SEP et peintre en bâtiment

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fany24
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SEP et peintre en bâtiment

Message non lu par fany24 »

Bonjour, souffrant d'une névrite ophtalmique depuis quelques temps , les neuros soupçonnent une SEP. Me reste encore la PL à faire la semaine prochaine pour avancer dans le diagnostique mais pour le moment l'IRM va dans ce sens.
Bref, je suis peintre en bâtiment et je passe 80% de mon temps perchée sur un escabeau. Je ne connais pas grand chose à cette maladie mais il me semble que les troubles de l'équilibre et les atteintes motrices sont quand même le gros des troubles.
Puis je avoir selon vous un avenir dans mon métier? Quelqu'un a t il été dans ce cas (métier où l'équilibre joue un rôle majeur) ?
Merci d'avance pour vos réponses. :D
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Aristote
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Nostromo
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Re: SEP et peintre en bâtiment

Message non lu par Nostromo »

Salut Fannie,

À supposer que ton diagnostic de sep se confirme, il est impossible de prédire la nature précise des troubles qui se manifesteront dans ton cas particulier, la sep pouvant se manifester de beaucoup de façons très différentes entre elles. Il est tout à fait envisageable que tu puisses continuer très longtemps à grimper sur un escabeau sans gêne particulière. Envisageable ne signifie pas certain.

JP.
sep récurrente-rémittente depuis 1993, diagnostiquée en 1995.
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Bashogun
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Re: SEP et peintre en bâtiment

Message non lu par Bashogun »

Bonjour fannie,

comme le dit Nostromo, la Sep se caractérise notamment par une grande variété de symptômes possibles selon les zones touchées du SNC. Si bien que l'on dit souvent sur le forum qu'il ya autant de Sep que de sépiens.

En outre, les Sep peuvent être plus ou moins vives selon chacun.

Avec cette suspicion de Sep et plus encore avec le diagnostic posé, tu vas devoir traverser la longue et difficile 'phase d'acceptation', incontournable, qui va susciter en toi bien des craintes et bien des interrogations. Il faut te garder de te laisser assaillir par les pires représentations, la Sep en est souvent très loin.

Nous sommes environ 100.000 actuellement en France, c'est autant de situations différentes.

Bien à toi.
_________________
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
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fany24
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Re: SEP et peintre en bâtiment

Message non lu par fany24 »

Merci JP pour ta réponse.
Ce que comprend à tout ça c'est que cette maladie c'est comme jouer à la roulette russe. On ne jamais ni quand ni comment elle va toucher. Moi qui deteste l'incertitude, l'aléatoire et les prise de risque non mesurée je suis servie :shock:
Mais bon j'ai comme l'impression que si le diagnostique se confirme il va falloir que j'apprenne a marcher sur un fil...
Bon. Donc je dirais que pour le moment je continue de travailler et on verra bien comment les prochaines poussées se passent..... en espérant que je ne tombe pas de mon escabeau ou échaffaudage
C'est un sacré pari quand meme
ça confirme: un vrai jeu de roulette russe!!!!

En tout cas encore merci, tu m'aides à réfléchir :wink:
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fany24
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Re: SEP et peintre en bâtiment

Message non lu par fany24 »

Merci Bashogun pour ta réponse.
Pour le moment j'en suis en effet aux craintes et questionnements mais j'ai bien compris que chaque sepien à sa SEP et c'est en fait ça qui m'angoisse. On a rien sur quoi s'accrocher. Même le diagnostique est difficile à poser.
J'ai toujours était du style à prévenir les risques en fonction des situations, et là je crois qu'il va falloir que je revois ma copie parce que sinon je vais finir enfermée dans une boite de coton :D
Une épreuve de la vie qui va m'apprendre, par la force des choses, qu'on ne peut pas tout gérer ....
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lilou06
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Re: SEP et peintre en bâtiment

Message non lu par lilou06 »

coucou fanny,
oui, le diagnostic est difficile à poser...
pour moi cela a pris 2 ans... entre la première et la deuxième poussée... pour certains c'est bien plus long. :?

Lors du diagnostic avec la chef de service de neuro à Nice, une de mes premières questions a été "quel est le pronostic?". mdr
Je n'aime pas les imprévus et j'organise et je planifie beaucoup... Ben là c'est loupé... mdr mdr

La SEP pour moi c'est des imprévus, des adaptations en permanence, pas de pronostic possible, ... et profiter un max des petits bonheurs ...
parce que demain je ne sais pas comment ce sera... :wink:

Ma fille m'a demandé plusieurs si ma maladie était grave.
Je lui demande si grave c'est que je vais en mourir ?
alors je lui dit non et que je ne mourais pas la sep mais qu'elle peut m'handicaper un peu voir beaucoup ...

bon courage à toi
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Re: SEP et peintre en bâtiment

Message non lu par Compte supprimé »

J'avais vu que la définition d'une maladie grave était une maladie mortelle.
La sep est une maladie importante.
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Nostromo
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Re: SEP et peintre en bâtiment

Message non lu par Nostromo »

Salut Fannie. Je me doute bien qu'on n'a jamais dû te la faire alors je me lance : c'est toi qui payes à boire mdr ?

L'analogie avec la roulette russe est tentante, mais pas si exacte que ça du fait que, dans un premier temps du moins (les premiers épisodes de la maladie), les symptômes ressentis pourront l'être de façon particulièrement intense, puis finir par s'estomper voire disparaître totalement. Mais surtout, la roulette russe implique un certain défaitisme (toute lutte contre la balle qui sort du canon est perdue d'avance), défaitisme que je ne recommanderais certainement pas dans le cas de la sep. Fatalisme, oui. Défaitisme, non.

Je dirais aussi que de toute façon tu sentiras bien, en fonction des symptômes qui s'installeront (ou pas), ce que tu peux encore te permettre de faire, et ce qu'il convient d'éviter pour le moment. Tu seras la mieux placée pour en juger. Dans mon cas particulier le seul symptôme (pour l'instant) qui soit installé de façon définitive est justement une ataxie / troubles de l'équilibre, c'est à dire le symptôme de la sep que tu sembles redouter le plus. Ca fait plus de vingt ans qu'il a pris ses quartiers. Un peu d'entraînement (à la manière dure : alpinisme -- je n'en faisais pour ainsi dire pas avant l'apparition du symptôme, je me suis mis à ne vraiment en faire qu'après avoir reçu le diagnostic) et aussi sans doute une bonne part de chance, m'ont permis de composer, compenser, trouver de nouveaux chemins, pour finalement vivre avec ce symptôme sans qu'il ne me pourrisse la vie. Une heure avant de te répondre hier, je taillais des arbres dans mon jardin, juché tout en haut d'un escabeau : dans ces situations mon symptôme est complètement oublié, et pourtant il est toujours détecté immédiatement lors de l'examen clinique neurologique, et sans aucun progrès par rapport à un examen neurologique d'il y a vingt ans. Va comprendre :).

Sans aller jusqu'à l'alpinisme (où la motivation est forcément très forte, puisque c'est souvent un enjeu vital que tu poses sur le tapis de jeu face à la sep : dans un tel cas tu arrives à trouver en toi des ressources insoupçonnées, car tu n'as pas d'autre choix possible), les kinés ont également des exercices spécifiquement adaptés pour développer et ainsi retrouver partiellement, voire totalement, le sens de l'équilibre. Bon, c'est moins fun, et perso j'aurais tendance à déduire de l'absence d'enjeu vital, que la chose ne peut pas être aussi efficace, mais ta présentation me laisse supposer que tu es moins tête-brûlée que je peux l'être de mon côté :).

On ne le dira jamais assez, chaque sep est différente, chaque personne est différente, si ça se trouve ce symptôme ne se manifestera jamais chez toi, si ça se trouve il se manifestera de la même façon qu'avec moi, si ça se trouve il se manifestera et ne voudra rien entendre, ou alors il reviendra encore et encore à chaque poussée (dans mon cas, je ne l'ai éprouvé que lors d'une seule poussée, ce qui a peut-être rendu la chose plus facile à domestiquer car une fois installé, il ne s'est jamais aggravé : c'est déjà ça de pris) : c'est impossible à prédire. Cette imprédictibilité n'est certainement pas une raison pour baisser les bras ; après vingt-cinq ans dans la maladie, je pense que si la force de l'esprit, ou la volonté, ou quel que soit le nom qu'on choisit de lui donner, ne peut pas forcément grand chose pour influencer l'évolution à long terme de la sep, elle peut en revanche montrer une certaine efficacité pour lutter contre tel ou tel de ses symptômes.

