Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour à toutes et à tous,

Peut être que nous avons déjà échangé ensemble... ou peut être pas.

Pour ceux qui ne me connaissent pas encore justement, je m'appelle Sandrine alias Baronne. J'ai rejoint la famille des Sépiens en mars 2018 et me pose actuellement la question de prendre une second traitement qui risque de me détraquer encore plus que le 1er (je suis déjà répertoriée à la pharmacovilange donc je n'ose imaginer la prochaine étape...) ou non.
Je ne supporte pas du tout le chimique et aimerais trouver quelque chose de plus doux et naturel.
J'ai découvert d'ailleurs, il y a à peine 1 heure, les travaux du Docteur Soulier ainsi que l'endothérapie multivalente et compte bien me pencher sérieusement dessus.

ça c'est pour le côté perso. Pour le coté pro, je suis Journaliste Réalisatrice et je réfléchis actuellement à un projet de documentaire TV sur la SEP.

Je réfléchis même... un peu, beaucoup... voire passionnément à la forme que pourrait revêtir ce projet, mais ce qui est sûr, c'est que j'ai besoin de vos témoignages pour faire entendre la voix des patients.

Je pense à plusieurs profils :
Quelqu'un qui viendrait de découvrir sa maladie (?),
Quelqu'un qui aurait choisi de ne pas prendre de traitements allopathiques après des essais négatifs et qui se serait éventuellement tourner vers les médecines alternatives,
Le cas d'un homme (dont on sait qu'ils sont moins nombreux que la gente féminine),
et quelqu'un qui serait en rémission (j'en connais un, mais...)...
Peut-être manque t'il un couple (soit parent/enfant ou mari/femme) pour avoir le point de vue de la personne qui vivrait aux côtés d'un malade...

Le but est de voir et comprendre le quotidien d'un sépien. D'aborder les difficultés du quotidien (au travail, avec l'entourage...), mais aussi les petites (ou grandes) victoires sur la maladie...

L'idée serait aussi d'avoir des témoignages de médecins...

Si vous êtes intéressé(e)s de prêt ou de loin par ce projet, n'hésitez pas à participer à cette conversation ou à me contacter en MP.
Vos avis sont bien sûr les bienvenus.

C'est mon projet, mais c'est aussi le vôtre car on est tous concerné(e)s par cette maladie. Peut être avez vous des envies particulières et une idée de la manière dont vous aimeriez qu'on parle de nous.

Merci par avance et à très vite !
Sandrine

PS : J'ai oublié de préciser que je devais remettre un pitch (comme on dit dans notre jargon) d'1 page ou 2 sur ce projet assez rapidement (d'ici la fin de la semaine, ce serait génial) au Rédacteur en Chef d'une société de production avec laquelle je collabore et, qui veut bien défendre ce projet.

J'aimerais bien avoir pour se faire, 2 ou 3 histoires de personnes pour rendre le projet plus vivant.

Si vous êtes intéressé(e)s par cette aventure documentaire, n'hésitez pas à me contacter. Un échange n'engage à rien.

C'est tellement dur de faire des sujets sur les maladies en TV tant les Directeurs de chaînes considèrent souvent cette thématique comme anxiogène que tant qu'une société de production s'y intéresse, j'aimerais bien pouvoir battre le fer tant qu'il est chaud.

Merci par avance aux personnes qui se manifesteront.

A vite !
Sandrine

Baronne a écrit : ↑15 janv. 2019, 02:18 C'est tellement dur de faire des sujets sur les maladies en TV tant les Directeurs de chaînes considèrent souvent cette thématique comme anxiogène que tant qu'une société de production s'y intéresse, j'aimerais bien pouvoir battre le fer tant qu'il est chaud.

Y'a quand même beaucoup de reportages méga anxiogènes à la télévision, certes pas forcément sur UNE maladie, et c'est plus peut-être ça qui gêne les directeurs, c'est sans doute trop ciblé et n'attire pas la foule non concernée.
Je te souhaite bon courage pour la réalisation de ton pitch, je ne rentre pas dans les cas cités de recherche

Bonjour Auxanne,

Auxanne a écrit : ↑15 janv. 2019, 11:01

Baronne a écrit : ↑15 janv. 2019, 02:18 C'est tellement dur de faire des sujets sur les maladies en TV tant les Directeurs de chaînes considèrent souvent cette thématique comme anxiogène que tant qu'une société de production s'y intéresse, j'aimerais bien pouvoir battre le fer tant qu'il est chaud.

Y'a quand même beaucoup de reportages méga anxiogènes à la télévision, certes pas forcément sur UNE maladie, et c'est plus peut-être ça qui gêne les directeurs, c'est sans doute trop ciblé et n'attire pas la foule non concernée.
Je te souhaite bon courage pour la réalisation de ton pitch, je ne rentre pas dans les cas cités de recherche

Tu dis vrai. J'avais oublié le côté "peu concernant" qui est aussi effectivement un critère de sélection en télé.

Mais là, justement c'est tout le travail d'Auteur/Journaliste qui rentre en jeu. Comment rendre un sujet "peu concernant" à la base, "concernant".

Et si justement, une société de prod est prête à m'accompagner, c'est que j'ai déjà rempli quelques cases.

Quant au profil, ils ne sont pas gravés dans le marbre. J'essaie de faire en sorte qu'ils soient suffisamment représentatifs pour faire "un tour" et (pas "le tour") de la maladie si je puis dire. Car il y a tellement de cas, c'est quasi du sur mesure, qu'il faut faire des choix.

Et même si tu ne corresponds pas au profil, n'hésite pas à intervenir comme tu l'as fait.

Merci.
@+ !
Sandrine

Coucou.

C' est exact qu' il y a pour 10 sep, 10 cas de figure différents, et ça c' est pour la forme rémittente, mais il y a aussi la forme primaire progressive, et la secondaire progressive, qui sont aussi différentes et invalidantes (+ ou -) au quotidien qui ne se vit pas comme la forme rémittente. Auquel cas on peut aussi ajouter secondaire progressive avec poussées surajoutées... etc...

