Je me présente, je m'appelle pas Henri

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Re: Je me présente, je m'appelle pas Henri

Message non lu par maglight » 22 janv. 2019, 07:41

Hello la citrouille,
Je me suis effondrée hier, manifestement :roll: pourtant je te savais très affairée.
Je suis contente pour toi, carib', sincèrement , ton petit compte rendu est super encourageant.
Exactement ! Ca fait du bien de ressortir comme ça d'un rendez-vous chez le neuro !
Cela m'a surpris qu'il te propose de la vitamine D, c'est super!
Ceux que j'ai vu, m'ont dit qu'elle ne servait à rien...( j'avais lu pourtant que c'était recommandé)
Avoir une ordonnance pour vérifier mon taux a été épique . ( catastrophique le résultat)
J'ai dû me débrouiller par moi même pour en avoir, et à mes frais....enfin, jusqu'a ce que je trouve une généraliste sympa Te savoir armée de D3, c'est bien. Je te pense entre de bonnes mains... et ça, c'est plutôt top !
Tu dois être rassurée, j'imagine <2
Alors profites bien... tu vas pouvoir retrouver une vie presque normale. :)
Bise cara'bouille
maglight

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Re: Je me présente, je m'appelle pas Henri

Message non lu par Bashogun » 22 janv. 2019, 08:49

maglight a écrit :
22 janv. 2019, 07:41
Cela m'a surpris qu'il te propose de la vitamine D, c'est super!
Ceux que j'ai vu, m'ont dit qu'elle ne servait à rien...( j'avais lu pourtant que c'était recommandé)
C'est très variable, en fait.
Ce qui est sûr, c'est qu'on ne fixe pas la vitamine D. Il y a aussi qu'une overdose peut provoquer une hypercalcémie (puisque la vitamine D aide à fixer la calcium.
Quoi qu'il en soit, c'est une bonne façon pour nous, dont la pathologie est notamment liée à la vitamine D, de passer cette période de froid et surtout d'absence de soleil.
Si ça permet d'éviter une poussée, c'est toujours ça à prendre !
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Re: Je me présente, je m'appelle pas Henri

Message non lu par wallis » 22 janv. 2019, 11:40

Hello Caribou, ton message fait plaisir à lire.

Te voilà bien accompagnée pour gérer au mieux ta coloc la SEP. En souhaitant qu'elle ne fasse pas sa connasse de si tôt :mrgreen:
Bisettes,

wallis

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Re: Je me présente, je m'appelle pas Henri

Message non lu par Nostromo » 22 janv. 2019, 12:47

Coucouboubou ! Je n’avais pas relevé ça :
Caribou a écrit :J'ai trouvé qu'il avait une vision très honnête et ouverte sur les traitements de la SEP.
Je pense qu'il plairait à un certain Jipi ici présent.
En effet, il me semble avoir cette qualité principale, qui est l’honnêteté. L’honnêteté de par exemple ne pas vouloir systématiquement te coller sous bolus (combien se dégonflent et entretiennent chez le patient l’idée d’une efficacité du bolus, bien supérieure à ce qu’elle est réellement), l’honnêteté de dire qu’il ne sait pas, l’honnêteté d’essayer de te faire comprendre qu’il est vain d’essayer de savoir si tel symptôme peut être lié à la sep ou pas...

Ce qui m’amène à sa deuxième qualité, moins visible mais tout aussi importante : il fait preuve d’humilité devant la maladie, ce qui est plus facile chez un patient que chez un praticien. Je ne sais pas s’il a tout compris, mais il est certain qu’il me plairait. C’est quoi son petit nom, qu’on en fasse la pub ? (Tiens d’ailleurs ça pourrait être marrant de faire un guide Gault et Millau des neurologues...)

À bientôt,

JP

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Re: Je me présente, je m'appelle pas Henri

Message non lu par Barbara92 » 22 janv. 2019, 18:47

Oui vous avez raison pour le don du sang.

