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Gylenia au 4 jours, est-ce que je suis la seule???
Posté : 14 nov. 2018, 22:55
par Sassenach
Bon est-ce que je suis une émule de E.T.???
J’ai vu mon neurologue mercredi dernier et il a décidé de me mettre au Gylenia au 4 jours car mes globules blancs sont trop bas. S’ils sont bas c’est que le médicaments fait effet donc je n’ai pas à m’inquiéter. Le problème avec les globules blancs trop bas, c’est que je risque d’attraper tout ce qui passe. Je lui ai répondu que je dois avoir un système immunitaire à tout épreuve car je suis jamais malade. Mon chum attrape des gastros et moi rien. L’hiver dernier il a attrapé un rhume qui l’a empêché d’aller travailler pendant une semaine. Il avait de la difficulté à se traîner dans la maison, moi j’ai mouché une journée.
Je suis curieuse de savoir si je suis la seule à ne pas prendre mon médicament à chaque jour.
Re: Gylenia au 4 jours, est-ce que je suis la seule???
Posté : 15 nov. 2018, 15:53
par Lois007
Salut Sassenach!
Je suis sous Gylenia mais mes globules blancs ont l'air "correct", donc la question ne se pose pas pour moi...
Cependant avant, quand j'étais sous Tecfidera mes globules blancs étaient vraiment trop bas, trop longtemps, système immunitaire HS et pourtant c'est le seul hiver où je n'ai pas chopé le moindre truc: rhumes, gastro etc autour de moi, dans mon entourage, et pourtant je n'ai rien attrapé, rien de rien. Une forme épatante. Pas la moindre rhino ou autre.
Et pourtant mon neuro a décidé de stopper le traitement, car trop risqué... (si j'avais su, j'aurais tenté de négocier 1 jour sur 2 ou sur 4!) Il était catégorique et en avait discuté avec d'autres neuros, le risque était trop important. Il suffit d'une seule infection opportuniste, un seul virus, et avec un système immunitaire aussi bas les conséquences peuvent être désastreuses.
Je serai curieuse également d'avoir d'autres retours, je me souviens avoir lu un message qui évoquait une prise sur deux pour les mêmes raisons (globules blancs trop bas), mais je ne sais pas ce qu'il en est pour le Gylenia.
Re: Gylenia au 4 jours, est-ce que je suis la seule???
Posté : 16 nov. 2018, 02:40
par Sassenach
Moi ça fait 6 ans que je prends du Gilenya. Au début, il n’y avait pas de problèmes mais depuis environ 4 ans je suis sous surveillance. Il est vrai que mon neurologue connaît mon horreur envers les aiguilles. Il ne sait peut-être plus quel médicament me donner pour ne pas être sous injection.
Re: Gylenia au 4 jours, est-ce que je suis la seule???
Posté : 09 avr. 2020, 17:12
par kiki bulle
coucou ! non vous n êtes pas la seule ! je prend ce traitement depuis presque 1 ans tout juste !! ça était dur au début les globules on fait des siennes j ai du arrêter le traitement quelques jours même ! mais la cela fait bien 2 trois mois que ça se passe bien ! au début j e prenais le traitement tout les jours après ça était 1 en mois dans la semaine et maintenant j en prend 1 semaine sur 2 , 2 en mois ! je jongle comme ça et du coup je suis pas trop mal niveau globules ! au alentour de 300.
courage a vous
Re: Gylenia au 4 jours, est-ce que je suis la seule???
Posté : 09 avr. 2020, 21:27
par Defcom
bonsoir
Pour ma part,le gilénya,c'est 7jours sur 7 .