Je me présente, je m'appelle pas Henri

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

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Message non lu par Caribou » 28 nov. 2018, 23:01

Rassure-toi Nostromo, il en faut plus que ça pour m'enlever l'espoir et l'optimisme... 8)

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Re: Je me présente, je m'appelle pas Henri

Message non lu par maglight » 29 nov. 2018, 00:58

Guttentruc ma Car-Hibou
Caribou a écrit :
mais bon c'était quand même un peu le marais de l'espoir aussi, faut que je fasse une croix là-dessus maintenant...
Certainement pas ! La sep est volontiers comparée à une épée de Damoclès, et une épée de Damoclès c'est à la fois la crainte qu'elle tombera, et l'espoir qu'elle ne tombera pas. L'espoir est toujours là, bien présent et plus que jamais.

Jamais perdre espoir :).
Nostromo te dis là, l'essentiel;
avec mes mots, je te le dirais volontiers, comme ça
Voici le temps venue de t'éclairé :arrow: Car hibou il te faut voir aussi bien de nuit que de jour. Ton pseudo est prédicateur. Il rejoint d'ailleurs le mien. Creuse cet espoir . Je te
l'évoquais précédemment, " La Force qui va grandir en toi" , un peu un truc de "jeidaie ". ^^
Jipidit , c'est plus que jamais.
Cet espoir que je sens briller à travers tout tes posts, c'est maintenant, ma belle, qu'il va falloir transformer l'essai.
Je te sens l'âme d'une guerrière ragee
Je ne prône pas la violence, suis plutôt peace. Mais quand il faut....un petit haka, pour engager la lutte
et ré-animer sa Flamme, sa Foi, son Espoir, appelons La, comme il Vous plaira, m'sieur, dame, mais l'idée c'est un peu ça. Faudrai mieux pas se dégonfler maintenant. :)
:arrow:

Tchuss carHibou'ch
maglight

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Message non lu par Caribou » 29 nov. 2018, 20:09

Gutten tarte Maglight, t'es vraiment complètement barrée !!... Tu me fais trop loler et je dit ça avec beaucoup d'amuuuuuur !! mdr
Réussir à faire le lien entre mon pseudo, un hibou et la SEP c'est pas donné à tout le monde mais tu l'as fait avec talent ! Et en plus t'a éclairé ma lanterne vieille torche !

Le Haka intérieur est lancé, il remue un peu tout mais c'est pas du petit Haka gentillet comme dans ta vidéo, non, c'est le Haka de 2007 face à la France :
C'est du corps à corps, du moi vs moi, les yeux dans les yeux qui va gagner alors ? bah moi j'imagine, pas le choix de toute façon, la SEP c'est les All Black et moi c'est le regard de Chabal, prêt à bouffer ce qui est sur son passage ET C'EST PAS DES PETITS LYMPHOCYTES QUI VONT SE METTRE SUR MON PASSAGE ! :twisted:

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Message non lu par Caribou » 29 déc. 2018, 11:13

Salut salut,

Quelques petites nouvelles :
IRM cérébrale il y a dix jours ------> pas de nouvelles plaques et rien qui s'active
IRM médullaire ce matin --------> pas de plaques, tout est normal

Life goes on !
vroum

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Message non lu par Barbara92 » 29 déc. 2018, 11:23

Cool ! De quoi passer un bon nouvel an :D :D :D

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Message non lu par maglight » 29 déc. 2018, 13:37

Salut salut,

Quelques petites nouvelles :
IRM cérébrale il y a dix jours ------> pas de nouvelles plaques et rien qui s'active
IRM médullaire ce matin --------> pas de plaques, tout est normal

Life goes on !
vroum
Super nouvelle titebul
Ca me fait plaisir pour toi, tu m'as l'air d'être rentrée dans tes normes. Ta sep, c'est sagement assoupie :) pour le moment.....tout va bien.
tchin ce soir c'est apéro, on est d'accord !

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Message non lu par Caribou » 29 déc. 2018, 20:09

Très loin de moi l'idée d'y être pour quelque chose, de la chance surement... ^^
tchin ce soir c'est apéro, on est d'accord !
J'y vais de ce pas :mrgreen:

J'y compte bien Barb' ! Ça me va de commencer 2019 comme ça...!

