RECUP PAPA DE JONATHAN TOPICS 16277

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
Avatar de l’utilisateur
Nostromo
Fidèle
Messages : 500
Inscription : 26 mars 2018, 02:32
Ville de résidence : Nyon
Prénom : Jean-Philippe
Ma présentation : viewtopic.php?f=23&t=15577
Contact :

Re: RECUP PAPA DE JONATHAN TOPICS 16277

Message non lu par Nostromo » 09 nov. 2018, 10:08

Salut Jacques,
LeFouDuRoi a écrit :Pour l'instant, je me suis surtout intéressé au REBIF parce 3 piqures me semblaient moins contraignantes que 14 cachets par semaine. Je lis, je lis, je lis, j'ai les yeux éclatés et finalement, j'ai l'impression que de toute façon, cela dépend tellement d'une personne à l'autre qu'il est impossible de savoir tant qu'on a pas essayé 3-4 ans... et 3-4 ans, ça fait des longs essais...
Ce que je vais t'écrire ne va pas du tout te simplifier la vie, mais c'est de ta faute, tu n'aurais pas dû écrire "listen to all, follow none" :D.

Déjà, je t'invite à lire cet article, qui a déjà dix ans et dont le principal intéressé, depuis le temps, est décédé : http://sante.lefigaro.fr/actualite/2008 ... se-plaques. La méthode statistique de l'étude a été contestée, mais sans pouvoir être formellement réfutée.

Ensuite, la sep est une maladie très imprévisible et très différente d'un patient à l'autre -- ce que tu rappelles d'ailleurs, et ce qui est donc le signe que tu en es bien conscient. Le hic est donc que tu ne sais pas comment la sep de ton fils va évoluer, or ton fils est le seul qui a priori ait des raisons de t'intéresser :). Son neurologue en est, sur ce sujet, à peu près aussi avancé que toi : les pronostics individuels en matière de sep sont la chose la plus aléatoire qui soit.

J'en reviens donc à ta phrase : "il est impossible de savoir tant qu'on n'a pas essayé 3 - 4 ans". Je pense que tu parles ici de "savoir" l'efficacité du traitement. Le hic est que si ton fils est dans un état donné, qu'il soit bon ou moins bon, au bout de 3 - 4 ans avec un traitement donné, tu n'as rigoureusement aucune certitude qu'il se serait retrouvé dans un autre état, meilleur ou plus mauvais, s'il avait pris tel ou tel autre traitement, ou rien pris du tout. Les connaissances que l'on a sur les traitements sont des connaissances statistiques (typiquement, on sait qu'en moyenne ils vont te réduire de 30% la fréquence des poussées) : si, avec un traitement, la sep de ton fils (d'autant plus qu'il ignore le temps qui s'est écoulé entre ses deux premières poussées) se manifeste avec un rythme de poussées de, disons, deux ans en moyenne, deux ans entre deux poussées c'est plutôt pas mal, on pourra être tenté d'en conclure en l'efficacité du traitement. Sauf que rigoureusement rien ne permet d'affirmer que sans traitement, ou avec un autre traitement, son évolution n'aurait pas été identique, voire même meilleure. Connaissances statistiques vs. évolution individuelle de chacun : pour chaque cas individuel, il est plus probable que l'évolution sera plus lente avec un traitement, mais "plus probable" signifie d'autant moins "certain" que l'amélioration de la probabilité apportée par le traitement (probabilité déduite des données statistiques), n'est elle-même pas si colossale que ça.

En général, le neurologue "mesurera l'efficacité" du traitement chez un patient donné par l'évolution du temps qui sépare deux poussées, par l'évolution des plaques visibles à l'IRM, ainsi que par l'évolution de ce qu'on appelle son "score EDSS", mais cette dernière se mesurera volontiers, et heureusement d'ailleurs, à long terme, voire à très long terme. Dans le cas de ton fils, l'évolution du temps qui sépare deux poussées est une donnée qui sera difficile à obtenir vu qu'on ne connait pas le temps qui a séparé les deux premières ; l'évolution EDSS ne voudra non plus rien dire tant qu'on n'aura pas idée de ce qu'elle aurait été avec un autre traitement ou en l'absence de traitement et oui, ici "tant qu'on n'aura pas idée" veut bien dire "jamais" ; le neurologue n'aura donc plus que la seule évolution des plaques visibles à l'IRM à se mettre sous la dent pour "mesurer l'efficacité" du traitement.

Sauf que la corrélation entre les plaques visibles à l'IRM et l'état clinique du patient est mauvaise ; et mauvaise de façon tellement notoire, que des études lui ont été consacrées et que les scientifiques lui ont même donné un petit nom : on parle de "paradoxe clinico-radiologique" (le paradoxe étant que tu peux avoir une IRM catastrophique et ne présenter aucun signe visible de handicap, ou au contraire avoir une IRM très propre et être très entravé dans ta vie quotidienne). Pas n'importe quels scientifiques d'ailleurs, c'est une étude dirigée par Barkhof, celui-ci même qui avait en son temps établi au niveau international les critères IRM qui permettaient de poser le diagnostic de sep. Le résumé ici, mais en anglais bien sûr : https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/12045719.

Accepter la sep, c'est avant tout accepter de se retrouver dans le brouillard, et accepter l'absence quasi-totale de certitude...

A bientôt,

Jean-Philippe.

Avatar de l’utilisateur
wallis
Confirmé(e)
Messages : 142
Inscription : 22 déc. 2017, 16:34
Contact :

Re: RECUP PAPA DE JONATHAN TOPICS 16277

Message non lu par wallis » 09 nov. 2018, 10:33

Bonjour Jacques,
Je ne m’aventurerai pas à commenter, contredire ou confirmer les dires de JP :) Je me contenterai d'apporter ma pierre à l'édifice.

Lorsque l’on est en début de parcours SEP, on est fragilisé, on n’a pas encore appris à vivre avec cette maladie. Le traitement peut alors s’apparenter à une sorte de béquille mentale essentielle pour encaisser le diagnostic. « J’ai la SEP, oui, mais il y a des médoc ». Le risque est alors de se décider trop vite, sans suffisamment étudier la question. Mais après réflexion et avis médical, si la balance bénéfice/risque penche plus en faveur de la prise d’un traitement pour ton fils, sache également que cela peut très bien se passer.