PS Il va falloir que tu t'habitues à l'incertitude :).

A bientôt,

Jean-Philippe.
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Re: SEP et peintre en bâtiment

Message non lu par fany24 »

Chers amis Merci.
Merci a tous pour vos réponses et votre soutient . Votre positivisme et votre expérience est un vrai soutient et m'aide enormément à reflechir.

Nostromo, tout d'abord c'est quand tu veux pour l'apéro! Je suis toujours partante, question d'habitude avec un prénom pareil mdr mdr mdr mdr !!!!
Mais plus serieusement ton message (Et bien sur ceux de tout le monde) m'a donné a réfléchir et m'a permis je pense de me positionner face à tout ça, enfin pour le moment. Ta façon de voir les choses à quelque chose de très eclairant. Une façon de voir les choses en grand et en même temps de façon tout a fait personnel...
Tu as raison, totalement, en ce qui concerne la roulette russe. C'est un terme tellement défaitiste! Je ne m'en étais pas rendu compte en l'utilisant, pas ce point . Le temps et la vie ne s'arrete pas avec la SEP, ce n'est pas une maladie mortelle, il n'y a pas de fatalité. Il y a des épreuves à surmonter. Mais n'est ce pas la vie finalement? Des épreuves, on en a tout le long de la vie, aprés on fait des choix autour de ces épreuves. Ou bien on les apprivoise, on fait avec et on s'adapte, ou bien on laisse les épreuves prendre le dessus, on fini par se laisser tétanisé par la peur et le défaitisme. C'est une analyse un peu simpliste je te l'accorde mais au final il me semble que c'est un peu ça.
Il y a un an et demi j'ai fait un burn out alors que j'étais aide soignante. J'ai enormément donné pour ce métier que j'adorais (que j'aime toujours malgrès tout) et j'ai failli y laisser une bonne partie de mes plumes!!! Prise dans le tourbillon de mes tourmants, je n'ai pas vu venir le truc... Mais lorsque le médecin m'a dit qu'il fallait que je fasse un autre travail je n'ai pas dit que je ne pouvais pas, que je savais pas quoi faire. J'ai dit OK, on va chercher autre chose. Je ne peux plus etre aide soignante mais je ne suis pas au bout de ma vie!! A 40 ans je peux, si je m'en donne la peine, faire autre chose. J'ai ouvert mon esprit le plus possible, je ne me suis donnée aucune limite et j'ai cherché. C'est comme ça que je suis devenue peintre un an plus tard et que je crois en ce que je fais. Je me suis battue pour!
Je pense en général qu'il n'y a pas de fatalité. Il y a des épreuves ça c'est sur, plus ou moins facile a accepter et a apprivoiser c'est certain. Mais nous sommes maitre (toute mesure prise bien entendu) de notre destin au final et de notre vie si on arrive à faire de nos épreuves une force.
C'est un peu ça que j'ai ressenti en lisant tes messages. Tu as fais une force de tes épreuves et je trouve ça admirable.

Je me sens beaucoup plus sereine maintenant.

J'accepte de lâcher prise d'une certaine façon. J'accepte de ne pas maitriser et de ne pas tout comprendre. J'accepte la possibilité d'un diagnostique à la PL ou dans 5 ans ou jamais. Mais j'accepte aussi de faire une place à la maladie dans un coin de ma tête quoi qu'il en soit pour l'apprivoiser et apprendre a vivre avec. J'accepte d'avoir une poussée demain ou dans un an ou 10 ou jamais et de m'adapter à chaque situation.
Je me promet de ne pas "attendre" dans l'angoisse qu'une poussée arrive car de toute façon si elle doit arrivée, elle arrivera.
Je me promet de continuer à faire ce que j'aime et ce que je veux tant que j'en ai la possibilité.
Je me promet de me servir de cette maladie pour me motiver a faire ce que je remettais toujours à demain car demain n'est pas certain: arreter la clope, me remettre à courrir, me mettre à la méditation (envie d'essayer :D ) et j'en passe
Je me promet aussi d'apprendre à prendre soin de moi, et de me reposer si j'en ai besoin même si cela implique un arrêt de travail (je deteste ça pouahhh :lol: )

Tout ceci parait bien solennel!! Une vrai profession de fois mdr . Mais ça fait du bien de l'écrire même si j'ai bien conscience que ce ne sont que des mots; que bien évidement ce n'est pas si simple.
ça donne du courage et de la motivation . Et pour le moment c'est ce dont j'ai besoin.

Merci.
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Re: SEP et peintre en bâtiment

Message non lu par Nostromo »

fany24 a écrit :Nostromo, tout d'abord c'est quand tu veux pour l'apéro! Je suis toujours partante, question d'habitude avec un prénom pareil
Haha, j'ai regardé où c'était le Jardin Saint-Lazare, ce n'est pas précisément la porte à côté de chez moi. Mais dès demain matin , promis, je lève mon verre à ta santé, j'ai prévu d'aller dans le vignoble de Lavaux pour acheter des, heu, quelques caisses de produits locaux. Saint-Saphorin, Epesses, Dézaley, que ces noms sont doux à mes oreilles... comme à ma gorge.

Pour le reste, comme tu dis c'est pas si simple. Et je dirais surtout, pas si vite. Ne me comprends pas de travers : je souscris à presque chacun de tes propos, et je pense qu'à peu près tout le monde sur ce forum, aussi. Mais dans ton cas, c'est surtout une question de timing, il y a comme un anachronisme : enfin voyons, tu n'es même pas encore diagnostiquée... laisse donc le temps au temps ! Le processus d'acceptation ne se fait pas en un claquement de doigts, il n'est pas si simple, il nécessite une réflexion en profondeur. J'y aurai passé en ce qui me concerne pas loin de deux ans à la suite du diagnostic, mais je reconnais que pour le coup, j'ai bien pris mon temps. Et même si je pense que tu as, comme on dit, de bonnes bases, notamment parce que, par exemple, ton diagnostic survien(drai)t à une période de ta vie où tu es beaucoup plus mûre que je l'étais quand on m'a diagnostiqué (27 ans) ; même si je pense aussi que ton attitude est la meilleure qu'on puisse avoir... bah il est encore un peu tôt pour ça, le temps n'est pas encore venu.

Quand je dis "presque" chacun de tes propos, c'est parce que je ne suis pas vraiment d'accord avec toi quand tu dis qu'il n'y a pas de fatalité ; et non, je ne joue pas sur les mots. Il ne faut pas être défaitiste, jamais, mais la sep aura toujours le dernier mot. Si j'arrive aujourd'hui à grimper sur un escabeau sans y penser, c'est certes parce que j'ai refusé de me laisser abattre, mais je n'oublie jamais que c'est aussi et surtout parce que Madame (je parle de la sep :), je dis volontiers d'elle que c'est ma maîtresse, le poste d'épouse étant déjà pris) a bien voulu qu'il en soit ainsi. Il y a d'autres patients, beaucoup d'autres patients, avec lesquels elle se montre nettement moins tolérante, et même si dans l'ensemble, à la suite du diagnostic, j'avais très rapidement réorienté mon existence dans une direction très favorable a priori à ce qui se racontait sur la meilleure façon de gérer la chose, beaucoup d'autres patients auront suivi le même chemin, et beaucoup plus loin que moi pour certains, et n'auront pas eu autant de chance. Il faut donc absolument savoir rester humble, notamment parce que la chance est un facteur essentiel dans la sep... et un facteur qui nous échappe. Alors oui, ta volonté pourra, dans tel ou tel cas, arriver à dompter tel ou tel symptôme, mais comme je te le disais, je ne pense pas que cette volonté pèse bien lourd dans l'évolution à long terme de la maladie (cette évolution pouvant à l'occasion être nulle ou insignifiante, mais ce n'est pas le cas le plus fréquent). Ne crois donc jamais quelqu'un qui te laisserait miroiter une telle perspective, ce qui doit arriver, arrivera ; la raison principale pour ne jamais désespérer est que personne, ni toi, ni le meilleur des neurologues (je pèse mes mots :) ), ni un quelconque gourou, n'en a la moindre idée, de "ce qui doit arriver". Tu n'as en fait guère d'autre choix qu'être fataliste... mais donc, jamais défaitiste.