Vaste programme...

Oui, il y a des choix à faire car impossible de tout traiter. Et s'il y avait un message à faire passer dans ce genre de reportage, ce serait peut-être celui-là, qu'il y a autant de malades que d'expressions de cette maladie, comme pour toutes les autres d'ailleurs. Que ce n'est pas parce qu'on connait X qui l'a développée, que tout le monde aura les mêmes symptômes que X. Je crois que dans l’imaginaire collectif, qui dit SEP, dit fauteuil roulant. Et ça pourrait être un point de départ pour cette émission, commencer par là, pourquoi pas, et montrer d'autres vécus ensuite.
Et puis aussi parler de l'invisible.
En fait, j'ai hâte de la voir cette émission!

Peut-être que rajouter un petit passage sur le business de la maladie serait plus racoleur également;)

Bonjour pier2,
Rebonjour Auxanne,

Auxanne a écrit : ↑15 janv. 2019, 14:08 Oui, il y a des choix à faire car impossible de tout traiter. Et s'il y avait un message à faire passer dans ce genre de reportage, ce serait peut-être celui-là, qu'il y a autant de malades que d'expressions de cette maladie, comme pour toutes les autres d'ailleurs. Que ce n'est pas parce qu'on connait X qui l'a développée, que tout le monde aura les mêmes symptômes que X. Je crois que dans l’imaginaire collectif, qui dit SEP, dit fauteuil roulant. Et ça pourrait être un point de départ pour cette émission, commencer par là, pourquoi pas, et montrer d'autres vécus ensuite.
Et puis aussi parler de l'invisible.
En fait, j'ai hâte de la voir cette émission!

Peut-être que rajouter un petit passage sur le business de la maladie serait plus racoleur également;)

C'est exactement mon envie et mon idée.

La part invisible de la maladie qui me concerne directement d'ailleurs (pour le moment) est importante selon moi. J'ai en effet 100% de mes capacités intellectuelles et motrices. Je cours, je vole, je marche sur des talons de 15. Aucun problème d'équilibre, ni de coordination... Bref, si je n'en parle pas, ma maladie est insoupçonnable ! Et pourtant, elle est bien là. J'ai des phases de fatigue, des douleurs parfois musculaires etc.

De plus, « Ma SEP invisible » sera d’ailleurs le thème de la prochaine journée internationale de la SEP 2019 qui se tiendra le 30 mai prochain et qui a pour objectif de sensibiliser le monde aux symptômes invisibles de la SEP (Sclérose en Plaques) et à ses incidences imperceptibles sur la qualité de vie.

Donc oui, il faut en parler. Mais tu as aussi raison, dans la tête des gens SEP = fauteuil roulant.
Et ça aussi faut le montrer.

Est-ce qu'on commence par ça ou par quelqu'un debout qui agit normalement ? On peut faire un split screen comme on dit encore une fois dans notre jargon (2 parties d'écran) pour les présenter en disant que ces deux personnes sont tous les deux atteintes d'une Sep.

La partie traitement aussi est importante car malheureusement, on le sait, il y a beau avoir une dizaine de traitements - ce qui pour un maladie comme la nôtre qui ne représentant que 100 000 personnes en France, est énorme ! - ils ne sont malheureusement pas efficace. En tout cas, ils ont des ASMR médiocres.
Et bien sûr, ça laisse la porte ouverte à quelques dérives. cf le sujet auquel tu as d'ailleurs participé pier2 "SEP et rémission, à priori, c'est possible !" Titre un brin racoleur, je l'avoue, mais c'était aussi souhaité.

En tout cas, y'a du boulot ! Mais si le projet abouti, ce sera chouette.

@+ !
Sandrine

Salut

Pour faire un témoignage ne faudrait-il pas des questions ?

Ou juste :
bonjour moi c'est machin, tel âge etc... premier symptome 2017 etc.. ?

Bonjour Zoniko,

zoniko a écrit : ↑15 janv. 2019, 15:49 Salut

Pour faire un témoignage ne faudrait-il pas des questions ?

Ou juste :
bonjour moi c'est machin, tel âge etc... premier symptome 2017 etc.. ?

Rien de tout ça. Il s'agit d'un projet de reportage/documentaire (je ne sais pas encore quelle forme il va prendre exactement) pour la télévision et, pour lequel je cherche des personnes qui accepteraient de participer, donc de témoigner, de nous raconter leur histoire avec la maladie...

J'ai déterminé plusieurs profils. (Un peu obligée...).

Donc si êtes intéressé, vous me contactez et on en parle ensemble dans un deuxième temps.

Et là, je vous poserai des questions.

ça me semble plus simple de faire comme ça.

Voilà.

Merci, Sandrine

Bonjour,

Mais où sont les femmes comme chanterait Patrick Juvet !

A ce jour, je n'ai été contactée que par des hommes... Merci à eux d'ailleurs.

Je croyais que nous étions plus nombreuses, les filles, hihi !

L'idée d'un reportage/documentaire sur la SEP ne vous tente pas, Mesdames, c'est ça ?

Après je comprends qu'on puisse ne pas avoir envie de témoigner devant une caméra et d'être filmé(e)...

Mais c'est pour la bonne cause.

@+ !
Baronne

Bonjour,

C'est vrai que ce n'est pas toujours facile. Je parle d'être interviewé.
Le lus facile, pour moi, c'était un interview par téléphone (pour Le Monde).
Autrement, deux fois à la radio (une locale, l'autre France Bleu Maine), une télévision locale, et une à un télé nationale (Allemande) c'était une autre paire de manche. Disons qu'à la télé, c'était en différé, donc on pouvait refaire les prises. Pas à la radio (direct).
Mais on y survie.

