Médecine holistique vs traitement conventionnel

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Re: Médecine holistique vs traitement conventionnel

Message non lu par Baronne » 12 janv. 2019, 17:10

Bonjour Bloub,
Bloub a écrit :
12 janv. 2019, 11:07
Bonjour chère baronne (et néanmoins collègue :wink: )
Ravie de compter une consoeur sur le forum. Tu exerces aussi en télé ?

Bloub a écrit :
12 janv. 2019, 11:07
Il faut dire aussi (peut-être surtout !) que j’ai un organisme qui supporte particulièrement bien les bonbons chimiques, je n’ai quasiment jamais d’effets secondaires. Et puis les contraintes de surveillance avec le Tecfidera (quelques prises de sang au début) sont plutôt light par rapport à ce que tu dis sur le Gilenya.
Quelle chance ! Je pense que je ne me poserai pas les mêmes questions et que je n'aurais pas les mêmes hésitations si c'était le cas me concernant. Mais comme je me sais anaphylactique à toute forme de médicaments et compte tenu des effets secondaires du Gilenya et, au delà, des risques encourus en le prenant (cancer de la peau, diabète, problèmes cardiaques...), je ne peux m'empêcher de penser qu'avec mon profil, ça va me tomber dessus et qu'il va m'arriver des malheurs.

Je ne veux pas réitérer l'expérience endurée avec le Tecfidera qui, pour le coup, m'avait bien attaqué le foie.
C'était horrible !

Bloub a écrit :
12 janv. 2019, 11:07
Je dirais plutôt invisible en général au début de la maladie. Quelle que soit la forme de SEP, c’est quand les difficultés à marcher deviennent importantes et nécessitent une aide que ça devient difficile de le cacher.
Oui tout à fait.
Bloub a écrit :
12 janv. 2019, 11:07
Mais je suis d’accord, les symptômes sont pour la plupart invisibles, ce qui est à la fois un avantage (on n’est pas étiqueté d’emblée comme malade) et parfois aussi un inconvénient. Je pense par exemple à la fatigue qui peut réduire considérablement les capacités de travail et de concentration : dans un cadre professionnel, à moins de bosser dans un cadre particulièrement bienveillant, ou avec des gens sensibilisés à cette maladie, ça occasionne très vite des malentendus. On peut vite être catalogué non pas malade, mais feignasse :wink: .
C'est vrai. Par chance, je travaille en freelance donc je suis souvent à mon domicile. Lorsque j'ai eu ma 1ère et unique poussée, et que je me suis donc retrouvée paralysée, j'étais en phase d'enquête et n'étais donc pas obligée de me rendre à la prod. Comme je m'exprimais parfaitement, mon "soucis" était indécelable au téléphone et j'ai pu m'absenter 3 semaines sans que cela pose réellement de problème. J'ai justifié mon absence (Ma neuro m'a fait une lettre d'excuse on va dire. Je n'ai pas demandé d'arrêt de travail), mais n'ai pas eu à expliquer ce que j'avais eu.
Par chance, on n'y est pas obligée.
En dehors de mes 2 chefs opérateurs (qui sont par ailleurs des amis), personne n'est au courant de ma maladie. Ils m'ont beaucoup aidé lors de la reprise de mes tournages justement pour la fatigue.

Ce qui me fait peur, surtout, c'est de me retrouver de nouveau paralysée et d'avoir une poussée en plein tournage. J'évite d'y penser sinon, adieu le terrain. trotriste

Bloub a écrit :
12 janv. 2019, 11:07
Je me demande si on n’est pas mieux suivi par un neurologue en libéral qu’en hôpital. C’est en tout cas mon impression sur ma propre expérience.

A contrario, je suis suivie depuis le début par une neurologue de ville recommandée par mon généraliste. Elle est très disponible (je peux prendre rendez-vous à n’importe quel moment à une semaine max), à l’écoute, elle prend le temps qu’il faut avec chaque patient, s’assure que l’on a pas d’autre question avant de partir... Bref, je me sens réellement suivie avec elle, et même accompagnée.
Je me suis posée aussi cette question. Je sais que le profil des patients, tout comme celui des médecins, est différent en cabinet et en hôpital. Et peut être en effet qu'on a moyen d'obtenir un rdv plus rapidement.

Quel est le nom de ta neurologue ?

Souhaitant un deuxième avis pour mon cas personnel, je cherchais effectivement un neurologue exerçant en ville. j'en avait trouvé un qui faisait les deux. Consultation dans son cabinet et à l'hôpital Lariboisière.

