Rituximab, go !

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Re: Rituximab, go !

Message non lu par Caribou » 17 avr. 2019, 09:46

Salut Basho !

Toutes mes ondes positives pour cette journée qui s'annonce bien occupée ! Je suis sûre que ça va être également très instructif de discuter avec le personnel soignant, avec les autres patients... C'est un peu comme un bistrot en fait...! :mrgreen: Si on regarde de très très loin... :roll:

Haaaaaa, l'administration ! C'est toute une histoire... On est content quand on en voit le bout...!

Bon courage Basho pour aujourd'hui, voici quelques petits Haiku pour t'aider dans cette journée ! :roll:

"Le lever du jour
tournoyant dans la brume
la voix de la cloche"

"Tombée d'un brin d'herbe
elle s'envole à nouveau -
ah ! la luciole"


Et un dernier qui colle parfaitement à ce que j'ai ressenti récemment dans le jardin familial :

"Prunier du jardin que je croyais mort.
Ô miracle !
Il est refleuri !"


Tiens nous au jus !
Des bises,
Caribou

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Re: Rituximab, go !

Message non lu par Bashogun » 17 avr. 2019, 11:26

Trois magnifiques haiku de Bashô himself, tu me gâtes, Caribou !
J'affectionne particulièrement le deuxième, depuis longtemps.

Examen clinique, check !
Commande du Rituximab, check !
Perf de Glucose 5%, en cours...

Pour cet après-midi, la perf de Rituximab sera contrôlée par cette machine :
Contrôle perf Rituximab petit.jpg
Contrôle perf Rituximab petit.jpg (85.23 Kio) Consulté 388 fois
Mais je ne saurais vous dire comment elle fonctionne exactement !

Juste à l'instant, l'infirmière vient d'ajouter une perf de Perfalgan (c'est du paracétamol) qui a vocation à éviter les fèvres et douleurs qui pourraient survenir lors de la perf de Rituximab.
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Re: Rituximab, go !

Message non lu par CeTen » 17 avr. 2019, 14:16

un fameux programme dis!
et ça sera chaque fois tout ça?

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Re: Rituximab, go !

Message non lu par Bashogun » 17 avr. 2019, 14:27

Perf Rituximab début.jpg
Perf Rituximab début.jpg (81 Kio) Consulté 364 fois
Le nombre affiché correspond au débit. Il est augmenté toutes le demi-heure en même temps qu'on me prend température et tension.
La perf de Rituximab a commencé un peu après 13h. Il y a toujours la poche de glucose mais s'y est ajouté une petite poche de 100mg de Solumédrol après que la gorge et le nez, côté droit ont commencé à me gratter sérieusement, 40 mn après le début, peu après que le débit a été augmenté à 34.
La Dexamethasone, un type de corticoïdes dont 4mg avaient été ajoutés, ont pu provoquer cet effet secondaire.
Pour le moment, l'injection a été suspendue.
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Re: Rituximab, go !

Message non lu par Bashogun » 17 avr. 2019, 14:48

Ca a repris il y a qq minutes. Avec tout ça, on a bien perdu 1h !
CeTen a écrit :
17 avr. 2019, 14:16
un fameux programme dis!
et ça sera chaque fois tout ça?
Je crois bien, oui. Ce n'est pas un traitement anodin et il faut des précautions, surtout pour la première injection.
C'est plutôt rassurant d'être ainsi entouré - et ça permet de papoter toutes les 30mn ! riree
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Re: Rituximab, go !

Message non lu par Nostromo » 17 avr. 2019, 15:05

Salut Basho,

J'espère que tout se passera bien et... pas trop lentement, que tu puisses être rentré chez toi avant la nuit : c'est un sacré protocole que ça t'impose.

Je me demandais quelles étaient les quantités respectives des différents produits qui te sont injectés, rituximab en tête ?

Heureux, sinon, de voir que ton syndrome cérébelleux fait l'objet d'une prise en charge spécifique. Que t'en reste-t-il d'ailleurs, aujourd'hui ?

A bientôt, sois fort !

JP.

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Re: Rituximab, go !

Message non lu par Bashogun » 17 avr. 2019, 15:52

Comme me l'a précisé une des infirmières, l'injection se fait par pallier de 17,5 - mais il n'y a pas de décimale sur les appareils;.. D'où 17 ; 35 ; 52 maintenant.
RAS, pas de nouvel effet secondaire.

Pour les quantité : 1g de Rituximab ; 50ml de chlorure de Sodium ; 1000 mL de liquide à 5% de glucose ; 100mg de solumédrol. C'est de la perf de compet !

Il était prévu initialement que je quitte l'hôpital entre 18h et 19h, je crains que ne sois plutôt vers 20h...

Dans l'ensemble, ça va mieux. J'ai d'ailleurs refait avant hier grosso modo le parcours qui m'avait tué la semaine dernière et ça allait tout de même mieux. Il y a toujours une fatigue à la marches, des déséquilibres qui s'accentuent avec la distance, mais je n'en suis pas arrivé, heureusement, à l'extrême difficulté que j'avais décrite sur les 300 derniers mètres. La canne aide bien !

