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Efficacité copaxone ?

Posté : 09 mai 2019, 12:04
par Kobucha
Bonjour,

Récemment diagnostiquée et depuis 1 mois sous copaxone..

Ceux qui ont ce traitement en êtes vous satisfaits ? Vraiment moins de poussées ?

Re: Efficacité copaxone ?

Posté : 09 mai 2019, 15:20
par bidibule
Bonjour,
Je ne suis pas beaucoup plus avancée car j'ai commencé début décembre mais à priori pas de poussées depuis

Re: Efficacité copaxone ?

Posté : 09 mai 2019, 17:17
par Bashogun
Bonjour à vous deux,

je ne suis plus sous Copaxone, mais je l'ai été pendant 5 ans, tout premier traitement de fond avant de passer à un traitement oral, Aubagio. Et maintenant sous Rituximab, mais c'est tout récent et c’est une autre histoire.

La Copaxone (en version 20mg) m'allait bien et j'ai eu peu de souci de 2011 à octobre 2014. Contraignant, certes, avec à l'époque ses injections quotidiennes, mais avec peu d'effets secondaires par rapport à d'autres. Il a en plus l'insigne avantage d'être compatible avec un projet bébé et même une grossesse.

C'est un traitement dit de première intention qui permet de répondre à des Sep pas trop actives. Comme il est déjà assez ancien, on a un retour très important qui a démontré son intérêt.

Ceci étant dit, il faut bien avoir à l'esprit qu'une Sep peut évoluer et passer outre la 'protection' du traitement de fond. Celui-ci n'a pas vocation à empêcher toute poussée, mais à en limiter la fréquence - voire, mais tout le monde n'est pas d'accord à ce sujet, leur intensité. Une poussée ne remet pas nécessairement en question le traitement de fond et ne nécessité donc pas forcément d'en changer. Leur multiplication, en revanche, demandera de réfléchir à un nouveau traitement - soit de première intention, mais plus adapté à la personne elle-même, soit de deuxième intention (Tysabri, Gilenya, etc.).

Surtout, avoir confiance en son traitement est d'importance. Le contraire engendrerait un stress - qui ne nous est jamais bon.

Bien à vous.

Re: Efficacité copaxone ?

Posté : 09 mai 2019, 17:48
par Algernon
bonjour,
Petit retour Copaxone.

Je l'ai pris de 10/2010 à 11/2016 ans suite à l'Avonex dont je ne supportais plus les 2 jours d'état grippal post-injection.
Avec Copaxone en injection quotidienne, pas de poussées, épisodiquement une gêne respiratoire mais qui ne durait pas plus 1/4 h.
Une fois, une injection ratée trop proche d'un site utilisé peut de temps avant m'a value 15 jours de cicatrisations. Bêtise de ma part.
Ormis ces désagréments, l'action sur la sep a été efficace.
Je suis passé sous Aubagio pour le confort de la voie orale mais je repasserai sous Copaxone sans craintes.

Bon courage pour la suite.

Re: Efficacité copaxone ?

Posté : 09 mai 2019, 19:45
par Kobucha
Merci beaucoup pour vos témoignages plein d'espoir. Où en êtes vous dans votre sep ?

Re: Efficacité copaxone ?

Posté : 09 mai 2019, 20:06
par zoniko
Vaste question, où en somme nous, certains aimeraient y etre dans la sep.

Pour ma part, ça fait 2 ans maintenant, je l'ai totalement intégré dans ma vie, je vais me reposer régulièrement, je fais beaucoup plus de sport, je soigne dratisquement mon alimentation.

J'ai essayé la copaxone, j'y ai fait une réaction allergique, necrose aux points d'injections, benefice/risque.
Je suis sans traitement depuis.

Re: Efficacité copaxone ?

Posté : 10 mai 2019, 15:25
par Kobucha
On est dans le même panier à ce que je vois.. Unique poussée toi aussi ? On t'a proposé autre chose que copaxone initialement ? Tu présentes des séquelles de ta poussée ?
bidibule a écrit : 09 mai 2019, 15:20 Bonjour,
Je ne suis pas beaucoup plus avancée car j'ai commencé début décembre mais à priori pas de poussées depuis

Re: Efficacité copaxone ?

