Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour à Tous
J'ai 63 ans habite Toulouse ma sep rémittente récurrente s'est déclarée en 2005 par une diplopie. Chose très curieuse, mes deux filles ont aussi une SEP RR ce qui étonne les neuros. Après plusieurs bolus de cortisone la diplopie c'est réduite puis à disparu en deux ans. La fatigue est régulière, plusieurs poussées par an traitées par bolus. Les IRM cérébrales ont confirmé les diagnostics. Les troubles des sphincters ( très handicapants) sont très bien atténués par le TENS (électrostimulation transcutanée à l’intérieur des chevilles). En 2016 traitement par Plégridy (inteféron en sous cutané tous les 15 jours) puis arrêt pour cause de baisse de lymphocytes et me rendant trop dépressif. Capable de marcher 3 ou 4 heures jusqu’à maintenant (Aout 2018) la duré est réduite à 3 1/4 d'heure avec de la spasticité, cela à la suite d'une poussée en septembre traitée par un bolus en comprimé cette fois-ci, et pour la première fois j'ai eu droit à un rebond. (Les surrénales voyant de taux élevé de cortisone, ce sont endormies et pas réveillées à l'arrêt du bolus. La spasticité a été traitée au baclofène , je le l'ai pas bien supporté et suis passé au valium sans grands résultats. Les exercices d'élongation des muscles des jambes, débutés depuis un mois améliorent un peu; je ne traine plus la pointe du pied la journée, mais toujours en fin de marche. Le neuro prévoit un traitement de fond à l' ocrélizumab dans un mois. Ce traitement semble prometteur. Je viens de passer les examens sanguins et revoit le neuro le 29 avril. Cerise sur le gâteau j'ai du être opéré de la prostate ; il a fallut bien 6 mois pour redevenir presque tranquille de ce côté.
Bon courage à tous.

bonjour et bienvenue

julnar a écrit : ↑07 avr. 2019, 18:01 Bonjour à Tous
J'ai 63 ans habite Toulouse ma sep rémittente récurrente s'est déclarée en 2005 par une diplopie. Chose très curieuse, mes deux filles ont aussi une SEP RR ce qui étonne les neuros.

Bienvenu julnar
Tu as bien fait de nous rejoindre.
2 choses m'interpellent.
-je suis surprise que les neuro s'étonnent! Si on dit de la SEP que ce n'est pas une maladie génétique, il n'est pas rare de voir plusieurs cas de SEP dans une même famille. En parcourant le forum, tu verras que plusieurs d'entre nous sont concernés.
Comment vont tes filles ?
- Moins sérieusement, ta localisation me renvoient a quelques souvenirs de la "ville rose " ... sa piscine art déco ses bonbons a la violette
et son parfum à la violette, la flippe Tu m'a mis une chanson en tête du coup, je vais aller de ce pas, scander ta bienvenue en musique !

Après plusieurs bolus de cortisone la diplopie c'est réduite puis à disparu en deux ans.

Bravo pour la récupération .... je ne suis pas trop surprise qu'on puisse recupperer sur autant de temps . j'ai mis au moins un an pour dépasser une photophobie suite a une névrite.

Capable de marcher 3 ou 4 heures jusqu’à maintenant (Aout 2018) la duré est réduite à 3 1/4 d'heure avec de la spasticité, cela à la suite d'une poussée en septembre traitée par un bolus en comprimé cette fois-ci, et pour la première fois j'ai eu droit à un rebond. (Les surrénales voyant de taux élevé de cortisone, ce sont endormies et pas réveillées à l'arrêt du bolus.

Effectivement , il peut arriver que la glande surrénale aie du mal a reprendre ses fonctions !
il est recommander de ne pas arrêter brutalement la prednisone pour éviter cet effet secondaire.
La prenais-tu depuis longtemps ?
l'as-tu arrêter de manière progressive ?

Et sinon, tu cohabites depuis un paquet d'année avec la Bête ! pas loin de 20 ans .... c'est pas rien.
Si je calcule bien, j'ai été diagnostiquée a peu près au même âge que toi, cela fait un peu plus d'un an.
je ne pense pas avoir beaucoup a t'apporter, au vu de ma piètre expérience , mais d'autres le feront volontiers.
N'hésites pas a échanger avec nous sur des sujet sérieux ou d'autre plus légers, le moral reste primordiale.
Au plaisir de te lire
Tchuss, maglight

Salut Hubert,

julnar a écrit :J'ai 63 ans habite Toulouse ma sep rémittente récurrente s'est déclarée en 2005 par une diplopie. Chose très curieuse, mes deux filles ont aussi une SEP RR ce qui étonne les neuros.