La plupart des posts du forum qui parlent des traitements ont été créés et alimentés par des personnes qui, à un moment donné, ont rencontré un problème avec leur médicament. C’est vrai, on ouvre rarement un topic dans la rubrique traitements pour dire « Yo je prends du Rebif et je pète le feu BAAAAAM ». Au final, cela donne forcément une image bien sombre qui n’est pas le reflet de la réalité.

Pour ma part je prends du Rebif depuis bientôt un an, et je dois avouer que je pète le feu pour le moment. Je ne sais pas si ça durera mais en attendant, je profite et savoure chaque jour. Il y a évidemment des coups de pompe et des piqûres qui passent moins bien que d’autres (j’ai enfin compris que ça ne fait pas bon ménage avec l’alcool :mrgreen: ) mais dans l’ensemble, ça se passe très bien.

Pour ce qui est du geste en lui-même, la piqûre, ce n’est qu’une habitude à prendre. J’utilise pour ma part des stylos auto-injecteurs. Je le sors de l’emballage, retire le capuchon : CLOC dans le ventre et en 10sec c’est terminé. On se lave les dents tous les soirs, on se douche, on se coupe les ongles de pieds de temps en temps… Et bien rajouter une piqûre de Rebif trois soirs dans la semaine, franchement, ça n’a rien d’insurmontable.
Je te dis toutes ces choses à toi, mais encore une fois, il est important que ton fils réfléchisse à tout ça lui-même et se fasse sa propre idée. Il est seul maître à bord : ce qu’il est prêt à supporter ou non, les risques qu’il est prêt à prendre ou non, lui seul peut le savoir et se pencher sur la question.

Bon courage à vous deux et bon vendredi à tout le monde !
wallis

Avatar de l’utilisateur
Nostromo
Fidèle
Messages : 500
Inscription : 26 mars 2018, 02:32
Ville de résidence : Nyon
Prénom : Jean-Philippe
Ma présentation : viewtopic.php?f=23&t=15577
Contact :

Re: RECUP PAPA DE JONATHAN TOPICS 16277

Message non lu par Nostromo » 09 nov. 2018, 15:22

Ponchour,
wallis a écrit :Je ne m’aventurerai pas à commenter, contredire ou confirmer les dires de JP :)
riree riree Je suis comme les chiens de ferme : j'aboie, parfois très fort, mais je ne mords pas :). Sisi, promis.
wallis a écrit :Lorsque l’on est en début de parcours SEP, on est fragilisé, on n’a pas encore appris à vivre avec cette maladie. Le traitement peut alors s’apparenter à une sorte de béquille mentale essentielle pour encaisser le diagnostic. « J’ai la SEP, oui, mais il y a des médoc ». Le risque est alors de se décider trop vite, sans suffisamment étudier la question. Mais après réflexion et avis médical, si la balance bénéfice/risque penche plus en faveur de la prise d’un traitement pour ton fils, sache également que cela peut très bien se passer.
Ce que tu dis ici est très vrai, mais sans le contredire franchement ;) je me permettrai d'y apporter une précision quant aux différents visages que peut présenter le "risque". Il existe un événement très réel qui pourra d'un coup fracasser cette "béquille mentale" dont tu parles, un événement tellement réel que dans la quasi-totalité des cas il arrivera (je n'écris "quasi" que par acquit de conscience) : c'est tout bêtement la poussée suivante. Le risque est alors de plonger d'un coup, de perdre la foi dans tout ce qu'on a entrepris jusqu'ici pour s'accommoder de la maladie, que ce soit traitements ou changement de mode de vie etc., et de sombrer dans une dépression profonde :

M**de alors, j'ai débuté un traitement, en plus un traitement pénible que je dois prendre tous les jours ou tous les deux jours ou toutes les semaines, et voilà que malgré ça je suis en pleine poussée, et pas une petite en plus. Que faire ?

Ce risque est à peine mieux géré par les neurologues, dont je présente la variante ci-dessous :

Qu'Hippocrate et Esculape me damnent, j'ai débuté un traitement avec ce patient, en plus un traitement qui coûte la peau des fesses à la collectivité, et voilà que malgré ça mon patient est en pleine poussée, et pas une petite en plus. Que faire ?

Pour éviter ce risque dans le cas du patient, je pense qu'il est essentiel d'acquérir très tôt la pleine conscience que les traitements ne le guériront pas de la maladie, que le traitement actuel le plus efficace ne pourra rien face à une forme très virulente de sep, tout comme rien ne pourra permettre de prédire l'évolution de ta sep, avec ou sans traitement (je tiens à rassurer Jacques s'il me lit, certaines formes de sep peuvent être, dans la longue durée, très débonnaires ; celles-ci sont d'ailleurs nettement plus fréquentes que les formes qui conduisent à un handicap rapide). Dans tous les cas, la béquille du médicament joue un rôle ambigu et potentiellement contre-productif : si le patient fonde dans cette béquille des espoirs démesurés, gare à la chute de la poussée suivante.

La profession de neurologue a elle aussi pu récemment développer ses propres parades devant le constat de l' "inefficacité" d'un traitement ("inefficacité" qu'on déduit de la survenue de la poussée suivante : c'est humain, certes, mais n'a en soi aucun sens, puisque les traitements n'ont jamais prétendu annuler le risque de poussée, simplement le réduire un peu). Imaginons un patient sous traitement depuis la poussée de son diagnostic, et qui huit mois plus tard fait sa poussée suivante. Huit mois, c'est statistiquement un peu court entre deux poussées, et certains neurologues de conclure que "ah alors le traitement est inefficace, on va donc vous changer de traitement". Cette conclusion est tout à fait abusive, car elle se fonde sur une connaissance purement statistique pour évaluer la réaction d'un cas individuel. Or, de quels éléments dispose-t-on pour affirmer que, sans ce traitement, la durée entre deux poussées chez ce patient n'aurait pas été de seulement la moitié, i.e. quatre mois seulement ? De quels éléments dispose-t-on pour penser que le traitement qu'on propose à la place aurait obtenu de meilleurs résultats ? Rigoureusement aucun.

