SEP et peintre en bâtiment

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fany24
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SEP et peintre en bâtiment

Message non lu par fany24 » 16 juin 2018, 20:40

Bonjour, souffrant d'une névrite ophtalmique depuis quelques temps , les neuros soupçonnent une SEP. Me reste encore la PL à faire la semaine prochaine pour avancer dans le diagnostique mais pour le moment l'IRM va dans ce sens.
Bref, je suis peintre en bâtiment et je passe 80% de mon temps perchée sur un escabeau. Je ne connais pas grand chose à cette maladie mais il me semble que les troubles de l'équilibre et les atteintes motrices sont quand même le gros des troubles.
Puis je avoir selon vous un avenir dans mon métier? Quelqu'un a t il été dans ce cas (métier où l'équilibre joue un rôle majeur) ?
Merci d'avance pour vos réponses. :D
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Re: SEP et peintre en bâtiment

Message non lu par Nostromo » 16 juin 2018, 23:22

Salut Fannie,

À supposer que ton diagnostic de sep se confirme, il est impossible de prédire la nature précise des troubles qui se manifesteront dans ton cas particulier, la sep pouvant se manifester de beaucoup de façons très différentes entre elles. Il est tout à fait envisageable que tu puisses continuer très longtemps à grimper sur un escabeau sans gêne particulière. Envisageable ne signifie pas certain.

JP.

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Re: SEP et peintre en bâtiment

Message non lu par Bashogun » 17 juin 2018, 09:01

Bonjour fannie,

comme le dit Nostromo, la Sep se caractérise notamment par une grande variété de symptômes possibles selon les zones touchées du SNC. Si bien que l'on dit souvent sur le forum qu'il ya autant de Sep que de sépiens.

En outre, les Sep peuvent être plus ou moins vives selon chacun.

Avec cette suspicion de Sep et plus encore avec le diagnostic posé, tu vas devoir traverser la longue et difficile 'phase d'acceptation', incontournable, qui va susciter en toi bien des craintes et bien des interrogations. Il faut te garder de te laisser assaillir par les pires représentations, la Sep en est souvent très loin.

Nous sommes environ 100.000 actuellement en France, c'est autant de situations différentes.

Bien à toi.
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Re: SEP et peintre en bâtiment

Message non lu par fany24 » 17 juin 2018, 09:19

Merci JP pour ta réponse.
Ce que comprend à tout ça c'est que cette maladie c'est comme jouer à la roulette russe. On ne jamais ni quand ni comment elle va toucher. Moi qui deteste l'incertitude, l'aléatoire et les prise de risque non mesurée je suis servie :shock:
Mais bon j'ai comme l'impression que si le diagnostique se confirme il va falloir que j'apprenne a marcher sur un fil...
Bon. Donc je dirais que pour le moment je continue de travailler et on verra bien comment les prochaines poussées se passent..... en espérant que je ne tombe pas de mon escabeau ou échaffaudage
C'est un sacré pari quand meme
ça confirme: un vrai jeu de roulette russe!!!!

En tout cas encore merci, tu m'aides à réfléchir :wink:
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Re: SEP et peintre en bâtiment

Message non lu par fany24 » 17 juin 2018, 09:45

Merci Bashogun pour ta réponse.
Pour le moment j'en suis en effet aux craintes et questionnements mais j'ai bien compris que chaque sepien à sa SEP et c'est en fait ça qui m'angoisse. On a rien sur quoi s'accrocher. Même le diagnostique est difficile à poser.
J'ai toujours était du style à prévenir les risques en fonction des situations, et là je crois qu'il va falloir que je revois ma copie parce que sinon je vais finir enfermée dans une boite de coton :D
Une épreuve de la vie qui va m'apprendre, par la force des choses, qu'on ne peut pas tout gérer ....
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Re: SEP et peintre en bâtiment

Message non lu par lilou06 » 17 juin 2018, 15:05

coucou fanny,
oui, le diagnostic est difficile à poser...
pour moi cela a pris 2 ans... entre la première et la deuxième poussée... pour certains c'est bien plus long. :?