Les changements de position, de direction, de regard ont un effet immédiat plus ou moins fort ; les tests clinique habituels de proprioception (debout yeux fermés bras le long du corps varient selon le moment, la fatigue et je ne sais quoi encore ; marcher sur une ligne est toujours catastrophique, avec des variations néanmoins, je ne fais pas 3 pas, voire 2, sans devoir me retenir.

Ce qui est régulier, c'est le froid qui envahit mes jambes et remonte jusqu'au nombril et au-delà, avec alors une très grande difficulté à me lever et à marcher sans pépin.
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Re: Rituximab, go !

Message non lu par Bashogun » 17 avr. 2019, 16:18

On vient de passer à 70ml/h.
Pour la prochaine étape, je vous laisse deviner !! :?
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Re: Rituximab, go !

Message non lu par Bashogun » 17 avr. 2019, 16:37

Et voilà 87 !
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Re: Rituximab, go !

Message non lu par Nostromo » 17 avr. 2019, 16:40

Yo,
Bashogun a écrit :Et voilà 87 !
Ca sent l'infirmière pressée de rentrer chez elle :D.

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Re: Rituximab, go !

Message non lu par Bashogun » 17 avr. 2019, 18:19

Je me suis un peu assoupi, on est passé au dernier pallier, 140 ml/h.
Pas de nouvel incident depuis la mise en place du solumédrol.
Ca roule !
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Re: Rituximab, go !

Message non lu par Defcom » 17 avr. 2019, 21:46

Bonsoir Bashogun cou2
Content que dans l'ensemble tout se passe bien pour toi,attention au excès de vitesse ... de perfusion :mrgreen:
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Re: Rituximab, go !

Message non lu par Caribou » 17 avr. 2019, 22:14

Salut Basho !

Bon, j'imagine que tu dois avoir fini la perfusion là ? Ou alors il s font durer le plaisir ?

Ta machine à perfusion, on dirait un rébus, sachant que je suis très très mauvaise aux rébus bah... :mrgreen:

Je suis contente de savoir que ça va un peu mieux pour faire le trajet dont tu nous avais parlé ! J'avoue que la description que tu nous en avait fait m'avait quelque peu inquiétée... Tant mieux si tu re-galope jusqu'au bistrot ! :mrgreen:

Bonne soirée !
Carib'

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Re: Rituximab, go !

Message non lu par Bashogun » 18 avr. 2019, 00:16

Bonsoir à vous,
Caribou a écrit :
17 avr. 2019, 22:14
Bon, j'imagine que tu dois avoir fini la perfusion là ? Ou alors il s font durer le plaisir ?
Libéré, délivré un peu après 19h, ouf !
Caribou a écrit :
17 avr. 2019, 22:14
Tant mieux si tu re-galope jusqu'au bistrot ! :mrgreen:
Jusqu'au bistro, ça va plutôt assez bien hormis quelques menus déséquilibres à partir de s deux tiers. Il entre dans mon périmètre assez confort.
Image
Le problème, c'est au-delà - et j'étais bien content de ne pas avoir revécu l'horreur de la semaine dernière. Pour autant, ça n'a pas été simple et sans la canne... Il y a surtout que les 300 derniers mètres ont été plus tranquilles.
Mais galoper ? Pas glop pas glop !

J'ai très froid aux pieds et aux jambes ce soir et ce n'est pas dû à cause extérieure, j'ai beau mettre tout ce que je peux pour les couvrir, le froid reste important. Pas de froid ressenti au toucher, c'est bien un 'froid intérieur', une paresthésie, quoi !

Bien à vous
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Re: Rituximab, go !

Message non lu par maglight » 18 avr. 2019, 00:34

Bonsoir bashô,
Et bien quelle journée ! Contente de te savoir libérer !

Pour le froid que tu ressens, une tite bouillotte peut-être ? ... un auto-massage ?
j'espère que tu te reposeras cette nuit, le sommeil peut favoriser grandement la " digestion" de la perf.
merci pour ton retour d'expérience.
tchuss, maglight

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Re: Rituximab, go !

Message non lu par Bashogun » 18 avr. 2019, 07:24

Hello Mag !

pas franchement bien dormi, et peu plutôt peu... Entre ma vessie et un de mes chats, le réveil a été quelque peu interrompu. Résultat, je n'ai pas dormi 5h. Heureusement que je n'ai rien de prévu aujourd'hui, mais il faut que je passe plusieurs appels importants pour régler ma situation administrative pour éviter de me trouver en situation difficile à partir du 4 mai : la mise en place du CLM risque en effet de prendre trop de temps... D'ailleurs, cela risque fort de compromettre ma participation à la dernière session de mon stage braille et outils numériques pour déficients visuels début mai, et donc la possibilité de décrocher l'attestation qui représente pour moi un sésame pour la suite.

