Médecine holistique vs traitement conventionnel

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Re: Médecine holistique vs traitement conventionnel

Message non lu par Baronne » 11 janv. 2019, 19:18

Oh bah rebelote... Je ne peux pas envoyer mes messages entièrement... :roll:
Nostromo a écrit :
11 janv. 2019, 14:32
Je ne suis d'autre part pas convaincu que les indications thérapeutiques du Gilenya (section 4.1 du document, en bas de la page 2) s'appliquent à ton cas.

C'est bien là tout le problème. Et j'en avais d'ailleurs parler avec ma neuro.
Je lui avais justement dit, par exemple, "mais le Gilenya est prescrit pour des patients qui ont au moins fait 2 poussées dans l'année, ce qui n'est pas mon cas. Pour l'instant je n'en ai fait qu'une et ma dernière irm montre que la maladie n'a pas progressé et que je n'ai pas plus de lésions. Pensez vous que ce traitement soit vraiment adapté à ma situation ?"
Réponse : oui.
Elle m'avait même dit d'ailleurs, je m'en souviens très bien tellement, j'ai halluciné. Ce qui serait idéal pour vous, ce serait le tisabry, mais on s'est rendu compte que ça détruisait le cervelet. :shock:
Euh... ben comment vous dire Docteur, alors, celui là, on va laisser tomber, hein ! :?

Nostromo a écrit :
11 janv. 2019, 14:32
Tu parlais plus loin d'écrire un courrier à ta neuro, si j'étais à ta place je commencerais bien par lui demander d'essayer de me faire comprendre cette profonde différence entre ton cas, et les indications thérapeutiques du traitement qu'elle veut te prescrire.

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Re: Médecine holistique vs traitement conventionnel

Message non lu par Baronne » 11 janv. 2019, 19:18

Nostromo a écrit :
11 janv. 2019, 14:32
Tu parlais plus loin d'écrire un courrier à ta neuro, si j'étais à ta place je commencerais bien par lui demander d'essayer de me faire comprendre cette profonde différence entre ton cas, et les indications thérapeutiques du traitement qu'elle veut te prescrire.

Oui, c'est en effet un point à aborder dans ce mail.
Je voulais aussi lui dire que j'avais fait une énorme crise de spasmo pendant les fêtes (+ une infection urinaire d'ailleurs) et qu'étant donné que l'un des effets secondaires du Gilenia concernant le rythme cardiaque, ça ne me paraissait pas adapté quoi qu'il en soit à mon profil.

Nostromo a écrit :
11 janv. 2019, 14:32
Les deux premières phrases s'appliquent à ton cas particulier. Elles s'appliqueraient également au mien ou à celui de pas mal de patients, mais je crois que nous sommes tout de même une petite minorité. En revanche, la dernière phrase, tu peux la lire et la relire autant de fois que tu veux, elle est parfaitement générique et vide de sens, elle est applicable sans changer une virgule à n'importe quel patient R/R, comme à n'importe quel traitement. C'est à mi-chemin entre la brochure publicitaire et l'horoscope...

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Re: Médecine holistique vs traitement conventionnel

Message non lu par Baronne » 11 janv. 2019, 19:20

Nostromo a écrit :
11 janv. 2019, 14:32
Les deux premières phrases s'appliquent à ton cas particulier. Elles s'appliqueraient également au mien ou à celui de pas mal de patients, mais je crois que nous sommes tout de même une petite minorité. En revanche, la dernière phrase, tu peux la lire et la relire autant de fois que tu veux, elle est parfaitement générique et vide de sens, elle est applicable sans changer une virgule à n'importe quel patient R/R, comme à n'importe quel traitement. C'est à mi-chemin entre la brochure publicitaire et l'horoscope...

Ahahahah ! C'est pas faux. mdr

Nostromo a écrit :
11 janv. 2019, 14:32
Là où, en fait, le Gilenya excelle et explose la concurrence, c'est pour réduire la fréquence des poussées ; c'est son "facteur-clé de succès", comme on dit. Je te laisse méditer tranquillement sur la fréquence des poussées dans ton cas ?

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Re: Médecine holistique vs traitement conventionnel

Message non lu par Baronne » 11 janv. 2019, 19:20

Nostromo a écrit :
11 janv. 2019, 14:32
Là où, en fait, le Gilenya excelle et explose la concurrence, c'est pour réduire la fréquence des poussées ; c'est son "facteur-clé de succès", comme on dit. Je te laisse méditer tranquillement sur la fréquence des poussées dans ton cas ?

C'est tout vu. 1 en 10 mois.
Comme tu disais, me reste peu de temps pour en faire une autre et confirmer l'indication thérapeutique du Gilenya. :wink:

Nostromo a écrit :
11 janv. 2019, 14:32
Je me demande bien ce qu'ils ont pu se raconter, dans ton collège d'experts :).

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Re: Médecine holistique vs traitement conventionnel

Message non lu par Baronne » 11 janv. 2019, 19:21

Nostromo a écrit :
11 janv. 2019, 14:32
Je me demande bien ce qu'ils ont pu se raconter, dans ton collège d'experts :).

Moi aussi. Et j'imagine que Lubetzki devait en faire partie.
Ce ce qui me dérange et me chagrine, c'est que 1 : on discute de mon cas sans que je sois présente. Je ne sais pas comment ma neuro a présenté les choses. Je lui avais bien dit d'insister sur mon profil psychologique et sur mes réactions aux médicaments et notamment mon expérience avec le Tecfidera (que je n'ai pris que 10 jours !), mais l'aura t'elle fait ?
2 : je reste quand même très dubitative sur le fait que ces 10 experts soient tous tombés d'accord non seulement sur le fait que je doive prendre un traitement de fond, mais en plus le Gilenya.