Patrick

Bonjour PatrickS,

Non seulement on y survit, mais on peut aussi y prendre plaisir.

C'est comme tout, c'est le début qui est difficile, mais on finit totalement par oublier la caméra.

Bon bien sûr, tout dépend de la durée du tournage...

Mais plus c'est long, plus c'est bon, non ?

Baronne

C'est rigolo de n'avoir que des réponses d'hommes, alors que tu dis vouloir avoir un homme dans tes cas d'étude car ils sont moins nombreux!
Peut-être que les femmes de ce forum ne se reconnaissent pas dans tes demandes, je ne sais pas... Pour autant, je n'ai pas l'impression que les membres de ce forum soient davantage féminins que masculins, il y a calcul à faire! Ou du moins, au niveau des membres actifs/réguliers/qui postent toutes les semaines.
As-tu dû reculer la remise de ton pitch?

'jour tous,

Auxanne a écrit : ↑19 janv. 2019, 11:59 C'est rigolo de n'avoir que des réponses d'hommes, alors que tu dis vouloir avoir un homme dans tes cas d'étude car ils sont moins nombreux!
Peut-être que les femmes de ce forum ne se reconnaissent pas dans tes demandes, je ne sais pas... Pour autant, je n'ai pas l'impression que les membres de ce forum soient davantage féminins que masculins, il y a calcul à faire!

Baronne a écrit : ↑18 janv. 2019, 16:31 Bonjour,


Je croyais que nous étions plus nombreuses, les filles, hihi !

L'idée d'un reportage/documentaire sur la SEP ne vous tente pas, Mesdames, c'est ça ?

@+ !
Baronne

je me permet de passer par ici, Baronne. Auxane, te souligne un point important.

de ce que j'ai lu dans tes appels a témoins, il manque un profil super important, enfin a mon avis

Je pense à plusieurs profils :
Quelqu'un qui viendrait de découvrir sa maladie (?),
Quelqu'un qui aurait choisi de ne pas prendre de traitements allopathiques après des essais négatifs et qui se serait éventuellement tourner vers les médecines alternatives,
Le cas d'un homme (dont on sait qu'ils sont moins nombreux que la gente féminine),
et quelqu'un qui serait en rémission (j'en connais un, mais...)...
Peut-être manque t'il un couple (soit parent/enfant ou mari/femme) pour avoir le point de vue de la personne qui vivrait aux côtés d'un malade...

Celui qui est en attente de diagnostic .....On passe tous par là et c'est le début d'une longue épreuve !
De plus, je comprend Baronne que tu axes le reportage sur la SEP, tu en es victime, mais toutes les maladies neurologiques sont difficiles à vivre. (sans trop se perdre dans les maladie rare and co....); l'aborder un chouia en début , c'est parler de maladies qui sont mal comprises du grand public. ( tout confondu)

cela peut, peut-être, t'ouvrir un champs de recherche supplémentaire... en touchant plus de femme.
A très vite de te lire Baronne, bonne chasse !
maglight

Bonjour,

maglight a écrit : ↑19 janv. 2019, 12:24
Celui qui est en attente de diagnostic .....

Le reportage portant sur la sep, quelqu'un chez qui on ne l'a pas encore diagnostiqué, ne ferait pas vraiment partie de ces malades. Il/elle pourrait avoir Lyme, ou une autre pathologie.

maglight a écrit : ↑19 janv. 2019, 12:24 De plus, je comprend Baronne que tu axes le reportage sur la SEP, tu en es victime, mais toutes les maladies neurologiques sont difficiles à vivre. (sans trop se perdre dans les maladie rare and co....); l'aborder un chouia en début , c'est parler de maladies qui sont mal comprises du grand public. ( tout confondu)

Je crois que cela embrouillerai un peu le sujet. On parle maladies neurologique, ou juste de sep?
Les traitements sont différents, les symptômes aussi.

Patrick

Bonjour à toutes et à tous,

Auxanne a écrit : ↑19 janv. 2019, 11:59 C'est rigolo de n'avoir que des réponses d'hommes, alors que tu dis vouloir avoir un homme dans tes cas d'étude car ils sont moins nombreux!
Peut-être que les femmes de ce forum ne se reconnaissent pas dans tes demandes, je ne sais pas... Pour autant, je n'ai pas l'impression que les membres de ce forum soient davantage féminins que masculins, il y a calcul à faire! Ou du moins, au niveau des membres actifs/réguliers/qui postent toutes les semaines.
As-tu dû reculer la remise de ton pitch?

Quand je disais que les hommes étaient moins nombreux, je ne parlais pas du forum, mais de la maladie : 1 homme pour 3 femmes environ.
C'est pas moi qui le dis.
Après, qu'il y ait plus d'hommes que de femmes inscrits sur le forum, là honnêtement, je n'en sais rien. J'ai le sentiment de dialoguer autant avec les 2 sexes.

Par ailleurs, pourquoi penses tu que les femmes ne se reconnaissent pas dans mes demandes ?
J'ai brassé un peu large pour justement essayer de "n'oublier personne", si je puis dire... sachant que ce n'est pas évident étant donné que, encore une fois, cette maladie fait vraiment dans le sur mesure.
La seule chose que je n'ai pas faite, à mon sens, c'est la distinction en SEP RR et SEP PP ou PS.
Mais si tu penses à d'autres profils, n'hésite pas.

Encore une fois, rien n'est gravé dans le marbre. Tout dépend aussi des histoires. Pour le moment, j'ai donc le témoignage de deux hommes qui veulent bien se prêter au jeu et dont les histoires me semblent vraiment très intéressantes et différentes l'une de l'autre.

Et donc oui, du coup, j'ai en effet un peu retardé la remise de mon pitch.
D'une part, parce qu'en effet, je n'ai pas de femme, mais aussi parce que je m'interroge encore beaucoup sur la forme et le contenu de ce projet. Je ne visualise pas encore bien le film.