Heureusement pour les neurologues, il y a de plus en plus de traitements disponibles sur le marché, tous à peu près aussi efficaces d'ailleurs, et s'est développée l'idée que "certains patients ne réagissaient pas aussi bien à certains médicaments qu'à certains autres, il faut donc tâtonner pour trouver le bon". Sans considération des effets secondaires de chaque traitement, qui peuvent en effet s'exprimer très différemment d'un patient à l'autre (mais dans ce cas, on sait pourquoi), je serais très curieux de connaître la genèse de cette idée, si elle ne sert que pour la communication à destination des patients (en français moderne on appelle ça du "bullshit" ;) ), ou si elle a un fondement réel.

Aaah, ça fait du bien. Tu es toujours avec nous, Jacques :D ?

A bientôt,

Jean-Philippe.

Avatar de l’utilisateur
wallis
Confirmé(e)
Messages : 142
Inscription : 22 déc. 2017, 16:34
Contact :

Re: RECUP PAPA DE JONATHAN TOPICS 16277

Message non lu par wallis » 09 nov. 2018, 15:58

Nostromo a écrit :
09 nov. 2018, 15:22


Aaah, ça fait du bien. Tu es toujours avec nous, Jacques :D ?

Hello JP ! T'es en forme dis donc :)

Je comprends tout à fait ta position sur la question des traitements. Toujours est-il que si dans certains cas les traitements sont vains, pour d’autres cas, ils peuvent tout de même faire leurs preuves et limiter la casse.

Si je suis ton discours global, les arguments que tu avances sur de nombreux topics, nous méconnaissons tellement la SEP, nous sommes si impuissants devant son évolution potentielle qu’il devient inutile de se soigner. Je résume grossièrement, je sais que tu n’as jamais dit ça de la sorte, mais c’est malgré tout ce qui ressort de tes prises de position sur la question des médicaments. (Zéro mauvaise foi, promis, le sous-marin vient en paix !).

Les traitements de fond n’arrêtent pas les poussées ? Arrêtons d’en prendre.
Les corticoïdes n’évitent pas les séquelles ? Arrêtons les bolus.

A bien t’écouter, on serait parfois tenté de prendre la maladie avec un fatalisme total, YOLO, adviendra que pourra de toute manière, on n’y peut rien ! Je comprends le point de vue et certains jours je le partage complètement, mais certains autres, pas du tout. Ça dépend de l’humeur, de l’état de fatigue… Ce qui est sûr c’est que c’est un point de vue plus facile à défendre lorsque l’on a ton âge, ton expérience de la SEP et ton état de santé plutôt que lorsqu'on a 18 ans et un diagnostic tout frais.

Si on vit mieux aujourd’hui avec la SEP qu’il y a 30 ans, c’est notamment grâce aux avancées de la médecine. On ne peut pas le nier. Maintenant, chaque cas étant particulier, à chacun trouver ce qu’il lui convient le mieux. Tu n’as jamais pris de traitement et tu vas bien, PatrickS a ajusté son alimentation et il va bien, Mallorie prend du Tysabri et elle va bien. C’est tout ce qui compte. Plus longtemps cela durera, le mieux ce sera. Comme tu le dis souvent, le principal et de rester humble face à la maladie et ne pas chercher à maîtriser sa SEP complètement.

Bon, maintenant que j’ai dit tout ça, j’espère que vous serez tous présents pour m’épauler le jour où je me taperai ma première poussée sous Rebif

mdr

Bisette

wallis

Avatar de l’utilisateur
Lune
Fidèle
Messages : 636
Inscription : 14 avr. 2018, 20:07
Contact :

Re: RECUP PAPA DE JONATHAN TOPICS 16277

Message non lu par Lune » 09 nov. 2018, 19:55

Bonjour Papa de Jonathan,

Un peu en retard cokin mais bienvenu sur le forum !
Pour Jonathan, juste un conseil, du sport : marche, vélo, escalade, gainage, natation etc ... tout ce qu'il peut faire, qu'il le fasse le plus souvent possible pour muscler son corps. Et surtout, qu'il garde le moral, que toute la famille garde le moral.

Bonne soirée cou2
"Nous n'héritons pas de la Terre de nos parents, nous l'empruntons à nos enfants" Antoine de Saint-Exupéry

LeFouDuRoi
Habitué(e)
Messages : 19
Inscription : 27 oct. 2018, 07:47
Ville de résidence : Bruxelles
Prénom : Jacques
Ma présentation : Papa d'un garçon de 18 ans à qui on a annoncé une sclérose en plaque.
Contact :

Re: RECUP PAPA DE JONATHAN TOPICS 16277

Message non lu par LeFouDuRoi » 09 nov. 2018, 20:53

Bonsoir Jean Philippe,
c'est de ta faute, tu n'aurais pas dû écrire "listen to all, follow none" :D.
J'assume riree
Accepter la sep, c'est avant tout accepter de se retrouver dans le brouillard, et accepter l'absence quasi-totale de certitude...
Là, je me sens vraiment mieux :shock:

Merci vraiment pour les explications entre les deux.
Quand je parlais de 3-4 ans, c'était aussi pour la fin des effets secondaires des traitements. Quand j'en lis certains qui ont souffert tous les jours des effets secondaire pendant deux-trois ans avant de dire "ça commence à aller mieux"... c'est pas très engageant.
Avec une moyenne de 30% de ralentissement des poussées et 70% de chance d'avoir des effets secondaires lourds... ça fait quoi... 9% de chance de vraiment bien s'en tirer avec un traitement et 49% d'avoir les effets secondaires sans les améliorations... sans compter les effets secondaires des médicaments sensés atténuer les effets secondaires du traitement...

Le brouillard... superbe image... mais terriblement lourde aussi...

maglight
Fidèle
Messages : 392
Inscription : 05 juil. 2018, 11:12
Contact :

Re: RECUP PAPA DE JONATHAN TOPICS 16277

Message non lu par maglight » 09 nov. 2018, 21:13

Hello ici,
je vois que ça disserte sec :D coucou Lune
Nostromo a écrit : ↑09 nov. 2018, 15:22
Aaah, ça fait du bien. Tu es toujours avec nous, Jacques :D ?

