Présentation nouvelle venue

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Kinaka
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Présentation nouvelle venue

Messagepar Kinaka » 30 août 2018, 23:33

Bonjour
J'ai 44 ans ,3 enfants et je suis auxiliaire de vie sociale.
En 2016 j'ai été hospitalisé pour une notion d'AIT, j'avais des troubles de la marche,du langage et je ne pouvais plus écrire ma main droite ne répondait pas.
Mai 2018 urgence tremblement jambe et main droite,plus de force,fatigué intense,douleur,fourmillement. Je suis rester 3 semaines en neurologie. IRM cérébral normal,IRM medullaire juste un petit hypersignial T2 franc retrouvé au niveau centro medullaire sur les coupes axiales, à hauteur du corps vertébrale T9 probable extasie du canal ependymiaire.
EEG quelques éléments lents fronto temporaux gauche dont signification patho indéterminée.
EMG à recontroler en décembre, pendant l'examen je ne pouvais plus bouger ma jambe pendant 20mn vraiment flippant.
Pas de maladie de Lyme.
Ils ont essayer la PL mais ils n'ont pas réussi douleur insupportable, mais je vais devoir quand meme y passer car ils n'ont toujours pas equarte une SEP.
Actuellement j'ai toujours des problèmes de marche,je ne me déplace qu'avec une canne, sans je perd l'équilibre et tombe.
Je ne peux plus exercer mon métier, je ne sais toujours pas ma pathologie,on doit me tenir pour que je puisse monté dans la baignoire pour prendre une douche.J'ai eu un épisode de chute à domicile.
Psychologiquement je me vois dépérir, je suis mal, de ne pas avoir de diagnostique et le pire.
Bonne soirée à vous tous

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Re: Présentation nouvelle venue

Messagepar Defcom » 31 août 2018, 22:49

Bonsoir Kinaka et bienvenu2
Au vu de ce que tu expliques,il te reste a passer divers examens afin de poser un diagnostique sur tes maux.
Plusieurs membres de ce forum sont restés un moment plus ou moins long dans cette errance.Certains sont encore sans diagnostique a ce jour.
Je pense qu'une fois tous les examens effectués,les spécialistes pourront poser un nom sur ce qu'il t'arrive .
En attendant,il ne faut pas baisser les bras,même si psychologiquement tu te vois dépérir,bien que je trouve le mot un peu fort.
Il va falloir montrer les dents et montrer a ton entourage que tu es une battante :wink:

Bonne soirée cou2
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Re: Présentation nouvelle venue

Messagepar khadija » 02 sept. 2018, 01:32

Bsr "Kinaka" é bienvenue à toi parmi nous.
Sympa ton pseudo :wink: !

Wi, kom defcom le souligne, la période de diagnostic peut-être rapide kom longue..
Q tu sois mal, c compréhensible. C pas rien ce ki t'arrive..
Arme-toi de courage et de patience. Dis-toi je suis jeune é g des enfants.. Donc wi, soit forte..

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Re: Présentation nouvelle venue

Messagepar Barbara92 » 02 sept. 2018, 01:48

Bonjour Kinaka,

Je comprend tellement, je suis dans le même cas que toi avec une lésion et deux épisodes, le 2ème est encore là.
A la différence que tout mes symptômes sont subjectifs et ne peuvent pas être objectivè par le corps médical. Je n'ai pas donc pas été hospitalisé, mais j'ai eu la ponction lombaire. Et pourtant qu est ce que c'est difficile le quotidien avec tout ces symptômes.
Le problème est que quand tu as une seule lésion ce n'est pas représentatif d une maladie inflammatoire, et quand en plus ta prise de sang est normal bas ils ont du mal à trouver une réponse. Dans ces cas là la piste du psychologique arrive vite sur la table, mais bon avec tes problèmes d équilibre qu'ils peuvent constater eux même ça m étonnerait qu'ils aillent sur ce terrain là.
En effet il serai bien que tu fasse la PL car elle fait parti integrante de la procédure lorsqu'on a des doutes pour une sclérose en plaques.
T ont ils fait une analyse de sang pour les anti corps des maladies auto immune ?
Moi dans mon cas ils l ont fait en dernier lieu.

Je te souhaite plein de courage, c'est une période difficile et j espère sincèrement que tu vas avancer dans le cheminement du diagnostic.

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Re: Présentation nouvelle venue

Messagepar Kinaka » 03 sept. 2018, 09:29

Bonjour à tous
Merci beaucoup pour votre acceuil.
On ne m'a pas fait de prise de sang pour maladie auto immune , malgré le fait de les avoirs avertit qu'un de mes enfants est atteint d'une encéphalomyelite disséminé aigue , j'ai eu auusi une méningite enfant mais je ne sais pas si cela peut avoir un lien.
J'ai pris un rdv pour un autre neurologue , le mien actuel je ne le sens pas vraiment ,il veut juste me refaire passé un EMG car il y a une anomalie niveau sensitif,mais pas d'autre IRM de prévu.