Je te laisse infuser tout ça :).

A bientôt,

Jean-Philippe.
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Re: SEP et peintre en bâtiment

Message non lu par fany24 »

cher Jean Philippe,

tout d'abord tu as parfaitement raison, j'ai toujours eu cette facheuse tendance d'aller plus vite que la musique. mdr
C'est une sorte de moyen de défense en fait. Comme je le disais précédement je suis du genre à tout prévoir. J'ai un esprit qui a tendance à tourné à deux cent à l'heure et je n'ai aucun moyen de le freiner. Alors plutôt que d'essayer de freiner mes réflexions je les dirige de façon à ce que ça me soit utile. Quelque part je me fais des sortes de scenarios en fonction d'un probleme donné ou meme potentiel. Une sorte d'anticipation statistique avec plusieurs point de vus, plusieurs possibilité, plusieurs scenarios..... Et dans tous ces scenarios d'avenir en fonction d'un soucis il y a des choses que j'ai du mal à avaler et c'est la dessus que je travail.
Quand on m'a dit que j'avais peut etre une SEP, j'ai bien tout entendu. J'ai entendu la SEP mais aussi le peut etre. Mais il s'avère que j'ai plus de mal avec le fait de l'avoir que de ne pas l'avoir et là c'est totalement binaire.Les deux sénarios sont possibles, l'un que j'accepte facilement, l'autre pas. Alors plutot que d'attendre, chose que je ne sais pas faire, je travaille sur l'acceptation de cette maladie même si le diagnostique ne m'appartiens pas. Alors c'est sur que vu comme ça c'est très bizarre, voir flippant! riree Mais toutes ces reflexions par anticipation m'appaisent. Et attention, malgres le coté tordu de tout ça je ne confonds pas mes reflexion et la réalité. C'est à dire que meme si je travaille sur l'acceptation de la SEP, j'ai bien conscience qu'au jour d'aujourd'hui je ne suis pas diagnostiquée et que je ne suis peut etre pas malade (meme si les derniers résultat ne vont pas vraiment dans ce sens).
Au final, dans tout ça, dans mes réflexions et mon cheminement, le plus important ceux ne sont ni les faits ni la réalité bien que toutes mes reflexions soient basée sur un fait solide quand même (je ne suis pas hypocondriaque), le plus important ceux sont les ressentis, afin d'avoir l'esprit le plus libre possible..... En gros je ne cherche pas à vivre avec des certitudes et des vérités, je cherche juste à vivre avec mes doutes.
Bon sang qu'est ce que c'est difficile de mettre des mots sur tout ça!!!

Pour ce qui est de la "fatalité" et bien je voulais dire surtout que ce n'était pas mortel. Mon mot était en effet mal choisi. J'ai semble t il plus de mal que toi pour choisir les bons mots (et la bonne orthographe!) :D . Je ne pense pas que l'on puisse maitriser une poussée ou combattre réellement les symptomes même si je reste persuader qu'on a plus de chance de s'en remettre si l'on se bat. J'ai bien dit plus de chance, sans certitude de récupérer quoique ce soit. Je pense qu'il n'y a pas de fatalité dans le sens ou l'humain a des ressources insoupsonné, non pas pour réparer ce qui n'est pas réparable mais pour detourner, vivre avec et autrement. Je pense que tans qu'il y a de la vie, il y a de l'espoir.
J'ai travaillé avec une personne tétraplégique à cause d'un trauma cranien et aggravation du à l'epilepsie. Il aurait pu etre au fond de son lit mais il voulait sortir tous les jours pour aller boire un café, reluquer les filles et faire des blagues à deux balles. Je ne dit pas qu'il était heureux de sa vie. C'était avant tout ça un homme très actif, et depuis il a du faire le deuil de toute sa vie. Je veux dire qu'il avait besoin de quelqu'un pour tous les actes de la vie quotidienne, un peu comme dans le film avec Omar Si (zut, je me souviens plus du titre) mais en bien moins riche... Bref, cet homme qui a vu sa vie et ses capacités physiques disparaitre, et ses capacités intellectuelles diminuées, aurait pu vouloir mourir ou en tout cas il aurait pu se laisser mourrir. Mais non, c'est là que je sais que l'humain a des ressources insoupsonné pour ce qui est de la survie, en tout cas certaines personnes. Apres bien sur un long cheminement, cet homme a choisi de faire avec ses handicapes et même de garder une place pour l'impossible. Il a fait ce qu'il a pu pour dégotter toutes les aides possibles pour avoir un soignant a domicil, une maison adaptée, un vehicule adapté, un fauteuil electrique, et des séance de kiné 3 fois par semaine pour entretenir les muscles et pour faire des exercices de verticalisation.
J'ai travaillé deux ans avec cet homme. on est allé faire des concerts, voir des courses de voitures, et même si pour lui c'était un drame de ne pas pouvoir danser ni conduire il n'arretait pas de dire "ça pourrait etre tellement pire! je pourrais etre intubé à l'hopital, ou mort." Selon lui, on peu faire plein de choses si on s'en donne les moyens. Pas les meme choses qu'avant, mais c'est pas pour autant qu'elles n'ont pas de valeur. Tout est dans la tête, en tout cas beaucoup de choses se passe là dedans! Comme je le disais j'ai travaillé deux ans avec lui. Quand je suis arrivée, il ne tenais pas debout, quand je suis partis il tenais quelques seconde tout seul sans aide. Et qu'est ce qu'il etait heureux!!!! Il ne remarchera sans doute jamais et il le savait MAIS il y avait quand même cet infime espoir ...
Comprends tu mieux ce que je voulais dire? Je pense que les deux seules choses qui sont capable d'etre plus fort que nous ce sont la mort et le désespoir.
Mais bon, tu parles à une éternelle optimiste qui s'accroche à tout pour voir la vie en rose mdr mdr mdr .

En 20 ans de carrière dans le médical, j'ai eu l'occasion de voir et de vivre beaucoup de chose. J'ai vu beaucoup de malades, l'évolution de divers maladies et la gestion de chaque malade de ces maladies (pas la SEP malheureusement). Je pense avoir pour le coup l'esprit bien encré dans la réalité. J'ai pu me rendre compte de la puissance de l'esprit. Pas sur les symptômes d'une maladie, mais la façon dont on la vie, dans le meilleur comme le pire des cas. Je suis assez encrée dans la réalité pour savoir que l'esprit ne guerrit pas mais qu'il permet de mieux vivre et c'est une énorme différence. Du coup je ne me fais pas de soucis en ce qui concerne les gourous et autres farfelus qui prétendent guerrir tous les maux !! mdr
C'est donc au vu de tout ceci que j'admet n'avoir d'autre choix qu'être .... réaliste .... mais jamais défaitiste !!! riree

(milles excuses pour les fautes mais je ne vois plus rien, trop mal au crane :lol: )
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Re: SEP et peintre en bâtiment

Message non lu par Nostromo »

Salut Fannie,

En fait je ne cherchais pas à argumenter, mais à te mettre sur tes gardes : l'acceptation est ce qu'on pourrait appeler le stade ultime, et celui à atteindre, au bout d'un processus dont on ne maîtrise tellement pas tous les éléments qu'il faut que tu t'attendes à les voir apparaître, chacun d'entre eux, tour à tour. Les phases classiques qu'on peut être amené à rencontrer auparavant, elles pourront paraître très "bateau" à certains :), sont souvent définies ainsi (avec des variations, hein) :

d'abord le choc ("hein quoi ???"),
puis le déni ("c'est pas si grave", "si ça se trouve le diagnostic n'est pas si certain que ça, ils ont tellement galéré avant d'y arriver..."),
puis la colère ("connards de médecins", "connards d'employeurs", etc.),
puis la négociation ("si je suis à la lettre le régime du professeur Machin, peut-être que je vais réussir à contrôler la maladie ?")
puis la dépression ("je suis foutu, je vais crever, chienne de vie"),
puis enfin l'acceptation.