Lors du diagnostic avec la chef de service de neuro à Nice, une de mes premières questions a été "quel est le pronostic?". mdr
Je n'aime pas les imprévus et j'organise et je planifie beaucoup... Ben là c'est loupé... mdr mdr

La SEP pour moi c'est des imprévus, des adaptations en permanence, pas de pronostic possible, ... et profiter un max des petits bonheurs ...
parce que demain je ne sais pas comment ce sera... :wink:

Ma fille m'a demandé plusieurs si ma maladie était grave.
Je lui demande si grave c'est que je vais en mourir ?
alors je lui dit non et que je ne mourais pas la sep mais qu'elle peut m'handicaper un peu voir beaucoup ...

bon courage à toi

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Re: SEP et peintre en bâtiment

Message non lu par Barbara92 » 17 juin 2018, 18:09

J'avais vu que la définition d'une maladie grave était une maladie mortelle.
La sep est une maladie importante.

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Re: SEP et peintre en bâtiment

Message non lu par Nostromo » 17 juin 2018, 18:30

Salut Fannie. Je me doute bien qu'on n'a jamais dû te la faire alors je me lance : c'est toi qui payes à boire mdr ?

L'analogie avec la roulette russe est tentante, mais pas si exacte que ça du fait que, dans un premier temps du moins (les premiers épisodes de la maladie), les symptômes ressentis pourront l'être de façon particulièrement intense, puis finir par s'estomper voire disparaître totalement. Mais surtout, la roulette russe implique un certain défaitisme (toute lutte contre la balle qui sort du canon est perdue d'avance), défaitisme que je ne recommanderais certainement pas dans le cas de la sep. Fatalisme, oui. Défaitisme, non.

Je dirais aussi que de toute façon tu sentiras bien, en fonction des symptômes qui s'installeront (ou pas), ce que tu peux encore te permettre de faire, et ce qu'il convient d'éviter pour le moment. Tu seras la mieux placée pour en juger. Dans mon cas particulier le seul symptôme (pour l'instant) qui soit installé de façon définitive est justement une ataxie / troubles de l'équilibre, c'est à dire le symptôme de la sep que tu sembles redouter le plus. Ca fait plus de vingt ans qu'il a pris ses quartiers. Un peu d'entraînement (à la manière dure : alpinisme -- je n'en faisais pour ainsi dire pas avant l'apparition du symptôme, je me suis mis à ne vraiment en faire qu'après avoir reçu le diagnostic) et aussi sans doute une bonne part de chance, m'ont permis de composer, compenser, trouver de nouveaux chemins, pour finalement vivre avec ce symptôme sans qu'il ne me pourrisse la vie. Une heure avant de te répondre hier, je taillais des arbres dans mon jardin, juché tout en haut d'un escabeau : dans ces situations mon symptôme est complètement oublié, et pourtant il est toujours détecté immédiatement lors de l'examen clinique neurologique, et sans aucun progrès par rapport à un examen neurologique d'il y a vingt ans. Va comprendre :).

Sans aller jusqu'à l'alpinisme (où la motivation est forcément très forte, puisque c'est souvent un enjeu vital que tu poses sur le tapis de jeu face à la sep : dans un tel cas tu arrives à trouver en toi des ressources insoupçonnées, car tu n'as pas d'autre choix possible), les kinés ont également des exercices spécifiquement adaptés pour développer et ainsi retrouver partiellement, voire totalement, le sens de l'équilibre. Bon, c'est moins fun, et perso j'aurais tendance à déduire de l'absence d'enjeu vital, que la chose ne peut pas être aussi efficace, mais ta présentation me laisse supposer que tu es moins tête-brûlée que je peux l'être de mon côté :).

On ne le dira jamais assez, chaque sep est différente, chaque personne est différente, si ça se trouve ce symptôme ne se manifestera jamais chez toi, si ça se trouve il se manifestera de la même façon qu'avec moi, si ça se trouve il se manifestera et ne voudra rien entendre, ou alors il reviendra encore et encore à chaque poussée (dans mon cas, je ne l'ai éprouvé que lors d'une seule poussée, ce qui a peut-être rendu la chose plus facile à domestiquer car une fois installé, il ne s'est jamais aggravé : c'est déjà ça de pris) : c'est impossible à prédire. Cette imprédictibilité n'est certainement pas une raison pour baisser les bras ; après vingt-cinq ans dans la maladie, je pense que si la force de l'esprit, ou la volonté, ou quel que soit le nom qu'on choisit de lui donner, ne peut pas forcément grand chose pour influencer l'évolution à long terme de la sep, elle peut en revanche montrer une certaine efficacité pour lutter contre tel ou tel de ses symptômes.