Posté : 10 mai 2019, 15:26
par Kobucha
On ne t'a pas proposé un autre traitement pour éviter les poussées et limiter le risque de handicap ?
zoniko a écrit : 09 mai 2019, 20:06 Vaste question, où en somme nous, certains aimeraient y etre dans la sep.

Pour ma part, ça fait 2 ans maintenant, je l'ai totalement intégré dans ma vie, je vais me reposer régulièrement, je fais beaucoup plus de sport, je soigne dratisquement mon alimentation.

J'ai essayé la copaxone, j'y ai fait une réaction allergique, necrose aux points d'injections, benefice/risque.
Je suis sans traitement depuis.

Re: Efficacité copaxone ?

Posté : 10 mai 2019, 15:27
par Kobucha
Combien d'années avais tu pris la copaxone ?
Algernon a écrit : 09 mai 2019, 17:48 bonjour,
Petit retour Copaxone.

Je l'ai pris de 10/2010 à 11/2016 ans suite à l'Avonex dont je ne supportais plus les 2 jours d'état grippal post-injection.
Avec Copaxone en injection quotidienne, pas de poussées, épisodiquement une gêne respiratoire mais qui ne durait pas plus 1/4 h.
Une fois, une injection ratée trop proche d'un site utilisé peut de temps avant m'a value 15 jours de cicatrisations. Bêtise de ma part.
Ormis ces désagréments, l'action sur la sep a été efficace.
Je suis passé sous Aubagio pour le confort de la voie orale mais je repasserai sous Copaxone sans craintes.

Bon courage pour la suite.

Re: Efficacité copaxone ?

Posté : 10 mai 2019, 16:10
par zoniko
Kobucha a écrit : 10 mai 2019, 15:26 On ne t'a pas proposé un autre traitement pour éviter les poussées et limiter le risque de handicap ?
zoniko a écrit : 09 mai 2019, 20:06 Vaste question, où en somme nous, certains aimeraient y etre dans la sep.

Pour ma part, ça fait 2 ans maintenant, je l'ai totalement intégré dans ma vie, je vais me reposer régulièrement, je fais beaucoup plus de sport, je soigne dratisquement mon alimentation.

J'ai essayé la copaxone, j'y ai fait une réaction allergique, necrose aux points d'injections, benefice/risque.
Je suis sans traitement depuis.
Si, mais j'ai décidé de m'en passer, du moins pour l'instant. C'est une réflexion personnelle.

Re: Efficacité copaxone ?

Posté : 10 mai 2019, 17:20
par Algernon
Kobucha a écrit : 10 mai 2019, 15:27 Combien d'années avais tu pris la copaxone ?
Bonjour,
Copaxone: presque 6 ans d'octobre 2010 à novembre 2016.

Bon courage

Re: Efficacité copaxone ?

Posté : 10 mai 2019, 17:43
par Kobucha
Je comprends ton choix, bcp d'effets indésirables... Et à la fois la crainte du handicap lié aux poussées peut faire reflechir... Ils n'ont pas encore prouvé l'efficacité à long terme des traitements mais bon, pour ma part, éviter les séquelles de la phase RR m'a convaincu...
zoniko a écrit : 10 mai 2019, 16:10
Kobucha a écrit : 10 mai 2019, 15:26 On ne t'a pas proposé un autre traitement pour éviter les poussées et limiter le risque de handicap ?
zoniko a écrit : 09 mai 2019, 20:06 Vaste question, où en somme nous, certains aimeraient y etre dans la sep.

Pour ma part, ça fait 2 ans maintenant, je l'ai totalement intégré dans ma vie, je vais me reposer régulièrement, je fais beaucoup plus de sport, je soigne dratisquement mon alimentation.

J'ai essayé la copaxone, j'y ai fait une réaction allergique, necrose aux points d'injections, benefice/risque.
Je suis sans traitement depuis.
Si, mais j'ai décidé de m'en passer, du moins pour l'instant. C'est une réflexion personnelle.

Re: Efficacité copaxone ?

