Hier rdv démoralisant avec la neuro
Posté : 15 janv. 2019, 13:37
Hier j'ai eu mon rendez vous annuel avec ma neuro, c'était une nouvelle neuro et on a fait le tour et l'historique de ma SEP. Voici donc plus de trois ans que j'ai la SEP et mon EDSS est déjà à plus de 6. Elle a été surprise par cette vitesse de progression... Pourtant cela fait un an que je prend de l'ocrelizumab... la bonne nouvelle c'est que j'ai encore le droit à une perfusion d'ocrelizumab en mars/avril.
J'ai passé des fêtes relativement paisibles bien que chaque Noël apporte son lot de nouveaux handicap. Au passage bon Noël et bonne année à tous et toutes.
Ma nouvelle neuro m'a aussi engueulé parce que je n'avais pas fait d'IRM avec Gadolinium récemment. Mais moi j'ai pas envie de me faire injecter du Gadolinium. Elle a aussi souligné que je n'avais pas fait de test cognitif pour savoir ce que j'avais perdu, cela me permettrait de mettre en place des méchanismes de compensation. Même si le but est louable, je n'ai pas envie de savoir ce que j'ai perdu. J'ai peur.
Autre chose, je n'utilise pas assez de sondes. Je devrais au moins le faire 5 fois par jour et je plafonne à 4 (3 plus souvent). Elle m'a dit que cela expliqué pourquoi j'avais eu autant d'infection urinaire. Votre avis?
Pour finir elle m'a dit que si l'ocrelizumab ne marchait pas on pensera à un truc plus fort, genre transplantation (cela m'effraye).
Je recommence à bosser la semaine prochaine, cela me terrorise aussi. Peur de comment les gens vont réagir quand ils sauront que j'ai la SEP.
Un peu brouillon cet humeur du jour, elle correspond bien à mon état d'esprit: brouillon.
J'ai passé des fêtes relativement paisibles bien que chaque Noël apporte son lot de nouveaux handicap. Au passage bon Noël et bonne année à tous et toutes.
Ma nouvelle neuro m'a aussi engueulé parce que je n'avais pas fait d'IRM avec Gadolinium récemment. Mais moi j'ai pas envie de me faire injecter du Gadolinium. Elle a aussi souligné que je n'avais pas fait de test cognitif pour savoir ce que j'avais perdu, cela me permettrait de mettre en place des méchanismes de compensation. Même si le but est louable, je n'ai pas envie de savoir ce que j'ai perdu. J'ai peur.
Autre chose, je n'utilise pas assez de sondes. Je devrais au moins le faire 5 fois par jour et je plafonne à 4 (3 plus souvent). Elle m'a dit que cela expliqué pourquoi j'avais eu autant d'infection urinaire. Votre avis?
Pour finir elle m'a dit que si l'ocrelizumab ne marchait pas on pensera à un truc plus fort, genre transplantation (cela m'effraye).
Je recommence à bosser la semaine prochaine, cela me terrorise aussi. Peur de comment les gens vont réagir quand ils sauront que j'ai la SEP.
Un peu brouillon cet humeur du jour, elle correspond bien à mon état d'esprit: brouillon.