En fait, j'aimerais parler de plein de choses, mais en télé (comme en presse ou en radio d'ailleurs) pour tout sujet de reportage ou de documentaire, il faut avoir un angle.
Soit, je réalise des portraits (qui correspondent donc aux profils demandés) soit, je m'engouffre dans une enquête sur les traitements ou autre... mais bon...
Je suis plus branchée par la première option parce que je trouve qu'en fonction des histoires de chacun, ça permettrait d'aborder plus de choses.
Le côté invisible de la maladie, le handicap, les traitements qui marchent ou non et donc les alternatives, le quotidien (professionnel, familial...)...

PatrickS a écrit : ↑19 janv. 2019, 14:23

maglight a écrit : ↑19 janv. 2019, 12:24
Celui qui est en attente de diagnostic .....

Le reportage portant sur la sep, quelqu'un chez qui on ne l'a pas encore diagnostiqué, ne ferait pas vraiment partie de ces malades. Il/elle pourrait avoir Lyme, ou une autre pathologie.

Patrick a raison. C'est pour ça que j'ai privilégié en lieu et place une personne venant de découvrir sa maladie.
Le choc ou non de l'annonce, le choix ou pas d'un traitement, la manière dont la personne envisage son futur avec la maladie etc.

PatrickS a écrit : ↑19 janv. 2019, 14:23

maglight a écrit : ↑19 janv. 2019, 12:24 De plus, je comprend Baronne que tu axes le reportage sur la SEP, tu en es victime, mais toutes les maladies neurologiques sont difficiles à vivre. (sans trop se perdre dans les maladie rare and co....); l'aborder un chouia en début , c'est parler de maladies qui sont mal comprises du grand public. ( tout confondu)

Je crois que cela embrouillerai un peu le sujet. On parle maladies neurologique, ou juste de sep?
Les traitements sont différents, les symptômes aussi.

Encore une fois d'accord avec Patrick. On ne peut pas tout mélanger à mon sens. A moins de trouver un angle commun pour parler de plusieurs maladies neurologiques (Alzheimer, SEP, Parkinson...), je ne vois pas trop...
C'est sûr que pour le coup, c'est plus concernant puisque selon l'OMS les maladies neurologiques atteignant le système nerveux, concernent près d'un milliard de personnes dans le monde !
Mais du coup, je trouve qu'on balayerait un peu chaque maladie sans s'y intéresser vraiment...
Ou alors, il faudrait l'aborder sous l'angle des traitements qui montrent encore leurs limites pour chacune d'entre elles. C'est vrai pour Alzheimer, par exemple (je travaille également sur un projet concernant cette maladie).
Je préfère rester pour l'instant sur l'idée d'un documentaire sur la SEP.

Après faut trouver l'angle d'attaque aussi. La question à se poser en permanence et à laquelle je suis censée pouvoir répondre en tant que Journaliste, c'est : pourquoi un documentaire sur la SEP et pourquoi maintenant ?

Mon constat : L’utilisation des nouveaux critères diagnostiques de McDonald a permis de diagnostiquer 25% de cas de sclérose en plaque (SEP) en plus chez des patients présentant un syndrome clinique isolé (SCI), selon plusieurs études présentées lors du congrès de l’European Committee for Treatment and Research in Multiple Sclerosis (ECTRIMS 2018). Les diagnostics sont plus précoces et la hausse concerne également les jeunes enfants.

Donc, y'a plus de cas de SEP, plus d'enfants mais aussi des diagnostiques plus précoces.
Elle touche quand même 2,3 millions de personnes dans le monde actuellement.
Elle fait l’objet de nombreuses idées reçues et reste encore souvent méconnue du grand public.
Et malgré une recherche très prolifique en la matière (c'est la maladie neurologique justement pour laquelle il y a le plus de recherches), il n'y a pas encore de traitements miraculeux. Donc c'est aussi un peu la porte ouverte aux charlatans et aux méthodes alternatives.

D'ailleurs, c'est pour ça que je dis que rien n'est encore gravé dans le marbre en terme de profils, car si je décide de faire plus une enquête, qu'une galerie de portraits, il serait intéressant d'avoir le profil d'une victime d'un médecin peu scrupuleux.

Et puisque je cherchais aussi le profil d'un couple (femme/mari ou Parent/enfant) pourquoi pas avoir des parents avec leur enfant atteint de la maladie.

Bref, tout ça tourne à plein régime dans ma tête.
J'espère qu'il en sortira quelque chose de bon. Je voudrais vraiment que les diffuseurs se sentent concernés par cette maladie.

Merci pour vos réactions en tout cas.

A vite !
Baronne

Bonsoir,

C'est très bien c'est idée de reportage. Et je comprend ce besoin que tu as de le faire. Avoir le possibilité de faire une action pour la sep c'est génial. Moi j'avais envoyé mon CV à l'Arsep lol.

En ce qui concerne les maladies neurologiques, mis à part Alzheimer et Parkinson qui sont deux maladies particulières dans leur symptomologie, les autres ont des symptômes très ressemblant. Sep, Lyme, avc, autres maladies auto immune, impossible avec les symptômes seuls de savoir de quoi on souffre, c'est bien pour ça que le diagnostic de la sep est compliqué. On parle bien de procédure d'élimination.

Barbara92 a écrit : ↑19 janv. 2019, 20:53 Bonsoir,

C'est très bien c'est idée de reportage. Et je comprend ce besoin que tu as de le faire. Avoir le possibilité de faire une action pour la sep c'est génial. Moi j'avais envoyé mon CV à l'Arsep lol.

En ce qui concerne les maladies neurologiques, mis à part Alzheimer et Parkinson qui sont deux maladies particulières dans leur symptomologie, les autres ont des symptômes très ressemblant. Sep, Lyme, avc, autres maladies auto immune, impossible avec les symptômes seuls de savoir de quoi on souffre, c'est bien pour ça que le diagnostic de la sep est compliqué. On parle bien de procédure d'élimination.