Posté : 10 mai 2019, 18:02
par bidibule
Kobucha a écrit : 10 mai 2019, 15:25 On est dans le même panier à ce que je vois.. Unique poussée toi aussi ? On t'a proposé autre chose que copaxone initialement ? Tu présentes des séquelles de ta poussée ?
Oui a priori une unique, mais pas sûre car y a eu du temps (plus d'un an entre le début des symptômes et le diagnostic, avec des périodes avec symptômes et d'autres sans).

J'ai toujours peur de passer à côté d'une poussée.

Pas vraiment de séquelles, juste les fourmillements qui reviennent un peu de temps en temps, et une jambe avec des muscles un peu dur, mais lié à une poussée ou à la Copaxone ou autre, je ne sais pas.

Re: Efficacité copaxone ?

Posté : 16 mai 2019, 22:30
par Kobucha
D'autres témoignages positifs ?

Re: Efficacité copaxone ?

Posté : 14 août 2019, 12:57
par Kobucha
?

Re: Efficacité copaxone ?

Posté : 14 août 2019, 13:18
par lélé
Bonjour
Kobucha
Comment vas tu?

Il y a sûrement de nouveaux membres sous copaxone qui vont te répondre

Et toi? Comment se passe le traitement ?
Tout se passe bien ?

Viens nous donner des nouvelles

Re: Efficacité copaxone ?

Posté : 14 août 2019, 16:58
par FLOG59200
Kobucha a écrit : 16 mai 2019, 22:30 D'autres témoignages positifs ?
Bonjour Kobucha,

Nouvelle venue sur le forum car diagnostiquée fin mai 2019 (avec maladie présente depuis 10-15 ans). Au niveau des poussées, la dernière remonte à avril 2018 (ce qui a fait bouger le médecin sur les examens au vu des différents problèmes de santé depuis cette date). Lors de mon bilan neuro fin mai 2019, j'ai eu droit à 3 bolus de solumédrole. De mi-juin à mon commencement de traitement, je me suis retrouvé avec des douleurs dans les membres (bras et jambes), et depuis plus rien.

Le neuro m'a laissé le choix du traitement (oral ou injection) et nous avons choisi injection, j'avais le choix 1 fois par jour ou 3 fois par semaine, j'ai pris 3 fois par semaine (lundi, mercredi et vendredi).

Donc depuis le 06 juillet 2019, je suis sous COPAXONE 40 mg.

Bon au niveau du traitement :

- De la fatigue, mais entre la maladie qui provoque de la fatigue et le traitement, il y a des jours ce n'est pas simple de rester énergique, mais je vais en parler au neuro fin août, et le forum a parlé à plusieurs reprises de la SPIRULINE,

- Par moment quelques douleurs au niveau des bras ou des jambes de type courbatures qui disparaissent, mais l'infirmière du réseau SEP m'a dit que c'était normal cela faisait partie des effets de la COPAXONE en 40 mg et qui n'existe pas sur le dosage 20 mg.

Jusqu'à ce jour je n'ai pas eu de problèmes majeurs suite aux injections : sur certaines zones, cela pique ou est douloureux pendant 10-15 minutes après l'injection, puis c'est tout, pas de problème de palpitations, ni autre. J'ai eu un hématome avec un gonflement de la zone sur la cuisse lundi, et un autre gonflement il y a 15 jours sur cette cuisse là aussi.

Sinon, je ne trouve pas contraignant les 3 injections par semaine, avec mon mari on s'est réparti les zones. Moi je fais les parties en façade (cuisses, et ventre) et mon mari les parties en arrière (fesses et arrière des bras). C'est limite un jeu, et on choisit son numéro de zone à piquer (comme dans un menu au restau chinois !) mdr

Je revois le neuro fin août pour le bilan à 2 mois de traitement, et la poursuite.

Voilà mes infos

Re: Efficacité copaxone ?

