Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour à tous,
Nouvelle sur ce forum, je viens ici pour glaner des témoignages, afin de me permettre d'avoir en main le plus d'éléments possibles afin de me permettre de prendre ma décision...passage au Rituximab ou non ?
Atteinte d'une SEP R-R depuis 9 ans (j'en ai 41), j'ai rapidement été confrontée à des choix de traitements. Copaxone pour commencer de 2010 à 2014, Tecfidéra ensuite de 2014 à 2016, puis Gilénya depuis 2016. La question se pose désormais de passer au Rituximab car après 2 ans de tranquillité, je viens d'enchaîner 2 poussées en 5 mois et l'Irm cérébrale du mois d'août montrait de 2 nouvelles plaques mais surtout des anciennes plus grosses alors qu'elles avaient presque "disparu" l'an passé.
Je ne travaille plus qu'à 75% depuis 5ans car la fatigue est trop importante.
Mon périmètre de marche est très diminué depuis 6 mois, l'équilibre très très instable, la force musculaire dans la jambe droite bien touchée.
J'aurais aimé avoir des témoignages de personnes ayant commencé le traitement par Rituximab, les effets secondaires constatés lors des perfusions ainsi qu'ensuite, les effets ressentis sur la marche...
Merci d'avance pour vos retours.
Christine

Bonjour MissSunshine,

Je ne peux pas vraiment t'aider pour le Rituximab mais je peux te souhaiter la bienvenue. Tu trouveras ici chaleur et réconfort ce qui n'est pas volé quand on a une méchante SEP. Alors bienvenue et à bientôt,

Romain

Bonjour Christine,
Bienvenu à toi sur le forum.

Tu trouveras ici chaleur et réconfort ce qui n'est pas volé quand on a une méchante SEP. Alors bienvenue et à bientôt,

RomzZz a raison, tu mérites toute notre attention. Je ne peux pas t'aider sur ce traitement je ne le connais pas, je suis jeune sépienne.
ici en revanche on en parle. viewforum.php?f=175
Ca te fera un peu patienter en attendant une réponse fraiche.
En attendant, n'hésites pas a parcourir le forum, il est riche.
N'hésites pas non plus a l'enrichir, 9 ans de SEP c'est déjà un beau parcours. Ce rassemblement de témoignage, permet à tous les sépiens d'avancer moins à" tâtons"
A très bientôt de te lire MissSunshine

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Yep Romain ça me fait plaisir ça faisait un bail que je ne t'ai pas lu et j'étais inquiète !
Tu as aussi mon attention Romz, je pense souvent à toi.
Je compte relancer un peu les théories/ Intuition et ressentis...Ca me démange de secouer le cocotier, reste dans le coin et surveille un peu les posts Forum libre
tschuss
maglight

Bonjour,
Je viens de lire ton message et je suis concernée comme toi par ce traitement. Je viens de refaire les deux irm et j'ai beaucoup de plaques supplémentaires. J'ai de gros problèmes digestifs(gastroparésie et de gros problèmes urinaires et des intestins). Mon neuro veut également me donner ce traitement et tout a été très rapide, la première perf est prévue pour le 16 Janvier. J'avoue que j'appréhende beaucoup et je cherche a avoir des renseignements.
Si tu veux nous pourrons continuer à dialoguer et si j'ai d'autres renseignements je te tiendrai au courant.

Bon courage à toi, à bientôt.