Bonsoir Barbara,

J'espère vraiment que ce projet aboutira. Je mets toutes les chances de mon (notre) côté en tout cas.

Mais je voudrais des femmes pour témoigner et des proches de personnes malades.

Sinon c'est "marrant" (façon de parler), ce que tu dis sur le diagnostic compliqué à poser pour la SEP car pour moi, il a pris à peine 2 minutes !!
Ce qui n'est pas plus rassurant.

Mais c'est vrai que j'ai lu beaucoup de témoignages en ce sens. Je ne comprends pas comment ma neuro a pu être aussi affirmative aussi rapidement. Enfin si, elle me l'a expliqué, mais elle n'a vraiment eu aucune hésitation et doute possible.

Comme quoi... Chaque cas est vraiment unique.

Je suis allée voir ta présentation, et tu passes directement à la phase traitement sans parler du déroulement de ton diagnostic, tu peux m'en dire un peu plus ?

Heureusement, tout le monde ne passe pas par un diagnostic compliqué. Mais lorsque c'est un diagnostic rapide la plupart du temps c'est qu'il y a déjà d'anciennes lésions, qui permettent d'appliquer les critères Macdonald.
La particularité de la sep, ce n'est pas seulement qu'elles provoquent des lésions de la substance blanche, car ce n'est pas la seule. Sa particularité est qu'elle s'attaque à différents endroits du systèmes nerveux (bien que très spécifiques à la sep par leur emplacement) et qu'elle va et vient. Ce qui laisse des traces de lésions, anciennes quand elles ne se rehaussent pas, et nouvelles quand elles se rehaussent. Lorsque ce que ces critères sont déjà rempli dès le début, dû à d'anciennes lésions qui ont provoqué des poussées sans symptômes ou des symptômes trop légers pour s'en soucier, bas les médecins savent bien la reconnaître. Je suppose que c'est ton cas mais j attend ton retour.
Il y a de nouveaux critères Macdonald qui permettent de diagnostiquer une sep dès la première poussée mais ils sont encore peut appliqués.

Sinon désolé je ne peux pas t aider, après avoir été diagnostiqué sep on m'a finalement dit que la sep était écarté, aujourd'hui on cherche une autre maladie auto-immune avec suspicion de lupus.

Baronne a écrit : ↑19 janv. 2019, 19:28 Bonjour à toutes et à tous,

Auxanne a écrit : ↑19 janv. 2019, 11:59 C'est rigolo de n'avoir que des réponses d'hommes, alors que tu dis vouloir avoir un homme dans tes cas d'étude car ils sont moins nombreux!
Peut-être que les femmes de ce forum ne se reconnaissent pas dans tes demandes, je ne sais pas... Pour autant, je n'ai pas l'impression que les membres de ce forum soient davantage féminins que masculins, il y a calcul à faire! Ou du moins, au niveau des membres actifs/réguliers/qui postent toutes les semaines.
As-tu dû reculer la remise de ton pitch?

Quand je disais que les hommes étaient moins nombreux, je ne parlais pas du forum, mais de la maladie : 1 homme pour 3 femmes environ.
C'est pas moi qui le dis.
Après, qu'il y ait plus d'hommes que de femmes inscrits sur le forum, là honnêtement, je n'en sais rien. J'ai le sentiment de dialoguer autant avec les 2 sexes.

C'était juste une remarque comme ça, qui ne faisait en rien avancer la chose!

Pour le reste, je dis que peut-être que tu as moins de réponses de femmes parce qu'elles ne se reconnaissent pas juste parce que c'est mon cas et que j'élargis re
Quelqu'un qui viendrait de découvrir sa maladie (?), Trop tard pour moi, même si c'est encore bien frais dans ma mémoire et que je ne me sens comme un malade de la sep à part entière
Quelqu'un qui aurait choisi de ne pas prendre de traitements allopathiques après des essais négatifs et qui se serait éventuellement tourner vers les médecines alternatives, non plus, zut!
Le cas d'un homme (dont on sait qu'ils sont moins nombreux que la gente féminine), là aussi ça va être compliqué!
et quelqu'un qui serait en rémission (j'en connais un, mais...)... et non, pas de chance! quoi que, qui sait?!
Peut-être manque t'il un couple (soit parent/enfant ou mari/femme) pour avoir le point de vue de la personne qui vivrait aux côtés d'un malade... Là, je pourrais peut-être, mais encore une fois, je me sens bien jeune et peu impliquée dans cette maladie pour pouvoir être intéressante

Néanmoins, j'espère que tu trouveras ces cas d'études, car je suis certaine que ce reportage serait intéressant à plusieurs points de vue

Bonjour Auxanne,

Auxanne a écrit : ↑20 janv. 2019, 14:21 Néanmoins, j'espère que tu trouveras ces cas d'études, car je suis certaine que ce reportage serait intéressant à plusieurs points de vue

Merci pour tes encouragements. On trouve toujours
Si ce n'est pas sur ce forum, ce sera ailleurs. Sur d'autres forums, par le biais d'associations, des médecins...
Parfois, ça prend un peu plus de temps, mais c'est tout. Je ne m'inquiète pas vraiment. A vrai dire, je n'ai pas cherché ailleurs qu'ici donc...
C'est sûr que j'aurais bien aimé que ce soit quelqu'un de ce forum parce que j'y suis inscrite, mais tant pis, si ce n'est pas le cas.
J'attends encore un peu et si ça ne vient pas, j'irai voir ailleurs comme on dit.


Bonjour Barbara92,

Barbara92 a écrit : ↑19 janv. 2019, 22:14 Je suis allée voir ta présentation, et tu passes directement à la phase traitement sans parler du déroulement de ton diagnostic, tu peux m'en dire un peu plus ?

Heureusement, tout le monde ne passe pas par un diagnostic compliqué. Mais lorsque c'est un diagnostic rapide la plupart du temps c'est qu'il y a déjà d'anciennes lésions, qui permettent d'appliquer les critères Macdonald.