Je crois que je vais vraiment annuler mon rdv chez l'ophtalmo (en vue de la pris du Gilenya). Demander à récupérer les images de ma dernière irm à la Salpêtrière et prendre rdv avec Gout à Rothschild. J'imagine qu'il me faut une ordonnance d'un généraliste pour ça ?...

Dommage qu'il faille attendre aussi longtemps pour avoir l'avis d'un autre neurologue. J'aurais bien aimé envoyer son compte rendu à ma neuro avec mon fameux mail.

Il va falloir que je réfléchisse vraiment à la manière dont je vais lui tourner les choses... même si finalement, c'est assez simple.

1 : je lui présente mes meilleurs voeux (toujours commencer en étant sympa).
2 : je lui dis que je tenais à l'informer des incidents de santé survenus pendant les fêtes (spasmo + infection urinaire).
3 : que par ailleurs, je m'étais une nouvelle fois renseignée sur le Gilenya et qu'en effet, je continuais de penser que les indications thérapeutiques ne s'appliquaient pas à mon cas au regard de mes irm et de mon nombre de poussées. Donc pourquoi ce traitement ?
4 : que pour moi les effets secondaires étaient trop dangereux au regard de mon expérience passée avec le Tecfidera et de mon profil général.
5 : que je pensais donc en conséquence décliner l'expérience car la prise de ce médicament me rendrait davantage malade que je ne le suis. :mrgreen:

C'est bien, non ?! :mrgreen:

@+ !
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Re: Médecine holistique vs traitement conventionnel

Message non lu par Barbara92 » 11 janv. 2019, 20:10

Je jete régulièrement un coup d œil à ce sujet, mais vous parlez beauucooouuuppp hihi vous avez dépassé mon level et mon cerveau est très pris en ce moment. Mais je suis de tout cœur avec vous :mrgreen:

Et les cystites à répétition j'ai connu !

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Re: Médecine holistique vs traitement conventionnel

Message non lu par Baronne » 12 janv. 2019, 00:33

Ah ah ah, bonsoir Barbara 92,

C’est vrai que nous avons beaucoup digressé pour se concentrer finalement davantage sur mon cas personnel. Je remercie d’ailleurs toutes les personnes participant à cette conversation et en particulier, Jean-Philippe, dont les avis et les réflexions me sont très précieux.

C’est chouette de pouvoir partager ses expériences et de réfléchir ensemble à une problématique concernant cette maladie, qui, malgré nos différences, nous concerne tous.

Merci encore et suite au prochain épisode ! 😉
Amicalement,
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Re: Médecine holistique vs traitement conventionnel

Message non lu par Caribou » 12 janv. 2019, 01:39

Bonsoir, ou bonjour, ça dépend du point de vue ! ^^

Votre petite conversation (à laquelle je participe peu mais je lis avec beaucoup d'attention), m'intéresse d'autant plus que je vais également devoir annoncer à mon neurologue dans 10 jours que je décline respectueusement sa proposition de traitement pour l'instant... Je réfléchit donc à comment tourner mes arguments pour 1)- pas le froisser et 2)- lui faire comprendre ou à défaut au moins accepter ma décision.

Je vais m'inspirer pour ça de ton premier argument : lui présenter mes meilleurs vœux, j'oublie tout le temps mais ça fait pas de mal !

Tes arguments me semblent en tout cas tout à fait entendables et justifiés, bien-sûr, elle va surement te pousser un peu ver le traitement mais au pire dis lui que tu préfères attendre un peu, voir comment la maladie évolue toute seule et comme ça tu la met en attente (comme eux le font souvent lors de la période du diagnostic ! Hihihihi... :roll: )

C'est quand ton prochain rendez-vous avec ta neuro ? Parce que souvent on a quand même pas mal le temps de réfléchir entre deux rendez-vous ! :mrgreen:

Caribou

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Re: Médecine holistique vs traitement conventionnel

Message non lu par Barbara92 » 12 janv. 2019, 01:47

Biensur !

Chaque cas personnel est intéressant et permet d échanger davantage sur la maladie.

Non pas que ce sujet ne soit pas intéressant, bien au contraire, mais en ce moment je suis en pleine reconversion pro et entre une période ultra chargée au boulot et des révisions pour des partiels, mon cerveau fait des économies d énergie sur le reste lol.

Du coup j'ai lu les différents échanges de la conversation en grosses diagonales lol. Et ce n'est pas le seul d'ailleurs. En ce moment je répond à tout ce que j'ai pu lire rapidement et sans trop réfléchir lol.

Donc surtout continuez ! J'ai également participé des sujets très poussés et c'est toujours intéressant. Ce forum est riche de tout ces échanges :)

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Re: Médecine holistique vs traitement conventionnel

Message non lu par Baronne » 12 janv. 2019, 02:51

Bonjour Caribou,
Caribou a écrit :
12 janv. 2019, 01:39
Votre petite conversation (à laquelle je participe peu mais je lis avec beaucoup d'attention), m'intéresse d'autant plus que je vais également devoir annoncer à mon neurologue dans 10 jours que je décline respectueusement sa proposition de traitement pour l'instant... Je réfléchit donc à comment tourner mes arguments pour 1)- pas le froisser et 2)- lui faire comprendre ou à défaut au moins accepter ma décision.
C'est mon but aussi et c'est là toute la difficulté de la manoeuvre. Mais bon...

Mais je vois que nous sommes plusieurs à ne pas prendre de traitements ou à en refuser. Je ne m'attendais pas à ça... Je suis assez étonnée.

