://www.facebook.com/forumsep/

Avatar de l’utilisateur
Bashogun
Célébrité
Messages : 6526
Inscription : 14 juin 2016, 18:47
Ma présentation : viewtopic.php?f=23&t=13044
Contact :

Re: 22 mai - Paris : Maison de la SEP

Message non lu par Bashogun » 22 mai 2019, 14:41

Ce matin après la plénière, j'ai participé au premier atelier.
Je ferai un point ce soir ou demain.

Cet aprèm, les troubles cognitifs !
Compte Twitter du forum @forum_sep
https://twitter.com/FORUM_SEP
Suivez et utilisez le hashtag :
#SepbySep, la SEP par ceux qui la vivent
Compte Facebook du forum
https://www.facebook.com/forumsep/

Avatar de l’utilisateur
Bashogun
Célébrité
Messages : 6526
Inscription : 14 juin 2016, 18:47
Ma présentation : viewtopic.php?f=23&t=13044
Contact :

Re: 22 mai - Paris : Maison de la SEP

Message non lu par Bashogun » 22 mai 2019, 15:18

Les troubles, l

Les troubles cognitifs
oser en parler
comment y remédier

5 grands domaines cognitifs : langage, es praxies (organisation des gestes), (...)

pb cognitifs courant avec la Sep qui concerne plus de 40% des personnes.
(...)

Fonctions atteintes :
- vitesse de traitement de l'information (50% des patients)
possiblement liée à la démyélinisation
- mémoire épisodique (difffentede lamémoire sémantique)
= mémoiee des événements dans un contexte précis, ce que j'ai vécu.
Différentes étapes pour mémoriser : encodage - stockage - récupération
encodage et récupération peuvent être touchées par la sep (dans Alhzeimer, c’est le stockage)
[je confirme !!]
- Attention
prérequis pour toute autre tache cognitve
Attention focalisée (maintenir son attention sur une tache)
attention divisée (faire pl usieurs chose n emême temps.
Alerte phasique (préparation à la réponse)
Alerte tonique (attention soutenu, vigilance sur longues périodes de temps;
Mémire de travail
trouble présent dans les stades précoces, connu depuis longtemp
Foncitons exécutives
processus cognitifs pour t^ches complexe
élaboration d'un plan
prise de décision
jugement
...
Atteintes dans 15 à 20% des cas de sep
Répercussions majeurs sans vie sociale et pro;

Troubles cognitifs, fatigue et état thymique
dépression concerne jusqu'à 50% des patiens
Anxiété chez 36%
Ils majorent les troubles cognitifs

En parler car :

handicap invisible pour faire mieux comprendre à son entourage, a un retentissement important au quotidien
améager l'environnement, bénéficier d'une prise en charge adaptée si nécessaire

Bilan neuropsy :
identifier un profil cognitif (touchées et préservées)
spécifier lea nature des difficultés
évaluer leur impact
proposer une prise en charge
proposer aménagements et adaptations

Traitements et effets (...) Pas probant

Psychoéducation
- acquérir des connaissances sur les troubles cognitifs
- développer des capacités d'adaptation_
- apprendre à gérer des situations de stress liées

Prise en charge de remédiation cognitive
par ...
entraînement d'un fonction
stratégies de compensaton

travailler la métecognition

Trucs et astuces pour remédier et aménager le quotidien
20190522_151459[1].jpg
20190522_151459[1].jpg (195.35 Kio) Consulté 96 fois
- être organisé, mettre à la même place
- utiliser l'imagerie mentale
- organiser agenda etc
- faire des associations de mots d'idées pour favoriser la récupération
- agende élec ou papier

Orga / planification
faire une chose à la fois
20190522_151632[1].jpg
20190522_151632[1].jpg (198.47 Kio) Consulté 96 fois
Compte Twitter du forum @forum_sep
https://twitter.com/FORUM_SEP
Suivez et utilisez le hashtag :
#SepbySep, la SEP par ceux qui la vivent
Compte Facebook du forum
https://www.facebook.com/forumsep/

Avatar de l’utilisateur
Bashogun
Célébrité
Messages : 6526
Inscription : 14 juin 2016, 18:47
Ma présentation : viewtopic.php?f=23&t=13044
Contact :

Re: 22 mai - Paris : Maison de la SEP

Message non lu par Bashogun » 22 mai 2019, 16:59

Interventions et questions

stigmatisation
qui prescrit les test neuropsy

bibi
Enseignant...
Pour en parler, connaître tb l'étendue de problèmes
JOurnée entière de test neuropsy hier
surcharge cognitive
mmoire des noms et des visagesb très carente
Conjonction de troubles cognitifs, neuro-visuel et visuo'spatiaaux
Question du temps
recours à orthophoniste évoqué hier.

cerveau est un muscle ? (plutôt plasticité que muscle)
Aplication d'entrînement (lumosity site internet et autres, happy neurones etc.)