Résultat, j'hésite car Jean-Philippe nous a tellement vanté les mérites de son neurologue historique à Rothschild que j'aimerais bien aussi le rencontrer... mdr

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Nostromo
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Re: Médecine holistique vs traitement conventionnel

Message non lu par Nostromo » 13 janv. 2019, 12:21

Bonjour Sandrine,
Baronne a écrit :Résultat, j'hésite car Jean-Philippe nous a tellement vanté les mérites de son neurologue historique à Rothschild que j'aimerais bien aussi le rencontrer... mdr
mdr
Il faut peut-être que je précise certaines choses :)

Si je suis aussi satisfait de ce neurologue, c'est parce que sa façon d'être a réussi à correspondre à ce que j'en attendais, le plus souvent sans en être conscient.

La chose n'a rien d'intuitif : au début, quand j'étais en "phase d'acquisition" de connaissances sur la sep, sa façon de tourner autour du pot avait tendance à m'agacer : tu sentais qu'il se retenait de tout dire, il filtrait, il essayait de donner de la maladie un tableau moins noir que ce qu'il pouvait être. Sauf que les attentes sont différentes d'un patient à l'autre, comment pouvait-il deviner a priori mon profil psychologique ?

A côté de ça, il a tout de même su prendre de gros risques, dès le diagnostic, quand il m'a fait comprendre à quel point la médecine était impuissante face à la sep. Sur le coup, il a fallu encaisser le choc : je vivais jusqu'ici dans une sorte de "monde des Bisounours", où la médecine était capable de traiter à peu près tout ce qui se présentait, soit par la chirurgie, soit à coup de dragées magiques. Je crois à la réflexion que je suis assez malléable sur ce point, c'est ce qui m'a permis d'accepter sans trop de heurts l'idée que je devais commencer une nouvelle vie, qui n'avait rien à voir avec la précédente. Mais : je conçois aussi que certaines personnes puissent être plus rigides, "droites dans leurs bottes", même si psychologiquement, face à une bête aussi retorse que la sep, je ne pense pas que ce soit une solution pérenne.

Tu auras pu lire que j'avais depuis cet été une nouvelle voisine dans ma petite rue en cul-de-sac, qui est neurologue de son état. Nous avons eu l'occasion de discuter des relations patients - neurologue, le terme qu'elle a le plus prononcé était "subjectif" : en clair, le neuro étant plus ou moins conscient de son impuissance (certains ne jurent que par les médicaments, le cas échéant avec des idées manifestement fausses de leur efficacité, d'autres ont des points de vue beaucoup plus nuancés), essaye d'adapter son discours à ce qu'il perçoit de la personnalité de son interlocuteur. Tout ça dans une consultation de vingt minutes, l'exercice est difficile...

Et donc, Gout a su utiliser un langage qui convenait à mes attentes, ce qui n'était peut-être qu'un coup de chance pour moi : il y a d'autres patients qui ne peuvent pas en dire autant, je salue maglight au passage :). Reste qu'il fait également partie de ces neurologues qui ne foncent pas tête baissée dans les traitements, qu'au contraire il est très prudent sur la question. Il y a un aspect assez évident mythe de Sisyphe dans les rapports entre le neurologue et la sclérose en plaques, cela fait la beauté du métier, mais évidemment cela ne correspond pas toujours à ce qu'en attend le patient...

A bientôt,

Jean-Philippe.

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Re: Médecine holistique vs traitement conventionnel

Message non lu par Baronne » 13 janv. 2019, 23:05

Nostromo a écrit :
13 janv. 2019, 12:21
Et donc, Gout a su utiliser un langage qui convenait à mes attentes, ce qui n'était peut-être qu'un coup de chance pour moi : il y a d'autres patients qui ne peuvent pas en dire autant, je salue maglight au passage :).
Mais oui maglight, qu'est ce que c'est que cette histoire ?!

J'ai cru comprendre en lisant les messages de présentation de Jean-Philippe que tu avais eu une mauvaise expérience avec ce neurologue ?


Moi, je n'aime pas les gens, et encore moins les médecins, qui tournent autour du pot. Je préfère qu'on soit cash avec moi et qu'on me dise les choses. Non pas que je n'ai pas besoin d'être ménagée, mais je préfère qu'on soit honnête avec moi et si possible, le plus concret possible.
C'est ce que j'avais d'ailleurs dit à ma neuro.
Mais surtout, je souhaite qu'on prenne en compte mon profil psychologique et mon passif médicamenteux.
ça, c'est moins gagné... ;-)

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Re: Médecine holistique vs traitement conventionnel

Message non lu par Barbara92 » 13 janv. 2019, 23:48

On comprend bien que les neuro ne veulent pas donner un diagnostic qui n'est pas sur, c'est tout à fait compréhensible.

Ce qui l'ai moins, c'est de ne pas nous faire part du risque d'avoir la sep. Comme si on était des enfants. On est pas capable d'entendre le risque, en comprenant que ce n'est pas en diagnostic. Et en comprenant bien qu'il y a d autres possibilités, mais qui sont moins courantes.