Posté : 27 août 2019, 19:15
par bidibule
FLOG59200 a écrit : 14 août 2019, 16:58
Kobucha a écrit : 16 mai 2019, 22:30 D'autres témoignages positifs ?
- De la fatigue, mais entre la maladie qui provoque de la fatigue et le traitement, il y a des jours ce n'est pas simple de rester énergique, mais je vais en parler au neuro fin août, et le forum a parlé à plusieurs reprises de la SPIRULINE,

- Par moment quelques douleurs au niveau des bras ou des jambes de type courbatures qui disparaissent, mais l'infirmière du réseau SEP m'a dit que c'était normal cela faisait partie des effets de la COPAXONE en 40 mg et qui n'existe pas sur le dosage 20 mg.

Ah ben je ne savais pas pour les douleurs type courbatures, et effectivement en ce moment j'ai mal aux muscles des avant bras/mains. Le neurologue, vu hier, m'a dit qu'à priori ça n'avait pas de rapport avec la Sep, mais c'est peut être "juste" la copaxone.
Pareil pour la fatigue, je mets tout sur le dos de la as Sep mais peut être que c'est accentué par le traitement ?

Re: Efficacité copaxone ?

Posté : 28 août 2019, 08:47
par FLOG59200
Oui, tu as une infirmière au niveau du réseau SEP de ta région ?

Pose lui la question

Re: Efficacité copaxone ?

Posté : 29 août 2019, 13:05
par bidibule
FLOG59200 a écrit : 28 août 2019, 08:47 Oui, tu as une infirmière au niveau du réseau SEP de ta région ?

Pose lui la question
C'est pour moi ta question ?
Oui j'ai bien une infirmière du réseau.

Re: Efficacité copaxone ?

Posté : 29 août 2019, 14:46
par FLOG59200
Oui la question est pour toi.

Car moi j'ai vu l'infirmière début août, après 1 mois de traitement, et on a fait le point sur la période écoulée et ce que j'avais ressenti ou vécu. Et quand je lui ai parlé de mes problèmes de type "courbatures" c'est elle qui m'a expliqué que c'était la copaxone en 40 mg qui donnait cette sensation et que cela n'existait pas en 20 mg.

Donc il ne faut pas hésiter à les contacter pour des infos car elles en connaissent un sacré rayon.

Re: Efficacité copaxone ?

Posté : 31 août 2019, 06:02
par mariel13
Bonjour Kobucha et bonjour à toutes et tous !

Alors a la confirmation du diagnostic, j'ai été 4 ans sous Copaxone... rien pendant 7 ans ensuite Aubagio pendant 2 ans et depuis je suis sous Tysabri depuis un an et demi, pour l'instant ce traitement me convient, j'ai cette chance :wink:
Bon courage et belle journée !
Marie-L

Re: Efficacité copaxone ?

Posté : 30 nov. 2019, 11:07
par arwenn
Bonjour,
Etant donné que je dois passer sous Copaxone dans quelques jours (à la place du Rebif que j'ai depuis 15 ans), je me demandais si, pour les points d'injection, c'est comme Rebif.

Actuellement, je me pique genre à 4cm du dernier point d'injection, et ça ne me pose aucun problème (enfin, mis à part les plaques rouges, parfois un bleu, mais franchement ya pire...).
J'ai comme l'impression que les réactions sous Copaxone sont plus importantes (quand je lis les témoignages). Est-ce que vous confirmez qu'on peut se piquer tous les 5cm environ ?
Aussi, je frotte avec un glaçon systématiquement pendant environ 30sec avant de piquer, vous le faites aussi ?

Merci d'avance pour vos retours ;)

Re: Efficacité copaxone ?

Posté : 30 nov. 2019, 18:45
par Bashogun
Bonsoir Arwenn,

normalement, on devrait te fournir tout le matériel pour la Copaxone.
Tu peux en voir la photo et la liste ici :
viewtopic.php?f=78&t=14913&p=289912&hil ... ne#p289912

Si jamais on ne te remettait rien, il te suffirait d'appeler le labo pour demander à ce qu'il te soit adressé.