Bingo, en plein dans le mille !
C'est bien ça, mes irm montraient d'anciennes lésions (datant de 5 ou 6 ans) de la substance blanche et de la moelle cervicale selon les critères de MacDonald.
Ces lésions étaient soit disant placées dans une zone silencieuse de mon cerveau ce qui expliquerait qu'il n'y ait pas eu d'événements suffisamment perturbateurs pour déclencher une vraie poussée avant mon épisode de mars 2018.
Y'a vraiment rien à en dire de plus... J'ai passé ces irms à la suite d'une consultation chez mon généraliste pour une hémiparésie droite et hop direct urgences de la Salpêtrière où j'ai directement été prise en charge par ma neurologue actuelle.
Je ne me souvenais pas ne pas avoir parlé de mon diagsnostic dans ma présentation. Je me suis, en revanche, largement épanchée dessus dans le topic "médecine holistique vs traitement conventionnel" (onglet médecine douce).
Car je suis un cas un peu atypique. J'ai été empoisonnée par le 1er traitement que m'a prescrit ma neurologue et suis répertoriée en pharmacovigilance. Je n'ai jamais supporté les médicaments chimiques quel qu'ils soient. Donc il est difficile de me soigner à part avec des plantes, des tisanes ou de l'homéopathie. Rien d'agressif en somme.

Voilà, tu sais un peu près tout.
Si tu as d'autres questions, je suis prête à y répondre mais en MP pour ne pas perturber ce post.

A bientôt !
Baronne

Baronne a écrit : ↑20 janv. 2019, 16:56 C'est sûr que j'aurais bien aimé que ce soit quelqu'un de ce forum parce que j'y suis inscrite, mais tant pis, si ce n'est pas le cas.
J'attends encore un peu et si ça ne vient pas, j'irai voir ailleurs comme on dit.

Bonjour Baronne !

J'ai une petite question quant à ta recherche de témoignages. J'imagine que tu souhaite avoir des intervenants qui parle "en on", face caméra ?
Pour ma part je n'ai parlé de ma SEP qu'à environ 20% de mon entourage, aussi bien pro que perso. J'avoue que le petit côté "sortie du placard" me fait un peu peur.
Bien à toi,

wallis

de mon côté, je trouve ça intéressant, mais comme Wallis, peu de personnes de mon entourage, et encore moins mon travail, ne sont au courant.
Donc forcément ça limite ^^

Bon bin Baronne, flouter les intervenants, ça peut s'envisager non ? Ca n'enlèvera rien à la pertinence des témoignages. Ou alors, tu fais témoigner les gens, et après tu fais réciter leurs témoignages par des acteurs.

wallis a écrit : ↑22 janv. 2019, 10:39
J'ai une petite question quant à ta recherche de témoignages. J'imagine que tu souhaite avoir des intervenants qui parle "en on", face caméra ?

Mon dieu, les fautes... j'ai honte.

J'avoue que c'est aussi ce qui a fait que je n'ai pas trop participé sur le forum malgré que je trouve le projet super intéressant et l'intention louable.
J'ai pas fait mon coming out de la SEP et seules quelques personnes triées sur le volet sont au courant dans mon entourage... J'ai vraiment pas envie d'avoir cette étiquette à mon âge. Si les témoignages sont anonymisés pourquoi pas même si je pense pas avoir un des témoignages les plus intéressants ici.

wallis a écrit : ↑22 janv. 2019, 16:08

wallis a écrit : ↑22 janv. 2019, 10:39
J'ai une petite question quant à ta recherche de témoignages. J'imagine que tu souhaite avoir des intervenants qui parle "en on", face caméra ?

Mon dieu, les fautes... j'ai honte.

tu me rassure (s) ....les corrections sont pas évidentes avec ce logiciel.... sur fond blanc...je ne vois pas les fautes et sur fond bleu...elles me crève(nt) les yeux merci wallis , je me sens moins seule !

' soir Baronne

J'ai une petite question quant à ta recherche de témoignages. J'imagine que tu souhaite avoir des intervenants qui parle "en on", face caméra ?
Pour ma part je n'ai parlé de ma SEP qu'à environ 20% de mon entourage, aussi bien pro que perso. J'avoue que le petit côté "sortie du placard" me fait un peu peur.

Et oui, wallis et carib'ette ont raison, le problème vient certainement de là....

Faire témoigner les gens "masquer" peut soutenir l'idée, que nos concitoyens perçoivent mal la SEP, et que nous sommes, en plus de devoir vivre avec la maladie, obligés de jouer un jeu de rôle !
Franchement, être Sépien, et travailler avec des gens en bonne santé, c'est quand même un sacré tour de force !
En plus d'être malade, il faut qu'on se cache ça peut valoir le coup de le souligner, en demi-teinte !
A bientôt de te lire, très Chère
Tchuss, maglight

Bonsoir tout le monde,

Je vois que j'ai loupé quelques épisodes, mais je suis ravie de voir que de plus en plus de monde s'intéresse et s'exprime sur ce post.

Alors comme vous avez tous, la même interrogation, je vais vous répondre.

La télé et notamment, les reportages ou les documentaires répondent à certaines règles et notamment juridiques. On ne peut pas flouter les gens comme ça pour le plaisir. C'est soumis également aux règles du CSA (Conseil Supérieur de l'Audiovisuel). C'est assez encadré en fait. On floute donc les personnes pour des motifs bien particuliers, en gros s'il y a une mise en danger de l'individu. Exemples : les mineurs, le témoin d'une affaire criminelle ou le meurtrier présumé, une victime, des personnes s'adonnant à des choses illégales (prostitution, drogue...), etc.

Evidemment, le floutage vise à protéger la personne qui témoigne, mais ça je pense que tout le monde s'en doutait.