Tu es toujours en récurrente-rémittente, donc ?

Je suis ton cadet de douze ans (51 ans), mais plus ancien que toi de... douze ans aussi, dans la maladie (1993). Ca équilibre .

La diplopie j'ai connu ça aussi, dix ans avant la tienne, mais elle était "transitoire", elle allait, elle venait, elle repartait, elle revenait... En gros, à chaque fois que j'étais devant un toubib, elle n'était pas là, mais dès que j'avais mis le pied dans la rue elle était revenue. Ca a été une de mes initiations les plus édifiantes à ce qu'était cette bougresse de sep...

Comme cela a été soulevé par mag, il est certes exceptionnel, mais pas si étonnant que ça, que deux de tes filles soient atteintes. Ca n'est pas la norme, ça non, mais -- par rapport à la population générale -- tu avais tout de même une probabilité de l'ordre de cent fois supérieure que sur deux enfants, l'un au moins soit atteint. Je dis ça, des gamins j'en ai trois, donc tu vois où ça nous emmène. Mais ils n'ont pas encore atteint l'âge habituel de ce danger-là, quoique quand j'avais l'âge qu'a aujourd'hui mon aîné, ma sep était déjà déclarée... Alors on serre les fesses, on essaye de ne pas trop y penser...

Tes bolus de cortisone n'ont probablement été d'aucune aide dans la disparition de ta diplopie : s'ils sont utiles pour accélérer la fin de la poussée, ils n'ont jamais revendiqué la moindre efficacité pour réduire les séquelles qui resteront à demeure à la suite de chaque poussée. Par ailleurs, les corticoïdes sont un produit qui n'est pas exempt d'effets secondaires. Réduire les séquelles d'une poussée, c'est en fait le boulot de ton organisme, qui fait ça certes "du mieux qu'il peut", mais en tout cas mieux que n'importe quoi d'autre. Et c'est selon moi l'information importante qu'apporte ton témoignage : deux ans, pour une récupération, c'est un temps assez long, voire très long (en général on considère qu'au bout de six mois il n'y a plus grand chose à espérer), et je vois donc ça comme un magnifique message d'espoir pour tout le monde, quels que soient leurs symptômes. Les traitements font ce pour quoi ils sont conçus, mais au delà, il est essentiel de toujours garder la foi dans les capacités de réparation de son propre corps...

La spasticité est (avec un signe de Babinski) le seul symptôme permanent qu'il me reste d'une très ancienne poussée, et même si elle n'est pas gênante au quotidien, je n'ai jamais réussi à en venir totalement à bout et un quart de seconde suffit à un neuro pour la détecter. J'espère que dans ton cas elle n'est pas trop handicapante. De la même façon que pour la diplopie, sois bien convaincu que ton corps fait son possible pour atténuer ce symptôme, voire le supprimer ; il faut l'encourager .

A bientôt,

Jean-Philippe.

Bonjour et merci pour tes réponses
Je n'ai qu'un seul pb de "rebond" en 10 ans après un bolus de cortisone . Les précédents bolus en perf. se terminaient sans pb. En effet, La récupération de la diplopie est probablement due à la seule régénération ou compensation des circuits nerveux. Pour la spasticité je suis moins optimiste, les neuros me disent que c'est habituel après 10 ans de SEP. La récupération (augmentation de la duré de marche) est plus réduite. Les seuls traitements actuels sont la kiné (étirement des muscles de la jambes) qui pourraient augmenter le nb de synapses de décontraction des muscles, le baclofène ou le valium comme décontractant musculaire et le botox au cas où. Je crois plus aux étirements 15' par jours.
Bien cordialement

Bonjour Julnar et bienvenu parmi nous

Ici, nous essayons tous de pratiquer la marche et autres activités sportives.

Toulouse est une jolie ville. Mais surtout, habitée par l'espace, je pense à La Cité de l'Espace

A bientôt

Bonsoir julnar é bienvenue à toi parmi nous.

Bonjour un peu retardataire
Je suis de Toulouse aussi
Au plaisir

Bonjour Julnar,

Je me permets de prendre de tes nouvelles...
J’ai lu tes différents posts.
J’ai une sep RR traitée par Tecfidera depuis 1 an et je devrais passer à ocrevus d’ici peu.
Je suis assez curieux de savoir si tu es toujours sous traitement et comment tu le subis depuis maintenant qq années.

Je suis également assez dépressifs et ce nouveau traitement me refroidi un peu...

Merci pour tes réponses,

Bonne journée,

François