Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour à toutes et à tous,

Je me présente je m'appelle Imane et j'ai 17 ans, j'ai appris que j'ai la sep il y a tout juste 1 semaine mais la première poussée date de décembre 2017.

J'avoue vivre très mal cette annonce et de me sentir très seule, j'ai énormément de mal à en discuter avec ma famille alors j'espère trouver ici des oreilles attentives et de bons conseils !

Je suis terriblement en colère contre le monde entier ou bien juste en colère contre moi même, je trouve ça injuste et j'ai énormément de mal à relativiser, je me dis qu'il faut que je me laisse du temps mais plus les jours passent et plus j'ai l'impression de couler..

Merci de m'avoir lu et comme je l'ai dis précédemment j'espère trouver une ou des oreilles attentives !

Bonne journée à vous !

Bonsoir "imoune__" é bienvenue à toi parmi nous.

Q tu vives très mal cette annonce c normal, le diagnostic é récent.. Il te faut un temps d'adaptation..

Maintenant, tu n'es plus "très seule". Tu as bien fait de t'inscrire. Ici, le jugement n'a pas sa place.
O contraire, tu es là pour rencontrer des personnes ki partagent un même point commun, la maladie.
Donc, n'hésite surtout pas é lance toi.. Dans la mesure du possible, on répondra à tes interrogations..

Sinon, tu fais koi dans la vie ?

A bientôt.

Bonjour Imoune et bienvenue sur le forum parmi nous !

le diagnostic Sep n'est pas anodin et il est bien normal qu'il te déstabilise. Le choc est d'autant plus brutal qu'on ne s'y attend pas et qu'affluent alors toutes les images et représentations que l'on peut avoir de cette maladie quand on ne la connaît pas. Ça a été le cas pour moi comme pour la plupart d'entre nous. Mon diagnostic a été fulgurant après que je me suis décidé à consulter. Trois semaines, je ne m'y attendais absolument pas, ça m'a terrassé.

6 mois pour toi,ce qui est somme toute assez rapide. Tu as échappé à une longue et difficile errance diagnostic et comme je suppose que, dès ta première poussée, l’éventualité d'une Sep a été émise, tu as pu t'y préparer.

Pour autant, tu vas traverser, comme nous avant toi, l'incontournable 'phase d'acceptation', lourde d'interrogations, de craintes pour l'avenir. C'est bien normal. Il va te falloir la dépasser, le forum, nous tous pourrons t'y aider. Ecrire, parler, échanger est utile car cela permet d'exprimer tout ce qui nous pèse - pour mieux s'en libérer.

Quels ont été tes symptômes en décembre dernier ? J'imagine que tu as fait une nouvelle poussée récemment, ce qui a permis de poser le diagnostic, que tu as eu des bolus de corticoïdes, où en es-tu aujourd'hui ?
La question d'un traitement de fond a-t-elle été envisagée ?

En parcourant le forum, riche d'informations, de témoignages et d'échanges, tu pourras constater que la Sep est très différente des représentations que l'on peut en avoir. Il y a Sep et Sep et comme on a coutume de dire, il y autant de Sep que de sépien.
Nous sommes nombreux à continuer à travailler, à vivre normalement, à avoir une vie sociale riche et à faire des projets. Certes, il faut apprendre à vivre avec la Sep, à gérer la fatigue qui lui est consubstantielle, à se protéger de la chaleur excessive pour se garder des effets, transitoires, du phénomène d'Uhthoff, mais l'avenir reste pleinement ouvert !

Au plaisir de te lire.

Bashogun a écrit :Bonjour Imoune et bienvenue sur le forum parmi nous !

le diagnostic Sep n'est pas anodin et il est bien normal qu'il te déstabilise. Le choc est d'autant plus brutal qu'on ne s'y attend pas et qu'affluent alors toutes les images et représentations que l'on peut avoir de cette maladie quand on ne la connaît pas. Ça a été le cas pour moi comme pour la plupart d'entre nous. Mon diagnostic a été fulgurant après que je me suis décidé à consulter. Trois semaines, je ne m'y attendais absolument pas, ça m'a terrassé.