Je comprends (et respecte) vos raisons et vos craintes de témoigner à visage découvert. Moi-même, je n'ai pas crié sur tous les toits ma maladie et encore moins dans mon milieu professionnel.

Je me suis posée la question avec ce projet, mais je préfère rester en dehors.

Maintenant, je ne pense pas que les personnes atteintes de SEP aient besoin d'une protection sauf, si la révélation de leur maladie a pu ou peut leur porter préjudice.

Il faudrait par exemple le cas d'un(e) Sépien(ne) victime de discrimination ou s'étant fait(e) licencier à cause de sa maladie et qui serait en procès avec son employeur... Là, je pourrais le ou la flouter.

OU une personne malade et victime d'un charlatan qui lui aurait donné un traitement soit disant miracle au prix exorbitant et dont la santé se serait véritablement dégradée... Là aussi, je pourrais flouter cette personne.

Ou des histoires un peu spéciales du même acabit.

Mais je ne cherche pas forcément de sensationnalisme ou la polémique. Plutôt à montrer et à raconter ce qu'est la maladie, ce qu'elle implique, comment elle est vécue par les patients, mais aussi par leur entourage.
L'histoire d'une personne, en revanche, qui a dû changer de voie à cause de sa maladie parce que dans l'impossibilité de continuer à faire le travail qu'elle faisait, pourquoi pas, mais pour montrer que la maladie nous oblige parfois à prendre des arrangements avec elle.

Bref, vous l'aurez compris, sauf exception et histoire extraordinaire, je ne flouterai personne.

Nostromo a écrit : ↑22 janv. 2019, 15:15 Ou alors, tu fais témoigner les gens, et après tu fais réciter leurs témoignages par des acteurs.

Alors ça, jamais !! Je suis presque choquée. Je ne fais pas de la fiction ou du divertissement, mais de l'information. Deux mondes différents.

Mais je ne t'en veux pas Jean-Philippe.

Bonne soirée à toutes et à tous et à bientôt !
Baronne

Sinon il y a la possibilité des masques

Baronne a écrit :Bref, vous l'aurez compris, sauf exception et histoire extraordinaire, je ne flouterai personne.

Et merder la prise de vue, que ce soit le cadrage (gros plan sur les mains ou les pompes) ou la luminosité (quelqu'un dans une pièce sombre devant un fond très clair), c'est réglementé pareil par le CSA ?

Nostromo a écrit : ↑23 janv. 2019, 21:33

Baronne a écrit :Bref, vous l'aurez compris, sauf exception et histoire extraordinaire, je ne flouterai personne.

Et merder la prise de vue, que ce soit le cadrage (gros plan sur les mains ou les pompes) ou la luminosité (quelqu'un dans une pièce sombre devant un fond très clair), c'est réglementé pareil par le CSA ?

C’est pareil, c’est un témoignage anonyme.
Pour nous éviter de flouter (ça a un coût, c’est long, c’est moche !), on fait parfois des gros plans sur les mains, le buste, les pieds, de dos...
C’est pas le Chef op qui fait mal son taff c’est un parti pris de la Real et oui, c’est assujetti aux mêmes règles.
Bien essayé Jean Philippe

Barbara92 a écrit : ↑23 janv. 2019, 20:58 Sinon il y a la possibilité des masques

Idem Barbara92,
Même réponse que pour Jean Philippe.
Mais jolie idée, j’aime bien

Exemples : les mineurs, le témoin d'une affaire criminelle ou le meurtrier présumé, une victime, des personnes s'adonnant à des choses illégales (prostitution, drogue...), etc.

Et si on fume un joint pendant le témoignage ?

Baronne a écrit : ↑23 janv. 2019, 22:48

Nostromo a écrit : ↑23 janv. 2019, 21:33

Baronne a écrit :Bref, vous l'aurez compris, sauf exception et histoire extraordinaire, je ne flouterai personne.

Et merder la prise de vue, que ce soit le cadrage (gros plan sur les mains ou les pompes) ou la luminosité (quelqu'un dans une pièce sombre devant un fond très clair), c'est réglementé pareil par le CSA ?

C’est pareil, c’est un témoignage anonyme.
Pour nous éviter de flouter (ça a un coût, c’est long, c’est moche !), on fait parfois des gros plans sur les mains, le buste, les pieds, de dos...
C’est pas le Chef op qui fait mal son taff c’est un parti pris de la Real et oui, c’est assujetti aux mêmes règles.
Bien essayé Jean Philippe

Faut bien s'habiller quoi

Bon, je vois que vous êtes tous en forme ce soir, ça fait plaisir.
Allez y, moquez vous, j'ai le dos rond.

Vraiment sorry, je crois qu'on a trop travaillé aujourd'hui lool

La dernière fois on a eu un cours vraiment très intéressant, sur les relations interpersonnelles et les développement des softskills (compétences personnelles). Et on devait dire à son camarade a quel softskills on pensait qu'il correspondait. Moi on m'a dit capacité à créer du lien et biensur sens de l'humour lol. C'est plus fort que moi, l'humour fait partie de ma vie
(le but de l exercice étant de réaliser qu on est pas forcément d'accord avec la manière dont nous voient les autres, donc dont nous voit un potentiel employeur. Apparemment ils se font une idée de nous très très rapidement.)

Hello Baronne, hello tous,
Je n'ai même pas cette excuse, puisque dans mon entourage, personnel comme professionnel, tout le monde est au courant (j’ai trouvé plus simple de faire comme ça, halte aux complications !).
En revanche, le témoignage d’une fille toute rouge qui bafouille et bégaie en se cachant la tête sous la chaise (et le reste derrière le dossier), c’est peut-être pas top pour ton documentaire...

Je ne pense pas correspondre à un profil recherché. Donc ça me parait compliqué.
En fait j'ai pas grand chose à dire, rien d'extraordinaire, je ferai zero audience ^^

Bonjour à toutes et à tous,
Bonjour Bloub,

Bloub a écrit : ↑24 janv. 2019, 11:25 En revanche, le témoignage d’une fille toute rouge qui bafouille et bégaie en se cachant la tête sous la chaise (et le reste derrière le dossier), c’est peut-être pas top pour ton documentaire...