Hello JP ! T'es en forme dis donc :)
Salut wallis,
on a totalement vider les ballasts là mdr l'air est frais, non?
Merci pour la lecture, m'sieur/dame
@ Maglight, C'est vrai que c'est surtout moi qui cherche, mais je me voie mal lui dire, voilà, c'est ton problème, démerde toi...
Le dernier mot, c'est lui qui l'aura. Quel traitement, c'est lui qui choisira et surtout lui qui devra le subir. J'essaye juste de lui trouver le plus d'informations possible pour qu'il puisse faire ses choix.
Jacques, je t'ai résumé un message qui était beaucoup plus rond, et dont le ton était très doux, en 2 mots c'était beaucoup moins subtile, je le reconnais. Tu es l'aidant que nous aimerions tous avoir. Il est parfois difficile de faire le "boulot" quand on est atteint car on s'expose a beaucoup d'aspect très effrayant. Je trouve super, que jonathan, n'aie plus qu'à choisir parmi les options que tu estimes les meilleurs pour lui et pourquoi.
J'insistais surtout sur le fait que cette maladie est très personnelle et que le choix final; quel qu'il soit, doit venir de lui seul. Mais je lis que c'est entendu comme ça entre vous.
Ce choix n'ai pas figé, il faut bien le comprendre.
Si une poussée ce profile, il faut juger son choix et de nouveau adopter une nouvelle stratégie.
A chaque fois qu'un choix se profile, à l'instant T, au vu des éléments que l'on à ce moment,
il faut arriver à être sûr que c'est la meilleur options du moment ( aussi sûr que la situation le permet, on est d'accord) Je suppose (je manque d'expérience) que ça doit aider quand la poussée suivante arrive, de n'avoir que Soi a fustiger.(réaction irrationnelle mais certainement inévitable) Faire un choix engagé devrait permettre de mieux retomber sur ses pattes en cas de pépin.

Wallis, je comprends tout a fait que tu soulignes la particularité des propos de nostromo, car effectivement ce n'est pas tout le monde qui s'offre le choix de ce passer de traitement. Beaucoup non pas le choix que de faire sans ! Quand j'ai fait "le boulot", je suis arrivée à la même conclusion que Nostromo. (les bolus - à quoi ça sert, si ça change pas la fin du programme ? ....et le Traitement, qui certes, limitent les poussées avec leurs aléas d'effets secondaires mais qui ne guérissent pas..... J'étais désespérée par ce constat.
Je sentais intuitivement que je pouvais avoir des effets secondaires assez fort au médoc ( j'ai une résistante à la corticothérapie, entre autre :? ) et que l'option "je me débrouille" se profilait.
J'étais abrutie par des lectures qui n'étaient que pessimistes et ça m'a révolté de ne pas y trouver une once d'espoir. Je me suis mise a chercher tout les exemples connus ou pas qui arrivait à se débrouiller, Seuls, sans traitement. Et j'en ai trouvé plusieurs dizaines :D Dominique guillaud, willy baral, terry walhs, stephanie moisan....et ici Patriks et Nostromo. :D
Tu vois Wallis, ça n'engage que moi, mais mon choix était presque fait et je manquais d'assurance. Le discours de Nostromo a demi-mots que tu évoques, son retour d'expérience m'ont aidé à être "sûre" de mon choix.
Il m'a soufflé que c'était possible et je veux bien Me croire. Qui vivra verra !
Jacques, je n'ajoute qu'embarras dans la décision. Te voila avec un retour d'expérience de plus, encore un.
maglight.

LeFouDuRoi
Habitué(e)
Messages : 19
Inscription : 27 oct. 2018, 07:47
Ville de résidence : Bruxelles
Prénom : Jacques
Ma présentation : Papa d'un garçon de 18 ans à qui on a annoncé une sclérose en plaque.
Contact :

Re: RECUP PAPA DE JONATHAN TOPICS 16277

Message non lu par LeFouDuRoi » 09 nov. 2018, 21:30

Aaah, ça fait du bien. Tu es toujours avec nous, Jacques :D ?
Évidemment que je suis là, un beau match comme ça, il ne faut pas le manquer mdr

Merci Wallis pour ton témoignage, j'en prends bonne note.
Un peu en retard cokin mais bienvenu sur le forum !
Pour Jonathan, juste un conseil, du sport : marche, vélo, escalade, gainage, natation etc ... tout ce qu'il peut faire, qu'il le fasse le plus souvent possible pour muscler son corps. Et surtout, qu'il garde le moral, que toute la famille garde le moral.
C'est plutôt un sportif à la base, donc de ce coté là, je n'ai pas trop peur. Dès qu'il a pu, il est retourné à la salle après son hospitalisation.
Pour l'instant, c'est le fait d'être toujours fatigué qui lui pèse.
Il a repris l'école Mardi, et à 11:00, il n'en pouvait plus et est rentré pour dormir.
Il dors mal la nuit et a l'impression d'être toujours fatigué.

LeFouDuRoi
Habitué(e)
Messages : 19
Inscription : 27 oct. 2018, 07:47
Ville de résidence : Bruxelles
Prénom : Jacques
Ma présentation : Papa d'un garçon de 18 ans à qui on a annoncé une sclérose en plaque.
Contact :

Re: RECUP PAPA DE JONATHAN TOPICS 16277

Message non lu par LeFouDuRoi » 09 nov. 2018, 21:58

Jacques, je n'ajoute qu'embarras dans la décision. Te voila avec un retour d'expérience de plus, encore un.
Pas du tout, au contraire,

Ce n'est pas évident pour moi, j'ai tellement à apprendre... dans ce domaine que j'aurais bien continué à ignorer...

Vous vous connaissez tous, certains depuis des années, vous connaissez vos positions, expériences, traitements... etc... moi je débarque, il y a pleins de notions et de termes que je connais même pas, donc petit à petit, j'apprends les contours de ce nouveau monde pas vos retours d'expériences, quels qu'ils soient.

De par mes convictions, j'ai directement orienté mes recherches de traitements vers le "paramédical" (livres de Alain Bondil, Julien Venesson, Wahls), cherché dans les traitements que je connais (Argent colloïdal, vitamine C, Charbon, CBD...) leurs influences ou non sur la SEP, et si cela ne tenait qu'à moi, j'y trouverais là de quoi affronter le brouillard, pas à pas, mais l'esprit tranquille.
Mais voilà, c'est de la santé de mon fils dont on parle, et il y a toujours cette interrogation et ce complexe de se dire "qui suis-je moi, petit paysan pour contredire ces docteurs en blouse blanche qui ont fait 10 ans d'études et qui connaissent bien le sujet..."?

