Poussée silencieuse

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Il n'y a pas de symptômes spécifiques à la sclérose en plaques. Elle a exactement les mêmes symptômes que toutes les maladies neurologiques et mêmes d'autres.
C'est pour cette raison qu'elle est si difficile et si longue à diagnostiquer.

Nous vous invitons à garder une certaine méfiance sur les effets et les troubles constatés par les membres de ce forum et par analogie aux vôtres. Et conservez encore une plus grande méfiance concernant toutes les informations que vous pouvez trouvez sur internet de manière plus générale.

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Poussée silencieuse

Messagepar maglight » 11 sept. 2018, 09:01

Bonjour à tous,
Je me posais une question concernant ce que les neuro appellent une poussée assymptomatique ou poussée silencieuse.
Elles sont en apparence moins graves car sans symptômes associés mais comment sont-elles considérées dans notre parcours médicale ?
Sont elles comptées comme une poussée malgré tout ?
Merci d'avance pour cet éclaircissement
Bonne journée à tous
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Re: Poussée silencieuse

Messagepar Nostromo » 11 sept. 2018, 12:16

Salut,

Pour ce que j'en ai compris, le nombre et l'intensité des poussées n'ont aucune valeur pronostique (évolution dans le temps et installation permanente des symptômes ; passage au stade progressif) ; pas plus d'ailleurs que les lésions visibles à l'IRM, lesquelles sont plus ou moins corrélées au nombre et à la sévérité des poussées. Comptabiliser les poussées ne sert rigoureusement à rien ; en réduire la fréquence présente le seul intérêt que le patient est moins souvent malade (en poussée), ce qui est déjà pas mal mais ne préjuge en rien de son avenir.

La connaissance la plus certaine qu'on ait à propos de la sep, c'est qu'on ne sait pas, qu'on n'y comprend rien.

Un neurologue va plus volontiers s'intéresser à la nature de tes symptômes et à leur évolution dans le temps. Mais pour un résultat qu'on peut discuter.

A bientôt,

Jean-Philippe.

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Re: Poussée silencieuse

Messagepar maglight » 11 sept. 2018, 12:43

Bonjour Nostromo,
J'espère que tout va bien pour toi.
Merci pour ton retour éclair.
Ma question n'était pas assez précise. Je la reformule
Lors d'un échange précédent, tu me soulignais que seul l'écart entre les 2 premières poussées pouvait avoir éventuellement valeur de pronostic.
Une poussée silencieuse compte-t-elle pour poussée quand elle se positionne après la poussée inaugurale ?
Merci à toi

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Re: Poussée silencieuse

Messagepar Nostromo » 11 sept. 2018, 13:41

Yo,
maglight a écrit :Lors d'un échange précédent, tu me soulignais que seul l'écart entre les 2 premières poussées pouvait avoir éventuellement valeur de pronostic. Une poussée silencieuse compte-t-elle pour poussée quand elle se positionne après la poussée inaugurale ?
Houla ! Absolument aucune idée :). A titre personnel je ne suis déjà pas totalement convaincu de la pertinence de cet écart entre les deux premières poussées, en particulier s'il est obtenu par la pharmacie et non par l'évolution "naturelle" de la maladie. Un vieux problème de causalité, de poule et d'œuf, enfin tu vois.

Le Pr Ian Mcdonald était un neurologue britannique brillant, spécialisé dans la sclérose en plaques. Il exerçait à Londres, en tant que grand chef au Queen Square Hospital (NHNN), qui est l'équivalent britannique de la Salpêtrière. On lui doit l'invention lumineuse des fameux critères de diagnostic qui portent son nom. Il est hélas mort en 2006. Depuis, les critères dont il était le père ont été trafiqués en 2010, puis en 2017, sans que je sache très bien si cette modification de 2017 est déjà entrée en vigueur. Cette modification de 2017 vise justement à pouvoir diagnostiquer une sep dès l'épisode inaugural (SCI), afin de pouvoir gaver le patient de médicaments dès ce moment, dans le but proclamé d'augmenter le temps qui séparera les deux premières poussées. Que cela permette accessoirement d'étendre le marché de la pharmacie à une nouvelle cible est certes tout bénef pour les pharmas, mais c'est sûrement fortuit...

Des études cliniques ont été menées avec je ne sais plus quel traitement existant (plusieurs, en fait, et je crois bien que le Betaseron faisait partie du lot), pris dès le SCI et donc sans attendre que le diagnostic de sep puisse être officiellement posé. Ces études ont montré une certaine efficacité. Que j'aime ce mot de "certaine" dans un cas pareil :D. Mais une "certaine" efficacité sur une période forcément réduite : or, que valent une poignée d'années de tests cliniques face à une maladie qui prend ses aises sur la durée d'une vie entière ?