C'est en tout cas ce qui se raconte le plus souvent. Dans mon cas, j'avais effectivement vécu chacune de ces phases qui précèdent l'acceptation, mais sans frontière nettement définie, certaines pouvaient se chevaucher, par exemple je passais tour à tour de la colère à la négociation, puis retour à la colère, etc. La colère avait d'ailleurs été mon dernier stade avant l'acceptation.

J'entends bien tes arguments, je pense toujours et plus que jamais qu'ils représentent effectivement le but à atteindre, mais je nourris simplement la crainte qu'une acceptation trop rapide et volontaire ne te fasse complètement zapper ce processus. Or je pense qu'il finira tôt ou tard par pointer le bout de son nez, qu'il est rigoureusement incontournable, tout autant que je suis persuadé que son apparition et son déroulement échappent au contrôle conscient de chacun, et gare à ce moment-là à la surprise.

Si j'en reviens à ce que j'avais vécu, je n'avais pas eu de sensation perceptible de choc ni de déni ni de quoi que ce soit de ce genre immédiatement après le diagnostic, car tout comme toi (il semble que nous ayons quelques points communs) je suis également un éternel optimiste, très rationnel et qui aime anticiper les choses. A propos de cette période, je parlerais plus volontiers, avec le recul, d'une sorte d'état de sidération, ou dans le meilleur des cas, d'apnée qui, pendant les six premiers mois qui avaient suivi le diagnostic, m'avait transformé en zombi-robot qui pratiquait la fuite en avant dans le boulot, sans trace apparente d'émotion liée à la maladie. "La poussée qui m'a valu le diagnostic était violente mais elle s'est totalement résorbée, donc la vie est belle et elle continue comme avant, et il sera bien temps de voir la poussée suivante, mais je ne vais pas m'arrêter de vivre pour autant". Si tu m'avais demandé à ce moment précis de mon existence comment j'allais, je t'aurais répondu un truc du genre "bin ça va très bien, figure-toi !", et j'aurais été sincère. Complètement à côté de la plaque, mais complètement sincère aussi. Est-il utile de préciser que j'étais persuadé d'avoir accepté la maladie à ce moment-là ;) ? Tout ceci est tout de même bien, à la réflexion, assimilable à un état de choc... A l'opposé, la personne tétraplégique dont tu parles dans ton message avait réellement, elle, complètement atteint ce stade de l'acceptation. Et je suis tout à fait d'accord avec toi sur l'influence énorme de la volonté sur un état stabilisé.

Toujours avec le recul, je dirais que l'acceptation est donc le résultat d'un processus qui échappe très largement à ta conscience, tout au mieux peux-tu avoir conscience sur le moment de ta colère, ou de ton déni, ou de ta négociation, etc., mais sans que cette conscience puisse y changer grand chose. Je pourrais aussi dire que n'étant pas le résultat d'un travail conscient, il ne sert à rien d'essayer consciemment d'accélérer les étapes, il n'y a pas grand chose d'autre à faire que laisser le temps au temps.

Pour m'intéresser maintenant à ton cas particulier, tu peux effectivement désormais considérer ton diagnostic comme certain, le truc qui consiste à t'annoncer "à 90% c'est ça mais on se revoit dans x semaines ou x mois, une fois qu'on aura tous les résultats, sait-on jamais" est une vieille ficelle de neurologue pour te permettre de commencer le travail de ton côté et rendre ainsi plus efficace (du point de vue du neuro) ton rendez-vous suivant, où il y a de fortes chances qu'il te parlera des différents traitements et voudra même en initier un dès le lendemain de cette consultation. Je te suggère donc de t'intéresser dès maintenant à la question. Je suis de très mauvais conseil sur le sujet, car je n'en prends pas.

Quant aux réflexions par anticipation... Je m'en étais également fait une spécialité, notamment quand j'étais gamin, où je jouais aux échecs en club. "Alors si je joue le fou, le gars en face pourra essayer ça, ou ça, ou ça ; s'il essaye ça je fais ça, s'il joue ça il se prendra ça dans la figure, etc. Maintenant si je joue le cavalier..." Les réflexions par anticipation sont très efficaces sur les évènements prévisibles. La prévisibilité n'est pas la propriété remarquable de la sep qui soit citée le plus fréquemment :). Je te laisse sur une dernière réflexion, en rapport : n'est-ce pas toi qui parlais de "lâcher prise" ? Qu'est-ce que "lâcher prise", sinon arrêter d'essayer de tout prévoir ?

PS désolé pour le "Jardin Saint Lazare", j'ai mon correcteur orthographique qui n'a pas voulu entendre parler de Lardin !

Je t'embrasse,

Jean-Philippe.
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Message non lu par lilou06 »

Ben perso je mélange les étapes... mdr mdr

Le choc mode zombie-robot (c'est tellement ça) et le déni (facile quand les poussées sont espacées) sont passés.

La dépression, j'ai eu une période pas jolie jolie, mais là c'est plus des coups de blues de temps à autre.

Mais après je garde la colère (parfois c'est de la rage, pas contre quelqu'un mais contre le système que je ne trouve pas assez solidaire avec les plus fragiles :twisted: ).
Je garde aussi la négociation (j'essaie de trouver le moins mauvais pour mon corps et pour mon esprit).

et enfin j'essaie d'avoir la meilleure colocation possible avec ELLE ... (ma colocataire depuis 2006 :wink: ).

Très intéressant ce parcours étape par étape. Cela permet de bien visualiser mdr
Merci Nostromo :wink:
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fany24
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Message non lu par fany24 »

Bonjour à tous,
Voilà un bon moment que je ne suis pas venue sur le forum, j'avais besoin de prendre du recul... Et du coup je n'avais pas vu ton message Jean-Philippe.

Et encore une fois tu as tout a fait raison.

Je ne peux pas du tout accélérer le processus d'acceptation. Je n'en suis pas du tout à l'acceptation, c'est juste du déni! Et je me le suis pris dans la figure au moment de mon RDV Neuro du 30 Juillet. En effet tout c'est passé comme tu l'avais prédis. Au final la ponction lombaire n'ai pas bonne. Même s'il n'y a pas le facteur temps pour confirmer complètement la sep, il y a assez d'éléments pour un traitement de première intention. Du coup le Neuro m'a énoncer tout un tas de traitement (6) avec le mode de prise et leur effets secondaires, et avec ça un petit "Vous choisissez quoi?" ....... Heu, ben rien du tout! Attendez, pas si vite! ....
Bref, c'est là que je me suis rendu compte que j'étais dans le déni ... et que j'y suis encore. Ma NORB s'est presque completement rétablie, et ce qui me reste ne me gène que très peu. J'ai repris le boulot. Je dirais que tout va bien, tout est... parfaitement normal !!! Ma position actuelle est de me renseigner un max sur les traitements, mais je souhaite attendre les IRM en septembre ou octobre pour savoir s'il y a une évolution. Donc je regarde encore les choses de loin, un peu comme si ce n'était pas pour moi.
Pour le moment la maladie ne me fais rien de visible et je ne souhaite pas prendre de traitement qui risque de me rendre malade, et surtout de me rappeler tous les jours qu'au final je suis "vraiment" malade. Je souhaite avoir encore la sensation d'être libre de tout ça même si c'est reculer pour mieux sauter.
Pour le moment je dois admettre donc que mon choix de ne pas prendre de traitement n'est pas un choix rationnel, mais un mouvement de recul parce que j'ai peur et que je ne me sens pas la force d'assumer quotidiennement cette maladie. Mais je ne suis pas un extraterrestre. Qui accepte facilement un truc pareil??? Dans les mois a venir j'évoluerais. Je me suis donnée jusqu'aux IRM afin d'avoir une date butoir car pour le moment on en sait pas assez sur le type de SEP que j'ai. Enfin je me dis en tout cas que je me laisse un peu de temps pour digérer tout ça .
Nostromo a écrit : Si j'en reviens à ce que j'avais vécu, je n'avais pas eu de sensation perceptible de choc ni de déni ni de quoi que ce soit de ce genre immédiatement après le diagnostic, car tout comme toi (il semble que nous ayons quelques points communs) je suis également un éternel optimiste, très rationnel et qui aime anticiper les choses. A propos de cette période, je parlerais plus volontiers, avec le recul, d'une sorte d'état de sidération, ou dans le meilleur des cas, d'apnée qui, pendant les six premiers mois qui avaient suivi le diagnostic, m'avait transformé en zombi-robot qui pratiquait la fuite en avant dans le boulot, sans trace apparente d'émotion liée à la maladie. "La poussée qui m'a valu le diagnostic était violente mais elle s'est totalement résorbée, donc la vie est belle et elle continue comme avant, et il sera bien temps de voir la poussée suivante, mais je ne vais pas m'arrêter de vivre pour autant". Si tu m'avais demandé à ce moment précis de mon existence comment j'allais, je t'aurais répondu un truc du genre "bin ça va très bien, figure-toi !", et j'aurais été sincère. Complètement à côté de la plaque, mais complètement sincère aussi. Est-il utile de préciser que j'étais persuadé d'avoir accepté la maladie à ce moment-là ;) ? Tout ceci est tout de même bien, à la réflexion, assimilable à un état de choc...
Jean Philippe, homme sage, j'en suis en effet encore a ce point ... La fuite en avant, l'état de choc.

