poussée très longue malgré bolus

/!\ IMPORTANT /!\

LES SYMPTÔMES DÉCRITS DANS CE FORUM NE SONT PAS SPÉCIFIQUES A LA SEP

Il n'y a pas de symptômes spécifiques à la sclérose en plaques. Elle a exactement les mêmes symptômes que toutes les maladies neurologiques et mêmes d'autres.
C'est pour cette raison qu'elle est si difficile et si longue à diagnostiquer.

Nous vous invitons à garder une certaine méfiance sur les effets et les troubles constatés par les membres de ce forum et par analogie aux vôtres. Et conservez encore une plus grande méfiance concernant toutes les informations que vous pouvez trouvez sur internet de manière plus générale.

Les sujets de ce forum sont régulièrement lus et analysés pour éviter des inquiétudes inutiles ou des fausses joies.

/!\ IMPORTANT /!\
Règles du forum
Retrouvez ici, les discussions autour des différents traitements et leurs effets secondaires ou encore la recherche sur la maladie.
Le caractère sérieux de cette catégorie du forum est incompatible avec les posts inutiles et sans importance réelle avec le sujet.

Nous vous demandons donc de réserver vos posts sans liens sérieux ou hors sujet à d'autres parties du forum qui sont prévues à cet effet ;)

Les débordements seront corrigés après concertation inter modos, et vous serez bien sur avertis en PV.
Toute réaction à ces corrections ne seront pas admises en public, vous pourrez revenir vers nous en PV uniquement.

Merci de votre compréhension
MarieBELF
Débutant(e)
Messages : 9
Inscription : 15 juin 2018, 09:19
Contact :

poussée très longue malgré bolus

Message non lu par MarieBELF » 17 juin 2018, 15:32

Bonjour,
Nouvelle sur le forum, comme je l'evoquais dans ma présentation, je vis un cauchemar depuis 3 mois. Lésion au niveau des nerfs crâniens (cervelet), qui a beaucoup grossi entre le premier IRM et le début des corticoïdes.
Paresthésie de l'hemiface gauche, hyperacousie, acouphènes, vertiges...
Les vertiges sont passés, la paresthésie est fluctuante, certains symptômes comme la perte du gout à gauche sur la langue sont revenus à la normale. Il me reste cette hyperacousie et ces acouphènes qui sont très durs à vivre car je ne supporte pas les bruits et je souffre de maux de tête intenses.
Plus de vie sociale, la vie familiale est compliquée.
Je dois attendre fin aout pour savoir si la lésion est toujours inflammatoire et s'il s'agit bien d'une SEP comme ils le suspectent, vu que je dois accoucher fin juillet.
Ma question est donc : Certains ont ils déjà eu de grosses poussées invalidantes pendant plusieurs mois malgré des bolus (j'ai eu 5*1gr, à 2 reprises, puis 500mg*3), mais dont ils ont fini par récupérer ??
Merci par avance...........

MarieBELF
Débutant(e)
Messages : 9
Inscription : 15 juin 2018, 09:19
Contact :

Re: poussée très longue malgré bolus

Message non lu par MarieBELF » 18 juin 2018, 10:29

L'absence de réponse fait un peu peur j'avoue ^^
Je sais aussi, de ce que j'ai pu lire, que chacun a son parcours, chacun a son vécu. Ca reste difficile quand on est en plein dedans, et plein d'incertitudes, d'où ma question....
Merci si certains parviennent à me rassurer...
Bonne journée à ceux qui liront.

Barbara92
Accro
Messages : 2520
Inscription : 16 oct. 2017, 10:08
Contact :

Re: poussée très longue malgré bolus

Message non lu par Barbara92 » 18 juin 2018, 10:35

Coucou Marie,

Comme je te disais dans ton précédent post j'ai aussi connu une longue poussée et j étais perturbé de voir que c était pas courant que ce soit aussi long.

Mais ça ne présage pas de tes futurs poussées. En parlant un peu avec certaines personnes ici j'ai pu constater que chaque poussée est différente en durée et souvent en symptômes.

Bises bonne journée.

maglight
Fidèle
Messages : 431
Inscription : 05 juil. 2018, 11:12
Contact :

Re: poussée très longue malgré bolus

Message non lu par maglight » 28 août 2018, 09:49

Bonjour Marie,
je venais prendre quelques nouvelles.
J'espère que ton accouchement c'est bien passé et que ta poussée c'est enfin calmée.
Comme toi, j'ai eu aussi une longue poussée qui m'a amené à perdre quasi la vue sur un œil.
je voulais te rassurer, mêmes si la poussée est violente tes chances de récupération ne sont pas moindre.
En revanche la récupération peut être plus longue.
j'ai eu 8x 1 g de soluledrol - une fois 3g et une quinzaine de jours après encore 5g ... rien ne pouvait l'arrêter
Ils ont opté pour une plasmaphérèse au vu de l'échec en corticothérapie.
Première poussée 20 jours d'hosto, je commençais mal mon parcours de malade en apparence.

Aujourd'hui, je vais bien et ma vue est revenu à sa norme malgré son plongeant dans le noir qui a duré presque 2 mois
La récupération totale de l'œil c'est faite sur au moins 6 mois, reste juste la sensation d'une petite gêne du à la perte de fibres mais qui d'après eux ça passera d'ici 6 mois.

Voilà Marie, quelques infos qui te rassureront un peu j'espère.La violence de la première poussée n'indique rien.
En revanche le temps qui sépare les 2 premières poussées est un indicateur de pronostic pour la suite.

Repose toi et profite bien de ton bébé
Maglight

Répondre

Revenir à « Les différents symptômes »