Mais bordel pour une fois qu on a les moyens d aider, les moyens c'est notre sang. Et on nous refuse ça pffff.

OK j'arrête, principe de précaution.

Ceci dit, je parlais en effet de l'absence de marqueur dans le sang mais pas seulement.
Comment se fait-il, qu'une gaine de myéline soit complètement en feu face l inflammation qui s'attaque à elle, et que le sang ne détecte rien ?! Hun ? Aucun syndrome inflammatoire. Non mais c'est incroyable cette histoire.

Il faudrait poser la question à "il était une fois la vie", jsuis sur que ça rappel plein de souvenirs à tout le monde :mrgreen:

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Re: Je me présente, je m'appelle pas Henri

Message non lu par Caribou » 22 janv. 2019, 23:41

Wahou, il y a de la réponse dis-donc ! Ca tombe bien, je savais pas quoi lire...! :lol:
Merci à tous pour vos petits mots sympa ! Bon, je répond dans le désordre mais vous en faites pas, vous aurez quand même le tiercé ! :mrgreen:


Jipi, you go first !
C'est la même réponse de sa part qui m'a amené à considérer que mon neuro historique était un "bon" :). La question à cent balles reste : et qu'est-ce que ça changerait, que tes problèmes auditifs soient liés ou pas à ta sep ?
Ça changerais rien dans le fond c'est sûr, mais ça nous donnerais quand même plus d'info :
- Si c'est lié à la SEP, ça veut dire première poussée en 2014. Ça veut aussi dire 4 ans entre la première poussée et la deuxième ce qui est pas mal... Aujourd'hui, si ma poussée d'avril était la première, ça veut dire que je sais pas quand sera la deuxième mais qui sais, je ferai peut-être mieux que 4 ans !...
- Si c'est lié à la SEP, ça veut dire que la première poussée a laissé quand même quelques dégâts au passage, j'ai perdu un peu l'audition, j'ai gagné quelques acouphènes et surtout j'ai pas retrouvé l'audition derrière (donc pas de rémission complète alors que la deuxième poussée si).
- Si c'est pas lié à la SEP, c'est quoi alors ?
Mais je suis d'accord, dans le fond, ça change pas grand chose, à part peut-être se tordre l'esprit un peu plus. J'ai pas du tout envie de me tordre les méninges à l'instant T mais j'avoue que j'aimerais bien avoir la réponse un jour. (Il est fort probable que je l'ai jamais)
Ce qui m’amène à sa deuxième qualité, moins visible mais tout aussi importante : il fait preuve d’humilité devant la maladie, ce qui est plus facile chez un patient que chez un praticien. Je ne sais pas s’il a tout compris, mais il est certain qu’il me plairait.
On dirait que je suis tombée sur la perle rare en effet...! L'humilité est une qualité essentielle je pense, c'est quand on commence à penser qu'on a tout compris de la maladie qu'on se fait avoir j'imagine. La thèse que j'ai sorti il y a peu et sur laquelle nous avons beaucoup débattu m'a amené à penser complètement différemment la relation neuro/patient. J'avoue que je me suis prise au jeu de savoir tout ce qui se cache derrière cette relation, et à essayer d'explorer la chose selon les deux points de vue, je trouve ça assez complexe mais terriblement passionnant !

Je suis contente pour toi, carib', sincèrement , ton petit compte rendu est super encourageant.
Je te remercie, ça me fait plaisir à tous les niveaux ! :roll:
Cela m'a surpris qu'il te propose de la vitamine D, c'est super!
Ceux que j'ai vu, m'ont dit qu'elle ne servait à rien...( j'avais lu pourtant que c'était recommandé)
Avoir une ordonnance pour vérifier mon taux a été épique . ( catastrophique le résultat)
Moi aussi un peu j'avoue, il m'a un peu pris de cours, je ne m'y attendais pas, mais après tout, pourquoi pas, c'est le genre de chose qui peut pas trop faire de mal... Je sais même pas quels sont mes résultats au final, si je suis en carence ou pas. J'imagine que oui si le neuro m'a donné de la vitamine D, le contraire serai contre-intuitif...!
Du coup, tu prends de la vitamine D maintenant ? Tu as réussi à remonter la carence ? Et tu as remarqué des changements depuis ? Genre sur la fatigue, les symptômes, etc. ?