Barbara92
Accro
Messages : 2469
Inscription : 16 oct. 2017, 10:08
Contact :

Re: RECUP PAPA DE JONATHAN TOPICS 16277

Message non lu par Barbara92 » 10 nov. 2018, 07:20

Bonjour,

Les médecins ne prescrivent pas et ne conseillent pas de la naturopathie car elle n'y a pas assez d études dessus pour prouver leur efficacité. C'est mon médecin généraliste qui me l'a dit. En ajoutant ça ne veut pas dire que ça ne marche pas.

Moi j ai été soulagé de mes douleurs mais aussi de mes symptômes neuro sensitifs type fourmillements par un produit fortement dosé en curcuma associé à du poivre pour une meilleur absorption des intestins. C'est un truc de fou, des que j arrêtais ça revenait.
Mais je ne suis pas diagnostiqué sep, je ne sais pas encore ce que j'ai, je suis suivi en médecine interne, en décembre j aurai les résultats des exams.
Mais voilà pour dire qu'il ne faut pas fermer les portes à la naturopathie et à l alimentation.

Avatar de l’utilisateur
PatrickS
Passionné(e)
Messages : 1934
Inscription : 10 mai 2010, 15:38
Contact :

Re: RECUP PAPA DE JONATHAN TOPICS 16277

Message non lu par PatrickS » 10 nov. 2018, 10:15

Bonjour,
wallis a écrit :
09 nov. 2018, 15:58

Maintenant, chaque cas étant particulier, à chacun trouver ce qu’il lui convient le mieux. .......... PatrickS a ajusté son alimentation et il va bien.............
Disons que je vais mieux: presque plus de crampes nocturnes, plus besoin du fauteuil (il dort dans la cave), je monte (et je descend) au moins quatre fois par jour à la cave sans problème (marches de 23 cm).
Voici l'escalier:
2016-07-13 13.40.05.jpg
2016-07-13 13.40.05.jpg (369.26 Kio) Consulté 172 fois
Et différentes choses qui se sont améliorés, dans le genre transit intestinal.

Il faut dire que j'avais de la "chance", pour moi il n'y avait AUCUN traitement.
Donc ce questionnement (quel traitement choisir) ne s'est pas posé pour moi.
J'ai cherché d'autres pistes et j'ai trouvé ce qui me convient. Grâce, entre autre, aux témoignages d'autres sépiens qui allaient mieux.
Dernièrement encore, mon neurologue voulait me proposer deux traitements pour ma forme de sep (primaire progressive) et, en fin de compte, il ne pouvait plus me les proposer. Donc encore un choix que je n'ai pas à faire.

Patrick
Un jour à la fois
SEP primaire progressive depuis 2002
Aucun traitement
Régime Seignalet depuis mars 2OO9

Avatar de l’utilisateur
Nostromo
Fidèle
Messages : 500
Inscription : 26 mars 2018, 02:32
Ville de résidence : Nyon
Prénom : Jean-Philippe
Ma présentation : viewtopic.php?f=23&t=15577
Contact :

Re: RECUP PAPA DE JONATHAN TOPICS 16277

Message non lu par Nostromo » 10 nov. 2018, 18:08

wallis a écrit :Hello JP ! T'es en forme dis donc :)
Hier ça allait pas mal. Aujourd'hui plus difficile, ma femme est en vadrouille ce week-end et comme j'ai deux copains qui sont exactement dans la même situation, hier soir on s'est consolé en organisant un petit apéro vaudois entre mecs à la maison (17 h - 2 h du matin tout de même). Le réveil fut un peu difficile ce matin et au moment où j'écris, les brumes vaporeuses de Lavaux (smoke on the water ?) ne sont pas encore totalement dissipées...

Tu dis "comprendre tout à fait ma position sur la question des traitements", tu as donc un avantage considérable sur moi, car je suis toujours aussi perplexe. Je veux donc bien que tu m'en fasses un résumé à l'occasion :). Je suis en fait totalement d'accord avec ta phrase : "dans certains cas les traitements sont vains, pour d’autres cas, ils peuvent tout de même faire leurs preuves et limiter la casse". Je ne peux qu'être d'accord, puisque la chose est démontrée statistiquement. Le hic étant que pour un cas donné pris au hasard (toi, moi, Jonathan, qui tu veux), il est impossible de dire, même après coup, si dans ce cas le traitement a été vain ou s'il a limité la casse : rien ne permet de dire ce qu'aurait été l'évolution dans un contexte différent, en particulier rien ne permet de dire si elle aurait été meilleure ou plus mauvaise.

Supposons un patient sous traitement qui est passé en cinq ans d'un EDSS 0 à un EDSS 4. Ce n'est pas parce qu'il est passé de 0 à 4 que le traitement s'est montré efficace ni inefficace : l'inefficacité ne serait que démontrée si, sans traitement, le patient serait également passé de 0 à 4 (voire de 0 à 3, voire stationnaire à zéro). L'efficacité serait démontrée si, sans traitement, le patient aurait atteint un niveau d'EDSS supérieur. Problème : même a posteriori, on est totalement incapable de déterminer ce qu'aurait été l'évolution de ce patient, sans traitement. Totalement incapable hein, pas "on n'est pas bien sûr" ou "on fait ça au doigt mouillé et à la grosse louche" : totalement incapable. La vérité statistique n'est pas la vérité individuelle de chaque patient.

Dans les études qui démontrent l'efficacité des médicaments (je vais simplifier), on prend disons une centaine de patients qui présentent des caractéristiques relativement comparables (typiquement, sep récurrente-rémittente pour tout le monde, un EDSS compris dans une fourchette déterminée, disons entre 0 et 3, une fréquence des poussées elle aussi comprise dans une fourchette prédéfinie, etc.). On te divise ça en deux groupes, un à qui est administré le traitement qu'on veut tester, un autre à qui on donne du placebo à la place, ni les patients ni ceux qui administrent les produits ne savent s'ils donnent le vrai traitement ou le placebo, et à la fin de la durée de l'étude (qui dépasse rarement les deux ans, ce qui sincèrement me choque devant une maladie "à long cours" comme la sep) on regarde comment ont évolué les deux groupes. La mesure de cette évolution porte notamment sur la fréquence ou le nombre des poussées pendant la période de test, l'évolution des plaques visibles à l'IRM (facteur sur lequel certains traitements sont d'une efficacité redoutable, mais je te renvoie là dessus au paradoxe clinico-radiologique de la sep) et le score EDSS avant / après de chaque patient.