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Message non lu par Bashogun » 30 déc. 2018, 01:39

Caribou a écrit :
29 déc. 2018, 11:13
IRM cérébrale il y a dix jours ------> pas de nouvelles plaques et rien qui s'active
IRM médullaire ce matin --------> pas de plaques, tout est normal
tchin titebul
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Message non lu par maglight » 30 déc. 2018, 04:45

Très loin de moi l'idée d'y être pour quelque chose, de la chance surement... ^^
Oui, la chance surement ^^
C'est du corps à corps, du moi vs moi, les yeux dans les yeux qui va gagner alors ? bah moi j'imagine, pas le choix de toute façon, la SEP c'est les All Black et moi c'est le regard de Chabal, prêt à bouffer ce qui est sur son passage ET C'EST PAS DES PETITS LYMPHOCYTES QUI VONT SE METTRE SUR MON PASSAGE ! :twisted:
celle là même , peut-être bien! riree
Bravo, l'hibou <2
T'as plus qu'a scander ton prochain haka .... c'est même combat pour le prochain IRM :twisted:
Tchuss

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Message non lu par wallis » 31 déc. 2018, 10:21

Caribou a écrit :
29 déc. 2018, 11:13

Quelques petites nouvelles :
IRM cérébrale il y a dix jours ------> pas de nouvelles plaques et rien qui s'active
IRM médullaire ce matin --------> pas de plaques, tout est normal
Alors ça, c'est une nouvelle comme on aime les lire ici.
Je me réjouis pour toi Caribou. C'est super tip top !

La bisette et une belle dernière journée de 2018 à tous. Puisse 2019 vous apporter tout ce qui pourra vous combler. Joie, amour, une santé aussi bonne que possible, beaucoup de rire, des petits instants de bonheur simples et un max de sérénité.

wallis

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Message non lu par maglight » 20 janv. 2019, 23:22

Coucou Belette,
Ca doit gamberger sec, j'imagine !
On pense à toi demain !
biz, Caribou

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Message non lu par Caribou » 21 janv. 2019, 00:16

Thanks Mag' ! Merci pour la petite attention :roll:
Ça divague pas tant que ça, j’attends pas trop de ce rendez-vous mis à part des infos...
Wait and see...!

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Message non lu par Barbara92 » 21 janv. 2019, 01:34

Coucou, quel est ce rdv ?

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Message non lu par Bashogun » 21 janv. 2019, 09:04

Coucou Caribou !
j'imagine que tu parles d'un rdv avec ton neurologue ?
Vu les bons résultats des tes IRM, ça devrait le faire, non ?
Bien à toi.
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Message non lu par Caribou » 21 janv. 2019, 21:07

Salut, salut !

Oui je parlais d'un RDV avec mon neurologue, le troisième en tout et le deuxième depuis l'annonce de la SEP, RDV qui m'avait laissé un petit gout amer humainement parlant alors que le premier s'était très bien passé...
Résultats ma première impression s'est confirmée, mon neurologue m'a tout l'air d'être top et ce petit couac du deuxième rendez-vous devait dû au fait qu'il avait pas trop envie d'annoncer ça, ça doit pas leur faire trop plaisir mais on en a déjà parlé sur le forum...

On regardé vite fait mais IRM mais comme il y avait pas grand chose à regarder ( :mrgreen: ) on est vite passé à autre chose. Petit examen neuro, rien d'anormal apparemment, je le cite : "apte au service !".

Plusieurs choses ensuite :
- D'abord, il m'a demandé pour m'inscrire sur l'observatoire français de la sclérose en plaques, une sorte de grande base de données qui regroupe pas mal de personnes et qui permet de faire de études à grande échelle. J'ai dit why not ? Si ça peut aider la recherche...
- Il m'a prescrit de la vitamine D à haute dose : 50 000 UI ! Dites, c'est pas un peu beaucoup ? :roll:

J'ai posé toute les questions que j'avais, je fait une retranscription :
- Concernant mes troubles auditifs en 2014 (pour rappel, perte bilatérale de 25% de l'audition + acouphènes), je lui ai demandé si c'était du à la SEP, il m'a répondu que ça pourrait mais que ce qui le dérangeait c'était le côté bilatéral de la chose, parce que la SEP souvent c'est d'un seul côté. On a regardé mon IRM, les nerfs acoustiques et pas de trace de lésions dessus. Je lui ai demandé ce que ça pouvait être d'autre, il m'a répondu qu'il ne savait pas (Wouhaou, un neuro qui dit qu'il sait pas !! :shock: ).

