Symptômes

Alors comment ça va aujourd'hui ??? Êtes-vous bien dans vos baskets ou êtes-vous en colère ???
Minireve
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Symptômes

Messagepar Minireve » 11 oct. 2018, 08:37

Bonjour à tous, les symptômes sont maintenant crampes douleurs aigues main gauche et cou avec toux, gêne à des moments pour respirer et douleurs lombaires. J ai revu une généraliste et je dois voir un orl pour les vertiges et refaire un echodopler du haut. J ai demandé si ça allait revenir comme avant. Reponse:on est pas devin. Elle veut attendre ces examens la avant de me represcrire un IRM. Je suis en arrêt 15 jours de nouveau avec séances de kiné. Étant à mon compte je ne vois pas d autre solution que tirer un trait sur mon activité car je ne peux tenir mes engagements.

maglight
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Re: Symptômes

Messagepar maglight » 12 oct. 2018, 12:23

Bonjour minireve
J ai demandé si ça allait revenir comme avant. Reponse:on est pas devin.

Ah, j'ai déjà entendu cette phrase, malheureusement, ça doit être la phrase classique pour couper court.
Étant à mon compte je ne vois pas d autre solution que tirer un trait sur mon activité car je ne peux tenir mes engagements.

Aie.J'ai le même soucis, sans être a mon compte.
J'ai fais quelques ajustement pour ne pas être dans ce cas.
J'ai mis en place un partenariat avec des confrères. En cas de souci, ils récupèrent l'affaire en sous marin.
Si je décroche et dois partir pour un bolus, je pilote de loin en gardant le contact client. Si je suis vraiment"à la rue" mais pour le moment çà n'a pas encore été le cas, je laisserai le confrère gérer l'affaire.
Peut être que cette méthode peut s'appliquer a ton domaine ?!
Ne te décourage pas , il y a souvent une solution même si elle parait pas évidente comme ça.
Bonne journée et à bientôt de te lire
Maglight

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Re: Symptômes

Messagepar Minireve » 13 oct. 2018, 23:20

Bonsoir Mylight merci pour ta réponse. Ça fait chaud au coeur. C'est bien pour le partenariat que tu as créé. Je pense que oui je peux l'appliquer mais j ai plus le courage et veux passer un maximum de temps avec mes proches car je ne suis plus optimiste. D autant plus que j ai eu des insultes d un client insatisfait lors de sa dernière commande. Je viens de recevoir une reconnaissance de travailleur handicapé. J ai décidé d envoyer mes clients à concurrence. J ai vu 3 médecins différents cette semaine pour avoir une idée du diagnostique. J allucine, trois avis différents et des exams différents. La dernière m a donné un IRM a faire en decembre pour éliminer sla et sep c est marqué. Elle pense que la tâche est anormale sur l IRM. J ai aussi de la ventoline car la nuit j ai du mal à respirer (stress ou sla?)Elle ma dit qu elle sait pas et a dit que peut être quand j'ai vu le neuro ça se peut que c était au début de la sla mais qu elle ne pense pas. Dans ma tête j ai la sla, reste à savoir si je l aurais dans mon corps. Bonne soirée et courage à toi et tous

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Re: Symptômes

Messagepar Barbara92 » 14 oct. 2018, 01:31

Et tu ne parles pas des avis des deux autres médecins, quels sont ils ? Ce sont tous les 3 des neurologues ?

La sep peu provoquer du mal à respirer aussi, j'ai vu des témoignages sur le forum. Le stress aussi.

Moi aussi j ai des fascilulations et des crampes à gogo dans les pieds.

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Re: Symptômes

Messagepar Minireve » 14 oct. 2018, 06:18

Toi aussi tu es toujours dans la phase diagnostique. C est long, pfou...
Les 3 sont des généralistes dans des villages voisins. Pour l une ca peut etre du à un problème d oreil interne positionnel suite à accident de la circulation. (Une dame qui nous était rentrée dedans en reculant en mai). L autre du aux discopathies dues aux efforts, postures. La dernière cherche à éliminer sla ou sep. Bcp de personnes vers chez moi vont chez elle car selon eux elle est fiable. Le 2 eme aussi est assez fiable normalement.
Apparemment les fasciculations peuvent etre liees aussi au stress et si j ai bien compris ça peut être des mioquinis.(pas graves du tout et consequence du stress) Le stress en plus on a notre dose donc ça pourrait expliquer.
Sur mon irm ils parlent aussi d amygdales du cerveau basse sans que ce soit une anomalie du chiari.j ai depuis récemment de violents maux de tête et mal au cou avec vertiges en position debout prolongée. Je passe des nuits blanches à chercher ce que j'ai. La sla, maladie de Chiari ou vasculaire cérébrale ou encore loeucodistrophie me font peur .Ah oui la derniere généraliste me disait que la sep ça faisait comme si on marchait sur des coquilles d oeuf. J ai jamais lu ça auparavant. Elle ma dit aussi de faire l irm plus tôt si les difficultés respiratoires s accentuent. Quand je l ai passé la dernière fois le professeur a dit pour le moment il est normal mais â refaire dans 6 mois.