J'ai l'intuition dérangeante que ces modifications posthumes des critères de Mcdonald sont pour bonne partie motivées par le bizness et le lobbying des labos, et que par conséquent en te donnant l'information sur cet écart qui séparait les deux premières poussées, je me sois fait le porte-parole involontaire des pharmas...

Pour le reste, comment savoir ? Quelle est la probabilité d'une "poussée silencieuse" d'être détectée aujourd'hui ? Quelle était-elle il y a dix ans, vingt ans, trente ans ? Quelle est la proportion de ces "poussées silencieuses" qui n'ont pas été vues dans les statistiques qui ont permis d'arriver à l'observation sur le temps qui séparait les deux premières poussées ? D'autant que cette connaissance-ci est ancienne, je dirais même largement antérieure à la généralisation de l'IRM : nombre des patients qui ont permis la création de cette connaissance, avaient bien dû connaître une ou plusieurs poussées silencieuses entre ce qu'officiellement on reconnaissait comme étant leurs deux premières poussées : car de quels moyens disposait-on à l'époque pour détecter une "poussée silencieuse", sinon aucun ?

Si je me replonge dans un passé lointain, je n'ai commencé à "bien" vivre ma sep qu'à partir du jour où j'ai compris que toutes ces connaissances étaient peut-être intéressantes du point de vue statistique, mais totalement vides de sens dans mon cas particulier (comme dans le cas particulier de chacun) ; tout comme était vaine la recherche d'un salut dans les progrès de la médecine.

Voilà, je t'ai répondu, et je ne t'ai pas répondu. Désolé...

Jean-Philippe.

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Re: Poussée silencieuse

Messagepar Barbara92 » 11 sept. 2018, 14:10

Nostromo a écrit :Si je me replonge dans un passé lointain, je n'ai commencé à "bien" vivre ma sep qu'à partir du jour où j'ai compris que toutes ces connaissances étaient peut-être intéressantes du point de vue statistique, mais totalement vides de sens dans mon cas particulier (comme dans le cas particulier de chacun)

Bonjour,

Tout à fait d'accord.
Les statistiques sont intéressantes pour les généralités, mais dans le cas particulier de chacun ça ne l'est pas.
"Les statistiques ne vont pas en votre faveur, mais ce ne sont que des statistiques, à vous de les faire mentir".
Phrase d'un médecin qui parle à son patient atteint du syndrome de Gillain Barré, qui a finalement fini par s'en sortir. Son témoignage est très émouvant.

Les progrès de la médecine en matière de sep ont surtout été fait pour le diagnostic, avec l arrivé et la normalisation de l'irm. Ce qui a permis d'en savoir un peu plus : les sep ne sont pas toutes sévères.

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Re: Poussée silencieuse

Messagepar Nostromo » 11 sept. 2018, 14:24

Salut toi,
Barbara92 a écrit :Ce qui a permis d'en savoir un peu plus : les sep ne sont pas toutes sévères.
Ca, on le sait depuis belle lurette, par les autopsies pratiquées au titre de l'instruction des étudiants en médecine : tu as un autopsié sur 500 (cadavres pris sans discrimination, on parle de "tous venants") dont le cerveau présente toutes les caractéristiques de la sep ; mais qui n'a jamais été diagnostiqué, sinon le cadavre aurait été orienté ailleurs. Et s'il n'a jamais été diagnostiqué, c'est que peut-être son état général ne justifiait pas qu'on le diagnostiquât, autrement dit il était en bonne santé apparente.

La prévalence de la sep en France (cas diagnostiqués, donc) est d'environ 100 pour 100'000, soit deux fois moins que ces 1 pour 500 que l'on découvre lors des autopsies. Autrement dit, tu as deux sep sur trois qui passent à travers les mailles du filet, ne sont jamais diagnostiquées. Des sep qui par conséquent ne doivent pas être particulièrement sévères : sinon, elles auraient été diagnostiquées.

La chose me fascine...

A bientôt,

JP.

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Re: Poussée silencieuse

Messagepar Barbara92 » 11 sept. 2018, 14:27

C'est incroyable

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Re: Poussée silencieuse

Messagepar maglight » 11 sept. 2018, 22:31

Salut Barbara :)
Ça faisait longtemps qu'on c'était pas croisées .

la question était particulièrement technique, Jean-Philippe, je comprends que tu ne saches pas y répondre mais des fois que ...
En revanche, tu m'éclaires n'en doute pas.

Si je me replonge dans un passé lointain, je n'ai commencé à "bien" vivre ma sep qu'à partir du jour où j'ai compris que toutes ces connaissances étaient peut-être intéressantes du point de vue statistique, mais totalement vides de sens dans mon cas particulier (comme dans le cas particulier de chacun) ; tout comme était vaine la recherche d'un salut dans les progrès de la médecine.