6 mois pour toi,ce qui est somme toute assez rapide. Tu as échappé à une longue et difficile errance diagnostic et comme je suppose que, dès ta première poussée, l’éventualité d'une Sep a été émise, tu as pu t'y préparer.

Pour autant, tu vas traverser, comme nous avant toi, l'incontournable 'phase d'acceptation', lourde d'interrogations, de craintes pour l'avenir. C'est bien normal. Il va te falloir la dépasser, le forum, nous tous pourrons t'y aider. Ecrire, parler, échanger est utile car cela permet d'exprimer tout ce qui nous pèse - pour mieux s'en libérer.

Quels ont été tes symptômes en décembre dernier ? J'imagine que tu as fait une nouvelle poussée récemment, ce qui a permis de poser le diagnostic, que tu as eu des bolus de corticoïdes, où en es-tu aujourd'hui ?
La question d'un traitement de fond a-t-elle été envisagée ?

En parcourant le forum, riche d'informations, de témoignages et d'échanges, tu pourras constater que la Sep est très différente des représentations que l'on peut en avoir. Il y a Sep et Sep et comme on a coutume de dire, il y autant de Sep que de sépien.
Nous sommes nombreux à continuer à travailler, à vivre normalement, à avoir une vie sociale riche et à faire des projets. Certes, il faut apprendre à vivre avec la Sep, à gérer la fatigue qui lui est consubstantielle, à se protéger de la chaleur excessive pour se garder des effets, transitoires, du phénomène d'Uhthoff, mais l'avenir reste pleinement ouvert !

Au plaisir de te lire.

Bonjour,

Cela me fais beaucoup de bien de pouvoir enfin parler des personnes qui comprennent ce que je ressens car malgré tout l'amour que je recois de ma famille et amis je n'ai pas l'impression qu'ils sachent ce que je ressens réellement..

Les symptômes en décembre dernier ont été une forte perte d'équilibre mais il avait bien longtemps que j'avais des pertes d'équilibre cela ne m'avait juste pas alerté jusqu'à ce que cette perte se manifeste plus fortement ainsi qu'un trouble a l'oeil droit qui m'empêchait de voir sur le côté, mon medecin traitant n'avait pas juger qu'il était important de me rediriger vers un spécialiste

En mai dernier j'ai eu la poussée qui a confirmé la sep, avec une diploplie binoculaire et toujours cette perte d'équilibre plus forte qu'avant et j'ai effectivement eu des bolus de corticoïdes

Je vais maintenant démarrer un traitement, une injection sous cutanée de Plegridy tous les 14 jours

Merci de m'avoir lu et répondu

khadija a écrit :Bonsoir "imoune__" é bienvenue à toi parmi nous.

Q tu vives très mal cette annonce c normal, le diagnostic é récent.. Il te faut un temps d'adaptation..

Maintenant, tu n'es plus "très seule". Tu as bien fait de t'inscrire. Ici, le jugement n'a pas sa place.
O contraire, tu es là pour rencontrer des personnes ki partagent un même point commun, la maladie.
Donc, n'hésite surtout pas é lance toi.. Dans la mesure du possible, on répondra à tes interrogations..

Sinon, tu fais koi dans la vie ?

A bientôt.

Bonjour,

Merci beaucoup d'avoir répondu, le fait d'enfin pouvoir parler de ce que je ressens vis à vis de la sep et de ce mal être me donne l'effet de me sentir mieux !

Je ne regrette pas de m'être inscrit et je suis contente de pouvoir partager avec des personnes qui vivent la même chose que moi

Et bien pour le moment j'attend les résultats des examens que j'ai passé cette année et si tout est bon alors j'intègre une licence en anglais en septembre prochain

Merci de m'avoir lu et répondu !