Je ne sais pas si c'est très rassurant en fait... mdr

En tout cas, ça me donne de plus en plus envie de me pencher sérieusement sur ce projet documentaire/reportage sur la Sep pour montrer, entre autres, les limites des traitements, booster la recherche (malgré tout assez prolifique...) et pourquoi pas alerter sur le cas des patients. ET, surtout faire connaître cette maladie qui reste malgré tout assez méconnue du "grand public" et pour lesquels les clichés semblent avoir la vie dure.

Quand je pense que mon mentor. Une personne pourtant très cultivée et intelligente pensait pendant longtemps que la Sep était une maladie qui provoquait des plaques disgracieuses sur le corps des malades, on a de quoi se poser de vraies questions. :?

Et ce qui est intéressant de dire aussi, je trouve, c'est que c'est une maladie, pour le cas des Sep RR en tout cas (je connais moins la manière dont se manifeste la Sep progressive) qui est invisible.

Qu'en pensez vous ? Certains seraient prêts à témoigner ?

Je nous trouve assez livrés à nous mêmes, je ne sais pas si vous avez la même impression. Je suis d'ailleurs très déçue par la prise en charge du patient à la Pitié Salpêtrière.
Outre une infirmière référente plutôt sympa et disponible que j'ai beaucoup embêtée au début de ma maladie et une autre infirmière, pour le coup formidable, qui m'a suivie pour mes bolus, nous n'avons pas beaucoup d'interlocuteurs, même si j'ai pu pal mal dialoguer également avec ma neurologue. Mais on ne nous donne pas énormément de pistes, je trouve. on est renvoyé chez nous un peu la queue entre les jambes.

Personne ne nous parle de l'alimentation si on ne leur pose pas de question. En tout cas, moi, on ne m'a rien dit. Mais comme le rappelait à juste titre PatrickS, ils n'en ont pas intérêt car ça ne rapporte rien aux labos.

J'ai dû quémander mes ordonnances pour le kiné (qui me fait un bien fou).

Par ailleurs, ma neurologue a beaucoup insisté au début pour que j'assiste à un ETP qui a été annulé ensuite faute d'un nombre de patients suffisants. Et depuis, plus rien... On ne m'a jamais recontactée. Ce qui n'est pas très sérieux selon moi. Même si honnêtement, j'avais envie d'y aller comme l'envie de me pendre. :roll:

Et j'ai appris en plus qu'on ne le proposait à priori pas systématiquement... :|

Est-ce que ça a été pareil pour vous ?

Caribou a écrit :
12 janv. 2019, 01:39
C'est quand ton prochain rendez-vous avec ta neuro ? Parce que souvent on a quand même pas mal le temps de réfléchir entre deux rendez-vous ! :mrgreen:
J'ai donc vu ma neurologue le 15 novembre dernier et mon prochain rdv est programmé pour le 27 juin 2019.

En attendant, je suis censée voir toute une batterie de spécialistes en vue de la mise en place de mon traitement sous Gilenya. Ce que je vais donc me dispenser de faire.

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Re: Médecine holistique vs traitement conventionnel

Message non lu par Baronne » 12 janv. 2019, 04:34

PS : Et au fait Caribou, j'ai oublié de te poser la question dans mon précédent message, mais quelles sont les raisons qui te poussent à vouloir décliner la proposition de traitement de ton neurologue ? :wink:

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Re: Médecine holistique vs traitement conventionnel

Message non lu par Nostromo » 12 janv. 2019, 10:53

Yo Baronne
Baronne a écrit :Oh bah rebelote... Je ne peux pas envoyer mes messages entièrement... :roll:
Ne mettons pas la charrue avant les boeufs. Avant de noter un problème dans l'envoi de tes messages, j'en vois un dans ta façon de faire des citations.

La façon correcte de clore une citation : [ quote=machin ] Blabla [ /quote ]

Ta façon de clore une citation : [ quote=machin ] Blabla [ quote ]

/quote ferme l'indentation en cours, là où quote (sans le slash avant, ce que tu fais) en ouvre une nouvelle. Ce qui explique pourquoi ça part en cascade. Il est possible que le logiciel qui gère le forum ne tolère pas plus de quelques indentations imbriquées et qu'une fois le seuil maximum atteint, il t'envoie le message sans se poser (ni te poser...) de question.

Note : dans mon explication, j'ai systématiquement mis un espace après un crochet ouvrant, et un espace avant un crochet fermant, histoire d'empêcher l'interprétation de mon texte par le serveur comme étant du code. Dans la vraie vie, tu ne dois pas mettre ces espaces.

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Re: Médecine holistique vs traitement conventionnel

Message non lu par PatrickS » 12 janv. 2019, 11:05

Bonjour,
Baronne a écrit :
12 janv. 2019, 02:51


Et ce qui est intéressant de dire aussi, je trouve, c'est que c'est une maladie, pour le cas des Sep RR en tout cas (je connais moins la manière dont se manifeste la Sep progressive) qui est invisible.
Elle n'est pas invisible, mais on n'a pas de brusques apparitions de symptômes. Ils apparaissent progressivement, au début, c'est tellement léger qu'on ne les remarque pas, puis cela s'aggrave, doucement, mais surement.
Baronne a écrit :
12 janv. 2019, 02:51
Personne ne nous parle de l'alimentation si on ne leur pose pas de question. En tout cas, moi, on ne m'a rien dit. Mais comme le rappelait à juste titre PatrickS, ils n'en ont pas intérêt car ça ne rapporte rien aux labos.
Pas seulement que cela n'apporte rien aux labos, mais les médecins doivent suivre un protocole imposé. Sinionils risque d'avoir des problèmes avec le conseil de l'ordre (pour rappel, le seul truc qui a été créé par le gouvernement de Vichy qui est encore la actuellement).