PS Il va falloir que tu t'habitues à l'incertitude :).

A bientôt,

Jean-Philippe.

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Re: SEP et peintre en bâtiment

Message non lu par fany24 » 18 juin 2018, 13:15

Chers amis Merci.
Merci a tous pour vos réponses et votre soutient . Votre positivisme et votre expérience est un vrai soutient et m'aide enormément à reflechir.

Nostromo, tout d'abord c'est quand tu veux pour l'apéro! Je suis toujours partante, question d'habitude avec un prénom pareil mdr mdr mdr mdr !!!!
Mais plus serieusement ton message (Et bien sur ceux de tout le monde) m'a donné a réfléchir et m'a permis je pense de me positionner face à tout ça, enfin pour le moment. Ta façon de voir les choses à quelque chose de très eclairant. Une façon de voir les choses en grand et en même temps de façon tout a fait personnel...
Tu as raison, totalement, en ce qui concerne la roulette russe. C'est un terme tellement défaitiste! Je ne m'en étais pas rendu compte en l'utilisant, pas ce point . Le temps et la vie ne s'arrete pas avec la SEP, ce n'est pas une maladie mortelle, il n'y a pas de fatalité. Il y a des épreuves à surmonter. Mais n'est ce pas la vie finalement? Des épreuves, on en a tout le long de la vie, aprés on fait des choix autour de ces épreuves. Ou bien on les apprivoise, on fait avec et on s'adapte, ou bien on laisse les épreuves prendre le dessus, on fini par se laisser tétanisé par la peur et le défaitisme. C'est une analyse un peu simpliste je te l'accorde mais au final il me semble que c'est un peu ça.
Il y a un an et demi j'ai fait un burn out alors que j'étais aide soignante. J'ai enormément donné pour ce métier que j'adorais (que j'aime toujours malgrès tout) et j'ai failli y laisser une bonne partie de mes plumes!!! Prise dans le tourbillon de mes tourmants, je n'ai pas vu venir le truc... Mais lorsque le médecin m'a dit qu'il fallait que je fasse un autre travail je n'ai pas dit que je ne pouvais pas, que je savais pas quoi faire. J'ai dit OK, on va chercher autre chose. Je ne peux plus etre aide soignante mais je ne suis pas au bout de ma vie!! A 40 ans je peux, si je m'en donne la peine, faire autre chose. J'ai ouvert mon esprit le plus possible, je ne me suis donnée aucune limite et j'ai cherché. C'est comme ça que je suis devenue peintre un an plus tard et que je crois en ce que je fais. Je me suis battue pour!
Je pense en général qu'il n'y a pas de fatalité. Il y a des épreuves ça c'est sur, plus ou moins facile a accepter et a apprivoiser c'est certain. Mais nous sommes maitre (toute mesure prise bien entendu) de notre destin au final et de notre vie si on arrive à faire de nos épreuves une force.
C'est un peu ça que j'ai ressenti en lisant tes messages. Tu as fais une force de tes épreuves et je trouve ça admirable.

Je me sens beaucoup plus sereine maintenant.

J'accepte de lâcher prise d'une certaine façon. J'accepte de ne pas maitriser et de ne pas tout comprendre. J'accepte la possibilité d'un diagnostique à la PL ou dans 5 ans ou jamais. Mais j'accepte aussi de faire une place à la maladie dans un coin de ma tête quoi qu'il en soit pour l'apprivoiser et apprendre a vivre avec. J'accepte d'avoir une poussée demain ou dans un an ou 10 ou jamais et de m'adapter à chaque situation.
Je me promet de ne pas "attendre" dans l'angoisse qu'une poussée arrive car de toute façon si elle doit arrivée, elle arrivera.
Je me promet de continuer à faire ce que j'aime et ce que je veux tant que j'en ai la possibilité.
Je me promet de me servir de cette maladie pour me motiver a faire ce que je remettais toujours à demain car demain n'est pas certain: arreter la clope, me remettre à courrir, me mettre à la méditation (envie d'essayer :D ) et j'en passe
Je me promet aussi d'apprendre à prendre soin de moi, et de me reposer si j'en ai besoin même si cela implique un arrêt de travail (je deteste ça pouahhh :lol: )

Tout ceci parait bien solennel!! Une vrai profession de fois mdr . Mais ça fait du bien de l'écrire même si j'ai bien conscience que ce ne sont que des mots; que bien évidement ce n'est pas si simple.
ça donne du courage et de la motivation . Et pour le moment c'est ce dont j'ai besoin.