- Concernant l'alimentation : l'effet de l'alimentation sur la SEP n'a pas été démontré, voir que certains régimes restrictifs pouvaient être contre-productifs et créer un stress pour l'organisme dont il n'a pas besoin. Le mieux étant de manger sainement et équilibré.

- Quel suivi on met en place maintenant : 1 IRM par an et 1 rdv neuro tous les 6 mois, si problème entre temps ou autre symptôme, je le contact et il me prend en charge. Bolus seulement si les symptômes sont vraiment gênants.

- Don du sang, possible ou pas ? (Question qui me taraudait, j'ai loupé plusieurs collectes avec ces conneries)
- Et d'organe ?
Don du sang pas possible, et don d'organe c'est vraiment au cas par cas, selon le bénéfice/risque du receveur.
(#c'estpeut-êtremieuxdevivreaveclaSEPquedemourrir).

Enfin, on a discuté de la question qui fâche : les traitements !
Je lui ai demandé ce qu'il pensait de l'efficacité des traitements notamment sur le long terme.
Réponse : On sait que les traitements réduisent le nombre de poussées et le volume des lésions pendant 2, 5 même 10 ans sur des grands groupes de personnes, en revanche, ce qu'on ne sait pas c'est si individuellement ça va fonctionner, ni pendant combien de temps. Ça dépend beaucoup de chaque cas et de chaque personnes, déjà des demandes de la personne à prendre un traitement ou pas et de l'agressivité de la SEP : une SEP très active, on sait qu'elle va faire des dégâts à un moment donné alors qu'une SEP plutôt bénigne, on a le doute.
Il m'a quand même indiqué que la majorité de ses patients prennent un traitement et le vivent bien.

Dans mon cas, il m'a dit que "les voyants étaient au vert" (pronostic favorable, femme, jeune avec une NORB au compteur et peu de lésions) et donc qu'il comprenait tout à fait ma décision de ne pas prendre de traitements, que c'était quand même contraignant et que rien ne pressait, qu'on pouvait toujours réajuster en fonction de l'évolution de ma SEP.

Question humain maintenant, beaucoup mieux que la dernière fois, beaucoup plus détendu, lui comme moi et ça se comprend. On a même fait des petites blagues, tout va bien, humourr is back !
J'ai même fait une petite boulette, au moment de me faire l'examen neuro il me dit de me mettre dans un coin de la pièce pour pas avoir le soleil dans les yeux et moi je comprend l'inverse de coup je vais à l'autre bout de la pièce, il me regarde avec des points interrogations dans les yeux, rigole et me dit "non, non, par ici ça sera mieux" et moi "A oui, je me disait aussi, c'est bizarre de faire l'examen avec le soleil dans les yeux !". Trop logique la fille quoi !

Conclusion : raaaaassurée !
1- Sur mon neuro qui n'est pas un connard,
2- Sur ma SEP qui n'est peut-être pas une si grosse connasse,
3- Sur l'avenir si jamais ma SEP se transforme en connasse !

La parole est à la défense ! :mrgreen:

Caribou

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Message non lu par Barbara92 » 21 janv. 2019, 22:09

Coucou Caribou,

C'est une bonne chose que ce rdv se soit bien passé !

Une chose me désole : pas de don du sang possible..
Je n'arrive pas à comprend la logique.
La sep n'est pas contagieuse.
La sep ne laisse aucun trace dans les prises de sang.
Pkoi ne pourrions nous pas donner notre sang ?

L'observatoire français de la sclérose en plaque c'est une très bonne chose. Des études sur les malades d'une maladie aux multiples visages, ce n'est pas du luxe.

C'est cool qu'il comprenne ton choix pour le traitement.

