8 choses que ma sclérose en plaques a changées dans ma vie

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Bashogun
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8 choses que ma sclérose en plaques a changées dans ma vie

Message non lu par Bashogun » 29 oct. 2018, 09:23

8 choses que ma sclérose en plaques a changées dans ma vie
Linda Andler - HuffPost - 8 octobre 2018

(...)
L'autre jour en visionnant des photos souvenirs sur mon smartphone, quelle ne fut pas ma surprise quand j'ai vu la photo de cette chambre d'hôpital avec une Valentina encore toute petite dans sa poussette. The Husband (mon conjoint, NDLR) était venue la chercher pour que le neurologue puisse me faire une ponction lombaire, dernier examen nécessaire pour confirmer les suspicions qu'il avait. Cela faisait donc déjà trois ans que le diagnostic de ma maladie était tombé. Le temps passe définitivement trop vite. Trois ans qu'un rosier plein d'épines avait décidé de s'installer en moi.

Et maintenant alors, où j'en suis après ces trois années passées ?

Je suis plus à l'écoute que jamais de mon corps et je sais dire merde au monde médical si c'est nécessaire
(...)
Maintenant, je suis enrhumée, je bois des litres de thé. Des brûlures d'estomac? Un peu de bicarbonate de soude mélangé à de l'eau et hop, cul sec! Si je suis fatiguée, je n'abuse plus de ma santé en forçant plus que nécessaire. La dernière fois que je l'ai fait, j'ai failli perdre la vue du côté droit. Qu'est-ce que cela peut faire si le ménage n'est pas fait de façon impeccable hein? Le nettoyage des vitres attendra demain. On peut bien manger une pizza congelée, j'ai cuisiné hier et la veille aussi.

En trois ans, j'ai fait deux grosses poussées et quelques autres un peu plus douces car je les sentais arriver, je pouvais donc les contrôler: la vue qui se brouille, le dessous de la paupière qui gratte, le pouce et l'index qui s'engourdissent au point de ne plus pouvoir ouvrir un pot de confiture toute seule, des soubresauts au niveau des jambes en pleine nuit. Je n'ai pas repris le traitement que j'avais commencé après l'annonce du diagnostic et finalement arrêté depuis la grossesse de mon troisième enfant.

En étant à l'écoute de mon corps, j'estime que cela n'est pas nécessaire pour le moment. C'est là que le bât blesse pour mon neurologue et la conseillère qui est censée m'aider et être à l'écoute de mes besoins. (...)

J'aime enfin mon corps tel qu'il est (malgré la sécheresse de ma peau)

J'ai perdu du poids, non pas à cause de la maladie, mais à cause d'une nouvelle alimentation. Aux alentours du mois d'avril, j'ai commencé à changer ma façon de manger. Rien ne me faisait envie, les enfants étaient difficiles à satisfaire et j'avais beau essayer de faire de nouveaux plats, ils ne voulaient rien goûter. Tout ça m'a donné envie de déserter la cuisine. Pendant quelques semaines mes repas se résumaient à des légumes cuits ou de grandes assiettes de crudités, du thé et de l'eau. Je prenais tout de même un copieux petit-déjeuner qui me faisait tenir une bonne partie de la journée: un grand café au lait avec des viennoiseries, du pain noir ou blanc selon mes envies avec du beurre et parfois même une part de gâteau que j'avais fait la veille. Non non, je ne suis pas devenue anorexique, ne vous inquiétez pas! J'ai senti comme un besoin de renouveau dans mon assiette. (...)

Ces changements alimentaires ont porté leurs fruits sur du long terme car maintenant je mange très peu de produits laitiers et je supporte peu les produits trop sucrés ou simplement sucrés. Après mon tatouage l'autre jour, je suis allée chez starbucks me servir un white mocha frappuccino, je n'y étais pas allée depuis l'hiver dernier. J'adorais cette boisson auparavant. Cette fois-ci, j'ai eu des hauts-le-coeur et je n'ai pas pu le finir. Comme quoi, ce point renvoie au tout premier que j'ai évoqué dans cet article: je suis à l'écoute de mon corps et de mes besoins et je me sens bien mieux.