Il n'y a qu'hier au final, que j'ai fondu en larme dans les bras de mon mari en lui disant "J'ai une Sclérose en plaque .... Qu'est ce que je vais devenir? Pourquoi moi? ça va nous amener où? .... Qu'est ce que je dois faire? ......... J'AI PEUR.
Le pauvre, il n'en sait pas plus que moi, mais il m'a répondu qu'il serait là de toute façon et que je ne serais pas toute seule. Et ça m'a fait du bien.
Nostromo a écrit :Quant aux réflexions par anticipation... Je m'en étais également fait une spécialité, notamment quand j'étais gamin, où je jouais aux échecs en club. "Alors si je joue le fou, le gars en face pourra essayer ça, ou ça, ou ça ; s'il essaye ça je fais ça, s'il joue ça il se prendra ça dans la figure, etc. Maintenant si je joue le cavalier..." Les réflexions par anticipation sont très efficaces sur les évènements prévisibles. La prévisibilité n'est pas la propriété remarquable de la sep qui soit citée le plus fréquemment :). Je te laisse sur une dernière réflexion, en rapport : n'est-ce pas toi qui parlais de "lâcher prise" ? Qu'est-ce que "lâcher prise", sinon arrêter d'essayer de tout prévoir ?
Tu as raison encore une fois Jean Philippe avec cette analyse ... J'ai confondu bien malgré moi le lâcher prise et le déni. Fermer les yeux n'est pas du lâcher prise. Mais suis je prête à lâcher prise? Sans doute pas encore ... tout cela est bien trop "jeune" pour moi. Mon cerveau cherche à tout pris à rationaliser l'irrationnel , je cherche mon chemin parmi les statistiques et les pourcentages pour faire un choix rationnel de traitement pour me donner le plus de chance possible au moment où je déciderais (si je décide) de prendre un traitement.
Et tout ça me met en colère... une énorme colère!!!! Après moi et mon indécision, après le corps médical qui me laisse à mes choix comme si j'avais à choisir entre doliprane et dafalgan, après le fait que ce soit cette put*** de maladie tellement aléatoire qui me tombe sur le dos!
Ma mère à une leucémie chronique. Si elle prends son traitement elle vie, si elle ne le prends pas elle meurt. C'est pile ou face. Je n'envie pas sa situation, bien au contraire, mais là je dirais que je choix est vite fait. Pour nous c'est quoi le choix? Si je prends un traitement, peut être que j'aurais un répit? Et encore si le traitement fonctionne sur moi et que je ne suis pas trop malade en le prenant. Franchement, c'est quoi ce choix de mer**!!!! Et ça me fou la trouille de ne pas pouvoir m'accrocher à la seule chose qui m'a toujours aider quand j'avais peur ... ma rationalité, mes calcul ... Et là je ne peu pas fuir.
Et ça c'est sans parler des conséquences de la maladie et des traitements sur mon boulot qui lui me demande un état physique optimal. Je me suis battu bec et ongle pour ce boulot et ça ne fait que quelques mois que j'exerce, et il faut que je fasse une place dans mon cerveau pour envisager une potentielle reconversion? ENCORE?
Pour le lâcher prise (et l'acceptation) j'ai encore un long, long chemin .... et je suis déjà épuisée :D

En tout cas merci à vous tous de partager vos expériences, vos ressentis, vos avis. Vous êtes d'un soutiens précieux. ange3

Fannie
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Re: SEP et peintre en bâtiment

Message non lu par Nostromo »

Salut Fannie,

Il est très difficile de te répondre, tu es pleine de colère. Ca passera, mais il faut juste lui laisser le temps de passer. Apprends à apprivoiser le temps :).

Je ne me rappelle plus (mais l'avais-tu dit ?) si tu avais fait au moins deux épisodes distincts de sep, ou si celui-ci (névrite optique) était le tout premier et encore le seul à ce jour ? Parce que si c'est le cas (un seul épisode), et bien que trouvant les traitements de fond tout à fait superflus dans mon cas, il me semble que cela pourrait valoir le coup, dans ton cas, d'initier un traitement sans trop tarder. Les études sont encore rares et vagues sur le sujet, mais il y en a en particulier eu une à propos du Betaseron, il me semble, qui montrait une efficacité non négligeable à dix ans.

A bientôt,

Jean-Philippe.
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Re: SEP et peintre en bâtiment

Message non lu par fany24 »

Salut tout le monde,
Et bien finalement je vais devoir changer de métier, après seulement 2 ans dans la peinture.
Ca ne sera pas une poussée invalidante qui aura eu raison de moi, mais la fatigue et la fragilité générale engendrées par la SEP ou le traitement ou les deux.
J'ai pas trop le moral à vrai dire. Je ne travaille pas depuis deux mois (fin de contrat). Et je me suis déglinguée le coude gauche, tendinite a priori, qui a commencé juste à la fin de mon contrat et qui ne s'arrange pas depuis malgres le repos, ça aurait même tendance à me faire plus mal. Pffff. Bref ça va être compliquer de trouver un emploi dans un job ou pour etre accepté en temps de femme, il faut etre quasi plus performant qu'un homme. Plus ponctuel, plus assidue, plus courageuse, plus perfectionniste.... bref je vois pas comment faire tout ça tout en me "ménageant ". C'est pas compatible.
Donc du coup je vais me diriger vers autre chose.... mais je suis fatiguée.
Comme je le disais dans un autre poste mon neuro n'est pas du tout à l'écoute de mes difficultés, en dehors des poussées rien ne l'intéresse, et mon médecin traitant et a 6 mois de la retraite.
Je me sens seule....
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Re: SEP et peintre en bâtiment

Message non lu par Nostromo »

Heyyyy Fannie, ça fait plaisir de te retrouver ici !
fany24 a écrit :Ca ne sera pas une poussée invalidante qui aura eu raison de moi, mais la fatigue et la fragilité générale engendrées par la SEP ou le traitement ou les deux.
Hmmm, pour ce que j'en sais une névrite optique seule n'engendre pas particulièrement de fatigue chronique. Tu as eu d'autres épisodes de sep, on ne dirait pas ? Tu sembles prendre un traitement, lequel ? J'ai posté un truc récemment sur la névrite optique, je t'invite à lire ce que ça en dit, ici.

A priori je dirais que ton déglingage de coude gauche n'a rien à voir avec la sep, à moins que tu n'aies eu un épisode de sep qui t'ait forcé à compenser une faiblesse musculaire, ce qui ne semble pas être le cas. Tu es gauchère, au fait ?

Ton neuro fait son travail en étant à l'écoute de tes poussées. S'il n'entend rien :) c'est une trèèès bonne chose, crois-moi sur parole.

Il te faut donc en fait se concentrer sur ta fatigue, sur ce qui la provoque, sur ce qui pourrait te permettre de la vaincre. De quel genre de fatigue s'agit-il, plutôt physique, plutôt cognitive, les deux ? Un manque de sommeil ou pas ?

J'en demande beaucoup, hein :).