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Re: Médecine holistique vs traitement conventionnel

Message non lu par Bloub » 12 janv. 2019, 11:07

Bonjour chère baronne (et néanmoins collègue :wink: )
Baronne a écrit :
12 janv. 2019, 02:51
C'est mon but aussi et c'est là toute la difficulté de la manoeuvre. Mais bon...

Mais je vois que nous sommes plusieurs à ne pas prendre de traitements ou à en refuser. Je ne m'attendais pas à ça... Je suis assez étonnée.
Je lis votre discussion avec intérêt. A vrai dire, je suis assez étonnée aussi que vous soyez si nombreux à refuser les traitements. Je suis dans le cas inverse : ça ne m’est je crois même pas venu à l’esprit de dire non...
J’avais été un peu préparée par plusieurs personnes qui m’avaient parlé de l’intérêt des traitements de fond, notamment par un radiologue, qui travaille par ailleurs à Rothschild, qui m’a longuement expliqué que, je verrai avec ma neurologue, mais que ce serait dommage de s’en passer, qu’il voit de nombreux patients stabilisés grâce à ça etc.
Il faut dire aussi (peut-être surtout !) que j’ai un organisme qui supporte particulièrement bien les bonbons chimiques, je n’ai quasiment jamais d’effets secondaires. Et puis les contraintes de surveillance avec le Tecfidera (quelques prises de sang au début) sont plutôt light par rapport à ce que tu dis sur le Gilenya.

Et ce qui est intéressant de dire aussi, je trouve, c'est que c'est une maladie, pour le cas des Sep RR en tout cas (je connais moins la manière dont se manifeste la Sep progressive) qui est invisible.
Je dirais plutôt invisible en général au début de la maladie. Quelle que soit la forme de SEP, c’est quand les difficultés à marcher deviennent importantes et nécessitent une aide que ça devient difficile de le cacher.
Mais je suis d’accord, les symptômes sont pour la plupart invisibles, ce qui est à la fois un avantage (on n’est pas étiqueté d’emblée comme malade) et parfois aussi un inconvénient. Je pense par exemple à la fatigue qui peut réduire considérablement les capacités de travail et de concentration : dans un cadre professionnel, à moins de bosser dans un cadre particulièrement bienveillant, ou avec des gens sensibilisés à cette maladie, ça occasionne très vite des malentendus. On peut vite être catalogué non pas malade, mais feignasse :wink: . Autre exemple plus anecdotique auquel il m’est arrivé d’être confronté : la station debout peut parfois devenir très pénible. Mais dans les transports en communs, quand on n’est ni vieux, ni enceinte, ni avec une jambe dans le plâtre, ce n’est pas évident d’aller demander à un quidam de laisser sa place :?. Il y a une ou deux fois où j’ai hésité à le faire (j’étais à deux doigts de tomber littéralement de fatigue) mais où je n’ai pas osé.

Je nous trouve assez livrés à nous mêmes, je ne sais pas si vous avez la même impression. Je suis d'ailleurs très déçue par la prise en charge du patient à la Pitié Salpêtrière.

Outre une infirmière référente plutôt sympa et disponible que j'ai beaucoup embêtée au début de ma maladie et une autre infirmière, pour le coup formidable, qui m'a suivie pour mes bolus, nous n'avons pas beaucoup d'interlocuteurs, même si j'ai pu pal mal dialoguer également avec ma neurologue. Mais on ne nous donne pas énormément de pistes, je trouve. on est renvoyé chez nous un peu la queue entre les jambes.
Je me demande si on n’est pas mieux suivi par un neurologue en libéral qu’en hôpital. C’est en tout cas mon impression sur ma propre expérience.

J’ai fait deux passages de quelques jours dans un service de neuro (pour examens complémentaires et bolus de corticoïdes, ces derniers ayant été repoussés un mois plus tard pour cause d’infection contractée sur place). J’ai eu l’impression d’un grand n’importe quoi. Je ne voyais jamais les mêmes personnes, les informations avaient l’air d’avoir un mal fou à circuler, mon compte-rendu d’hospitalisation était bourré d’erreurs... Et surtout, jamais d’information, aucune réponse à mes questions (ou alors d’un flou artistique parfois admirable !). J’ai été poussée dehors sans même qu’ils prennent la peine de me confirmer le diagnostic, qu’ils connaissaient pourtant parfaitement.

A contrario, je suis suivie depuis le début par une neurologue de ville recommandée par mon généraliste. Elle est très disponible (je peux prendre rendez-vous à n’importe quel moment à une semaine max), à l’écoute, elle prend le temps qu’il faut avec chaque patient, s’assure que l’on a pas d’autre question avant de partir... Bref, je me sens réellement suivie avec elle, et même accompagnée.
Peut-être que tout ça peut arriver aussi dans un cadre hospitalier, enfin j’ose espérer. Mais personnellement, l’option neuro de ville me convient parfaitement.
Pour revenir au sujet initial, c’est peut-être aussi cette relation de confiance qui s’est instauré très vite qui m’a conduite à accepter tout de suite sa proposition de traitement... on est peu de chose parfois :roll: .

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Re: Médecine holistique vs traitement conventionnel

Message non lu par PatrickS » 12 janv. 2019, 11:11

Bonjour,
Nostromo a écrit :
12 janv. 2019, 10:53
Yo Baronne
Baronne a écrit :Oh bah rebelote... Je ne peux pas envoyer mes messages entièrement... :roll:
Ne mettons pas la charrue avant les boeufs. Avant de noter un problème dans l'envoi de tes messages, j'en vois un dans ta façon de faire des citations.