J'ai fait du changement dans ma garde-robe et je me suis fait couper les cheveux

(...) Je suis allée chez la coiffeuse de mon quartier plutôt que le salon ultra hype avec de la musique bien trop forte et j'en suis sortie ravie. La coiffeuse avait totalement compris ce que je voulais: un carré un peu dégradé avec la typique mèche sur le côté que j'avais quand j'étais plus jeune. J'ai même demandé à ce qu'elle me coupe les cheveux encore un peu plus courts, je voulais voir la différence, je voulais un renouveau capillairement parlant. Cette nouvelle coupe m'a donné un regain d'énergie, je me sentais comme la maman que je voulais être depuis toujours: là pour ses enfants, pleine de vie et jolie aussi.
(...)

Je ne supporte plus la chaleur

Je vous avais déjà dit il y a deux ans dans cet article que je n'aimais pas l'été. Cela s'est accentué avec ma sclérose en plaques. Cette maladie et la chaleur ne sont pas vraiment compatibles. [= Syndrome d'Uhthoff]
(...)

Je ne veux plus d'enfants

(...) Je sais gérer ma vie au quotidien sans problème, je sais comment réagir quand me suis fatiguée mais qu'arriverait-il si je tombais de nouveau enceinte? Si j'accouchais et qu'une nouvelle poussée "anniversaire" pointait son nez, plus violente que les deux premières? Je ne peux pas me permettre de vivre ça alors que nous avons enfin trouvé un équilibre de vie de famille. Si j'avais une poussée plus forte que les autres, je pourrais rester avec des séquelles à vie et cela serait une catastrophe pour nous. (...)

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Re: 8 choses que ma sclérose en plaques a changées dans ma vie

Message non lu par Caribou » 29 oct. 2018, 14:18

Super article, merci Basho d'avoir partagé !

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Re: 8 choses que ma sclérose en plaques a changées dans ma vie

Message non lu par Nostromo » 29 oct. 2018, 14:39

Salut !
Caribou a écrit :Super article
Je suis quant à moi beaucoup plus partagé... ça ne fait que trois ans qu’elle est dans le b**del, elle n’a pas grand chose pour lui permettre de présager de quoi demain sera fait. Il y a énormément de méthode Coué dans ses paroles. A-t-elle seulement envisagé le risque que certains de ses lecteurs, découragés par une maladie qui peut provoquer en effet ce genre de réaction, puissent suivre ce qu’elle tend tout de même à présenter comme un exemple ?

Cet article m’a parfois intéressé, parfois amusé, mais après trois lectures de l’article complet la note finale reste à chaque fois un goût pas très agréable dans la bouche...

Mais bon, je suis vieux-jeu ;).

Bizzz !

JP.

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Re: 8 choses que ma sclérose en plaques a changées dans ma vie

Message non lu par Caribou » 29 oct. 2018, 14:55

Haha, ça fait plaisir de te revoir Nostromos ! (Et en forme à ce que je vois :mrgreen: )

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Re: 8 choses que ma sclérose en plaques a changées dans ma vie

Message non lu par Nostromo » 29 oct. 2018, 15:10

Hihihi.

Moi aussi ça me fait plaisir de revoir ma citrouille préférée. Tiens attends bouge pas, je t'envoie une photo de celle que mon petit dernier a creusée hier pour cette année, elle est pas mal, un petit côté Art Nouveau mâtiné de série B des années cinquante (note les deux paires d'yeux) :
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44922895_10156787867869483_8785208462683406336_n.jpg (55.99 Kio) Consulté 693 fois
Après, je peux développer mon point de vue sur le fond, mais est-ce vraiment utile :) ?

A bientôt,

JP.