Merci.
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Re: SEP et peintre en bâtiment

Message non lu par Nostromo » 18 juin 2018, 22:38

fany24 a écrit :Nostromo, tout d'abord c'est quand tu veux pour l'apéro! Je suis toujours partante, question d'habitude avec un prénom pareil
Haha, j'ai regardé où c'était le Jardin Saint-Lazare, ce n'est pas précisément la porte à côté de chez moi. Mais dès demain matin , promis, je lève mon verre à ta santé, j'ai prévu d'aller dans le vignoble de Lavaux pour acheter des, heu, quelques caisses de produits locaux. Saint-Saphorin, Epesses, Dézaley, que ces noms sont doux à mes oreilles... comme à ma gorge.

Pour le reste, comme tu dis c'est pas si simple. Et je dirais surtout, pas si vite. Ne me comprends pas de travers : je souscris à presque chacun de tes propos, et je pense qu'à peu près tout le monde sur ce forum, aussi. Mais dans ton cas, c'est surtout une question de timing, il y a comme un anachronisme : enfin voyons, tu n'es même pas encore diagnostiquée... laisse donc le temps au temps ! Le processus d'acceptation ne se fait pas en un claquement de doigts, il n'est pas si simple, il nécessite une réflexion en profondeur. J'y aurai passé en ce qui me concerne pas loin de deux ans à la suite du diagnostic, mais je reconnais que pour le coup, j'ai bien pris mon temps. Et même si je pense que tu as, comme on dit, de bonnes bases, notamment parce que, par exemple, ton diagnostic survien(drai)t à une période de ta vie où tu es beaucoup plus mûre que je l'étais quand on m'a diagnostiqué (27 ans) ; même si je pense aussi que ton attitude est la meilleure qu'on puisse avoir... bah il est encore un peu tôt pour ça, le temps n'est pas encore venu.

Quand je dis "presque" chacun de tes propos, c'est parce que je ne suis pas vraiment d'accord avec toi quand tu dis qu'il n'y a pas de fatalité ; et non, je ne joue pas sur les mots. Il ne faut pas être défaitiste, jamais, mais la sep aura toujours le dernier mot. Si j'arrive aujourd'hui à grimper sur un escabeau sans y penser, c'est certes parce que j'ai refusé de me laisser abattre, mais je n'oublie jamais que c'est aussi et surtout parce que Madame (je parle de la sep :), je dis volontiers d'elle que c'est ma maîtresse, le poste d'épouse étant déjà pris) a bien voulu qu'il en soit ainsi. Il y a d'autres patients, beaucoup d'autres patients, avec lesquels elle se montre nettement moins tolérante, et même si dans l'ensemble, à la suite du diagnostic, j'avais très rapidement réorienté mon existence dans une direction très favorable a priori à ce qui se racontait sur la meilleure façon de gérer la chose, beaucoup d'autres patients auront suivi le même chemin, et beaucoup plus loin que moi pour certains, et n'auront pas eu autant de chance. Il faut donc absolument savoir rester humble, notamment parce que la chance est un facteur essentiel dans la sep... et un facteur qui nous échappe. Alors oui, ta volonté pourra, dans tel ou tel cas, arriver à dompter tel ou tel symptôme, mais comme je te le disais, je ne pense pas que cette volonté pèse bien lourd dans l'évolution à long terme de la maladie (cette évolution pouvant à l'occasion être nulle ou insignifiante, mais ce n'est pas le cas le plus fréquent). Ne crois donc jamais quelqu'un qui te laisserait miroiter une telle perspective, ce qui doit arriver, arrivera ; la raison principale pour ne jamais désespérer est que personne, ni toi, ni le meilleur des neurologues (je pèse mes mots :) ), ni un quelconque gourou, n'en a la moindre idée, de "ce qui doit arriver". Tu n'as en fait guère d'autre choix qu'être fataliste... mais donc, jamais défaitiste.