Et excellent l'examen au soleil, tu as fait ta blonde riree

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Message non lu par Bashogun » 21 janv. 2019, 23:18

CoucouCarib' !
Caribou a écrit :
21 janv. 2019, 21:07
Il m'a prescrit de la vitamine D à haute dose : 50 000 UI ! Dites, c'est pas un peu beaucoup ? :roll:
Pas tant que ça, en fait. UVDose est bien plus chargé :
Ce que contient UVEDOSE 100 000 UI, solution buvable en ampoule Retour en haut de la page

· La substance active est :

Cholécalciférol (ou vitamine D3) …..............................................................................................2,5 mg

Quantité correspondant à ………..……………………………………………………………..100 000 U.I.

Pour une ampoule de 2 ml.
Mon généraliste m'en avait prescrit 1 ampoule par mois pendant les trois mois d'hiver - la dose maximale, d'après ce que j'ai compris. Ca permet de survivre un tant soit peu au manque se soleil, ce qui n'est pas du luxe !
Caribou a écrit :
21 janv. 2019, 21:07
- Concernant mes troubles auditifs en 2014 (pour rappel, perte bilatérale de 25% de l'audition + acouphènes), je lui ai demandé si c'était du à la SEP, il m'a répondu que ça pourrait mais que ce qui le dérangeait c'était le côté bilatéral de la chose, parce que la SEP souvent c'est d'un seul côté. On a regardé mon IRM, les nerfs acoustiques et pas de trace de lésions dessus. Je lui ai demandé ce que ça pouvait être d'autre, il m'a répondu qu'il ne savait pas (Wouhaou, un neuro qui dit qu'il sait pas !! :shock: ).
Lors du tout premier entretien avec ma neurologue, celui qui devait conduire à l'annonce de mon diagnostic Sep, j'avais évoqué mes acouphènes à l'oreille droite en 2005 (j'en ai encore, mais moins violents) et elle m'avait répondu que ça n'avait rien à voir avec la Sep. J'en doute fort et je pense même qu'il doit s'agit de mon premier symptôme - auquel casn cela me ferait non pas 10 ans de Sep, mais 13... A l'époque, l'ORL avait parlé de maladie méniériforme, mais n'avait pas poussé les investigations. Il faudrait que je revienne à la charge à ce sujet auprès de mon généraliste...
Caribou a écrit :
21 janv. 2019, 21:07
- Quel suivi on met en place maintenant : 1 IRM par an et 1 rdv neuro tous les 6 mois, si problème entre temps ou autre symptôme, je le contact et il me prend en charge. Bolus seulement si les symptômes sont vraiment gênants.
Rien que de très classique !
Caribou a écrit :
21 janv. 2019, 21:07
Don du sang pas possible,
Mon neurologue ne m'en avait jamais parlé et je suis allé donner mon sang il y a trois ans, pour voir, me doutant bien que je pourrais me faire refouler. Bingo !
En fait, ils ne savant pas exactement ce qui peut passer et préfèrent en appeler au principe de précaution, ce que je peux comprendre !
Caribou a écrit :
21 janv. 2019, 21:07
Dans mon cas, il m'a dit que "les voyants étaient au vert" (pronostic favorable, femme, jeune avec une NORB au compteur et peu de lésions) et donc qu'il comprenait tout à fait ma décision de ne pas prendre de traitements, que c'était quand même contraignant et que rien ne pressait, qu'on pouvait toujours réajuster en fonction de l'évolution de ma SEP.
Garde ce neurologue, il me paraît avoir une vision assez équlibrée de traitements et de la Sep !
Caribou a écrit :
21 janv. 2019, 21:07
Conclusion : raaaaassurée !
1- Sur mon neuro qui n'est pas un connard,
2- Sur ma SEP qui n'est peut-être pas une si grosse connasse,
3- Sur l'avenir si jamais ma SEP se transforme en connasse !
Voilà un rendez-vous fructueux, dis-moi ! ange3
Bien à toi !
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Message non lu par Caribou » 21 janv. 2019, 23:51

Bonjour Barb'
Je n'arrive pas à comprend la logique.
La sep n'est pas contagieuse.
La sep ne laisse aucun trace dans les prises de sang.
Pkoi ne pourrions nous pas donner notre sang ?
Pour ma part, je comprend tout à fait, le fait est qu'on ne connait pas les mécanisme de la maladie et même si elle ne semble pas se transmettre comme ça, c'est toujours un risque que transfuser d'une personne qui a la SEP à une personne saine... Un principe de précaution tout à fait bienvenu je trouve ! A l'inverse, si j'étais indemne de SEP et que je devais recevoir du sang d'une personne SEP, je suis pas sûre d'être 100% emballée par l'idée ! :mrgreen:
Et excellent l'examen au soleil, tu as fait ta blonde riree
Pire ! j'ai trop fait ma blonde...!