Dans tout ce matériel, il y a notamment deux 'guides d'injection' qui te permettront de placer le stylo injecteur au mieux. Un petit carnet te permettra de noter les points d'injection afin d'en garder l'historique et te permettre de les faire 'tourner'.
arwenn a écrit : 30 nov. 2019, 11:07 J'ai comme l'impression que les réactions sous Copaxone sont plus importantes (quand je lis les témoignages).
Pour moi, mais sous version 20mg avec injections quotidiennes, c'était très variable selon les points d'injection. Avec le temps, certains sites sont devenus plus difficiles, notamment le bras gauche.
Mais ça peut aussi beaucoup varier selon chacun et il n'est pas dit que tu auras nécessairement des réactions.
Bien à toi

Re: Efficacité copaxone ?

Posté : 30 nov. 2019, 19:43
par arwenn
merci Bashogun :)

Re: Efficacité copaxone ?

Posté : 03 déc. 2019, 14:01
par FLOG59200
arwenn a écrit : 30 nov. 2019, 11:07 Bonjour,
Etant donné que je dois passer sous Copaxone dans quelques jours (à la place du Rebif que j'ai depuis 15 ans), je me demandais si, pour les points d'injection, c'est comme Rebif.

Actuellement, je me pique genre à 4cm du dernier point d'injection, et ça ne me pose aucun problème (enfin, mis à part les plaques rouges, parfois un bleu, mais franchement ya pire...).
J'ai comme l'impression que les réactions sous Copaxone sont plus importantes (quand je lis les témoignages). Est-ce que vous confirmez qu'on peut se piquer tous les 5cm environ ?
Aussi, je frotte avec un glaçon systématiquement pendant environ 30sec avant de piquer, vous le faites aussi ?

Merci d'avance pour vos retours ;)
Bonjour Arwenn,

Je suis sous COPAXONE 40 mg depuis juillet 2019, lors de mon "éducation" par l'infirmière du réseau, j'ai eu tout l’attirail du parfait petit patient : le joli sac, la trousse, la pochette isotherme, le stylo injection, les livrets explicatifs, le livre de bord des injections, et j'ai eu 2 pochoirs : un pochoir pour la cuisse, et un pour le ventre. Les pochoirs ont des trous numérotés pour chaque injection (dommage qu'il n'existe pas ceux pour le bras ou les fesses).

Ces pochoirs sont très pratiques (enfin c'est mon avis) car ils permettent de mieux situer les zones d'injection.

Au niveau problèmes : dans les bras ou les fesses, pas de souci notoire.

Dans les cuisses (et plus celle de droite que celle de gauche, je ne sais pas pourquoi), je me retrouve régulièrement avec une plaque rouge et super chaude comme si un moustique m'avait piqué, et ce pendant 1 ou 2 jours. Pour le ventre, j'ai par moment une zone rouge ou de démangeaison.

Je note tout ces petits désagréments dans mon carnet d'injection et j'en parle au neuro en rendez-vous.

Après l'infirmière du réseau m'a expliqué aussi que d'un lot à un autre, il se peut que la composition varie de façon infime et cela peut donner des réactions différentes d'un lot à un autre. Donc elle m'a conseillé de noter les références du lot dans mon carnet d'injection afin de voir les similitudes ou pas d'un lot à un autre. Donc je découpe chaque référence (lot, numéro de série et autre) et je le colle dans mon carnet avec la date d'ouverture du lot.

Re: Efficacité copaxone ?

Posté : 03 déc. 2019, 18:52
par arwenn
Ouh la la Flog, tu es hyper assidue !
Moi avec Rebif, je n'ai jamais rien noté, meme quand j'avais des réactions...
Je ne pourrai pas me piquer sur les fesses ni sur les bras par contre, j'y crains

Je suis allée chercher ma malette moi aussi ce soir ;) et j'ai bien tout l'attirail, ça me semble comme Rebif

Par contre, avec Rebif, je me piquais trèèèès souvent tout en haut de la cuisse (au niveau du haut de la fesse mais sur le côté de la cuisse, là où y'a du gras quand on plisse la peau), et je ne vois pas ces zones dans les sites d'injections possibles
AUrais-je utilisé une zone non validée toutes ces années ? ou est-ce que c'est valable aussi ?
Parce qu'en ce qui me concerne, c'est vraiment nickel cette zone, je ne sens rien, y'a de quoi piquer en plus, ça m'allait super....