Je te laisse infuser tout ça :).

A bientôt,

Jean-Philippe.

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Re: SEP et peintre en bâtiment

Message non lu par fany24 » 21 juin 2018, 16:06

cher Jean Philippe,

tout d'abord tu as parfaitement raison, j'ai toujours eu cette facheuse tendance d'aller plus vite que la musique. mdr
C'est une sorte de moyen de défense en fait. Comme je le disais précédement je suis du genre à tout prévoir. J'ai un esprit qui a tendance à tourné à deux cent à l'heure et je n'ai aucun moyen de le freiner. Alors plutôt que d'essayer de freiner mes réflexions je les dirige de façon à ce que ça me soit utile. Quelque part je me fais des sortes de scenarios en fonction d'un probleme donné ou meme potentiel. Une sorte d'anticipation statistique avec plusieurs point de vus, plusieurs possibilité, plusieurs scenarios..... Et dans tous ces scenarios d'avenir en fonction d'un soucis il y a des choses que j'ai du mal à avaler et c'est la dessus que je travail.
Quand on m'a dit que j'avais peut etre une SEP, j'ai bien tout entendu. J'ai entendu la SEP mais aussi le peut etre. Mais il s'avère que j'ai plus de mal avec le fait de l'avoir que de ne pas l'avoir et là c'est totalement binaire.Les deux sénarios sont possibles, l'un que j'accepte facilement, l'autre pas. Alors plutot que d'attendre, chose que je ne sais pas faire, je travaille sur l'acceptation de cette maladie même si le diagnostique ne m'appartiens pas. Alors c'est sur que vu comme ça c'est très bizarre, voir flippant! riree Mais toutes ces reflexions par anticipation m'appaisent. Et attention, malgres le coté tordu de tout ça je ne confonds pas mes reflexion et la réalité. C'est à dire que meme si je travaille sur l'acceptation de la SEP, j'ai bien conscience qu'au jour d'aujourd'hui je ne suis pas diagnostiquée et que je ne suis peut etre pas malade (meme si les derniers résultat ne vont pas vraiment dans ce sens).
Au final, dans tout ça, dans mes réflexions et mon cheminement, le plus important ceux ne sont ni les faits ni la réalité bien que toutes mes reflexions soient basée sur un fait solide quand même (je ne suis pas hypocondriaque), le plus important ceux sont les ressentis, afin d'avoir l'esprit le plus libre possible..... En gros je ne cherche pas à vivre avec des certitudes et des vérités, je cherche juste à vivre avec mes doutes.
Bon sang qu'est ce que c'est difficile de mettre des mots sur tout ça!!!