En règle très générale, l'évolution dans le groupe "traitement" sera meilleure que dans le groupe "placebo", oooh de façon peut-être pas colossale, mais statistiquement significative. Il n'en reste pas moins que certains "placebo" seront, à l'issue de la phase d'étude, en bien meilleure forme que certains "traitement", alors qu'ils partaient à peu près du même point. Et ces "certains" ne sont pas si rares.

Je ne dis donc pas (mais du tout) qu'il est inutile de se soigner, je n'ai d'ailleurs pas besoin d'aller plus loin que ce fil : alors que Jacques envisageait justement la possibilité de "pas de traitement", j'ai clairement répondu que si j'étais dans sa situation, je choisirais sans trop d'hésitation le Rebif.
wallis a écrit :A bien t’écouter, on serait parfois tenté de prendre la maladie avec un fatalisme total, YOLO, adviendra que pourra de toute manière, on n’y peut rien ! Je comprends le point de vue et certains jours je le partage complètement, mais certains autres, pas du tout. Ça dépend de l’humeur, de l’état de fatigue… Ce qui est sûr c’est que c’est un point de vue plus facile à défendre lorsque l’on a ton âge, ton expérience de la SEP et ton état de santé plutôt que lorsqu'on a 18 ans et un diagnostic tout frais.
:). J'avais 27 ans quand j'ai reçu mon diagnostic, et la maladie depuis deux ans et demi. Ma nature profonde veut que je l'ai effectivement toujours abordée de manière fataliste, encouragé que j'ai été en cela par plusieurs amis médecins. Dans un premier temps, j'avais rapidement compris que la médecine était un peu paumée devant la sep et je nourrissais par conséquent beaucoup d'espoirs dans les progrès qu'elle ne manquerait pas de faire. Comme beaucoup de gens, je me rappelle encore où j'étais, ce que je faisais, le 11 septembre 2001. Et je me rappelle tout autant où j'étais (ministère des finances, Bercy) et ce que je faisais (je surfais sur internet dans une salle d'informatique à la pause de midi) quand j'ai compris que les corticoïdes n'avaient aucun impact sur les éventuels symptômes résiduels à l'issue d'une poussée, ni encore moins sur l'évolution de la maladie. C'est là que j'ai compris qu'à part le fatalisme, il n'y avait guère d'attitude à adopter face à la maladie, mais j'ai peut-être compris de travers :).

Je ne sais pas, sincèrement, si "on vit mieux aujourd'hui avec la SEP qu'il y a 30 ans". Il y a eu une avancée importante de la médecine sur la sclérose en plaques dans cette période et cette avancée a été l'introduction des critères de McDonald en 2001. Cette avancée éclipse de loin toutes les autres (parmi celles-ci, je mettrai par exemple les progrès techniques qui amènent une amélioration constante de l'imagerie médicale, mais à l'opposé, l'examen clinique neurologique version 2018, dont le rôle est aussi essentiel que l'IRM, est rigoureusement le même que celui qui se pratiquait en 1988 et même bien avant cette date. Les bolus de corticoïdes, pareil, et en 1988 les ABCR (Avonex, Betaseron, Copaxone, Rebif) seraient mis sur le marché une poignée d'années plus tard. Il y a 30 ans, en fait, et au delà des critères unificateurs de McDonald, une seule avancée essentielle manquait à la médecine sur la sep : la découverte de la cause de la sclérose en plaques, découverte sans laquelle la mise au point de traitements réellement efficaces était illusoire. On en est où, au fait, aujourd'hui ;) ?
wallis a écrit :Bon, maintenant que j’ai dit tout ça, j’espère que vous serez tous présents pour m’épauler le jour où je me taperai ma première poussée sous Rebif
Méééé oui. En tout cas moi, je serai là :). Et je pense que de toute façon, dans ton cas ça va bien se passer, tu as la maturité nécessaire, la tête sur les épaules, tu ne nourris pas d'espoirs insensés.

Bisous tout plein !

Jean-Philippe.

LeFouDuRoi
Habitué(e)
Messages : 19
Inscription : 27 oct. 2018, 07:47
Ville de résidence : Bruxelles
Prénom : Jacques
Ma présentation : Papa d'un garçon de 18 ans à qui on a annoncé une sclérose en plaque.
Contact :

Re: RECUP PAPA DE JONATHAN TOPICS 16277

Message non lu par LeFouDuRoi » 10 nov. 2018, 21:28

Tu dis "comprendre tout à fait ma position sur la question des traitements", tu as donc un avantage considérable sur moi, car je suis toujours aussi perplexe. Je veux donc bien que tu m'en fasses un résumé à l'occasion :).
Là, tu la cherches un peu... non...?

Avatar de l’utilisateur
Nostromo
Fidèle
Messages : 500
Inscription : 26 mars 2018, 02:32
Ville de résidence : Nyon
Prénom : Jean-Philippe
Ma présentation : viewtopic.php?f=23&t=15577
Contact :

Re: RECUP PAPA DE JONATHAN TOPICS 16277

Message non lu par Nostromo » 10 nov. 2018, 22:44

C’est surtout moi, que je cherche...

LeFouDuRoi
Habitué(e)
Messages : 19
Inscription : 27 oct. 2018, 07:47
Ville de résidence : Bruxelles
Prénom : Jacques
Ma présentation : Papa d'un garçon de 18 ans à qui on a annoncé une sclérose en plaque.
Contact :

Re: RECUP PAPA DE JONATHAN TOPICS 16277

Message non lu par LeFouDuRoi » 10 nov. 2018, 22:49

Il y a 30 ans, en fait, et au delà des critères unificateurs de McDonald, une seule avancée essentielle manquait à la médecine sur la sep : la découverte de la cause de la sclérose en plaques, découverte sans laquelle la mise au point de traitements réellement efficaces était illusoire. On en est où, au fait, aujourd'hui ;) ?
De ce que j'ai compris jusqu'à maintenant, le problème, c'est qu'il y a des causes multiples et des terrains différents qui résistent plus ou moins bien à ces causes. En gros, c'est un peu la même chose pour toutes les maladies, sauf que la SEP est une maladie plus merdique que pas mal d'autres.