Une orthophoniste :peuvent assurer une prise en charge surle long terme

sur attention divisée, des trucs ? Faire un chose à la fois !
Compte Twitter du forum @forum_sep
https://twitter.com/FORUM_SEP
Suivez et utilisez le hashtag :
#SepbySep, la SEP par ceux qui la vivent
Compte Facebook du forum
https://www.facebook.com/forumsep/

lélé
Accro
Messages : 2760
Inscription : 17 sept. 2015, 07:08
Ma présentation : viewtopic.php?f=23&t=16798
Contact :

Re: 22 mai - Paris : Maison de la SEP

Message non lu par lélé » 22 mai 2019, 17:01

Intéressant en effet
Et très parlant
Secondaire progressive, rituximab, fampyra, toxine botulique, mecir, urostim, laroxyl codéine, morphine alternance, un Alfa, progestan, Levothyrox, RTMS,

Avatar de l’utilisateur
Bashogun
Célébrité
Messages : 6526
Inscription : 14 juin 2016, 18:47
Ma présentation : viewtopic.php?f=23&t=13044
Contact :

Re: 22 mai - Paris : Maison de la SEP

Message non lu par Bashogun » 22 mai 2019, 19:09

J'essaierai de peaufiner ce soir.

Pour l'heure, transports en commun. Moins chargés donc moins difficiles. Mais station debout à différentes station me tue.

Pas mal de rencontres sympathiques, agréables, intéressantes. Bon échange pendant le déjeuner avec la fondatrice de l'association SEP'Avenir. J'espère qu'on restera en contact !

Je me sens très fatigué et je baille comme jamais. J'ai hâte d'être rentré et de me poser !

A puce

EDIT Pb de batterie : ce qui est écrit ci-dessus a été écrit dans les train plus tôt
Compte Twitter du forum @forum_sep
https://twitter.com/FORUM_SEP
Suivez et utilisez le hashtag :
#SepbySep, la SEP par ceux qui la vivent
Compte Facebook du forum
https://www.facebook.com/forumsep/

Avatar de l’utilisateur
Bashogun
Célébrité
Messages : 6526
Inscription : 14 juin 2016, 18:47
Ma présentation : viewtopic.php?f=23&t=13044
Contact :

Re: 22 mai - Paris : Maison de la SEP

Message non lu par Bashogun » 23 mai 2019, 07:31

J'ai ajouté quelques photos, ambiance et vignettes de diaporama., et corrigé ou complété quelques éléments.

La journée m'a semblé utile pour beaucoup.

Et je reste très heureux d'avoir échanger avec la fondatrice de SEP'Avenir, basée dans l'Essonne ; elle est lumineuse, pleine d'énergie, d'idées et de valeurs positives que je partage pleinement. Elle est en outre 'Patient Expert' LFSEP.
J'aurais grand plaisir à la revoir, à échanger avec elle et même à participer à des projets avec elle et son association - c'est dire !
Eva Naudet a écrit :La sclérose en plaques m'a mis dans un fauteuil mais elle m'a apporté beaucoup également, et à présent je m'épanouie avec elle.
Site web Sep'Avenir
Compte Twitter du forum @forum_sep
https://twitter.com/FORUM_SEP
Suivez et utilisez le hashtag :
#SepbySep, la SEP par ceux qui la vivent
Compte Facebook du forum
https://www.facebook.com/forumsep/

lélé
Accro
Messages : 2760
Inscription : 17 sept. 2015, 07:08
Ma présentation : viewtopic.php?f=23&t=16798
Contact :

Re: 22 mai - Paris : Maison de la SEP

Message non lu par lélé » 23 mai 2019, 08:22

Merci pour le retour Bashogun
Secondaire progressive, rituximab, fampyra, toxine botulique, mecir, urostim, laroxyl codéine, morphine alternance, un Alfa, progestan, Levothyrox, RTMS,

Avatar de l’utilisateur
Nostromo
Fidèle
Messages : 1076
Inscription : 26 mars 2018, 02:32
Ville de résidence : Nyon
Prénom : Jean-Philippe
Ma présentation : viewtopic.php?f=23&t=15577
Contact :

Re: 22 mai - Paris : Maison de la SEP

Message non lu par Nostromo » 23 mai 2019, 13:46

Salut et un grand merci pour ton engagement (mais n'en fais pas trop non plus, maintenant il est temps de prendre un peu de repos),
Bashogun a écrit :
Eva Naudet a écrit :La sclérose en plaques m'a mis dans un fauteuil mais elle m'a apporté beaucoup également, et à présent je m'épanouie avec elle.
"S'épanouir avec elle", cette phrase est celle que je cherchais depuis mon diagnostic, et qu'on peut rapprocher aux petits surnoms qu'on donne à la maladie, le plus fréquemment rencontré étant "ma colocataire".

A bientôt, encore merci, respect, repos.

JP

lélé
Accro
Messages : 2760
Inscription : 17 sept. 2015, 07:08
Ma présentation : viewtopic.php?f=23&t=16798
Contact :

Re: 22 mai - Paris : Maison de la SEP

Message non lu par lélé » 23 mai 2019, 13:54

Oui on peut tous te remercier bashogun
Secondaire progressive, rituximab, fampyra, toxine botulique, mecir, urostim, laroxyl codéine, morphine alternance, un Alfa, progestan, Levothyrox, RTMS,

Répondre

Revenir à « Agenda... »