Bonjour et bienvenue sur le forum!

JE crois que la plupart des sépiens ici présents sont passés par cette phase colère..., d'abord je choc, ensuite la colère puis l'acceptation.

Ici tu trouveras toujours quelqu'un pour parler et te comprendre, c'est un peu un lieu de défouloir où l'on peut parler à des personnes qui vivent ou ont vécu les mêmes choses. Alors n'hésite pas à poster, vider ton sac, poser des questions et même parcourir le forum qui est une mine d'informations, de témoignages et de retours d'expériences.

A très bientôt.

Mallorie

Salut Imane, bienvenue !

Pas grand chose à ajouter à ce qui a déjà été dit. Le sentiment de solitude est courant dans les mois qui suivent du diagnostic, l'impression que les proches ne comprennent pas, car ils ne peuvent pas comprendre... Alors que si, sans doute, ils le peuvent. La colère est tout aussi courante, mais n'est jamais une bonne conseillère, elle peut nourrir et se nourrir d'un sentiment de culpabilité, "qu'ai-je fait de mal pour en arriver là ?" : déjà, rien , ensuite, qu'est-ce que ça changerait à l'affaire : une fois de plus, rien.

La sep est une nouvelle compagne, un nouvel élément de ta personne et de ta personnalité, une nouvelle partie de ton corps, comme un organe ou un membre supplémentaire dont il te faut désormais prendre soin, au même titre que tes autres organes ou membres ; pas plus, mais pas moins non plus. Tu vas découvrir d'ici quelques semaines, ou quelques mois, voire quelques années, quelque chose dont tu es encore loin de soupçonner l'existence : ta formidable capacité d'adaptation à une situation nouvelle, une capacité dont tu penses encore sans doute que seuls les super-héros, maître Yoda ou les moines tibétains en sont capables (super-héros, maître Yoda ou moine tibétain : en fonction de tes préférences personnelles ). N'essaye pas de lutter contre ça ; même quand tu n'auras pas ressenti la présence de cette nouvelle compagne depuis des mois voire des années, elle sera toujours là, en toi. En prenant soin d'elle, tu prendras soin de toi.

A bientôt,

Jean-Philippe.

imoune__ a écrit :Je vais maintenant démarrer un traitement, une injection sous cutanée de Plegridy tous les 14 jours

Hello again, Imoune !

Plegridy est une des versions des Interférons. Si tu ne l'as déjà fait, tu trouveras bien des informations, témoignages et échanges à leur sujet ici :
Plegridy
Interférons

Comme il s'agit d'un traitement par injection, tu vas devoir apprendre à les faire avec le matériel ad hoc.
Tu devrais donc bénéficier d'une 'éducation thérapeutique' sur la Sep en général et sur ce traitement en particulier, et te voir remettre tout le matériel nécessaire, notamment le stylo-injecteur, bien pratique. Si rien de cela n’est prévu, tu es en droit d'en faire la demande, voire de rouspéter...

Par ailleurs, tu peux t'adresser au Réseau Sep de ta région et aux associations locales dont tu trouveras les coordonnées ici :
Réseaux Sep et associations

Il est courant que les personnes qui ne connaissent pas la Sep aient du mal à comprendre ce que l'on vit : la plupart de nos symptômes restent invisibles, la fatigue qui est consubstantielle à la Sep n'est guère compréhensible et les effets du stress et de la chaleur sur nous ne le sont pas plus.
Ici, nous connaissons chacun intimement notre Sep et nous connaissons parfaitement la Sep sous tous ses aspects pour les vivre ou les avoir vécu nous-mêmes. Nous comprenons.
En outre, écrire permet souvent de faire émerger ce qui nous pèse, de le poser devant soi en même temps que de le partager pour mieux en prendre conscience et ainsi s'en libérer. N'hésite pas !

Pour ta Licence d'anglais, il s'agira d'un LEA ou d'un LLCER ?
Quels débouchés en attends-tu ?

Bien à toi.