La façon correcte de clore une citation : [ quote=machin ] Blabla [ /quote ]

Ta façon de clore une citation : [ quote=machin ] Blabla [ quote ]

/quote ferme l'indentation en cours, là où quote (sans le slash avant, ce que tu fais) en ouvre une nouvelle. Ce qui explique pourquoi ça part en cascade. Il est possible que le logiciel qui gère le forum ne tolère pas plus de quelques indentations imbriquées et qu'une fois le seuil maximum atteint, il t'envoie le message sans se poser (ni te poser...) de question.

Note : dans mon explication, j'ai systématiquement mis un espace après un crochet ouvrant, et un espace avant un crochet fermant, histoire d'empêcher l'interprétation de mon texte par le serveur comme étant du code. Dans la vraie vie, tu ne dois pas mettre ces espaces.

On y retourne :) ?
Ma façon de faire:
Je cite, puis je fait un copier (ctrl + C) du premier quote (quote=Nostromo post_id=310520 time=1547286793 user_id=6344) J'i remplacé les crochets, par des parenthèse (même raison que Nostromo)

Puis je le met (coller: ctrl + quote=Nostromo post_id=310520 time=1547286793 user_id=6344) avant CHAQUE partie de ce que je veux citer.

Idem pour le quote de fin: copier puis coller à la fin de chaque citation.

Puis je supprime les parties que je ne veux pas citer et je met entre chaque pcitation, ma réponse.

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Re: Médecine holistique vs traitement conventionnel

Message non lu par Caribou » 12 janv. 2019, 12:06

PS : Et au fait Caribou, j'ai oublié de te poser la question dans mon précédent message, mais quelles sont les raisons qui te poussent à vouloir décliner la proposition de traitement de ton neurologue ? :wink:
Il y en a plusieurs, la première c'est qu'on a très peu de recul sur le traitement et moi a titre personnel j'ai très peu de recul sur ma maladie (pour rappel, névrite optique en avril 2017 et aucun autre symptômes depuis, diagnostiquée officielle depuis novembre 2017 par une ponction lombaire positive). Du coup, plus le temps avance sans poussées ni problèmes, plus je me dit que j'ai de bonne chance d'avoir une SEP pas trop violente, dans ce cas, est-ce que les traitements auront vraiment une plus-value pour moi ? Sachant que c'est quand même pas des traitements anodins, c'est des immunodépresseurs ou suppresseurs, c'est pas rien et on ne connaît pas leur effet sur le long-terme (si c'est pour me choper un cancer...).

La deuxième, c'est que je j'aimerai connaître la maladie avant traitement, comme dit plus haut, j'ai juste fait une névrite optique et encore, c'était pas non plus Tchernobyl, je voyait encore pas mal... Si ça se trouve, j'ai juste besoin de me faire peur avec une poussée plus invalidante et là j'irai peut-être ramper dans les jupons de mon neurologue pour lui supplier de me donner un traitement... Mais c'est difficile pour l'instant d'accepter un traitement lourd alors que je ne me sens pas malade.

Et enfin la dernière est plus circonstancielle mais en ce moment je suis en contrat en CDD dans ma boite, il se termine en mai et je vais avoir un point avec ma hiérarchie (un peu compliquée) dans les mois qui viennent pour discuter de mon renouvellement. Autant te dire que c'est pas le moment de baisser de pied au boulot, et j'ai l'impression que le traitement, ça fera beaucoup (trop) à gérer dans mon cas pour l'instant. Déjà que je dois partir plus tôt des fois pour des rendez-vous, qu'il m'arrive de prendre des demi-journées pour les IRM, si en plus je me met à avoir de grosse diarrhées ou des flush pendant les réunions, autant te dire que c'est pas très professionnel... ^^
C'est peut-être un peu con de privilégier le boulot là-dessus mais c'est moins choix pour l'instant et de toute façon la SEP, je suis partie pour l'avoir à vie et j'ai tendance à penser qu'un an ou deux de perdu dans le traitement au pire ça n'est pas dramatique.

Ceci-dit, je ne dit pas jamais, je me réserve le droit de changer d'avis en cours de route mais j'ai besoin que ça se tasse un peu et j'ai besoin d'y réfléchir encore un peu...

Caribou

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Re: Médecine holistique vs traitement conventionnel

Message non lu par Kade » 12 janv. 2019, 13:59

Bonjour à tous,

Je lis moi aussi avec beaucoup d'intérêt cette conversation. J'ai choisi le chimique aussi, ou plutôt la molécule parmi d'autres, parce que je ne suis pas bien sûre d'avoir eu le choix entre traitement / pas traitement, ni eu le temps de me poser la question. 13 mois après ce choix, je me pose beaucoup (de plus en plus) de questions... 3 fois déjà que mon neuro essaye de me faire changer de traitement (à chaque rdv en fait) sans que je comprenne très bien pourquoi. Ou plutôt, si... En 13 mois, les IRM montrent de nouvelles lésions, non rehaussées (3 de plus, je crois, j'occulte ces séances de jeu des 7 différences avec mon cerveau en tranches imagées sur un écran) et mes prises de sang sont celles de quelqu'un de "normal", qui ne prend pas de traitement... Autrement dit, mon traitement ne fonctionne peut-être pas. Mais ça, pour moi, c'est la vue depuis un bout de la lorgnette. L'autre bout, c'est le mien : c'est la première année depuis 3 ans que mon corps me fiche la paix, et la molécule ne me déglingue pas. Alors quoi? Pas efficace? Peut-être pas autant qu'on le voudrait, mais je sais ce que j'ai aujourd'hui, et je n'ai pas très envie de changer pour une option qui me conviendra moins bien, potentiellement à tout point de vue, puisque personne n'est capable de me garantir mieux... donc je résiste, mais ne suis pas sereine. Je sens un flottement, un flou avec ces fichus traitements, et le neuro ne me rassure pas. Je ne suis pas convaincue non plus qu'en voir un autre serait de nature à m'aider, tant d'un point de vue intellectuel, que médical. Alors j'attends, je lis, j'observe et je réfléchis :).