Je vais chercher mes piquouses demain soir et je commence samedi (histoire d'être at home le lendemain si il se passe quelque chose => prudence est mon deuxième prénom)

Je vois que les trous dans les pochoirs donne des zones rapprochées, donc en allant de 2 en 2 sur une cuisse par exemple, je pense qu'en ne piquant que sur les cuisses et le ventre, je devrais trouver des sites pas trop rapprochés... et que je pourrai varier suffisament, à voir à l'usage et en fonction de comment je réagis. Si ça pouvait être comme Rebif, ce serait vraiment top pour moi

Merci pour ton témoignage Flog :)

Re: Efficacité copaxone ?

Posté : 03 déc. 2019, 20:23
par FLOG59200
Tu as eu les pochoirs ?

J'utilise en plus l'appli CLEO qui m'a ete conseillé par l'infirmière du réseau. Bon ok certains diront que c'est les labo biogen qui la produise et pour la collecte de données.

Mais cela me permet de remplir les rappels de traitements et les différents symptomes au jour le jour ce qui me permet pour mes rdv neuro de ne rien oublier

Re: Efficacité copaxone ?

Posté : 03 déc. 2019, 20:37
par arwenn
oui j'ai bien eu les pochoirs ;)
et comme je disais, je n'étais pas toujours dans ces zones là sous rebif :shock:
c'est quoi l’intérêt de respecter pile poil ces zones ? ça fait quoi si on "déborde" ? lol

Re: Efficacité copaxone ?

Posté : 03 déc. 2019, 20:46
par FLOG59200
Pour les zones arrières je laisse mon mari le faire

Les pochoirs servent à bien espacer les points d'injection

Re: Efficacité copaxone ?

Posté : 06 déc. 2019, 13:00
par bidibule
Bonjour,

Je suis sous copaxone 40 mg.
J'utilise juste un petit carnet pour savoir où j'ai piqué : cuisses ou ventre et quel côté, comme ça je change à chaque fois.
Niveau réaction : parfois des plaques rouges ou des démangeaisons. C'est effectivement par période donc peut être en fonction des lots !

Bonne journée

Re: Efficacité copaxone ?

Posté : 06 déc. 2019, 13:42
par Bashogun
Bonjour Arwenn,

les pochoirs sont bien pratiques pour espacer suffisamment les points d'injection. C'était d'autant plus nécessaire pour moi qu'avec la Copaxone 20mg, les injections étaient quotidiennes... Le carnet a aussi son utilité pour bien tourner sur les différents points d'injection - surtout quand la mémoire nous joue des tours.

Ma toute première injection, en 2011, je l'ai faite avec mon infirmière référente en HdJ lors de mon éducation thérapeutique. Lorsque le moment est arrivé, j'ai choisi le ventre - le site que je redoutais le plus !
Aouch, j'ai douillé (mais peut-être parce que j'étais trop crispé en raison de mon appréhension). Je n'y suis revenu que plusieurs mois plus tard, par acquis de conscience - et rebelote !
Le plus simple, pour moi : les cuisses et les bras (même en devant utiliser le dossier d'une chaise).
Le plus difficile, les hanches, si bien que j'en ai loupé quelques-unes.
A long terme, les injections dans le bras, gauche surtout, ont laissé des marques et sont devenues plus difficiles.
Mais il faut dire que les injections étaient quotidiennes, parfois dans des lieux ou des situations pas franchement adaptés. Avec un rythme de 3 par semaine, tu ne devrais pas rencontrer de problèmes particuliers, d'autant que tu as déjà eu une longue expérience avec Rebiff.
arwenn a écrit : 03 déc. 2019, 20:37c'est quoi l’intérêt de respecter pile poil ces zones ? ça fait quoi si on "déborde" ? lol
Je pense que ces zones et ces points correspondent juste aux parties assez 'charnues' pour supporter des injections régulièrement.
Les points les plus difficiles à viser, pour moi, sont ceux des hanches en raison de tous les os qui s'y trouvent. J'ai plusieurs fois eu l'écoulement bloqué parce très proche d'un tissu dur.