A tout bientôt le plaisir de te lire,

Jean-Philippe.
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Re: SEP et peintre en bâtiment

Message non lu par fany24 »

Bonjour Jean Philippe,

Quel plaisir de te lire!!! C'est tellement agréable de voir que tu es toujours là pour discuter quand ça ne va pas , toi et d'autre d'ailleur! Merci.

Alors, résumons la situation. Apparemment selon l'IRM que j'ai eu il y a plus d'un an, j'ai eu des poussées avant la névrite mais passées inaperçu, on pense que le burn out est peut etre lié à une poussée. Mais je pense que mes soucis viennent plutôt du traitement.
Je suis sous traitement depuis 2 ans, Aubagio. Les choses se sont dégradée petit à petit. J'ai l'impression que le traitement me bouffe mon énergie et mon moral. Je me sens fragilisée. Alors au début je me suis dit qu'il fallait que j'arrete de psychoter et que je me secoue. Et je n'ai fait qu'empirer les choses. En discutant avec mon mari pour savoir ce qu'il en pensait , il m'a dit qu'il trouvait que depuis que j'ai le traitement, je m'enfonce de plus en plus dans la fatigue, les douleurs et la déprime. On a alors regarder ensemble les effets secondaire fréquent du traitement et il y a douleur abdo (ah oui je dois passer une echo dans deux semaines), inflammation des tendons, douleurs musculaires et articulaires, asthénie, anxiété.
Pour dire les choses simplement, j'ai l'impression d'être en "surcharge" en permanence.
C'est a dire que dés que je fais un effort physique mesuré ( une journée de travail tranquille, du menage un peu soutenu sans pour autant retourner la maison, une petite ballade tranquille ...), je fatigue plus que de raison . Je ne vais pas le sentir de suite mais dès que je relâche la tension, là j'ai plus de forces, plus de jambes et je me suis dejà endormi à table plusieurs fois, ou j'ai du aller me coucher à 19h sans manger parce que je tombais de sommeil. Si l'effort est plus soutenu (Ponçage au boulot, journée à marcher lors d'un festival, une expo, j'ai d'ailleurs renoncé au rando) là, les douleurs s'invitent. je ne peu pas faire un truc qui me demande un peu de force dans que ça me brûle rapidement dans les muscles, et si je marche "un peu trop longtemps" même tranquillement et avec des pauses, j'ai des douleurs aux épaules d'abord et ensuite mes jambes me font mal. Je tiens a dire que même mes enfants qui de 12 et 15 ans qui passent leur vie devant les ordis sont plus solides et plus endurant que moi.
Pour ce qui est de la fatigue cognitive c'est pareil. Faire un repas entre ami c'est bien mais au bout d'un moment je dois m'éloigner parce que je ne comprend plus rien, tout s'embrouille. Bien sur cela depend aussi de la journée que j'ai eu , plus j'accumule de fatigue physique plus la fatigue intellectuelle se fera sentir rapidement. Et cette fatigue cognitive s'est accentuée depuis septembre ou j'ai eu un épisode très dure ou j'étais tellement perdue que je me suis trompée de route pour aller au boulot le matin. A un embranchement je ne me rappeler plus si je devais tourner à gauche ou a droite et je me suis trompée... J'ai fais des trucs sans me rappeler les avoir fait, aucun souvenir, pas de "ha oui c'est vrai!" non rien du tout. J'ai oublié des discussion complètes .... Je captais rien, il fallais que je note tout pour ne pas oublier de truc au boulot. C'est allé crescendo jusqu'à ce que j'en vomisse tellement c'était le brouillard. Et puis c'est passé sans que je ne fasse rien de plus que lutter pour garder la tête hors de l'eau, pour que personne au boulot ne voit rien de plus qu'un coup de mou . ça a duré 5 semaines (j'ai eu la présence d'esprit de noter sur le calendrier le jour où j'ai senti que quelque chose ne tournais pas rond). 5 semaines de brouillard, J'ai mis un bon mois derriere à récuperer de la fatigue que ça avait engendré (en dormant plus de 10 heures par nuits). Et depuis je suis plus sensible point de vue cognitif.
Cette crise bizarre n'est expliquée par personne, ni medecin, ni neuro. Elle m'a fait peur (apres coup parce que pendant j'avais même pas la force intellectuelle d'avoir peur, je voulais juste que ça passe) et à ma famille aussi.

Depuis j'ai l'impression que les choses m'échappent. Un peu comme si, jusque l'a je me crispais apres un bouquet de ballon gonflé à l'hellium. J'ai la sensation d'avoir vu s'echappé des ballons les un apres les autres en me disant que si j'essaie de les rattraper, je lache forcement les autres, alors je les regarde partir, crisper sur ceux qui me restent et en les sentant glisser doucement sous mes doigts.
Et depuis cette crise, les ballons sont partis et je saute comme une dingue pour essayer de les recuperer.

Alors je me noie peut etre dans un verre d'eau, mais je me noye un peu quand même. Je n'arrive pas rationnaliser. Je pars dans tous les sens et ne me raccroche a rien.

A l'heure actuel, je suis poussée à agir. Le fait que je ne puisse pas travailler dans mon job sans m'épuiser me pousse à faire un dossier RQTH, et a chercher une nouvelle reconversion moins physique. J'ai aussi une echo abdo à faire en Mars a cause de douleurs abdo, et un IRM de controle demain parce que le Neuro trouve quand même bizarre que je ne sente pas la douleur des piqûres d'aiguille sur les mains et les bras (ha oui j'avais oublié ça). Et j'ai la trouille. De tout.

...... Je vais prendre RDV chez un psy je crois. Sais tu si les consultations psy sont prises en charge par l'ALD si elle est demandé par le medecin traitant?
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Re: SEP et peintre en bâtiment

Message non lu par Bashogun »

Bien le bonjour chère Fany, je suis ravi de te lire !

j'ai relu tes posts depuis 2018. Visiblement, il y a depuis à la fois une fatigue accrue et et dégradation cognitive.
Si je pense que la fatigue n'est pas nécessairement le signe d'une poussée mais bien plutôt l'effet de l'activité incessante de la Sep et de la lutte contre ses effets, tes troubles cognitifs me semblent pouvoir être un effet d'une possible poussée.
Je trouve très juste ton image des ballons - qui m'a beaucoup parlé pour mes propres troubles cognitifs. Et comme toi, l'activité physique met encore plus en vrac mes capacités cognitives, et pas qu'un peu ! Je l'ai vécu tous ces derniers jours...
Il est possible aussi, comme tu le suggères, qu'Aubagio contribue à développer une anxiété et rende d'autant plus difficile de dépasser la phase d'acceptation, elle-même source d'anxiété - et tout cela de renforcer fatigue et autres troubles.
Comme tu as rendez-vous bientôt avec ton neuro, il sra utile d'aborder toutes ce questions y compris celle du traitement. Il existe d'autres traitements de première intention, comme la Copaxone, par exemple, qui présente souvent moins d'effets secondaires. Avec ce que tu décris, peut-être un traitement de seconde intention est-il envisageable. A voir avec ton neuro.
Enfin, reste ce qui me paraît être le nœud principal : le deuil de ton métier, d'autant plus douloureux quand il s'agit d'un choix de vie. Je suis en plein dedans, c’est difficile à vivre, ça prend nécessairement du temps mais tu peux être aidée (Agefiph, notamment).
Pour le psy, il me semble que l'ALD pourrait fonctionner pour un(e) psychiatre. Il faut qu'il soit inscrit dans le parcours de soin.
Tiens-nous au courant.
_________________
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Re: SEP et peintre en bâtiment

Message non lu par Nostromo »

Coucou,
fany24 a écrit :C'est tellement agréable de voir que tu es toujours là
Bin, une fois qu'on a la sep, c'est pour la vie paraît-il... :)
je pense que mes soucis viennent plutôt du traitement.
Faut voir lesquels, du moins probable au plus probable :

- Si un "effet secondaire fréquent" de ton traitement est l'inflammation des tendons, alors il y a une bonne probabilité pour que ce soit le traitement qui ait provoqué ta tendinite au coude gauche. Idem pour les douleurs articulaires (je rappelle que je n'ai aucune "expérience utilisateur" d'Aubagio, ni d'ailleurs d'aucun traitement de fond).