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Re: 8 choses que ma sclérose en plaques a changées dans ma vie

Message non lu par Caribou » 29 oct. 2018, 15:29

Excellent, la citrouille de ton fils est terrifiante ! Elle me fait penser à un tapir avec son gros nez, mais avec deux yeux en plus ! ^^
Je note également les pics plantés dans le crâne qui suggèrent une rencontre fortuite avec un porc-épic... :mrgreen:

Pendant cette période d'Halloween, j'essaie de me transformer en humain pour changer un peu mais c'est pas très réussi... Pour preuve :
sans-titre.pngsdsdf.png
sans-titre.pngsdsdf.png (88.88 Kio) Consulté 682 fois


Mais c'est peut-être ça le plus terrifiant !... mdr

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Re: 8 choses que ma sclérose en plaques a changées dans ma vie

Message non lu par Nostromo » 29 oct. 2018, 16:36

Yo,

Les cure-dents, c’est parce qu’il s’est gouré en taillant le couvercle, c’est nécessaire pour faire tenir le tout... mais ça lui donne un genre ;).
Caribou a écrit :Pendant cette période d'Halloween, j'essaie de me transformer en humain pour changer un peu mais c'est pas très réussi...
Clinique ou Estee Lauder proposent des crèmes de jour qui pourraient partiellement résoudre ton problème...

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Re: 8 choses que ma sclérose en plaques a changées dans ma vie

Message non lu par Septendre » 29 oct. 2018, 17:02

Hello,
Pareil que Nostromo, je suis partagé. L'image du Rosier plein d'épine lui reste personnelle et trop négative pour moi.
Après ces résolutions restent propres à elle et ne peuvent pas être généralisée.

Je reste mitigé :
(+) plus on sensibilise à la SEP mieux c'est, en terme déjà de compréhension par une population déjà saturée par les médias et zappant entre des sujets effroyables et d'autres amusants.
(-) Cet article ne ramène rien à un sépien ou à un non sépien hormis dépeindre le parcours de cette personne dans ses difficultés. Et comme nous sommes dans l'ère du voyeurisme excessif...ça peut plaire.

De plus, si je me mets à la place d'un tiers non sensible au sujet, cela signifie-t-il que les sépiens deviennent égocentriques ? il y a trop de JE dans cet texte à mon gout. Et de ce fait, je ne me reconnais pas et je ne reconnais pas non plus les membres de ce forum.

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Re: 8 choses que ma sclérose en plaques a changées dans ma vie

Message non lu par Barbara92 » 29 oct. 2018, 18:55

Cet article bien qu intéressant pourrait s accorder à pleins d autres contextes, notamment dans le cadre de n'importe quelle maladie chronique.
Quand on tombe malade, on réalise certaines choses, on se dit qu'on a trop forcé sur la machine, qu'on ne s'est pas assez écouté et qu'il est temps de prendre soin de soit.

P. S : je valide les pizzas congelés quand on a la flemme :mrgreen:
D'ailleurs celles de Picard sont très bonnes et quasiment le même prix qu en super marché.

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Re: 8 choses que ma sclérose en plaques a changées dans ma vie

Message non lu par maglight » 31 oct. 2018, 08:33

Tiens, j'avais laissé passé toute cette tranche de vie :shock: j'étais ou? , chez mini chez la miss chez defcom...Bougez pas, j'avais rien dit encore ici. :mrgreen:
ça a l'air super intéressant Bashogun merci, pas lu l'article. Vos commentaires sont encore plus drôles à lire, sans le sujet....suis tombé en diagonal sur ça ! Diiiites tous les 2,
le sérieux c'est pas votre trucs c'est ça ? mdr
Pendant cette période d'Halloween, j'essaie de me transformer en humain pour changer un peu mais c'est pas très réussi... Pour preuve
Capture d’écran 2018-10-31 à 07.18.26.png
Capture d’écran 2018-10-31 à 07.18.26.png (95.98 Kio) Consulté 536 fois
l'Une me fais rire ...
ptdr Mais-t'es-trop-forte-lacitrouille mdr- Bon,je vais te dire la vérité, tu le mérites bien! Ton humour marche terrible, "c'estpastoutlemonde "qui me fais m'esclaffer, tu me surprends quand je m'y attends pas.J'ai le même humour pourri, tu m'en veux pas dis, mais : jaizu, reviens! par exemple ne fait pas rire tout le monde, et le "Père Noël est une ordure"non plus !
Comme "ilsetrouvequejeriaisquasiplus,"c'est surtout que je pige pas les blagues, ou je les piges trop tard, encore plus maintenant! je suis longue à la détente quoi! :mrgreen: Je te dois quelques éclats de rire à force alors merci, et je t'en pris ne t'arrête pas.