Alors que pour beaucoup d'entre nous on veut juste savoir les risques, savoir réellement ce que le médecins pensent. Et on se retrouve en train d'observer tout ce qui sort de leurs bouches, leurs expressions de visage, les blancs, on y pense tout le temps. C'est notre corps et on attend tout en subissant les symptômes. C'est qu'elle sorte de respect ça ? C'est plutôt très égoïste de leur part.

Il y a quelque chose avec la sep, c'est énormément tabou. Sclérose en plaque ? Non, maladie inflammatoire, c'est mieux. Qu est ce qu une inflammation ? Pas grand chose au final, vous n avez pas de cancer.

Et puis pour le cancer c'est tout le contraire, brut de decofrage, j'en ai entendu des vertes et des pas murs. La dernière était le récit d'un collègue sur sa mère, la semaine dernière. Cancer du sein, chirurgie, rémission, puis d autres symptômes apparaissent et au médecin de lui dire "oh c'est bon vous avez bien vécu là". Elle a beau avoir 74 ans, et même si elle avait 99 ans, depuis quand on décide que la personne a assez vécu :?

Pour moi, un bon médecin, c'est un médecin qui fait preuve d'ampathie et d'honnêteté. Et il y en a, mais c'est loin d'être la majorité.

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Re: Médecine holistique vs traitement conventionnel

Message non lu par zoniko » 14 janv. 2019, 10:56

Pour le coup, comme exprimé sur un autre sujet, mon neurologue est assez clair dans son langage courant. il me fait des schémas d'explications sur la maladie à chaque rdv, m'explique mes lésions etc....

mais je peux comprendre qu'il ne peut pas dire grand chose pour le futur vu qu'il ne sait pas comment va évoluer la maladie. Ca serait hasardeux de dire que l'on va peut-etre finir en fauteuil ou autre...
Concernant l'alimentation, la méditation et le sport, des que je lui ai parlé de mon "relatif" changement de comportement dans mes repas et façon de vivre, il n'a rien dit, mais il a eu une gestuelle différente, en positif. Je ne saurai le décrire.

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Re: Médecine holistique vs traitement conventionnel

Message non lu par wallis » 14 janv. 2019, 11:28

Baronne a écrit :
07 janv. 2019, 12:46

Quel traitement prends tu wallis ?
Hello Baronne, je ne t'ai jamais répondu, navrée.

J'ai commencé du Rebif environ 5 mois après ma seconde poussée, celle qui a permis le diagnostic, celle que nous n'aurions pas "attendu" comme une preuve de ma SEP si nous avions été quelques mois plus tard, après révision des critères McDonald.
Cela a fait 1 an au premier janvier que je me fais des piqûres.

J'ai aussi lu avec intérêt tous vos échanges. Je fais partie des quelques sepien.ne.s ici qui aiment leur neurologue. J'avoue que le fait qu'elle soit en ville et non en hôpital permet un rapport tout à fait différent. J'ai lu une remarque à ce sujet dans vos échanges, mais je ne sais plus qui en parlait... Bloub peut-être ?

L'avantage du neuro en ville, c'est qu'il gère son planning avec plus de flexibilité. A chaque suspicion de poussée, ma neurologue me prend dans la semaine. Et j'avoue que lors de mes premiers épisodes inflammatoires, je passais un peu ma vie chez elle ou au téléphone avec elle. Chaque rendez-vous dure une heure, on parle de tout est de rien. Je ne sais pas trop comment j'aurais pu nouer un tel lien avec un neuro en hôpital.

Je dois admettre que cette relation que j'aie avec elle a beaucoup joué dans ma décision de prendre un traitement. Nous nous sommes vues bien 4 fois avant qu'elle me fasse ma première ordonnance. Elle m'a dit "y a rien qui urge, je vous laisse réfléchir et on en parle quand vous le sentez". Je n'ai pas eu de pression. C'est néanmoins elle qui a fait le choix du médicament, j'ai choisi la catégorie "compatible avec une grossesse", et c'est elle qui m'a dit de prendre du Rebif plutôt que de la Copaxone car au sein de toute sa patientèle, elle avait de meilleurs retours sur le Rebif, moins d'effets indésirables.

N'hésite pas si tu as d'autres questions Baronne, bonne journée et très bonne semaine à toutes et tous,

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Re: Médecine holistique vs traitement conventionnel

Message non lu par PatrickS » 14 janv. 2019, 14:13

Bonjour,
Baronne a écrit :
13 janv. 2019, 23:05
Je préfère qu'on soit cash avec moi et qu'on me dise les choses. Non pas que je n'ai pas besoin d'être ménagée, mais je préfère qu'on soit honnête avec moi et si possible, le plus concret possible.
Certains préfèrent le bâton (c'est incurable), d'autres la carotte (on a pas mal de médicaments efficaces).
Si les médecins devaient être (aussi) psy, ils commenceraient pas avant quarante ans. :mrgreen:

Patrick
Un jour à la fois
SEP primaire progressive depuis 2002
Aucun traitement
Régime Seignalet depuis mars 2OO9

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