- Pour les douleurs abdominales, je suis occasionnellement sujet à ce genre de tracasseries. Elles se font sentir essentiellement quand je passe un temps relativement long à travailler en station debout (exemple : passer plus d'une heure d'affilée en cuisine sans pause ; ces douleurs s'estompent très rapidement dès que je prends quelques minutes de repos) et sont semble-t-il un relief de spasticité que je dois à un ancien syndrome pyramidal. Ces douleurs pourraient donc dans ton cas être causées par la sep, mais à ce moment là, il faut que la poussée qui a fait apparaître ce symptôme ait été vraiment trèèèès modérée pour que tu sois passée à côté le jour où elle est survenue, et comme d'autre part vu que les douleurs abdominales apparaissent dans la liste des effets indésirables du traitement, bin... faut voir :) ; notamment avec le neuro : si réellement tu as conservé de la spasticité d'une poussée précédente, lui ne pourra juste pas la louper lors de l'examen neuro, ou alors faut qu'il change de métier sans tarder :). Difficile à dire, donc.

- Ne pas sentir les piqûres d'aiguilles sur les membres supérieurs (les deux ou un seul, d'ailleurs ?) est en revanche beaucoup plus clairement un symptôme neurologique et justifie pleinement un examen complémentaire.

Je classe hors catégorie les autres troubles, notamment cognitifs, que tu rencontres, car ils peuvent avoir tellement d'origines différentes, liées directement, ou indirectement, ou pas du tout à la sep, que si on a autre chose à se mettre sous la dent, alors autant s'intéresser à cette autre chose :). Je ne sais pas précisément, sinon, quel est ton état d'esprit, mais il ne me semble pas radieux. Phase d'acceptation, tout ça...

Il est possible (cf. ton insensibilité aux membres supérieurs) que tu aies été en poussée, et dans ce cas l'IRM pourrait être capable de le confirmer. S'il y a effectivement une telle confirmation, ton neuro voudra probablement te changer de traitement ce qui, étant donné les effets indésirables qu'on peut légitimement suspecter l'actuel de provoquer chez toi, serait plutôt une bonne nouvelle.
Je pars dans tous les sens et ne me raccroche a rien.
Ton problème est peut-être aussi causé par ton manque d'expérience dans la maladie, tu n'as pas encore suffisamment appris à la connaître, à savoir identifier si un problème vient d'elle, ou pas. Cette connaissance ne sera jamais parfaite, mais avec le temps elle va aller en s'améliorant. Je crois aussi que tu n'as pas encore réussi à raccrocher tous les wagons après l'annonce du diagnostic, mais ça viendra :).
Sais tu si les consultations psy sont prises en charge par l'ALD si elle est demandé par le medecin traitant?
Je pense qu'aller voir un psy serait effectivement une bonne idée. Un certain besoin de rigueur scientifique me pousserait alors à privilégier la seule profession en psy qui puisse se prévaloir d'un diplôme de médecine, et je crois bien qu'en France les hôpitaux proposent une psychothérapie gratuite aux patients sep, que le thérapeute soit simple psychologue ou psychiatre. Pour les conditions de prise en charge, va donc jeter un oeil sur cette brochure, page 4. Ton neuro exerce en hôpital, ou en ville ?

A bientôt,

Jean-Philippe.
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Re: SEP et peintre en bâtiment

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Salut les amis,
Je sors de l'IRM
Là bas ils m'ont dit "c'est bon, tout va bien" mais une fois cher moi, en regardant le compte rendu ça me parait pas si cool que ça.

"Comparativement à l'IRM de 2018, on note l'apparition de nouvelles lésions en hypersignal FLAIR au sein de la substance blanche peri-ventriculaire droite et au sein de la substance blanche temporale droite.
En sous_tentoriel, on note l'apparition d'une plaque cérébelleuse gauche"
....
"En conclusion, Examen en faveur d'une progression la charge lésionnelle cérébrale"

Bon je ne comprends pas tout, notamment où ce trouvent les lésions et la zone sensorielle du cerveau auxquelles elles correspondent. Mais j'ai quand meme compris qu'il y avait des lesions en plus.

Celle qui me pose le plus de question c'est la plaque cérébelleuse dela zone sous tentoriel


PFFFFF ....

Quelqu'un peut il m'en dire un peu plus?
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Bashogun
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Re: SEP et peintre en bâtiment

Message non lu par Bashogun »

Bonjour Fany,
l'IRM a parlé, il y a bien eu poussée(s), mais le rapport du radiologue ne dit pas, d'après ce que tu rapportes s'il y a des plaques qui ont pris le contraste - résultat d'une poussée en cours.
On peut supposer donc que ces nouvelles lésions correspondent à des poussées anciennes - mais ta précédente IRM remontait à un an si j'ai bien compris. Si bien que l'on peut penser que ta Sep a été bien active tous ces derniers temps avec la fatigue que cela induit. Un changement de traitement va sans doute t'être proposé.
fany24 a écrit : 25 févr. 2020, 13:03Celle qui me pose le plus de question c'est la plaque cérébelleuse de la zone sous tentoriel
Une plaques cérébelleuse touche le cervelet, notamment centre de l'équilibre. Mais à te relire, tes soucis d'équilibre et de coordination remontaient déjà à 2018.
Dois-tu passer une IRM médullaire ?
En tous cas, cette augmentation de la 'charge lésionnelle' permet d'expliquer tout ce que tu as décrit de ta situation.
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Re: SEP et peintre en bâtiment

Message non lu par fany24 »

Bonjour Bashogun,

Et merci de ta réponse rapide :D
Quand tu parles de prise de contraste, c'est avec le produit qu'ils injectent dans les veines? Parce que si c'est le cas, ils ne me l'ont pas fait, disant que ce n'était pas utile.

J'ai passé aussi un IRM cervical mais là il n'y a rien, tant mieux.

Apres pour la plaque cerebelleuse, je n'ai pas ressenti de troubles particuliers de l'equilibre ou de coordination ces derniers mois. J'en ai pas le souvenir. Et tant mieux aussi, parce que ces dernier mois, j'ai bossé et j'aurais pu me coller le pinceau dans l'oeil :D , ou tomber de l'escabeau :(

Je dois vraiment changer de boulot... ça me fait flipper... j'ai plus confiance.
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Re: SEP et peintre en bâtiment

Message non lu par Bashogun »

Aloha Fany
fany24 a écrit : 25 févr. 2020, 15:06 Quand tu parles de prise de contraste, c'est avec le produit qu'ils injectent dans les veines? Parce que si c'est le cas, ils ne me l'ont pas fait, disant que ce n'était pas utile.
C'est qu'il n'est pas apparu de lésions 'suspectes' qui auraient nécessité l'injection du produit de contraste pour vérifier.
Ton IRM ne montre donc que des lésions cicatrisées et donc anciennes.
fany24 a écrit : 25 févr. 2020, 13:03En sous_tentoriel, on note l'apparition d'une plaque cérébelleuse gauche"
Cette lésion cérébelleuse est donc ancienne : elle remonte la période depuis ta précédente IRM. Ca devrait te permettre de mieux la situer dans le temps.
Bien à toi.
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Re: SEP et peintre en bâtiment

Message non lu par fany24 »

Salut à tous,

Comme prévus je reviens donner des nouvelles.
Je suis donc allée voir mon neuro, avec ma soeur. Et j'ai bien fait d'y aller avec elle. Une personne neutre remet en perspective.
ça c'est très bien passé.
En gros les plaques qui sont apparu sont toutes petites, elles n'inquiète pas le neuro qui ne change pas mon traitement pour le coup.
C'est une bonne nouvelle.
Mais moi, quand j'ai entendu ça, m'a mise en colere et j'ai paniquée. Je lui ai demandé pourquoi je vais si mal si ça va bien? Je lui ai dit que je voulais arreter le traitement, que j'en avais marre de tout ça, que ça me foutais en l'aire. Du coup, il m'a regarder en face et m'a dit "Vous savez, arrêter votre traitement n'arrêtera pas la maladie. Elle n'est pas très active mais elle est bien là. Il faut l'accepter"
Et c'est bien là le probleme. J'ai fondu en larme, je n'arrivais plus à parler.
Il a pris alors toute l'ampleur du probleme et m'a demandé si j'etais traitée pour la depression. Non. Alors il m'a prescrit des anxiolitique et anti dépresseurs.
Je lui ai demandé s'il y avait un psy à l'hopital que je pourrais consulté, une equipe de soutient, d'ecoute pour les maladies comme la SEP. Il m'a dit que non. Mais m'a conseillé quelques psychiatres privés et m'a fait un courrier pour la premiere consultation.
Par contre en prenant RDV, faut pas etre pressé. Mon RDV est pour fin juin, personne de dispo avant....
Alors j'ai trouvé un psychologue en attendant, ça va me couter 50 balles de ma poche par séances mais si ça peu m'aider alors...