J'ai bien noté que ces connaissances ont un intérêt statistique mais n'indiquait rien dans un cas particulier.
J'ai juste envie de bien cerner le sujet, tout comme tu le cernes.
La prévalence de la sep en France (cas diagnostiqués, donc) est d'environ 100 pour 100'000, soit deux fois moins que ces 1 pour 500 que l'on découvre lors des autopsies. Autrement dit, tu as deux sep sur trois qui passent à travers les mailles du filet, ne sont jamais diagnostiquées. Des sep qui par conséquent ne doivent pas être particulièrement sévères : sinon, elles auraient été diagnostiquées.


Oui c'est fascinant comme tu dis ...
SI tu as un lien concernant ces autopsies je serait curieuse de le parcourir.
Bonne soirée
mag

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Re: Poussée silencieuse

Messagepar Nostromo » 11 sept. 2018, 23:03

Salut,
maglight a écrit :SI tu as un lien concernant ces autopsies je serait curieuse de le parcourir.
C'est juste une remarque en passant au milieu d'un cours magistral : http://www.chups.jussieu.fr/polys/neuro ... p.4.7.html. Je cite :
4.7.2 Regroupement symptomatique
Le siège et le nombre de lésions étant variables, la symptomatologie l’est aussi. Il existe des formes :

monosymptomatiques
surtout au début, caractérisées par exemple par une névrite optique ou par des paresthésies isolées.

polysymptomatiques
qui sont les formes les plus fréquentes, surtout après plusieurs poussées : la forme évoluée la plus classique est la forme cérébello-spasmodique de Charcot.

paucisymptomatiques
par exemple formes spinales, dominées par une paraplégie spasmodique, formes touchant la moëlle et les yeux (neuro-myélite optique de Devic), formes hypo-thalamo-pédonculaires avec mouvements anormaux et troubles de la vigilance.

latentes
(c’est-à-dire sans expression clinique) qui pourraient être au moins aussi fréquentes que les formes ayant une évolution ultérieure, puisque dans une autopsie sur 500 (sujets tous venants) on note quelques lésions de type SEP qui auraient été peu ou non symptomatiques.

Cours donné à Jussieu, écrit entre autres par Catherine Lubetzki, qui est aujourd'hui la patronne du département de neurologie de la Salpé : voici qui devrait suffire comme argument d'autorité :).

1 sur 500, ça me fait 200 sur 100'000. Alors que la prévalence de la sep en France tournerait plutôt autour de 100 sur 100'000. D'où mon observation qu'on aurait deux sep sur trois qui ne sont jamais diagnostiquées. Le cours dit quant à lui "au moins aussi fréquentes", ce qui n'est guère différent.

A bientôt,

JP.

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Re: Poussée silencieuse

Messagepar Barbara92 » 11 sept. 2018, 23:35

maglight a écrit :Salut Barbara :)
Ça faisait longtemps qu'on c'était pas croisées

C'est vrai, tu vas bien ? Je vois que ton activité intellectuelle tourne à plein tube hihi.
C'est bien de vouloir ce renseigner. Jean-Philippe est impressionnant de part ses connaissances. Ça me rappel mon père quand j étais petite, il avait réponse à tout ! Mais ça devait être mes questions d enfants qui étaient simplistes car aujourd'hui je l entend dire de temps en temps "je sais pas" lol.

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Re: Poussée silencieuse

Messagepar maglight » 15 sept. 2018, 03:45

Amis du soir, Bonsoir,
Désolée pour cette réponse tardive, les obligations pro reprennent gentiment le dessus, ce qui limite aussi mes lectures et les échanges avec vous.

Merci pour ton lien J-P,
Barbara a raison tes échanges sont efficaces, Perso tu me fais gagner un temps précieux.
je connais la réputation de C lubetzki sur le sujet.
Au tout début de la maladie, je cherchais un neurologue et des amis me l'avait conseillé ... j'avais naïvement taper son nom pour prendre rdv et j'ai compris...que c'était pas la peine d'essayer . :D

Je vois que ton activité intellectuelle tourne à plein tube hihi.
C'est bien de vouloir ce renseigner. Jean-Philippe est impressionnant de part ses connaissances.


Lol, j'ai grave du retard sur le sujet.
L'expérience de JP additionner à sa culture est exactement ce dont j'ai besoin actuellement.