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Re: Symptômes

Messagepar Bashogun » 14 oct. 2018, 09:47

Bonjour Minireve,

Minireve a écrit :Je passe des nuits blanches à chercher ce que j'ai. La sla, maladie de Chiari ou vasculaire cérébrale ou encore loeucodistrophie me font peur
Sincèrement, il n'y a rien de pire, je pense. A passer des nuits blanches ainsi, tu vas encore accentuer ta fatigue ; à imaginer et craindre le pire, ton taux de stress va exploser et renforcer le moindre symptôme.

Je n'ai, tu n'as, nous n'avons pas les compétences pour nous auto-diagnostiquer. Personnellement, j'ai commis cette même erreur... On se lance dans une recherche internet, on focalise sur le moindre témoignage qui s'approcherait de ce que l'on vit, surtout les plus noirs, on se fait une peur bleue, etc. Selon moi et mes recherches, j'étais atteint d'un diabète de type 2. J'avais focalisé sur mes yeux, mais n'avais pas fait attention ni relié tous les autres symptômes qui allaient et venaient. Main droite bloquée pendant 3 jours ? c’est passé, c’est oublié ; le fait que je sois particulièrement maladroit et fasse tout tomber, que je m'étrangle régulièrement, que j'ai des crampes à répétition et même la plante des pieds cotonneuse façon hovercraft...
Grave erreur !

Si je comprends bien, tu es suivie par 3 généralistes différents mais pas vraiment par des spécialistes. Que tu aies un suivi IRM tous les 6 mois suite à la première qui aurait montré quelque chose est le protocole courant. Mais c'est plus une précaution qu'autre chose, m'est avis.

Tu devrais, je pense, ne garder qu'un seul généraliste (pour le bien de la sécu et pour ton bien surtout !...) qui pourra t'orienter vers les divers spécialistes afin d'éliminer toutes les hypothèses. En premier lieu, tes discopathies peuvent déjà expliquer bien des symptômes que tu décris. Eliminer Sep ou Sla, alors que ce sont des pathologies qui doivent souvent elles-mêmes conduire à un diagnostic différentiel, n'est pas la voie la plus sûre pour accélérer le parcours diagnostic.

Pour tes douleurs nocturnes, elles peuvent s'expliquer par les discopathies. Lorsque j'ai été affecté dernièrement par une capsulite rétractile, dite 'épaule gelée', les douleurs qu'elle provoquait raccourcissaient encore mon sommeil déjà affecté par ma Sep dès longtemps.
Mais surtout, j'ai commis l'erreur de ne lire les premiers symptômes de cette capsulite que par le seul prisme de la Sep - et j'ai loupé l’essentiel. J'avais attribué les paresthésies à la sep, elles n'étaient pas trop gênantes, je n'ai pas réagi. J'aurais consulté plus tôt, j'aurais mis moins de temps à m'en sortir après que mon bras gauche est resté complètement bloqué pendant des mois...

Zénitude, sommeil amélioré, cela te permettrait déjà d'être plus en forme pour supporter ton parcours diagnostic.

Bien à toi.
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Re: Symptômes

Messagepar Minireve » 14 oct. 2018, 10:24

Merci bien Bashogun, je me sens moins seule dans cet espece de tunnel d où je ne vois pas le bout. Oui il faut que je me resonne car une partie de moi est partie en plus des symptômes et Je n'ose plus faire beaucoup de choses. Oui j'y ai pensé à la sécu avant d y aller mais ai voulu sur les conseils de mon mari aussi avoir d'autres avis d'autres médecins dont on a entendu bcp de bons echos en dehors du cabinet où j'allais où le médecin qui me suivait est parti dans son pays et où les échos sont pas tip top.(un père de famille ma dit avoir eu des complications suite à mauvais diagnostique pour son fils. J'ai choisi d etre suivie par la 3 eme. Mon mari souffre aussi un jour il a fait le 15 car il trouvait que j avais les lèvres violettes après mes opérations.J étais en hypotension. Là ça a remonté mais il s'inquiète de me voir diminuée. Le médecin ma dit pensez à votre famille ils ont besoin de vous. Je sais pas pourquoi elle ma dit ça. De toutes façons la seule chose dont je suis sûre c est que quelle que soit le diagnostic je me battrai pour eux jusqu au bout. Le hic c est que quand j essai d oublier aussi ça me rattrape comme chutes après essayer de faire les activité sportives que je faisais avant ou même juste rester plusieurs heures assises. Parmi les symptômes que tu décris oui je me retrouve avec des symptômes aussi qui partent et reviennent(crampes, fourmillement, douleurs).J espère que la recherche va avancer aussi bien dans les diagnostiques que traitements