Voilà les dernières nouvelles
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Re: SEP et peintre en bâtiment

Message non lu par maglight »

Bonjour fany
je n'ai pas eu l'occasion de te souhaiter encore la bienvenue.
fany24 a écrit : 08 mars 2020, 10:14 Il a pris alors toute l'ampleur du probleme et m'a demandé si j'etais traitée pour la depression. Non. Alors il m'a prescrit des anxiolitique et anti dépresseurs.
Je lui ai demandé s'il y avait un psy à l'hopital que je pourrais consulté, une equipe de soutient, d'ecoute pour les maladies comme la SEP. Il m'a dit que non. Mais m'a conseillé quelques psychiatres privés et m'a fait un courrier pour la premiere consultation.
Par contre en prenant RDV, faut pas etre pressé. Mon RDV est pour fin juin, personne de dispo avant....
Alors j'ai trouvé un psychologue en attendant, ça va me couter 50 balles de ma poche par séances mais si ça peu m'aider alors...

Voilà les dernières nouvelles
J'ai suivi tes aventures de loin. Je suis désolée de te savoir devoir quitter ton emploi de peintre. :(

Que tu aies accusée le coup avec le neuro, alors que tu traverses une phase....de remise en question professionnelle, n'a rien d'étonnant.
Tu as raison, il a raison, il te faut un peu d'aide, pour retrouver tes marques. Pour les médocs.....je te dirais a petite dose.
Vouloir aller voir un psy, c'est déjà très bien, Fanny, car il y a la démarche de consulter.
En revanche, l'équipe de soutien, ce groupe d'écoute que tu cherches , et bien, faut pas chercher bien loin, il est ici. mdr
Je fais de la pub, mais j'ai pas d'intérêt dans l'affaire, promis :mrgreen:
Pour avoir été suivie par une psy....absente ....soit en congé mat, soit en congé sans solde et maintenant, en mutation.....
Quand elle veux bien se pointer, elle reconnait que je gère bien, malgré le peu de suivi qu'elle m'offre.
Au moins, elle a le mérite de rendre au forum, ce qui lui appartient.
Ce groupe de paroles que nous formons, est un moyen pour tous, d'exprimer ses craintes dans un cadre ou tous, nous craignons.
Les conseils portés sont ceux qui vivent la maladie, pas de personne en bonne santé . Il y a une bienveillance et une attention, toute autre.
Je ne sais pas pourquoi, mais l'impact d'une phrase dite par un sepien est entendue différemment, pour la même phrase dite par quelqu'un qui ne le vit pas, de l'intérieur.
Sur le forum, tu peux passer d'aidé, a aidant. On peut y envisager comme un espèce d'équilibre.
Avec le psy, tu restes patient, tu creuses un aspect plus personnel et ça reste très complémentaire.
Pour réduire les couts, à néant, tu peux aller au CMP de ton coin. Ils ont des psy dans les équipe soignantes.
Bon, par chez toi ça va pas être a coté, mais c'est une solution.

Pour en revenir a ton travail, puisque c'est le titre initial.
Aller faire de la grimpette sur un échafaudage, c'est l'éclate, mais crois moi, avec ou sans SEP, à la longue, tu en aurais bavée.
Ta tine, aurait finie par peser, plus que son poids.
Si tu regardes autours de toi, tu verras, qu'il y en a qui ont des postes beaucoup plus cosy, que le tien.
Les postes a responsabilités, ont cet avantage de ne plus avoir a grimper sur une tour ou juste a l'occasion.
Ton employeur actuel n'a-t-il pas besoin de quelqu'un pour gérer ses chantiers ?
C'est une reconversion qui serait le prolongement de ton métier actuel, et ton expérience de terrain pourrait faire la différence.
Enfin, c'est une piste que je propose, hein, rien de plus, mais la reconversion peut-être envisagée parfois, comme une extension
A bientôt d'échanger avec toi
Tchuss :wink:
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Re: SEP et peintre en bâtiment

Message non lu par Nostromo »

Salut Fannie !
fany24 a écrit :Et j'ai bien fait d'y aller avec elle. Une personne neutre remet en perspective.
Oui. Il faut idéalement réussir à avoir toi-même ce recul sur ta situation, mais ça prend un peu de temps :).
En gros les plaques qui sont apparu sont toutes petites, elles n'inquiète pas le neuro qui ne change pas mon traitement pour le coup.
C'est une bonne nouvelle.
Très bonne nouvelle en effet, et même inattendue.
"Vous savez, arrêter votre traitement n'arrêtera pas la maladie. Elle n'est pas très active mais elle est bien là. Il faut l'accepter"
Je viens de passer cinq minutes à lire et relire cette phrase. Un vrai condensé de sens en une petite poignée de mots. Il me plaît bien, ton neuro :).

La dépression que l'on expérimente après le diagnostic est un stade habituel dans la phase d'acceptation, avec le déni, la colère, etc. Ce n'est donc pas un mauvais signe, dans la mesure où on peut en comprendre que ton processus d'acceptation est déjà bien entamé. A ce titre cette dépression n'a d'ailleurs pas vocation à s'installer, à prendre ses aises, elle pourra au contraire se montrer rapidement transitoire. Mais comme on dit, "aide-toi, le ciel t'aidera" : il ne faut jamais baisser les bras, ton attitude sera déterminante pour passer au mieux ce stade délicat ; il te faut en particulier éviter de t'y complaire... Très souvent, dans la dépression, celui qui en souffre ne sait pas pourquoi il en souffre, en ce sens qu'il n'arrive pas à expliquer son état par une cause unique, bien identifiée, ce qui rend la chose beaucoup plus difficile à vaincre. En revanche ici, la cause est clairement identifiée, pas la peine de chercher midi à quatorze heures : le combat est nettement moins ardu. Enfin il m'avait semblé, à l'époque...

Ne lâche rien, on est là :).

Je t'embrasse,

Jean-Philippe.
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Re: SEP et peintre en bâtiment

Message non lu par CeTen »

Nostromo a écrit : 09 mars 2020, 09:23
Ne lâche rien, on est là :).
maglight a écrit : 08 mars 2020, 12:02 En revanche, l'équipe de soutien, ce groupe d'écoute que tu cherches , et bien, faut pas chercher bien loin, il est ici. mdr
Je fais de la pub, mais j'ai pas d'intérêt dans l'affaire, promis :mrgreen:
Pour avoir été suivie par une psy....absente ....soit en congé mat, soit en congé sans solde et maintenant, en mutation.....
Quand elle veux bien se pointer, elle reconnait que je gère bien, malgré le peu de suivi qu'elle m'offre.
Au moins, elle a le mérite de rendre au forum, ce qui lui appartient.
Ce groupe de paroles que nous formons, est un moyen pour tous, d'exprimer ses craintes dans un cadre ou tous, nous craignons.
Les conseils portés sont ceux qui vivent la maladie, pas de personne en bonne santé . Il y a une bienveillance et une attention, toute autre.
Je ne sais pas pourquoi, mais l'impact d'une phrase dite par un sepien est entendue différemment, pour la même phrase dite par quelqu'un qui ne le vit pas, de l'intérieur.

J'pense que les copains ont déjà tout dit :)

On t'écoutes/lis et on est là pour t'aider.

je pense que ta réaction chez le neuro est tout à fait normal et on est probablement nombreux à l'avoir eu même ailleurs que chez le neuro.

Non c'est pas juste ce qui nous arrive. Mais notre réaction face à ça peut tout changer!
On est des battants, des guerriers!

et toi aussi!
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