Pour ce qui est de la "fatalité" et bien je voulais dire surtout que ce n'était pas mortel. Mon mot était en effet mal choisi. J'ai semble t il plus de mal que toi pour choisir les bons mots (et la bonne orthographe!) :D . Je ne pense pas que l'on puisse maitriser une poussée ou combattre réellement les symptomes même si je reste persuader qu'on a plus de chance de s'en remettre si l'on se bat. J'ai bien dit plus de chance, sans certitude de récupérer quoique ce soit. Je pense qu'il n'y a pas de fatalité dans le sens ou l'humain a des ressources insoupsonné, non pas pour réparer ce qui n'est pas réparable mais pour detourner, vivre avec et autrement. Je pense que tans qu'il y a de la vie, il y a de l'espoir.
J'ai travaillé avec une personne tétraplégique à cause d'un trauma cranien et aggravation du à l'epilepsie. Il aurait pu etre au fond de son lit mais il voulait sortir tous les jours pour aller boire un café, reluquer les filles et faire des blagues à deux balles. Je ne dit pas qu'il était heureux de sa vie. C'était avant tout ça un homme très actif, et depuis il a du faire le deuil de toute sa vie. Je veux dire qu'il avait besoin de quelqu'un pour tous les actes de la vie quotidienne, un peu comme dans le film avec Omar Si (zut, je me souviens plus du titre) mais en bien moins riche... Bref, cet homme qui a vu sa vie et ses capacités physiques disparaitre, et ses capacités intellectuelles diminuées, aurait pu vouloir mourir ou en tout cas il aurait pu se laisser mourrir. Mais non, c'est là que je sais que l'humain a des ressources insoupsonné pour ce qui est de la survie, en tout cas certaines personnes. Apres bien sur un long cheminement, cet homme a choisi de faire avec ses handicapes et même de garder une place pour l'impossible. Il a fait ce qu'il a pu pour dégotter toutes les aides possibles pour avoir un soignant a domicil, une maison adaptée, un vehicule adapté, un fauteuil electrique, et des séance de kiné 3 fois par semaine pour entretenir les muscles et pour faire des exercices de verticalisation.
J'ai travaillé deux ans avec cet homme. on est allé faire des concerts, voir des courses de voitures, et même si pour lui c'était un drame de ne pas pouvoir danser ni conduire il n'arretait pas de dire "ça pourrait etre tellement pire! je pourrais etre intubé à l'hopital, ou mort." Selon lui, on peu faire plein de choses si on s'en donne les moyens. Pas les meme choses qu'avant, mais c'est pas pour autant qu'elles n'ont pas de valeur. Tout est dans la tête, en tout cas beaucoup de choses se passe là dedans! Comme je le disais j'ai travaillé deux ans avec lui. Quand je suis arrivée, il ne tenais pas debout, quand je suis partis il tenais quelques seconde tout seul sans aide. Et qu'est ce qu'il etait heureux!!!! Il ne remarchera sans doute jamais et il le savait MAIS il y avait quand même cet infime espoir ...
Comprends tu mieux ce que je voulais dire? Je pense que les deux seules choses qui sont capable d'etre plus fort que nous ce sont la mort et le désespoir.
Mais bon, tu parles à une éternelle optimiste qui s'accroche à tout pour voir la vie en rose mdr mdr mdr .

En 20 ans de carrière dans le médical, j'ai eu l'occasion de voir et de vivre beaucoup de chose. J'ai vu beaucoup de malades, l'évolution de divers maladies et la gestion de chaque malade de ces maladies (pas la SEP malheureusement). Je pense avoir pour le coup l'esprit bien encré dans la réalité. J'ai pu me rendre compte de la puissance de l'esprit. Pas sur les symptômes d'une maladie, mais la façon dont on la vie, dans le meilleur comme le pire des cas. Je suis assez encrée dans la réalité pour savoir que l'esprit ne guerrit pas mais qu'il permet de mieux vivre et c'est une énorme différence. Du coup je ne me fais pas de soucis en ce qui concerne les gourous et autres farfelus qui prétendent guerrir tous les maux !! mdr
C'est donc au vu de tout ceci que j'admet n'avoir d'autre choix qu'être .... réaliste .... mais jamais défaitiste !!! riree

(milles excuses pour les fautes mais je ne vois plus rien, trop mal au crane :lol: )
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Re: SEP et peintre en bâtiment

Message non lu par Nostromo » 22 juin 2018, 16:08

Salut Fannie,

En fait je ne cherchais pas à argumenter, mais à te mettre sur tes gardes : l'acceptation est ce qu'on pourrait appeler le stade ultime, et celui à atteindre, au bout d'un processus dont on ne maîtrise tellement pas tous les éléments qu'il faut que tu t'attendes à les voir apparaître, chacun d'entre eux, tour à tour. Les phases classiques qu'on peut être amené à rencontrer auparavant, elles pourront paraître très "bateau" à certains :), sont souvent définies ainsi (avec des variations, hein) :

d'abord le choc ("hein quoi ???"),
puis le déni ("c'est pas si grave", "si ça se trouve le diagnostic n'est pas si certain que ça, ils ont tellement galéré avant d'y arriver..."),
puis la colère ("connards de médecins", "connards d'employeurs", etc.),
puis la négociation ("si je suis à la lettre le régime du professeur Machin, peut-être que je vais réussir à contrôler la maladie ?")
puis la dépression ("je suis foutu, je vais crever, chienne de vie"),
puis enfin l'acceptation.

C'est en tout cas ce qui se raconte le plus souvent. Dans mon cas, j'avais effectivement vécu chacune de ces phases qui précèdent l'acceptation, mais sans frontière nettement définie, certaines pouvaient se chevaucher, par exemple je passais tour à tour de la colère à la négociation, puis retour à la colère, etc. La colère avait d'ailleurs été mon dernier stade avant l'acceptation.

