Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Coucou les amis, voici un bail que je ne suis pas venue, voici un an que le tysabri a fait son entrée dans ma vie et que du bonheur, du moins jusqu au 18 octobre. En effet je commence à prendre des trucs étranges, bulles autour des orteils, plaques sur les jambes, bleus, plaies autour des ongles des mains qui mangent les ongles et j en passe... après 3 visites dermato, 3 semaines d antibio dû a de multiples infections des plaies, contact avec la pharmaco vigilance et biopsie, il s avére que je souffre d un psoriasis pustuleux lié à une toxidermie dû au tysabri. Visiblement c est extrêmement rare.. mais cela existe .. d après la neuro je garde le tysabri en espérant que les dermato arrivent à gérer ce pso. Bises

Bonsoir Anne,
Désolée d’apprentre ce qui t’arrive et j’espère que les dermatologues parviendront a t’aider.
Une petite question me taraude....... Ton neuro ne souhaite pas que tu arrêtes le traitement qui est la cause d’un important effet secondaire, mais toi ??? Qu’en penses-tu ? As tu envisager l’arrêt ?
Plein de courage
Emma

Bonsoir Anne ! C triste ce qui t’arrive.. Jspr kom le dit ta neuro q les dermato arrivent à gérer ce pso.
Tiens nous o courant..

Bonjour Anne,
ça fait plaisir de te lire !

Je n'imaginais pas que Tysabri puisse causer un psoriasis...
Visiblement, hormis ce souci, ce traitement de fond te convient. J'espère que le dermato parviendra à régler ce souci de psoriasis. Mais ta neuro t'a-t-elle expliqué pourquoi elle tenait tant à ce que tu restes sous Tysabri ? Il existe pourtant des alternatives.

Bien à toi.

Coucou, en fait j ai déjà essayé l aubagio et le tecfidera et j ai bcp souffert des effets secondaires, le tysabri me réussi bien et je n ai pas fait de poussées depuis un an et jusqu a présent aucuns effets secondaires. J aime mon traitement et je ne me sens pas la force physique et psychologique de me réadapter à un autre ttt sachant que j ai toujours l effet secondaire rare ou improbable on va essayer de maîtriser ce truc et si ça s aggrave et qu il y a un handicap réel car lorsque j en au pris aux pieds je ne pouvais pas marcher et pas moyens de mettre des chaussures j envisagerais peut etre une supension mais aujourd hui c est bcp mieux donc je garde espoir. Bises

Coucou à tous, me revoilà parmis vous afin de vous faire part de la décision de ma neurologue de me changer de traitement. Comme vous l aviez peut être vu au dessus, je fait une allergie au tysabri, je suis le troisième cas a avoir cette réaction...quel bol.. je pensais gérer mais depuis octobre ça ne s arrête jamais, j ai des plaques de psoriasis sur tout le corps et sa reflambe a chaque perfusion, je met 15 jours à calmer l inflammation et dès que ça commence à s améliorer on recommence la perfusion et rebelote.. les dermatos m ont proposer plusieurs traitements mais lourds car immunosupresseurs et incompatibles avec le tysabri. Je vais donc être informés d ici peu si on part sur le gylenia ou l Ocrevus. La neuro doit se réunir avec ses collègues car elle souhaiterait l Ocrevus mais ça demande concertation, je me suis renseignée sur Internet et il a l air top, mais vu le prix je suppose qu il va falloir rentrer dans certains critères pour en bénéficier. J ai pas trouvé beaucoup d information de patients en sep remittentes comme moi a bénéficier de ce ttt car plutot reservé aux progressives, il doit arriver quand en France ? Ma neuro m a dit d ici quelques semaines et j ai vu qu à Paris il était déjà en place du coup je sais pas où on en est.. des infos?
Bises à tous

Anne71 a écrit : il s avére que je souffre d un psoriasis pustuleux lié à une toxidermie dû au tysabri. Visiblement c est extrêmement rare.. mais cela existe ..

Salut Anne71

j'ai une petite question indiscrète tu n'es pas obligé de ma répondre. as-tu un petit copain ? est-ce que tu prend la pillule ?

bonne journée