Je suis comme fascinée en fait !
Je me demande si cette phase existe dans le processus de l'acceptation de la maladie. Après le déni.
Mystérieuse inconnue étrange, ça appelle à chercher sa clé, j'arrive pas à me défaire de cette idée. J'aurais dû faire serrurier pour le coup!
Bon week-end end
mag

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Re: Poussée silencieuse

Messagepar Nostromo » 15 sept. 2018, 14:16

Amis du jour, bonjour :)

Tiens, depuis début août j'ai de nouveaux voisins dans ma petite rue en cul-de sac. Ils sont tous les deux docteurs : lui est psychiatre, elle est neurologue (en plus elle a fait sa thèse sur la sep, yummy). Je passe toutefois beaucoup plus de temps à discuter avec lui qu'avec elle, une histoire d'inclination naturelle commune pour l'apéro, et donc la semaine dernière je l'ai informé de l'existence de ma sep. La première chose qu'il m'a répondue, fut précisément cette histoire d'une autopsie sur 500 qui montrait une sep qui était restée asymptomatique pendant toute la vie du défunt, et que donc deux sep sur trois (je ne lui ai jamais soufflé un tel ratio) n'étaient jamais diagnostiquées. Voici qui devrait ajouter de la fascination à la fascination...

maglight a écrit :je connais la réputation de C lubetzki sur le sujet.
Au tout début de la maladie, je cherchais un neurologue et des amis me l'avait conseillé ... j'avais naïvement taper son nom pour prendre rdv et j'ai compris...que c'était pas la peine d'essayer . :D
Bah si, il suffit d'être patient, et comme de toute façon avec la sep rien ne presse, alors... Je l'avais eue une fois en "consultation" (note les guillemets) à la Salpêtrière, parce qu'elle était de garde quand je m'étais présenté pour faire mon unique bolus de corticoïdes. Elle s'était contentée de vérifier que je supporterais la chose, à l'époque le patron de la neurologie de la Salpé n'était pas elle, mais Olivier Lyon-Caen. Bah oui, ça remonte à plus de vingt ans... La Salpé avait un joli trio de "jeunes pousses" à l'époque, entre Lubetzki, Fontaine et Gout, tous les trois à peu de choses près de la même génération, sous la direction bienveillante de Lyon-Caen. Si l'attente pour Lubetzki te semble intolérable, essaye l'un des deux autres, peut-être cela sera-t-il plus court. Fontaine est resté à la Salpé, Gout a pris la direction de la neurologie à Rothschild. Compte tout de même de l'ordre de deux mois d'attente pour un rendez-vous...

maglight a écrit :Je me demande si cette phase existe dans le processus de l'acceptation de la maladie. Après le déni.
Mystérieuse inconnue étrange, ça appelle à chercher sa clé, j'arrive pas à me défaire de cette idée.
En fait, pour ce qui est de comment j'ai vécu ça, à l'époque où j'ai été diagnostiqué (1995) internet était balbutiant et les ressources sur la sep, comme peut l'être ne serait-ce que ce forum, inexistantes au début, puis éparses. Google n'existait pas, le moteur de recherche qui avait le vent en poupe s'appelait Altavista. J'avais surtout besoin de savoir à quoi m'en tenir, d'avoir une idée aussi juste que possible de ce contre quoi j'allais devoir passer le restant de mes jours à lutter (règle de base : il faut toujours connaître et respecter son adversaire, sinon on se laisse impressionner et on part perdant). Je pense aussi, mais je reconnais que c'est une vision personnelle, qu'on ne peut pas vraiment atteindre l'acceptation si on ne connait pas la nature de ce qu'il s'agit d'accepter.

La lumière est venue six ou huit mois après le diagnostic, quand je suis tombé par hasard sur une amie d'enfance perdue de vue depuis des années, qui terminait alors des études de médecine. Apprenant ce qui m'arrivait, elle m'a photocopié la quinzaine de pages (ce n'était rien, et en même temps c'était énorme, tout y était) de son bouquin de cours qui parlaient de la sep, et j'ai fait l'éponge, j'ai tout bien absorbé, ce qui a d'ailleurs permis de structurer les connaissances ultérieures que j'ai pu avoir sur la maladie. Oserai-je dire que rien n'a changé depuis ;) ? En tout cas cette amie d'enfance m'a été d'une aide inestimable dans ma façon de gérer la bête, c'est la seule à avoir à l'époque évoqué l'existence du processus d'acceptation, ainsi que sa nature profonde, elle m'a également ouvert les yeux sur l'incompétence générale de la médecine face à cette maladie (paramètre qu'il est à mon sens essentiel d'intégrer à la phase d'acceptation), et beaucoup d'autres choses encore. Je ne l'ai pas revue depuis cette époque, mais nous entretenons depuis une correspondance régulière et je sais ce que je lui dois.

Souvenirs, souvenirs...

A bientôt,

Jean-Philippe.


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