J'entends bien tes arguments, je pense toujours et plus que jamais qu'ils représentent effectivement le but à atteindre, mais je nourris simplement la crainte qu'une acceptation trop rapide et volontaire ne te fasse complètement zapper ce processus. Or je pense qu'il finira tôt ou tard par pointer le bout de son nez, qu'il est rigoureusement incontournable, tout autant que je suis persuadé que son apparition et son déroulement échappent au contrôle conscient de chacun, et gare à ce moment-là à la surprise.

Si j'en reviens à ce que j'avais vécu, je n'avais pas eu de sensation perceptible de choc ni de déni ni de quoi que ce soit de ce genre immédiatement après le diagnostic, car tout comme toi (il semble que nous ayons quelques points communs) je suis également un éternel optimiste, très rationnel et qui aime anticiper les choses. A propos de cette période, je parlerais plus volontiers, avec le recul, d'une sorte d'état de sidération, ou dans le meilleur des cas, d'apnée qui, pendant les six premiers mois qui avaient suivi le diagnostic, m'avait transformé en zombi-robot qui pratiquait la fuite en avant dans le boulot, sans trace apparente d'émotion liée à la maladie. "La poussée qui m'a valu le diagnostic était violente mais elle s'est totalement résorbée, donc la vie est belle et elle continue comme avant, et il sera bien temps de voir la poussée suivante, mais je ne vais pas m'arrêter de vivre pour autant". Si tu m'avais demandé à ce moment précis de mon existence comment j'allais, je t'aurais répondu un truc du genre "bin ça va très bien, figure-toi !", et j'aurais été sincère. Complètement à côté de la plaque, mais complètement sincère aussi. Est-il utile de préciser que j'étais persuadé d'avoir accepté la maladie à ce moment-là ;) ? Tout ceci est tout de même bien, à la réflexion, assimilable à un état de choc... A l'opposé, la personne tétraplégique dont tu parles dans ton message avait réellement, elle, complètement atteint ce stade de l'acceptation. Et je suis tout à fait d'accord avec toi sur l'influence énorme de la volonté sur un état stabilisé.

Toujours avec le recul, je dirais que l'acceptation est donc le résultat d'un processus qui échappe très largement à ta conscience, tout au mieux peux-tu avoir conscience sur le moment de ta colère, ou de ton déni, ou de ta négociation, etc., mais sans que cette conscience puisse y changer grand chose. Je pourrais aussi dire que n'étant pas le résultat d'un travail conscient, il ne sert à rien d'essayer consciemment d'accélérer les étapes, il n'y a pas grand chose d'autre à faire que laisser le temps au temps.

Pour m'intéresser maintenant à ton cas particulier, tu peux effectivement désormais considérer ton diagnostic comme certain, le truc qui consiste à t'annoncer "à 90% c'est ça mais on se revoit dans x semaines ou x mois, une fois qu'on aura tous les résultats, sait-on jamais" est une vieille ficelle de neurologue pour te permettre de commencer le travail de ton côté et rendre ainsi plus efficace (du point de vue du neuro) ton rendez-vous suivant, où il y a de fortes chances qu'il te parlera des différents traitements et voudra même en initier un dès le lendemain de cette consultation. Je te suggère donc de t'intéresser dès maintenant à la question. Je suis de très mauvais conseil sur le sujet, car je n'en prends pas.

Quant aux réflexions par anticipation... Je m'en étais également fait une spécialité, notamment quand j'étais gamin, où je jouais aux échecs en club. "Alors si je joue le fou, le gars en face pourra essayer ça, ou ça, ou ça ; s'il essaye ça je fais ça, s'il joue ça il se prendra ça dans la figure, etc. Maintenant si je joue le cavalier..." Les réflexions par anticipation sont très efficaces sur les évènements prévisibles. La prévisibilité n'est pas la propriété remarquable de la sep qui soit citée le plus fréquemment :). Je te laisse sur une dernière réflexion, en rapport : n'est-ce pas toi qui parlais de "lâcher prise" ? Qu'est-ce que "lâcher prise", sinon arrêter d'essayer de tout prévoir ?

PS désolé pour le "Jardin Saint Lazare", j'ai mon correcteur orthographique qui n'a pas voulu entendre parler de Lardin !