Je parlais hier avec un paysan voisin de l'agriculture en générale et il me disait qu'il était impossible d'avoir une culture sans les pulvérisations de pesticides et notamment, d'herbicides. Son problème dans son champs était principalement le liseron.
Je lui parlais du semis direct sous couvert, des l'avenir de l'agriculture qui devait passer par moins de pesticides sans baisser les rendements (agroforesterie entre autre) mais il était bloqué... sans herbicide, impossible d'avoir une culture.

Et il a raison. Sans herbicide, Fongicide, Insecticide, aujourd'hui, l'agriculture conventionnelle (qui utilise des armes de destruction massive conventionnées par l'Europe) ne peut absolument rien produire... les "médocs" sont absolument une question de vie ou de mort. (de vie pour la culture, de mort pour tout le reste... dont les consommateurs)

Pourtant, sur ma parcelle juste à coté, je passe peut être 20 heures par an de désherbage sur 2000 mètres carrés... et encore, c'est surtout sur les bords, là où je suis envahi par les adventices de mes voisins.)
20 heures par an, c'est rien quand on compare au bio conventionné (qui fait le même chose que les chimiques mais avec des produits bio) qui passerait presque 200 heures sur la même surface.

Le secret, c'est qu'au lieu de lutter contre les mauvaises herbes par tous les moyens (chimiques comme mécaniques), on a cherché à comprendre pourquoi il y avait des adventices qui apparaissaient (alors qu'il n'y en a pas dans des sols équilibrés comme la forêt par exemple).
Et on a trouvé que sur 1 mètre carré de terre, il y avait des milliers de semences en dormance qui n'attendait que dans un seul but, agir lorsque la terre serait agressée.
Le labour profond est la première et la plus grande agression de la terre; viennent ensuite les engrais chimiques et le tassement due à des machines de plusieurs tonnes. Les vendeurs de machines, engrais, tracteurs vendent aussi les "médocs" qui "soigneront" les effets secondaires des différentes agressions... c'est une mafia bien organisée...

Nous, plutôt que de chercher des moyens de pallier aux conséquences de nos actes, nous avons préféré de pas poser d'actes qui portent à conséquence... arrêter de labourer, et aussi, donner à la terre ce que la nature lui donne, c'est à dire une couche protectrice qui la protège de la pluie, du vent et surtout du soleil... et ça marche...!

Bien entendu, il y a très peu d'études... les études coûtent chère et nous n'avons rien à vendre...
mais en attendant, on a trouvé la cause des mauvaises herbes, et par un simple changement d'habitude, on réussi à aller beaucoup plus loin que les autres qui cherchent juste des moyens de régler les conséquences. Pour nous, c'est juste logique... pour les autres, c'est juste impensable, impossible, inconcevable...

tout ça pour te dire Jean Philippe, qu'un jour où l'autre, il y aura peut être un con qui cherche dans une autre direction, à l'envers, contre toute logique "moderne" et qui trouvera... ce sera pour beaucoup trop simple pour être vrai... mais ça marchera pour ceux qui seront assez fou pour y croire...

En 30 ans, ils n'ont peut être pas découvert "LA' cause, mais ils ont quand même trouvé pas mal de pistes, et éliminés pas mal d'autres qui étaient mauvaises... en gros... on a jamais été aussi près du but... :wink:

Avatar de l’utilisateur
Caribou
Confirmé(e)
Messages : 184
Inscription : 09 sept. 2018, 17:49
Ville de résidence : Rouen
Ma présentation : viewtopic.php?f=23&t=16111
Contact :

Re: RECUP PAPA DE JONATHAN TOPICS 16277

Message non lu par Caribou » 10 nov. 2018, 23:49

Je lui parlais du semis direct sous couvert
Le labour profond est la première et la plus grande agression de la terre
on a cherché à comprendre pourquoi il y avait des adventices qui apparaissaient (alors qu'il n'y en a pas dans des sols équilibrés comme la forêt par exemple)
le tassement due à des machines de plusieurs tonnes
Jacques, tu peux pas savoir à quel point tes mots me font plaisir ! :mrgreen:
J'avais bossé un peu sur ce sujet pendant mes études, notamment sur les bienfaits du maintien d'un couvert végétal en permanence, sur la spirale de l'enfer qui s'enchaîne en agriculture conventionnelle. On sait aujourd'hui que l'agriculture telle que pratiquée aujourd'hui ne prend pas le bon chemin, on a toutes les preuves qu'il nous faut et pourtant les mentalités sont tellement longues à changer...! Le premier argument c'est : on a toujours fait comme ça ! Bin non, justement, ça fait que 60 ans qu'on fait comme ça, ils faisaient comment avant quand il y avait pas toutes ces molécules que l'on retrouve aujourd'hui ?? En conventionnelle, le sol sert seulement de support physique, mais il y a plus aucune matière organique, plus aucune vie, plus de champignons, de bactéries, plus rien de ce qui fait l'équilibre d'un sol en temps normal... C'est notamment en écoutant Claude Bourguignon que j'ai ouvert les yeux sur ce problème.

Lors de mes études, les personnes pensant comme toi étaient souvent marginales, taxées d'écolo, d'irréaliste, voire de fou mais j'ai l'impression que les mentalités commencent à changer, on prend conscience du problème. En même temps, quand toute ta jeunesse, on t'a rabâché qu'il fallait faire de cette manière, c'est difficile de voir autre chose... Mais j'ai beaucoup d'espoir sur la nouvelle génération d'agriculteurs qui arrivent, j'espère que ça va changer...!

Par ailleurs, je pense que toutes ces molécules que l'on ingère au quotidien, les pesticides dans les aliments, dans l'eau, la pollution dans l'air, et tout ce que l'on ne connaît pas encore, je pense que tout ça créer un joli cocktail explosif qui à mon avis n'est pas innocent dans le déclenchement de la SEP...