Ce qui est sûr, c'est qu'on ne fixe pas la vitamine D. Il y a aussi qu'une overdose peut provoquer une hypercalcémie (puisque la vitamine D aide à fixer la calcium.
Quoi qu'il en soit, c'est une bonne façon pour nous, dont la pathologie est notamment liée à la vitamine D, de passer cette période de froid et surtout d'absence de soleil.
C'est sûr, surtout que j'ai lu un article comme quoi à Rouen on a eu que 2h d'ensoleillement depuis le début de l'année... C'est pas comme ça que je vais refaire mes réserves de vitamines D...! mdr
Selon le neuro, pour avoir assez de vitamine D, il faudrait s'exposer au soleil, tout les jours les bras et torse nu pendant deux heures entre 12h et 14h ! Ça nous donne une excuse au boulot pour faire la sieste au soleil pendant deux heures, pas sûr que ça passe très bien ceci dit... :) Apparement, on tout les monde est plus ou moins en carence en vitamine D, mais comme on sait que ça joue un rôle dans la SEP, autant se prévaloir de ce facteur.

Basho, qu'entends-tu par : "ce qui est sûr, c'est qu'on ne fixe pas la vitamine D" ?

Hello Caribou, ton message fait plaisir à lire.
Te voilà bien accompagnée pour gérer au mieux ta coloc la SEP. En souhaitant qu'elle ne fasse pas sa connasse de si tôt :mrgreen:
Bisettes,
Merci Wallis, c'est super gentil ! T'inquiète pas, je la garde à l’œil ! Et au moindre mouvement, j'en garde sous le coude...! Au pire, je bercerai ma coloc au son de Pink Floyd, et ça rien n'y résiste...! :roll:

Il faudrait poser la question à "il était une fois la vie", jsuis sur que ça rappel plein de souvenirs à tout le monde :mrgreen:
Excellent, j'adorais ce dessin animé !

https://www.youtube.com/watch?v=IrBQii4P3vc

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Re: Je me présente, je m'appelle pas Henri