Pour ce qui est de l'alimentation, j'avais demandé s'il y avait des choses à changer ou adapter. La réponse a été catégorique : rien du tout. Et cela tombait rudement bien pour la bonne vivante que je suis, j'avoue. Je ne pense pas être capable d'entrer dans une démarche que certains d'entre nous ont adoptée...

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Re: Médecine holistique vs traitement conventionnel

Message non lu par Nostromo » 12 janv. 2019, 14:29

Coucou Sandrine. Tu permets que je t'appelle Sandrine ?
Baronne a écrit :Mais je vois que nous sommes plusieurs à ne pas prendre de traitements ou à en refuser. Je ne m'attendais pas à ça... Je suis assez étonnée.

Je ne sais pas si c'est très rassurant en fait... mdr
La sep est une maladie incurable : rien que ça n'est pas rassurant ;). Les traitements proposés sont tous des traitements d'appoint, qui permettent au patient de mieux vivre sa maladie, que ce soit physiquement (réduction du nombre ou de la durée des poussées) ou moralement (avoir l'impression de faire quelque chose contre la bête). Ces traitements présentent tous des bénéfices (réduction du nombre de poussées, réduction parfois colossale du nombre de plaques visibles à l'IRM, etc.) et des risques (effets secondaires potentiellement graves, voire mortels). Aucun de ces traitements ne guérit la maladie, puisqu'on te dit qu'elle est incurable :), aucun de ces traitements n'a non plus apporté la preuve de son efficacité sur le long terme (au delà de dix ans). L'efficacité sur le long terme d'un traitement serait relativement simple à déterminer : si la probabilité de basculer de récurrente-rémittente à secondaire progressive était inférieure avec traitement, ou si l'edss au bout de dix ans, vingt ans, trente ans... était inférieur avec traitement, tout cela démontrerait de façon irréfutable une efficacité à long terme (avec toutefois la précaution oratoire d'usage, que chaque cas de sep est tellement différent de celui d'à côté, qu'une efficacité démontrée statistiquement pourra être celle d'un emplâtre sur une jambe de bois dans tel ou tel cas particulier). Le problème est que... pas.

Bémol : tu as tout de même une efficacité à moyen / long terme démontrée pour à peu près tous les traitements s'ils sont administrés à la suite d'un syndrome cliniquement isolé, qui s’avérera par la suite être une sep : traiter dès la toute première poussée, là pour le coup il serait dommage de ne pas le faire. Dans ton cas particulier, je n'arrive pas à me faire à l'idée que tu pourrais en être au stade de ta première poussée, pour des raisons que je t'ai déjà longuement expliquées :).

Il reste que c'est à chaque patient de décider en son âme et conscience, en fonction de son historique dans la maladie, de sa façon de la vivre, d'y faire face. Les bénéfices dans un plateau, les risques dans l'autre plateau.
Qu'en pensez vous ? Certains seraient prêts à témoigner ?
Si ça peut te faire plaisir. Seulement, il ne te faut jamais perdre de vue que chaque patient est un cas particulier. C'est la loi zéro de la sep, celle qui écrase toutes les autres : toute observation, toute remarque, toute recherche qui ne tiendrait pas compte de cette loi zéro, serait biaisée dès le départ.
Je nous trouve assez livrés à nous mêmes, je ne sais pas si vous avez la même impression. Je suis d'ailleurs très déçue par la prise en charge du patient à la Pitié Salpêtrière.
Je me rappelle avoir également vécu ces moments où tu sens que le sol se dérobe sous tes pieds, quand tu comprends qu'une machine de guerre aussi pointue que la Salpé est désemparée devant ta maladie. Passage obligé dans le processus d'acceptation, je dirais :). Tu as une partie de ton avenir entre tes mains, ta sep en a une autre partie, après c'est à toi de voir comment organiser ce ménage qui t'est imposé.
Personne ne nous parle de l'alimentation si on ne leur pose pas de question. En tout cas, moi, on ne m'a rien dit. Mais comme le rappelait à juste titre PatrickS, ils n'en ont pas intérêt car ça ne rapporte rien aux labos.
Un hôpital ne va pas te donner de conseils pour décorer ton logement, économiser l'énergie ou préparer tes repas : ce n'est pas dans son domaine de compétence. Ceci étant posé, rien ne te l'interdit : tu restes maîtresse de ta vie.

Ce qui m'amène à l'ETP (éducation thérapeutique du patient, c'est bien ça ?) : il faut que tu apprennes à devenir autodidacte. Je te renvoie à la loi zéro de la sep : la sep se manifestera potentiellement de tellement de façons différentes, que ce soit par le nombre de symptômes, leur nature (sensorielle / motrice), leur intensité, leur durée, la fréquence des poussées, la rapidité de progression du handicap, liste non exhaustive, qu'il faudrait donner un cours particulier à chaque patient. Peu de temps après avoir été diagnostiqué, une copine d'enfance qui suivait des études de médecine m'avait photocopié son livre de cours sur la sep : je reconnais que cette lecture avait pour moi été essentielle, elle m'avait ouvert les yeux. En arrivant à Londres un an plus tard, j'avais trouvé un bouquin qui s'appelait Coping with Multiple Sclerosis, de la vulgarisation à la grosse louche mais plus orientée "patient" que le livre de médecine. Ces deux sources avaient pour moi, d'une certaine façon, tenu le rôle de cet ETP. A vrai dire tu adaptes ta lecture en fonction des symptômes du moment...