L'Autre, me rappelle comme je suis jeune :wink: aucune aide d'Esthéloder, pour le moment,
devrai-je ?
Hihihi.

Moi aussi ça me fait plaisir de revoir ma citrouille préférée. Tiens attends bouge pas, je t'envoie une photo de celle que mon petit dernier a creusée hier pour cette année, elle est pas mal, un petit côté Art Nouveau mâtiné de série B des années cinquante (note les deux paires d'yeux) :
Joli travail du fiston, c'est vrai! et le papa, il a aidé, il a conseillé? Je vois qu'on aborde un peu l'histoire de l'art, le Papa a-t-il une préférence de style ? Je vois qu'il propose un nouveau style contemporain, mélange de "Make-by-yourself" avec une tendance sadomaso . c'est pas leurs jours aux Citrouilles, faut dire.
Vous seriez avec le fistons, les précurseurs du Neo-PopArtNew, peut-etre ? Le Papa a-t-il une proposition plus "calibré" de l'oeuvre de son Néo-Archimboldo ? Et le plat n'est -il pas mieux appréciée quand rien ne laisse présager qu'il sera servi là, n'est-il-pasPaPa? :twisted:
....Nostromo tu m'évoque des souvenirs de jeunesse. Ca me fait marrer d'y repenser
et tu me rassures beaucoup, je dois dire. Tu es booooocoup plus vieux que moi :twisted: fallaitpasPapa

pffff Zazie dans le métro, :) pour quoi j'en arrive là? ah si,le métro, Guimard, l'art nouveau.
sont trop belle ses stations, vraiment merci monsieur Guimard, vous saluera aussi Mucha,et tous les anciens de ménilmuche si vous les voyez ^^
Bon je crois que l'insomnie est en train de peser, mais il se trouve que je ne peux pas aller me coucher. j'ai PDS !

Pour le coté sérieux, vos réactions variés donnent une bonne tendance du contenu, je suis pressée de le lire.
tschuss

Mais Carabistouille, ne serait-ce pas, aujourd'hui même, le jour de la citrouille, justement !?
Bonne fête Ma Caribou'dchou, ce soir t'es attendu au tournant, t'as intérêt à Nous sortir le grand jeu !

Belle journée à tous/maglight

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Re: 8 choses que ma sclérose en plaques a changées dans ma vie

Message non lu par Caribou » 31 oct. 2018, 09:52

Génial Mag', tu m'a mis le smile dès le matin, je te remercie ! :mrgreen:

Depuis toujours, je ne suis qu'hu-amour ! :roll:

Je t'avoue que mon humour pourri et simplet ne m'a pas valu que des réussites dans le monde extérieur et il m'arrive régulièrement de faire des gros bides...! Mais ça me permet de repérer les personnes avec qui je m'entend très bien, et je pense que tu en ferais partie !

Il faut dire que tu es un bon public aussi ! :twisted:
Mais Carabistouille, ne serait-ce pas, aujourd'hui même, le jour de la citrouille, justement !?
Bonne fête Ma Caribou'dchou, ce soir t'es attendu au tournant, t'as intérêt à Nous sortir le grand jeu !
Nan mais j'y crois pas, comment tu me met la pression ! Comme tu l'a sûrement remarqué, je ne suis pas une citrouille qui fait très peur (sauf quand je me déguise en humain évidemment !) mais c'est pour mieux vous attendrir et passer à l'attaque au dernier moment tel le Lynx !