Salut Basho,
Quantité correspondant à ………..……………………………………………………………..100 000 U.I.
Pour une ampoule de 2 ml.
Ha oui, en effet, c'est la mi-dose, ça va, c'était plus dans mon souvenir... Quoi qu'il en soit, ça peut pas faire de mal !
elle m'avait répondu que ça n'avait rien à voir avec la Sep. J'en doute fort et je pense même qu'il doit s'agit de mon premier symptôme
Ça me parait bizarre aussi, ça serai également mon premier épisode et la coïncidence est quand même troublante je trouve... Mais j'imagine qu'il faut se faire à l'idée qu'il y a certaines choses que l'on ne saura peut-être jamais... En tout cas, si tu as une réponse de ta médecin, ça m'intéresse !
Tu remarqueras qu'il ne m'a pas dit que ça n'avait rien à voir avec la SEP... Mais que ça pouvait... Ou pas ! Halala, l'art de dire sans vraiment dire...! :lol:
Garde ce neurologue, il me paraît avoir une vision assez équilibrée des traitements et de la Sep !
Je trouve aussi ! J'avais une petite crainte concernant sa réaction au fait que je ne veuille pas de traitement pour l'instant et bien elle s'est vite dissipée ! J'ai trouvé qu'il avait une vision très honnête et ouverte sur les traitements de la SEP.
Je pense qu'il plairait à un certain Jipi ici présent........ :mrgreen:

Voilà un rendez-vous fructueux, dis-moi !
Exactement ! Ca fait du bien de ressortir comme ça d'un rendez-vous chez le neuro !

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Message non lu par Nostromo » 21 janv. 2019, 23:59

Salut boubou,
Caribou a écrit :"apte au service !"
Excellente nouvelle, cela confirme a priori que tu as entièrement récupéré de tout ce qui a pu se passer auparavant.
- Il m'a prescrit de la vitamine D à haute dose : 50 000 UI ! Dites, c'est pas un peu beaucoup ? :roll:
Non. Mais de toute façon, l'utilité est loin d'être démontrée, une fois que la maladie est déclarée ; c'est surtout en préventif que la question se pose. Certains neurologues ne jurent que par ça, d'autres font comme si ça n'existait pas : va comprendre ;).
Je lui ai demandé ce que ça pouvait être d'autre, il m'a répondu qu'il ne savait pas (Wouhaou, un neuro qui dit qu'il sait pas !! :shock: ).
C'est la même réponse de sa part qui m'a amené à considérer que mon neuro historique était un "bon" :). La question à cent balles reste : et qu'est-ce que ça changerait, que tes problèmes auditifs soient liés ou pas à ta sep ?
Le mieux étant de manger sainement et équilibré.
Bolus seulement si les symptômes sont vraiment gênants.
Pas mieux :). Ah si, le sel : pas bon, pas abuser, se méfier des plats préparés.
Question humain maintenant, beaucoup mieux que la dernière fois, beaucoup plus détendu, lui comme moi et ça se comprend. On a même fait des petites blagues, tout va bien, humourr is back !
Reste plus qu'à trouver le forum où les neuros racontent leurs expériences, qu'on puisse écouter l'autre son de cloche mdr

L'établissement d'une relation saine avec son neuro fait partie intégrante de la phase d'acceptation, et le patient a un rôle au moins aussi important que le neuro à jouer là dedans.

Une bonne chose de faite !

A bientôt,

JP.

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Message non lu par Nostromo » 22 janv. 2019, 00:08

Salut Barb'
Barbara92 a écrit :La sep n'est pas contagieuse.
Qu'elle ne soit pas contagieuse n'implique pas qu'elle ne soit pas transmissible. Et qu'on n'arrive pas à trouver un marqueur sanguin, ne prouve pas que ce marqueur sanguin n'existe pas. Principe de précaution. Se priver d'un donneur potentiel sur 1000 n'est pas un gros sacrifice pour se prémunir totalement d'un risque qu'on n'arrive pas à évaluer.

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