A bientôt,

JP.

Post Scriptum : mon petit doigt me souffle que tu vas aimer ce petit reportage :


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Re: Médecine holistique vs traitement conventionnel

Message non lu par Baronne » 12 janv. 2019, 16:17

Bonjour à toutes et à tous,

Jean-Philippe, oui, tu peux m'appeler Sandrine, c'est mon prénom. ;-)

J'ai déjà vu ton petit reportage et je sais que toi aussi, tu fais partie des "miraculés" en ayant été lire ta présentation.

Et moi, aussi, comme toi, j'ai beaucoup apprécié l'intervention de Lubetzki. Que veux tu dire après ça ?...
Nostromo a écrit :
12 janv. 2019, 14:29
Bémol : tu as tout de même une efficacité à moyen / long terme démontrée pour à peu près tous les traitements s'ils sont administrés à la suite d'un syndrome cliniquement isolé, qui s’avérera par la suite être une sep : traiter dès la toute première poussée, là pour le coup il serait dommage de ne pas le faire. Dans ton cas particulier, je n'arrive pas à me faire à l'idée que tu pourrais en être au stade de ta première poussée, pour des raisons que je t'ai déjà longuement expliquées :).
Ecoute, à part les infections urinaires dont je parlais et un petit problème ORL (ma première allergie aux antibiotiques d'ailleurs), je n'ai jamais rien eu ! Les seules fois, en revanche, où j'ai du avoir affaire à un médecin, c'est que c'était vraiment sérieux (bonchopneumonie enfant et tumeur bégnigne adulte). Mais sinon rien, même pas un rhume. Donc, je ne vois honnêtement pas ce qui en dehors de mon épisode du mois de mars pourrait correspondre à une poussée. Encore une fois, ma neuro me dit que mes lésions étant situées dans une zone silencieuse de mon cerveau, y'a pas eu d'événements entre guillemet assez forts pour déclencher une poussée avant mars 2018 (ce qui ne signifie donc pas qu'il n'y en ait pas eu). Quant à expliquer pourquoi, elle n'a pas la réponse.

Evidemment, dans l'absolu, qu'il serait dommage de ne pas traiter dès la toute première poussée. On le sait, plus une maladie, qu'elle quelle soit, est prise en charge tôt, plus on a de meilleurs résultats et de chances de l'éradiquer ou d'éviter le pire. D'ailleurs, c'est bien ce qui était prévu dans mon cas. D'où, découverte en mars de la maladie, bolus dans la foulée et prise de Tecfidera mais qui ne m'a malheureusement pas du tout réussi, c'est le moins que l'on puisse dire.
Je suis donc sans traitement depuis le 18 avril très exactement.

Et aujourd'hui, que faire, on est quand même d'accord pour dire que le Gylenia ne semble pas adapté à ma petite personne.

Comme beaucoup l'ont dit, moi aussi, je ne me sens pas malade alors qu'avec un traitement, je le deviens. Non seulement, en terme psychique, mais aussi physique puisque je ne supporte pas les médicaments. Donc d'un quotidien plutôt sympa où je vis vraiment normalement, je passe à "malade à en crever". Et psychologiquement, c'est insupportable.

Je préfère me dire que je vais peut-être perdre des années, mais continuer à vivre normalement - en dehors des périodes de poussées que je risque de rencontrer à nouveau - plutôt que d'être malade comme un chien quotidiennement en gobant des médocs dont en plus, l'efficacité est médiocre.

Quel est l'intérêt pour moi ? :(

Après, c'est vrai que de ne pas prendre de traitement me donne l'impression de ne rien faire contre la bête, pour reprendre ton expression. :wink:

Nostromo a écrit :
12 janv. 2019, 14:29
Si ça peut te faire plaisir. Seulement, il ne te faut jamais perdre de vue que chaque patient est un cas particulier.
mdr Merci pour l'enthousiasme de ta réponse. Mais j'apprécie et je serais vraiment ravie de te compter dans mon projet. Et je sais que chaque cas est particulier, c'est le principe d'un témoignage. Les gens nous racontent LEUR histoire et LEUR vécu. Mais il faut faire en sorte que ce soit concernant et que tout le monde (les téléspectateurs) puissent s'y retrouver. C'est pour cela qu'on choisit plusieurs profils.
Mais toi, particulièrement, tu fais office d'exception puisque tu sembles faire partie des rares cas à avoir "guéri" de la Sep.
Je sais ce que tu vas dire et j'ai encore une fois, lu ta présentation. Je sais ce que ton neurologue historique t'a dit. Ta maladie n'a pas disparue, elle est là, silencieuse, tapie au fond de la grotte. Ben écoute, qu'elle y reste !

Nostromo a écrit :
12 janv. 2019, 14:29
Un hôpital ne va pas te donner de conseils pour décorer ton logement, économiser l'énergie ou préparer tes repas : ce n'est pas dans son domaine de compétence. Ceci étant posé, rien ne te l'interdit : tu restes maîtresse de ta vie.
Oui, je sais bien tout ça. Comme le fait de me proposer un traitement qui ne soit pas chimique. C'est à moi de faire la démarche pour trouver quelque chose qui me convienne. Je sais que ma neuro ne va pas me proposer de traitement homéopathique ou à base de plantes.
Ils combattent avec ce qu'ils ont. Je trouve parfois juste dommage qu'il ne soient pas un peu plus "aware" et intéressés (ou en tout cas, au courant) par d'autres sortes de médecines ou de traitements possibles.

