Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour, je m appelle j ai la sep diagnostiquée depuis mi février j ai eu une poussée fin février avec des douleurs à me flingues des troubles de la marche de l équilibré j ai reçu 1 g corticoïdes pendant 5 jours la poussée était violente j ai grave les boules de cette maladie vendredi je ne pouvais pas coordonner mes mouvements au niveau des jambes heureusement que j avais une canne. Dans cette maladie je ne peux pas la contrôler c est elle qui contrôle ma vie c est insupportable merci à vous

' Lut Jord
Bon bein bienvenu au club A c'est sur qu'on rêve pas de s'inscrire ici
J'ai eu ma première poussée en février aussi mais 2017 Une de ces poussées " violentes " comme la tienne qui peuvent parfois survenir.
On m'a monté a 8g de solumedrol et ça n'arrêtait pas l'inflammation. Ca n'indique en rien une gravité particulière de la maladie
J'ai failli en perdre un oeil.
Il m'a fallu un bon moment pour m'en remettre mais je m'en suis remise. Et depuis je n'ai pas fait de nouvelle poussée
et je ne prend aucun traitement.
Ta poussée est très récente ... il faut laisser le temps a ton corps de ce refaire. Le cerveau sait ce réparer mais il faut lui laisser le temps et surtout l'aider de ton mieux. Le sommeil est un excellent moyen d'accélérer la récupération et la "Zen " attitude aussi
bon c'est pas ce qu'il y de plus facile a gérer mais le stress augmentent nos symptômes !

Tu peux poser les questions que tu souhaites et venir un peu discuter d'autres sujets que la maladie ! ça aide a la Zen attitude
A bientôt de te lire, Jord
Tchuss maglight

Bonjour Jord et bienvenue sur le forum parmi nous !

Si tu as été diagnostiquée mi-février, je suppose que tu avais eu déjà une ou plusieurs poussées et en avais de nouveau une - répondant ainsi à la dissémination temporelle des critères de McDonald. Quelles étaient ces poussée antérieures ? J'imagine que l'entretien avec le neurologue a permis de remonter les symptômes anciens qui ont dû laisser des lésions cérébrales et/ou médullaires. (En cliquant sur les mots et expressions en gras et couleur, cela ouvrira des petites fenêtres explicatives).

Comme le dit très justement Maglight, il faut laisser du temps aux corticoïdes pour agir pleinement. La patience est une vertu incontournable avec la Sep, nous le savons bien ici !

J'ai moi-même une canne depuis quelques temps. Pour mes déplacements, elle est d'abord une sécurité pour devenir ensuite une aide appréciable. Je t'encourage à marcher régulièrement, ça peut aider.
De la rééducation avec un kiné est-elle prévue ?

Jord a écrit : ↑25 mars 2019, 18:20Dans cette maladie je ne peux pas la contrôler c est elle qui contrôle ma vie c est insupportable merci à vous

Je comprends ton désarroi, d'autant que ta Sep est récente. Avec le temps, tu vas apprendre à vivre avec elle, à la domestiquer et reprendre ainsi le contrôle de ta vie, comme tu dis. Une fois cette période passée, tu pourras reprendre pied, faire des projets et envisager l'avenir de façon plus positive.

Et nous sommes là pour te soutenir. Nous connaissons bien la Sep, intimement même pour vivre avec elle depuis bien longtemps. Le forum te permettra d'e mieux la connaître pour mieux la contrôler.
N'hésite pas à parcourir le forum, il est riche d'informations, de témoignages et d'échanges, et à y participer pour avoir réponses aux questions que tu te poses. Il y aura toujours quelqu'un pour te répondre.

Au plaisir de te lire.

Bonjour Jord,

Bienvenue à toi sur le forum !
C'est sûr que la SEP, c'est pas facile à vivre au quotidien parfois... Les douleurs dont tu parles ont-elles disparues ? As-tu d'autres symptômes de type sensitif, cognitif...etc ?

En tout cas, tu trouveras toujours ici une oreille attentive, que ce soit pour les symptômes, comment vivre la maladie au quotidien mais aussi pour se détendre un peu et parler d'autre chose...! N'hésite pas à parcourir les différents sujets et si tu ne trouve pas de réponse, tu peux toujours poser une question en créant un nouveau sujet !

Tu verras qu'on finit par se faire à l'idée qu'on ne peut pas contrôler la maladie mais plutôt faire avec... Prends-tu un traitement au fait ?

Se faire annoncer une sclérose en plaques, c'est jamais facile, et on est bien placé pour en parler mais même si tout parait tout noir au début,c'est possible de vivre une vie à peu près normale et ce forum en est la meilleur preuve ! C'est important de savoir qu'on est pas seul dans notre galère...!

A bientôt au détour d'un sujet sur le forum !

Caribou

Salut Jord,

Mi-février, c'était hier, c'est encore tout chaud, ça fume encore...

Tu découvriras avec le temps que la sep est loin de "tout" contrôler, et qu'en fait tu peux retrouver un certain contrôle sur ta vie. Cela prendra du temps (j'avais quant à moi passé plus d'un an dans un tourbillon hors de tout contrôle), mais tu peux y croire et il faut y croire : partir perdante n'augmente pas tes chances d'y parvenir. Il y a forcément un "avant" et un "après" dans le diagnostic, ta vie ne sera jamais plus ce qu'elle a été, mais cette remarque s'applique à tout le monde, malade ou pas malade. Il faut que tu t'habitues à cette impermanence des choses, sep ou pas sep ça ne peut faire que du bien.

Je t'embrasse,

Jean-Philippe.

Bonsoir et bienvenu,

De manière générale, nous autres êtres humains ne contrôlons pas grand chose, on essaie, mais c'est une illusion.

Quand quelque chose arrive, santé ou catastrophe naturelle, tout nous échappe et ça fait peur.

Bonne nouvelle, l être humain à aussi une incroyable capacité d adaptation.

Tu fais bien de t inscrire ici, l union fait la force