Message non lu par maglight » 23 janv. 2019, 04:46

'soir tous,
je te rejoins sur ton analyse...
Ça changerais rien dans le fond c'est sûr, mais ça nous donnerais quand même plus d'info :
- Si c'est lié à la SEP, ça veut dire première poussée en 2014. Ça veut aussi dire 4 ans entre la première poussée et la deuxième ce qui est pas mal... Aujourd'hui, si ma poussée d'avril était la première, ça veut dire que je sais pas quand sera la deuxième mais qui sais, je ferai peut-être mieux que 4 ans !...
- Si c'est lié à la SEP, ça veut dire que la première poussée a laissé quand même quelques dégâts au passage, j'ai perdu un peu l'audition, j'ai gagné quelques acouphènes et surtout j'ai pas retrouvé l'audition derrière (donc pas de rémission complète alors que la deuxième poussée si).
- Si c'est pas lié à la SEP, c'est quoi alors ?
mon enquête a quelques inconnus aussi.... je pense en fait avoir eu plusieurs poussées avant ma névrite ... et comme toi, j'ai un peu la sensation, qu'avoir la vérité sur ces épisodes passés pourrait bien éclairer ma lanterne.Mon intuition, me dit que la sep est dans ma vie depuis bien plus longtemps que ça ..... et j'en arrive a la même conclusion... si c'est ça, ma Sep est plutôt cool pour le moment.
On dirait que je suis tombée sur la perle rare en effet...! L'humilité est une qualité essentielle je pense, c'est quand on commence à penser qu'on a tout compris de la maladie qu'on se fait avoir j'imagine. La thèse que j'ai sorti il y a peu et sur laquelle nous avons beaucoup débattu m'a amené à penser complètement différemment la relation neuro/patient.
oui, il m'a tout l'air d'être une perle. Exactement le genre de neuro que j'aurais aimé rencontrer et en qui je pourrais peut-être avoir confiance..... Avoir confiance, m'est extrêmement difficile.
Ta thèse m'aura permis de composer un peu, on va dire!
Merci de nous en avoir fait profiter, l'hibou.
Je sais même pas quels sont mes résultats au final, si je suis en carence ou pas. J'imagine que oui si le neuro m'a donné de la vitamine D, le contraire serai contre-intuitif...!
Du coup, tu prends de la vitamine D maintenant ? Tu as réussi à remonter la carence ? Et tu as remarqué des changements depuis ? Genre sur la fatigue, les symptômes, etc. ?
Bonne analyse sherlock :lol: oui, par déduction, tu devais être en carence.
Quant à moi, mon taux était très bas en janvier 18...et en juillet, j'avais remonté pour presque rentré dans le bas de la norme. En revanche , je ne la prend pas sous forme d'UVdose ( une prise en une fois) j'avais enquêter sur le sujet et était arrivée a la conclusion, qu'il valait mieux en prendre quotidiennement ( je sais pas d'ou je sors ça)
donc je la prend en goutte quotidiennement, je la stop en juillet et aout. Je ne sais pas te dire si ça améliore mes symptômes.... comme je suis allée de mieux en mieux progressivement, je ne sais pas si c'est la vitamine D ou ma récupération qui en est responsable. Peut importe sur le papier, mes résultat étaient pourris, rétablir mon taux ne peux que me faire du bien.... et à toi aussi. Penses a demander ou a refaire une analyse, pour savoir ou tu en es...c'est bien d'avoir un point de comparaison.
j'ai lu un article comme quoi à Rouen on a eu que 2h d'ensoleillement depuis le début de l'année... C'est pas comme ça que je vais refaire mes réserves de vitamines D...
mdr. t'aurais tout de suite du dire aux neuro que tu venais de rouen...on t'en aurai donné direct !
Il faudrait poser la question à "il était une fois la vie", jsuis sur que ça rappel plein de souvenirs à tout le monde :mrgreen:
Excellent, j'adorais ce dessin ani
Non, mais vous allez pas me croire.... je suis tomber sur "il était une fois la vie"-" l'oeil"..... en pleine névrite.
j'avais trouvé ça excellent comme hasard ! :roll: ...mais était-ce le hasard?!
Belle journée tous !
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Message non lu par Bashogun » 23 janv. 2019, 07:53

Y'a pas photo ! plus on monte au nord, plus le soleil se cache !
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Message non lu par Caribou » 23 janv. 2019, 19:02

Arf, c'est moche dans le 76...

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Message non lu par Barbara92 » 23 janv. 2019, 19:35

Heuu l'île de France en blanc ??

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Message non lu par Bashogun » 23 janv. 2019, 22:30

Barbara92 a écrit :
23 janv. 2019, 19:35
Heuu l'île de France en blanc ??
Que non, très chère Barbara ! Tout ce blanc est dû au fait qu'il y a un zoom par département en haut à droite... Avec tout ce vert, pas sûr qu'il soit agréable de se mettre au vert en région parisienne !
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Re: Je me présente, je m'appelle pas Henri

Message non lu par Barbara92 » 23 janv. 2019, 22:36

Ah oui ils ont décollés la région parisienne, j'avais pas vu :mrgreen:

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Message non lu par Caribou » 23 janv. 2019, 22:41

Haha, il y a pas que moi qui fait la blonde à ce que je vois ! :mrgreen:

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Re: Je me présente, je m'appelle pas Henri

Message non lu par Barbara92 » 24 janv. 2019, 00:39

Caribou a écrit :
23 janv. 2019, 22:41
Haha, il y a pas que moi qui fait la blonde à ce que je vois ! :mrgreen:
Ptdrrr j avou, instant blonde !!

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