Nostromo a écrit :
12 janv. 2019, 14:29
Ce qui m'amène à l'ETP (éducation thérapeutique du patient, c'est bien ça ?) : il faut que tu apprennes à devenir autodidacte. Je te renvoie à la loi zéro de la sep : la sep se manifestera potentiellement de tellement de façons différentes, que ce soit par le nombre de symptômes, leur nature (sensorielle / motrice), leur intensité, leur durée, la fréquence des poussées, la rapidité de progression du handicap, liste non exhaustive, qu'il faudrait donner un cours particulier à chaque patient.
Je suis d'accord. Encore une fois, je ne voyais pas bien l'intérêt du truc (enfin si, mais pas pour moi. Disons que je n'en ressentais pas le besoin), mais je suis curieuse donc prête à me rendre à ces deux journées de "formation" pour appréhender la maladie.
Et ce que je disais par rapport à ça, c'est qu'on m'a mis une pression pour assister à ces ETP, qu'ils ont été annulés et que depuis, je n'ai jamais eu de nouvelles. C'était plus pour mettre en avant, le manque de suivi (et de sérieux ?) de l'hôpital. Ils sont tellement débordés...

Je crois que je vais commencer à taper dans la littérature scientifique. Je me suis contentée jusqu'ici de lire des articles dans les revues médicales etc, mais n'ai pas encore poussé mon exploration plus loin.
Je ne me sens pas pressée parce que je vais bien, que j'ai des exemples de personnes atour de moi sépiennes qui vivent normalement et que par conséquent, je ne ressens pas d'urgence à la situation. Peut être un tort... Certains me prendront peut être pour une inconsciente. :lol:


Et pour terminer par les citations de message, je sélectionne tout simplement la partie du message de la personne que je souhaite reprendre dans ma réponse et clique sur la petite guillemet en haut à droite du message d'origine. C'est lui qui fait le boulot tout seul ensuite. ça marchait très bien au début... :wink:
Et c'est pas ça mon problème en plus.

C'est qu'une fois que j'ai fini de rédiger ma réponse et que je clique sur "envoyer", mon message n'apparaît pas en entier.
Donc, je suis obligée d'envoyer plusieurs messages. ;-)

Baronne
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Re: Médecine holistique vs traitement conventionnel

Message non lu par Baronne » 12 janv. 2019, 16:44

Bonjour Kade,
Kade a écrit :
12 janv. 2019, 13:59
3 fois déjà que mon neuro essaye de me faire changer de traitement (à chaque rdv en fait) sans que je comprenne très bien pourquoi. Ou plutôt, si... En 13 mois, les IRM montrent de nouvelles lésions, non rehaussées (3 de plus, je crois, j'occulte ces séances de jeu des 7 différences avec mon cerveau en tranches imagées sur un écran) et mes prises de sang sont celles de quelqu'un de "normal", qui ne prend pas de traitement... Autrement dit, mon traitement ne fonctionne peut-être pas. Mais ça, pour moi, c'est la vue depuis un bout de la lorgnette. L'autre bout, c'est le mien : c'est la première année depuis 3 ans que mon corps me fiche la paix, et la molécule ne me déglingue pas. Alors quoi? Pas efficace? Peut-être pas autant qu'on le voudrait, mais je sais ce que j'ai aujourd'hui, et je n'ai pas très envie de changer pour une option qui me conviendra moins bien, potentiellement à tout point de vue, puisque personne n'est capable de me garantir mieux... donc je résiste, mais ne suis pas sereine. Je sens un flottement, un flou avec ces fichus traitements, et le neuro ne me rassure pas. Je ne suis pas convaincue non plus qu'en voir un autre serait de nature à m'aider, tant d'un point de vue intellectuel, que médical. Alors j'attends, je lis, j'observe et je réfléchis :).
Parfois, un deuxième avis, c'est pas mal. Et j'allais dire, ça ne coûte rien sauf du temps. ça peut confirmer ou infirmer un premier diagnostique, une prise en charge et le choix d'un traitement.

Quant à savoir si un traitement est meilleur qu'un autre... c'est comme vouloir séparer le grain de l'ivraie. ça n'engage que moi bien sûr. Le tout c'est qu'il te convienne et que tu n'en ressentes pas (trop) les effets secondaires.

Ensuite, on le sait, aucun aujourd'hui n'est vraiment efficace. Ou en tout cas leur efficacité n'a pas été prouvée par rapport à une amélioration du service rendu. Suffit de se rapporter à leur ASMR. Ils sont tous situés entre 4 et 5.

Kade a écrit :
12 janv. 2019, 13:59
Pour ce qui est de l'alimentation, j'avais demandé s'il y avait des choses à changer ou adapter. La réponse a été catégorique : rien du tout. Et cela tombait rudement bien pour la bonne vivante que je suis, j'avoue. Je ne pense pas être capable d'entrer dans une démarche que certains d'entre nous ont adoptée...
"Un po, ma non troppo" comme on dit. Je suis bien d'accord. J'ai supprimé ce qui me paraissait vraiment essentiel et mauvais pour la maladie. Le gluten, les produits laitiers... sauf le fromage car faut pas déconner une raclette au morbier, c'est quand même une tuerie. Mais je dirais que, par chance, ce n'est pas ce que je mange tous les jours et pour les reste, ça ne faisait pas non plus partie véritablement de mon alimentation. Je ne mange pas de pain sauf en de rares occasions, je ne bois pas du tout de lait...
Donc pas de gluten, des yahourts mais végétaux (au lait de coco...), du fromage mais sans lactose (même si je sais grâce à PatrickS que c'est plutôt la caséine qui pose problème), pas de sel nitrifié, manger beaucoup de légumes...
On ne peut pas se priver de tout. C'est une torture sinon, en tout cas, ça le serait pour moi. :)
J'écoute surtout mon corps aussi. On communique plutôt bien ensemble.

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