Contente d'avoir pu te faire sourire en tout cas, je me dit que de toute façon, il vaut mieux en rire !!!

Bon aller, ce soir, pour l'occasion, je vous révèle en exclusivité l'origine de mon surnom "Caribou" ;)
En attendant, bonne journée !!! :lol:

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Re: 8 choses que ma sclérose en plaques a changées dans ma vie

Message non lu par Nostromo » 31 oct. 2018, 12:58

Bonjour Mag,

Je ne sais pas ce que tu as pris hier soir, mais il semble que ce matin tu ne sois pas encore redescendue mdr
maglight a écrit :Joli travail du fiston, c'est vrai! et le papa, il a aidé, il a conseillé?
Rien fait. Le gamin a tout de même eu besoin d'aide technique dans la mesure où l'exosquelette de la citrouille était particulièrement épais, mais il a tout fait avec son plus grand frère, qui il est vrai a 23 ans.

Sur l'histoire de l'art j'avoue une nette prédilection pour la renaissance italienne, donc je ne renierais certainement pas Arcimboldo, même si mes goûts m'orienteraient plus vers le Titien. Cela ne me dissuade absolument pas d'entretenir par ailleurs un enfer largement peuplé de contre- et de sous-cultures américaines, à partir du début du vingtième siècle : arts graphiques, musiques populaires, cinéma... J'ai enfin quelques faiblesses par-ci, par-là, dont une pour l'Art Nouveau :).

Tiens, dans mon atelier du Docteur Frankenstein j'ai réussi à greffer des yeux à la créature de mes gamins. Vois plutôt :
citrouille.jpg
citrouille.jpg (80.35 Kio) Consulté 502 fois
Tu aimes :) ? La référence aux séries-B des années cinquante est celle à l'insecte géant, élément récurrent dans ce genre de film. The Fly (1958) est une illustration trop triviale, donc je vais te donner l'exemple tout aussi recommandable de Them! (1954) :
Them!.jpg
Them!.jpg (173.89 Kio) Consulté 502 fois
A bientôt,

JP.

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Re: 8 choses que ma sclérose en plaques a changées dans ma vie

Message non lu par Nostromo » 31 oct. 2018, 13:29

Caribou a écrit :ce soir, pour l'occasion, je vous révèle en exclusivité l'origine de mon surnom "Caribou" ;)
Can't wait. Bourrique en verlan ?

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Re: 8 choses que ma sclérose en plaques a changées dans ma vie

Message non lu par maglight » 31 oct. 2018, 15:24

vroum je passe vite fai , je sui garé en double file
Je ne sais pas ce que tu as pris hier soir, mais il semble que ce matin tu ne sois pas encore redescendue mdr
alors, je suis toujours aussi speeeeeeed, j'ai raté mon exam PDS, pour la glycémie
j'avais zappé quelle était des la liste... et le café, bah sans sucre c pas bon, bon
Voila parce que toute la nuit j'étais enchainer a mon PC, mais parce que fallait que je reste éveillée, j'avais un devoir a rendre pour 10h. Le taf malmène beaucoup mon emploi du temps et coté stress je prend plusieurs G depuis quelques année ahahaaa, alors, vernir destressé avec vous.... et me perdre dans les couloir du forum, en parallèle, ça contrebalance, manifestement.
Bon je m'inquiète un peu quand même, je suis limite de penser que je suis en poussé depuis 1 mois a force !

mais bon comme on s'en fout et que ça changera rien au programme, autant pas s'attarder trop sur ma liste de symptômes délirants... Notamment le double salto piqué sur l'atteinte à mon image - limite pathologique, faut reconnaitre
cf Fidèle, qui m'a passablement bouleversé ange4
Y va bien ce marrer le neuro la prochaine fois ^^ et moi avec
tchusssssssssssss

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