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Re: Présentation nouvelle venue

Messagepar Kinaka » 03 sept. 2018, 09:58

J'aurais une question à vous posez.
Mon compagnon est motard,il fait partit d'une association.Il y a une semaine nous sommes allés à une concentration,il y a eu un hommage pour un motard, quand ils ont mis les gaz j'ai eu un énorme mal de tête suivi de gros vertige au point de tombé au sol. Cela peut il avoir une cause à effet d'une potentiel pathologie de sep?

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Re: Présentation nouvelle venue

Messagepar Kinaka » 07 sept. 2018, 10:01

Bonjour
Quelques petites nouvelles , pour marche cela s'améliore petit à petit , mais les tremblements vont et viennent. Depuis hier vision flou. Maux de tête souvent.
J'ai un rdv avec un autre neuro le 30 novembre.
Voilà bonne journée à vous tous

khadija
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Re: Présentation nouvelle venue

Messagepar khadija » 07 sept. 2018, 19:31

Bjr "Kinaka" !

Eureuz pour toi de lire kil y a de l'améliore petit à petit.. Ce né k'1 débu..

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Re: Présentation nouvelle venue

Messagepar Kinaka » 12 sept. 2018, 23:31

Merci beaucoup khadija.
J ai a nouveau eu un probleme que je ne m explique pas vendredi. J etais en sortit pour un barbeuk avec des amis. Il y avait des jeunes qui ont mis la musique tres fort pas loin de nous. Avec le bruit de la musique et des voitures qui passes j ai eu des vertiges , mal de tete, je ne savais meme plus ou j etais , on me parler mais j etais completement perdu . Cela m inquiete beaucoup j en arrive a avoir peur de sortir. Cela vous est t il arrive?

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Re: Présentation nouvelle venue

Messagepar Nostromo » 13 sept. 2018, 00:39

Salut Kinaka,
Kinaka a écrit :J ai a nouveau eu un probleme que je ne m explique pas vendredi. J etais en sortit pour un barbeuk avec des amis. Il y avait des jeunes qui ont mis la musique tres fort pas loin de nous. Avec le bruit de la musique et des voitures qui passes j ai eu des vertiges , mal de tete, je ne savais meme plus ou j etais , on me parler mais j etais completement perdu
Déjà, ce que tu décris est très comparable à ce que tu racontais dans ton message du 3 septembre. Ensuite, cela pourrait éventuellement être une manifestation d'un syndrome cérébelleux, qu'on peut effectivement rencontrer dans le cadre de la sep, quoique rarement au début de la maladie.

Cela pourrait aussi être autre chose, ta description me ferait par exemple penser à une crise d'angoisse, genre "je passe en mode panique", provoquée par le bruit (ou certains types de bruits), chose qui relèverait alors d'un bon psychiatre. Ce qui m'interroge est que ton trouble semble clairement être une réaction au bruit (quand les motards ont mis les gaz / le bruit de la musique et des voitures qui passent), ce dont je n'ai jamais entendu parler dans le cas de la sep -- ce qui ne veut pas dire que ça ne se rencontre pas, juste que je n'en ai jamais entendu parler. Dans le cas de la sep, ce qui accentue notoirement les symptômes serait plutôt la chaleur ou la fatigue, que le bruit.

Les vertiges qu'on peut rencontrer dans le syndrome cérébelleux de la sep sont très caractéristiques, j'aime les décrire comme "découvrir enfin ce qu'on peut ressentir depuis le tambour de sa machine à laver en mode essorage", et s'il y a une exagération dans ce propos, elle est légère. Disons alors juste 800 tours l'essorage, pas 1400 :).

Il y a a priori effectivement quelque chose, mais si je devais parier, je ne miserais pas sur la sep.

Courage !

Jean-Philippe.

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Re: Présentation nouvelle venue

Messagepar Kinaka » 13 sept. 2018, 09:34

Merci Nostromo.
Effictivement , cela peut être du aussi au stress , j'ai beaucoup stresser de remonté à moto. Il faut dire que depuis quelques temps je ne supporte rien , je m'énerve facilement , surtout quand je cherche mes mots quand je parles . J'ai souvent des maux de tête qui prennent du coté gauche jusqu'a la nuque avec douleur à l'oeil gauche , dans ce cas là il ne faut surtout pas me parler , j'envois balader tous le monde. Mon compagnon trouve que j'ai changé.


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