Intéressant... Je n’ai jamais eu affaire à ce genre de spécimen encore.

Je sais que la caméra impressionne, mais faut pas s’en faire tout un monde et on l’oublie vite.
Ce n’est pas du direct, c’est enregistré donc moins stressant.
Et je suis là pour mettre à l’aise les témoins.
La caméra, on ne l’a regarde jamais en fait. C’est comme une conversation avec quelqu’un, en l’occurrence, ici, Moi.

Bonjour Zoniko,

zoniko a écrit : ↑24 janv. 2019, 16:16 Je ne pense pas correspondre à un profil recherché. Donc ça me parait compliqué.
En fait j'ai pas grand chose à dire, rien d'extraordinaire, je ferai zero audience ^^

Pourquoi dis tu ça ?!
Personne ne fait zero audience.
Et je suis sûre que tu as plein de choses à dire, comme tout le monde sur ce forum.
Je vais aller voir ta présentation si tu en as faite une. Et n’hesite pas à me contacter en MP si tu veux papoter.

D’ailleurs, à ce propos, j’ai quelques MP en retard, je promets d’y répondre d’ici la fin de la semaine.

Baronne a écrit : ↑24 janv. 2019, 19:16 Intéressant... Je n’ai jamais eu affaire à ce genre de spécimen encore.

Je sais que la caméra impressionne, mais faut pas s’en faire tout un monde et on l’oublie vite.
Ce n’est pas du direct, c’est enregistré donc moins stressant.
Et je suis là pour mettre à l’aise les témoins.
La caméra, on ne l’a regarde jamais en fait. C’est comme une conversation avec quelqu’un, en l’occurrence, ici, Moi.

Hm... Je pense que, si jamais on en arrivait là, j’aurais quand même besoin d’une certaine quantité d’alcool à portée de main (à bien doser évidemment, sinon il y a le deuxième effet toute-rouge-qui-bafouille-et-tombe-sous-sa-chaise).

D’ailleurs, si on disait qu’en plus d’avoir la SEP, je suis alcoolique (la fille qu’a pas de chance) ? Ça serait une bonne raison pour n’avoir qu’un gros plan sur un verre de whisky dans ma main tremblotante et la voix camouflée, non ?

‘Fin bon, plus sérieusement, je crois que je serais vraiment pas une bonne cliente

Hello tout le monde,

Bon... On ne peut pas dire que j'ai beaucoup avancé sur le projet de documentaire...

Néanmoins, il semblerait que le sujet soit à la mode (si je puis dire).

Je ne savais pas où publier cette info (pour celles et ceux que ça intéressent) : Grasset publie au mois de mars le livre d'un patient atteint de SEP.
Encore un homme d'ailleurs. A priori, la gente masculine serait plus bavarde sur le sujet.


Vivre Encore de Pierre de Cabissole (Ed. Grasset)
"J’ai une sclérose en plaques, une maladie auto- immunitaire : pour faire simple, du jour au lendemain, le corps décide de s’autodétruire. Plus ou moins rapidement… mais très sûrement. Ce n’est vraiment pas une maladie sympathique. « Sclérose en plaques », ne dirait-on pas le nom d’un monstre mythologique, prêt à vous sauter à la gorge ? Comme la majorité des personnes atteintes j’emploie d’ailleurs rarement les mots « sclérose en plaques » et préfère S.E.P. Comme pour tenir la bête à distance.
Aujourd’hui, en France, plus de 100.000 personnes sont atteintes par cette maladie invalidante du système nerveux qui se déclare la plupart du temps entre 25 et 35 ans. Selon les chiffres officiels, ce sont 600.000 personnes, rien qu’en France, qui subissent au quotidien les désagréments de la maladie (les malades, leurs enfants, leur(e)s conjoint(e)s). Et 10 millions dans le monde.
Ce livre, qui raconte ma vie avec la maladie depuis le diagnostic jusqu’à aujourd’hui, est le premier à être publié sur le sujet dans une maison d’édition majeure. D’après ma neurologue il devrait « être mis entre toutes les mains pour que les gens comprennent. Et puis c’est drôle, ça fait du bien, ça donne de l’espoir ». Elle m’aime bien ma neurologue, alors elle a des mots gentils.
A l’origine ce livre n’était pas destiné à toutes les mains, mais à deux mains seulement, deux jolies mains, celles de ma compagne. J’ai écrit ce livre pour elle, en trois semaines alors que j’étais hospitalisé et pas bien en forme. Je voulais lui dire mon amour et mon admiration. Lui dire aussi ce qu’un homme qui a établi pour stratégie de ne jamais se plaindre, n’aurait pu lui dire autrement : la douleur, la peur de l’avenir, l’épuisement, les désagréments d’un corps qui vous échappe.
Au fil de ces pages j’évoque aussi mes victoires et mes renoncements, mes joies et mes désillusions, mes haines et mes amours. Et la multitude de situations improbables et souvent cocasses dans lesquelles m’ont projeté la maladie, le handicap, les hôpitaux, les médecins, etc.
J’espère sincèrement qu’au final, ce livre fera plus rire que pleurer et aura la vertu de présenter avec une certaine « légèreté » un sujet auquel on aurait pu renoncer à se confronter en raison de sa pénibilité supposée.
Je souris, je ris, j’avance lentement, certes, mais j’avance et je continue à vivre. Et vivre encore."

Bonsoir
Je trouve ce projet intéressant
Mais je suis loin de Paris autrement ça aurait été avec plaisir

Je profite de retrouver ce message pour prendre des nouvelles de baronne

Ouep, lélé !
Que c'est une vachetement bonne idée !
Baaaaroooooonnnne !! Oukté ?