Quoi qu'il en soit tu l'auras compris, j'aime ta façon de penser !

Avatar de l’utilisateur
Nostromo
Fidèle
Messages : 500
Inscription : 26 mars 2018, 02:32
Ville de résidence : Nyon
Prénom : Jean-Philippe
Ma présentation : viewtopic.php?f=23&t=15577
Contact :

Re: RECUP PAPA DE JONATHAN TOPICS 16277

Message non lu par Nostromo » 11 nov. 2018, 01:32

Salut Jacques,

J'aime beaucoup ton allégorie agricole et j'espère l'apprécier à sa juste valeur :).
LeFouDuRoi a écrit :tout ça pour te dire Jean Philippe, qu'un jour où l'autre, il y aura peut être un con qui cherche dans une autre direction, à l'envers, contre toute logique "moderne" et qui trouvera... ce sera pour beaucoup trop simple pour être vrai... mais ça marchera pour ceux qui seront assez fou pour y croire...
Je partage totalement le "contre toute logique moderne", même si habituellement je remplace "moderne" par "occidentale". Sur le "ça marchera pour ceux qui seront assez fous pour y croire" en revanche, je suis beaucoup plus dubitatif, ça me fait un peu penser aux séances de spiritisme qui ne marcheraient pas à cause de la seule présence d'un "esprit sceptique" dans le groupe.

Wallis parlait avec des trémolos dans la voix (nan patapé Wallis ;) ) des progrès de la médecine au cours des trente dernières années. En fait, depuis trente ans, enfin en tout cas depuis vingt-trois ans que j'ai été diagnostiqué, j'ai vu une évolution très marquée dans la sclérose en plaques aujourd'hui vs. à l'époque, mais c'est de loin dans la structure de la population touchée que cette évolution s'est faite. Dans la littérature médicale de la fin des années 80, on expliquait par exemple que la sep touchait trois femmes pour deux hommes (60 - 40, donc). Aujourd'hui on serait plutôt à trois femmes pour un homme (75 - 25) : quid ? En faisant des recherches à rebours, il semble que jusqu'aux alentours de 1950 on avait la parité hommes / femmes (50 - 50). Comment expliquer cette diablerie ?

Une autre évolution te concerne directement avec ton fils, qui est tout de même drôlement jeune pour cette saleté : la sep se déclenchait beaucoup plus tardivement à l'époque. On estimait l'âge moyen de déclenchement autour de 28 - 29 ans, ça n'a guère changé ; j'ai fait mon déclenchement à 25 ans, ce qui était tellement tôt que mon neurologue avait utilisé l'argument pour me signaler qu'un déclenchement "tôt" était en général d'évolution plus lente qu'un déclenchement plus tardif ("mais dans votre cas particulier, évidemment, on ne peut rien garantir"). Des déclenchements avant l'âge de 22 ans étaient rarissimes. Ils sont de plus en plus nombreux, à un tel point qu'aujourd'hui on a même développé la notion de "sep pédiatrique" -- comme son nom l'indique. Une autre diablerie dont j'aimerais bien avoir la clef :).
LeFouDuRoi a écrit :En 30 ans, ils n'ont peut être pas découvert "LA' cause, mais ils ont quand même trouvé pas mal de pistes, et éliminés pas mal d'autres qui étaient mauvaises... en gros... on a jamais été aussi près du but... :wink:
Oui, on entendait déjà ça il y a trente ans :). Mot pour mot.

A bientôt,

Jean-Philippe.

Barbara92
Accro
Messages : 2469
Inscription : 16 oct. 2017, 10:08
Contact :

Re: RECUP PAPA DE JONATHAN TOPICS 16277

Message non lu par Barbara92 » 11 nov. 2018, 01:55

Bonsoir Jacques,

Moi aussi vos mots me font énormément plaisir !

Pourtant je n'ai jamais travaillé dans le domaine.
Mais clairement aujourd'hui quand je fais des courses pour ma petite famille j'ai l impression d acheter de la merde..
Si j achète trop de féculents, il n'y a pas assez de fibres, si j achète beaucoup de fruits et légumes c'est blindé de pesticides..
Quand je rince mes courgettes mes concombres ou autre, que je les épluche et je retrouve quelque chose de mousseux dessus comme du savon, j'ai l impression de les empoisonner.. C'est quoi CA :x

J aimerai bien acheter du bio mais ça coûte beaucoup trop cher pour moi et puis honnêtement j'ai la sensation étrange que c'est pas forcément mieux, qu'ils utilisent de nouveaux produits sur lesquelles on a pas encore prouvé les conséquences..

Et honnêtement j'ai l impression que tout le monde s'en fou, et surtout les gouvernement s'en foute.
Le cancer est un fléau qui tue comme jamais, mais on bouge pas, on continue :x

Donc quand je vois des personnes comme toi qui se sentent concernés et qui cherchent des solutions ça fait plaisir !
Merci de le faire !!

Avatar de l’utilisateur
PatrickS
Passionné(e)
Messages : 1934
Inscription : 10 mai 2010, 15:38
Contact :

Re: RECUP PAPA DE JONATHAN TOPICS 16277

Message non lu par PatrickS » 11 nov. 2018, 11:18

Bonjour,
Barbara92 a écrit :
11 nov. 2018, 01:55

Quand je rince mes courgettes mes concombres ou autre, que je les épluche et je retrouve quelque chose de mousseux dessus comme du savon, j'ai l impression de les empoisonner.. C'est quoi CA :x

Un truc pas cher:
Fait tremper dix minutes tes légumes dans de l'eau additionnée de bicarbonate, cela en lève plus de pesticides que juste les laver.

Patrick
Un jour à la fois
SEP primaire progressive depuis 2002
Aucun traitement
Régime Seignalet depuis mars 2OO9

Barbara92
Accro
Messages : 2469
Inscription : 16 oct. 2017, 10:08
Contact :

Re: RECUP PAPA DE JONATHAN TOPICS 16277

Message non lu par Barbara92 » 11 nov. 2018, 14:44

Merci pour l info Patrick :)

Le bicarbonate je le trouve en supermarché ?

Répondre

Revenir à « Les présentations »