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Re: Symptômes

Messagepar Bashogun » 14 oct. 2018, 11:50

hello again, Minireve !
Minireve a écrit :Parmi les symptômes que tu décris oui je me retrouve avec des symptômes aussi qui partent et reviennent(crampes, fourmillement, douleurs).
C'est justement là le risque : de se focaliser sur des symptômes et d'oublier que les causes peuvent en être très différentes. Mes paresthésies dans mon bras gauche, du type léger courant électrique de l'épaule à la main, avaient bien une cause physique et non neurologique. Et il est possible que je connaisse ce même symptôme à l'avenir pour des raisons neurologiques et non plus physiques !...
C'est toute la difficulté avec la Sep : elle partage quantité de symptômes avec bien d'autres pathologies de natures différentes et il faut parvenir à faire la part des choses. Pas simple du tout !
La question avec ls discopathies, c'est qu'elle peuvent induire de très nombreux symptômes différents qui peuvent survenir à des endroits différents du corps, notamment les membres. Comment discriminer ? Des nerfs qui seraient coincés dans les vertèbres, itou !
Minireve a écrit :Là ça a remonté mais il s'inquiète de me voir diminuée. Le médecin ma dit pensez à votre famille ils ont besoin de vous. Je sais pas pourquoi elle ma dit ça.
Je dirais que ce qu'elle a voulu te dire, c'est qu'en dirigeant plutôt tes pensés vers tes proches, ça te permettrait de décentrer ton attention de toi-même et ainsi d réduire les effets du stress sur tes symptômes. Ce n'est pas tant pour l'avenir que pour la période actuelle. A méditer, en tous cas.
Minireve a écrit :Le hic c est que quand j essai d oublier aussi ça me rattrape comme chutes après essayer de faire les activité sportives que je faisais avant ou même juste rester plusieurs heures assises.
Il faut tâcher d'oublier, en effet, et même de s'oublier ; mais il faut aussi adapter ses activités à sa condition du moment. Dans l'immédiat, je doute que tu puisses continuer tes pratiques sportives comme par le passé ; tu dois nécessairement les adapter à ta situation.
Il en est de même pour nous avec la Sep : le sport n'est pas interdit, il est même plutôt bénéfique, mais on ne peut faire autrement que de faire évoluer nos pratiques à l'aune des contraintes et limites que nous impose la Sep.
Bien à toi.
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Re: Symptômes

Messagepar Minireve » 14 oct. 2018, 13:09

Merci pour ta lucidité Bashogun. C'est vrai que c'est un sac de noeud. D'où sans doute les avis différents. J'avais pas pensé à ca pour le médecin. C'est difficile de tirer un trait sur ce que l'on faisait avant. Ce qui est perturbant aussi c'est de ne pas savoir aussi jusqu 'où ça peut aller niveau symptômes pour limiter ses activités. J ai essayé de décrypter mon irm et ça ressemble à
Celui de la sep. Vu que j ai des problemes de circulation sanguine je me dis si ca se trouve il y a une origine vasculaire.J ai pas eu de produit injecté quand le premier a été fait donc si ça se trouve ils ont pas pu bien voir. En tous cas on voit bien que l IRM a des tâches à des endroits. Ah c 'est pas simple mais faut que je me r
aisonne et essai de positiver. Belle journée et merci encore.

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Re: Symptômes

Messagepar Barbara92 » 14 oct. 2018, 14:52

C'est vrai que le stress empire les symptômes. Et en même temps les symptômes neuro sans explications sont vraiment angoissants.
Moi j avais pris un anti-depresseur, mais à la dose anxioletique. Car il n'est pas possible de prendre les anxioletique plus de deux mois, en raison des gros risques d accoutumance. Un demi cacheton d anti depresseur lui agit en anxioletique et aucun problème pour l arrêt. Moi ça m'a beaucoup aidé à vivre avec sans explications

C'est vrai aussi que plus il y a de symptômes, plus les docs sont perdu. Il faut leur laisser le temps de faire le tri et de comprendre.

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Re: Symptômes

Messagepar Minireve » 22 oct. 2018, 13:22

Merci Barbara, j ai jamais pris de médicaments mais avant je fumais pour me détendre (cigarette). Je mange bonbons et dessine pour oublier mais je ne peux plus rester longtemps assise. Le fait de ne pas savoir me déprime car je pense à ma famille, mon entreprise...je sais sûre que j ai une discopathie avec sciatique et problème aux cervicales ainsi que problèmes de mémoires, douleurs derriere les yeux. C est cohérent avec les résultats de l imagerie et le fait que le professeur a recommandé un 2eme IRM suivant l état clinique.

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Re: Symptômes

Messagepar Barbara92 » 22 oct. 2018, 18:50

C'est clair que ne pas savoir est très angoissant. On ne sait pas ce qu'on a et on a du mal à se projeter dans l avenir.

Ça peut paraître long mais tu finira pas savoir, garde confiance plein de courage à toi.


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