Pour terminer, il faut trouver la bonne profondeur d'injection pour chaque zone. Tu as l'habitude, j'imagine, mais pour moi à l'époque, il m'a fallu faire pas mal de tests !

Bien à toi.

Re: Efficacité copaxone ?

Posté : 06 déc. 2019, 16:47
par arwenn
bonsoir, merci :)
je ne suis pas trop inquiète quant à la façon de faire, ça me semble effectivement être comme Rebif
du coup, je vais garder mes zones d'injection, même celles qui ne sont pas dans les pochoirs, car ce sont les zones les plus faciles je trouve (je ne comprends d'ailleurs pas qu'elles ne soient pas dans les pochoirs)
et je vais maintenant utiliser le carnet, car j'avoue qu'il m'est arrivé de ne plus savoir où j'avais piqué 2 jours avant, donc je tatais les zones rouges pour voir laquelle était un peu sensible pour savoir où c'était...

bonne soirée à tous :)

Re: Efficacité copaxone ?

Posté : 07 déc. 2019, 17:52
par arwenn
bonsoir,
et voilà, j'ai fait ma première injection Copaxone
Ca s'est très bien passé, ça m'a juste lancé 30mn environ au point d'injection et depuis, plus rien
J'avais frotté avec un glaçon avant, et pris un doliprane (l'habitude du Rebif). Je verrai à l'usage si c'est utile ou non

C'est parti pour 6 mois pour voir ce que ça donne ;)

Re: Efficacité copaxone ?

Posté : 07 déc. 2019, 18:49
par Bashogun
Bonsoir Arwenn,

si ça t'a lancé aussi longtemps, alors que tu es habituée aux injections, ça peut être dû au produit lui-même mais aussi, peut-être, à la profondeur, définie sur le stylo injecteur. Tu pourras faire des tests pour les prochaines. IL m'avait fallu un peu de temps pour définir les bonnes, entre 7 et 10. Finalement, selon le point d'injection, je mettais à 7, 8 ou 9.
Bien à toi.

Re: Efficacité copaxone ?

Posté : 07 déc. 2019, 19:23
par Motor
Merci pour toutes ces infos!
Je commence lundi avec une infirmière HDJ, j'ai tellement hâte! :roll:

Re: Efficacité copaxone ?

Posté : 08 déc. 2019, 15:50
par FLOG59200
Oui les douleurs passagères sont souvent dues à la profondeur d'injection qui au fil du temps se règle très bien

Re: Efficacité copaxone ?

Posté : 08 déc. 2019, 15:57
par Bashogun
Motor a écrit : 07 déc. 2019, 19:23Merci pour toutes ces infos!
Je commence lundi avec une infirmière HDJ, j'ai tellement hâte! :roll:
Salut Motor !
Bien content que ça puisse t'être utile aussi !
C'est bien que tu aies une 'éducation thérapeutique' avec une infirmière. Je garde un bon souvenir de ce moment et je revois toujours mon infirmière, qui est ma référente depuis, avec grand plaisir maintenant que je suis souvent en HdJ !
Tu nous raconteras !

Re: Efficacité copaxone ?

Posté : 08 déc. 2019, 17:58
par Motor
Ouais ca marche, je vous raconterai ca!

Re: Efficacité copaxone ?

Posté : 09 déc. 2019, 08:39
par maglight
Salut Arween et salut motor.
J'espère Arween que tu as mieux appréhendé la profondeur d'injection.
Bon courage a motor, pour cette journée de formation " copaxone"
profites en pour poser toutes tes interrogations.
Ca serait cool que tu sortes de là, rassuré et convaincu de l'effet protecteur qu'il aura sur ta SEP.
Avoir un parachute en cas de chute, c'est toujours appréciable.
Bon courage, a tout les deux :D
maglight

Re: Efficacité copaxone ?

Posté : 09 déc. 2019, 16:31
par Motor
Merci!
Oui donc, l'infirmière très sympa, m'a gardé deux heures pour tout bien m'expliquer...un gros bitonio en plastoc dans lequel on met la seringue et vloc on appuie...ça fait mal comme une petite piqûre de guêpe pendant une demi-heure et ça passe, je me la suis fait dans le ventre pour tester...on peut sortir les seringues du frais pendant un mois....
Espérons que cela soit efficace maintenant!
Bien à vous!