Et demain, j'enquille 3 rendez-vous : d'abord avec une psy du Réseau Sep, puis médecin traitant pour la prolongation de mon arrêt et en toute fin de journée un ophtalmo pour une évaluation de mon acuité visuelle et un champ visuel, nécessaires entre autres choses pour déterminer si je pourrai continuer de conduire.
maglight a écrit :
18 avr. 2019, 00:34
merci pour ton retour d'expérience.
De rien, Mag ! C'est intéressant et donc utile, c'est bien la vocation du forum !

Bien à toi.
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Re: Rituximab, go !

Message non lu par maglight » 18 avr. 2019, 07:50

coucou bashô
Bashogun a écrit :
18 avr. 2019, 07:24
.
maglight a écrit :
18 avr. 2019, 00:34
merci pour ton retour d'expérience.
De rien, Mag ! C'est intéressant et donc utile, c'est bien la vocation du forum !
Et oui, tu fais bien de le rappeler.
Plus nous aurons de retours d'expérience, mieux nous adapterons nos choix !
5 h de sommeil, c'est pas lourd, j'aurais espéré que tu dormes comme un bébé....remarque j'ai pas fait mieux !
Tu vois, la partie administrative, plus ça va plus je me dis, que c'est sacrement compliqué a gérer en plus de la maladie, elle-même !

Allez Zouh! sieste pour tout les 2 cet aprèm :D

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Re: Rituximab, go !

Message non lu par CeTen » 18 avr. 2019, 09:40

maglight a écrit :
18 avr. 2019, 07:50
Allez Zouh! sieste pour tout les 2 cet aprèm :D
exactement! reposez-vous!

Basho, merci pour ton partage et contente de savoir que tu vas mieux.
Est-ce que tu pourrais avoir des effets secondaires plus tard?

J'espère que ce traitement va t'aider et tiens nous au courant de ton rdv ophtalmo.
et on croise les doigts pour que l'administratif ne coince pas!

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Re: Rituximab, go !

Message non lu par Bashogun » 18 avr. 2019, 11:34

Bonjour CeTen,

Je viens de relire la liste des effets indésirables possibles... longue comme le bras !

Ce n'est pas un traitement anodin et il s'accompagne nécessairement de risques plus importants.
C'est bien pour cette raison que l'injection se déroule nécessairement en milieu hospitalier pour parer aux éventuels effets en cours de perf, comme pour moi hier ou comme des soucis cardiaques possibles.
Ensuite, il y a les effets qui peuvent intervenir après la perf...

Mais le rapport bénéfices / risques est largement en sa faveur. Cela reste le seul traitement, avec l'Ocrévus qui en est la forme dite humanisée, qui puisse apporter une réponse aux formes progressives.
C'était donc pour moi, et ça l'est toujours, la meilleure nouvelle que pouvait m'annoncer ma neurologue pendant mon hospitalisation et à ma sortie en février dernier.
CeTen a écrit :
18 avr. 2019, 09:40
et on croise les doigts pour que l'administratif ne coince pas!
J'ai passé la matinée au téléphone à ce sujet...
La bonne nouvelle, c'est que ma mutuelle compensera un grande partie de ma perte revenu si je passe à mi-traitement avant la réponse pour le Congé Longue Maladie ;
La MDPH m'annonce un délai de 4 à 6 mois pour une réponse à ma demande de RQTH et autres... C'est faramineux !
Je ne sais toujours pas comment faire pour pouvoir participer à la dernière session de mon stage de braille et passer la certification sans me mettre en position administrative fâcheuse qui repousserait la date de CLM, ce qui me mettrait en situation financière très fragile. J'ai laissé un message tel, j'attends...

C'est ce qui est terrible dans ces périodes intermédiaires de transition. Sensation de sables mouvants...
Mais au moins, traitement et prise en charge avancent bien ! J'ai même obtenu une prescription pour un médoc qui pourrait résoudre mon SJSR ! Inespéré !

Elle est pas belle la vie !?
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Re: Rituximab, go !

Message non lu par CeTen » 18 avr. 2019, 14:45

Bashogun a écrit :
18 avr. 2019, 11:34
J'ai passé la matinée au téléphone à ce sujet...
La bonne nouvelle, c'est que ma mutuelle compensera un grande partie de ma perte revenu si je passe à mi-traitement avant la réponse pour le Congé Longue Maladie ;
La MDPH m'annonce un délai de 4 à 6 mois pour une réponse à ma demande de RQTH et autres... C'est faramineux !
He ben la France ça m'a l'air bien compliqué pour tout ça :)

Note que je me suis pas penchée sur la question exacte ici mais la reconnaissance de handicap et le mi-temps thérapeutique sont 2 choses totalement différentes et séparées
Tu peux être incapable de travailler, payer par la mutuelle pendant des années et d'autre part faire les démarches pour être reconnu handicapé et obtenir une indemnité complémentaire

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