Re: Efficacité copaxone ?

Posté : 09 déc. 2019, 17:59
par Bashogun
Bonsoir Motor,
tout s’est bien passé, c'est cool !
Elle t'a aussi montré comment les faire dans les bras, avec un dossier de chaise ?

Re: Efficacité copaxone ?

Posté : 09 déc. 2019, 18:01
par FLOG59200
Tu fais comment avec le dossier de chaise ?

Re: Efficacité copaxone ?

Posté : 09 déc. 2019, 18:32
par Motor
Salut Bashogun,
Mmm je vois le coup du dossier de chaise mais elle ne me l a pas expliqué comme ça! Je pense que ça peut être pratique en effet! Elle m' a dit d'enrouler le bras et de le poser sur la table....
Ca fait un peu mal quand même...

Re: Efficacité copaxone ?

Posté : 09 déc. 2019, 18:35
par Bashogun
FLOG59200 a écrit : 09 déc. 2019, 18:01Tu fais comment avec le dossier de chaise ?
C'est mon infirmière qui me l'a expliqué pendant mon éducation thérapeutique.
Pas simple à expliquer... :?
Tu t'assieds sur la chaise, de biais
tu poses ton bras à l'arrière du dossier
tu ramènes la partie arrière charnue vers l'avant en faisant pression sur le dossier
tu positionnes le stylo sur le point choisi
et clac !

Attention à la profondeur d'injection, souvent moindre que pour les autres points.

Re: Efficacité copaxone ?

Posté : 09 déc. 2019, 18:41
par Bashogun
Motor a écrit : 09 déc. 2019, 18:32Salut Bashogun,
Mmm je vois le coup du dossier de chaise mais elle ne me l a pas expliqué comme ça! Je pense que ça peut être pratique en effet! Elle m' a dit d'enrouler le bras et de le poser sur la table....
Ca fait un peu mal quand même...
Dommage qu'elle ne t'ait pas fiait faire un exercice pratique, mais sans aller jusqu'à l'injection.
Avec la table, c’est un peu le même principe, mais à l'horizontal, si je comprends bien. Pourquoi pas.
Sans doute l'habitude après 5 ans d'injections quotidiennes, je préfère la chaise à la table.
Essaie, 100% des gagnants ont tenté leur chance !
Pour les douleurs, attention à la profondeur définie. On parvient à bien définir les réglages zone par zone en tâtonnant.

Re: Efficacité copaxone ?

Posté : 09 déc. 2019, 18:45
par Motor
Yes,
Elle m'a fait choisir la zone pour la première injection, j'avais mon bide sous la main!
Ouais, là j'étais à 8 dans le ventre...

Re: Efficacité copaxone ?

Posté : 09 déc. 2019, 18:53
par Bashogun
Pas trop douloureux ? 2x dans le ventre, 2x j'ai douillé !
Les autres zones me convenaient bien mieux.
Mais c'est très différent selon chacun !
L'infirmière t'a conseillé pour les profondeurs au vu de ta corpulence ?

Re: Efficacité copaxone ?

Posté : 09 déc. 2019, 18:55
par Motor
Ouais genre piqure de guêpe quand même !
Elle m'a dit de faire du 8 ou du 10....

Re: Efficacité copaxone ?

Posté : 09 déc. 2019, 19:12
par Bashogun
Motor a écrit : 09 déc. 2019, 18:55Elle m'a dit de faire du 8 ou du 10....
C'est large ! Tu devras affiner selon les zones
Rougeurs et fortes démangeaisons : sans doute pas assez profond
Forte douleur, sans doute trop profond
Tu règles selon le cas en +1 ou -1 et ainsi de suite.
Motor a écrit : 09 déc. 2019, 18:55Ouais genre piqure de guêpe quand même !
Il y a l'effet de la seringue qui pénètre et celui du produit qui s'installe. On s'habitue rapidement aux deux.