Je t'embrasse,

Jean-Philippe.

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Re: SEP et peintre en bâtiment

Message non lu par lilou06 » 22 juin 2018, 22:52

Ben perso je mélange les étapes... mdr mdr

Le choc mode zombie-robot (c'est tellement ça) et le déni (facile quand les poussées sont espacées) sont passés.

La dépression, j'ai eu une période pas jolie jolie, mais là c'est plus des coups de blues de temps à autre.

Mais après je garde la colère (parfois c'est de la rage, pas contre quelqu'un mais contre le système que je ne trouve pas assez solidaire avec les plus fragiles :twisted: ).
Je garde aussi la négociation (j'essaie de trouver le moins mauvais pour mon corps et pour mon esprit).

et enfin j'essaie d'avoir la meilleure colocation possible avec ELLE ... (ma colocataire depuis 2006 :wink: ).

Très intéressant ce parcours étape par étape. Cela permet de bien visualiser mdr
Merci Nostromo :wink:

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fany24
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Re: SEP et peintre en bâtiment

Message non lu par fany24 » 05 août 2018, 10:40

Bonjour à tous,
Voilà un bon moment que je ne suis pas venue sur le forum, j'avais besoin de prendre du recul... Et du coup je n'avais pas vu ton message Jean-Philippe.

Et encore une fois tu as tout a fait raison.

Je ne peux pas du tout accélérer le processus d'acceptation. Je n'en suis pas du tout à l'acceptation, c'est juste du déni! Et je me le suis pris dans la figure au moment de mon RDV Neuro du 30 Juillet. En effet tout c'est passé comme tu l'avais prédis. Au final la ponction lombaire n'ai pas bonne. Même s'il n'y a pas le facteur temps pour confirmer complètement la sep, il y a assez d'éléments pour un traitement de première intention. Du coup le Neuro m'a énoncer tout un tas de traitement (6) avec le mode de prise et leur effets secondaires, et avec ça un petit "Vous choisissez quoi?" ....... Heu, ben rien du tout! Attendez, pas si vite! ....
Bref, c'est là que je me suis rendu compte que j'étais dans le déni ... et que j'y suis encore. Ma NORB s'est presque completement rétablie, et ce qui me reste ne me gène que très peu. J'ai repris le boulot. Je dirais que tout va bien, tout est... parfaitement normal !!! Ma position actuelle est de me renseigner un max sur les traitements, mais je souhaite attendre les IRM en septembre ou octobre pour savoir s'il y a une évolution. Donc je regarde encore les choses de loin, un peu comme si ce n'était pas pour moi.
Pour le moment la maladie ne me fais rien de visible et je ne souhaite pas prendre de traitement qui risque de me rendre malade, et surtout de me rappeler tous les jours qu'au final je suis "vraiment" malade. Je souhaite avoir encore la sensation d'être libre de tout ça même si c'est reculer pour mieux sauter.
Pour le moment je dois admettre donc que mon choix de ne pas prendre de traitement n'est pas un choix rationnel, mais un mouvement de recul parce que j'ai peur et que je ne me sens pas la force d'assumer quotidiennement cette maladie. Mais je ne suis pas un extraterrestre. Qui accepte facilement un truc pareil??? Dans les mois a venir j'évoluerais. Je me suis donnée jusqu'aux IRM afin d'avoir une date butoir car pour le moment on en sait pas assez sur le type de SEP que j'ai. Enfin je me dis en tout cas que je me laisse un peu de temps pour digérer tout ça .
Nostromo a écrit : Si j'en reviens à ce que j'avais vécu, je n'avais pas eu de sensation perceptible de choc ni de déni ni de quoi que ce soit de ce genre immédiatement après le diagnostic, car tout comme toi (il semble que nous ayons quelques points communs) je suis également un éternel optimiste, très rationnel et qui aime anticiper les choses. A propos de cette période, je parlerais plus volontiers, avec le recul, d'une sorte d'état de sidération, ou dans le meilleur des cas, d'apnée qui, pendant les six premiers mois qui avaient suivi le diagnostic, m'avait transformé en zombi-robot qui pratiquait la fuite en avant dans le boulot, sans trace apparente d'émotion liée à la maladie. "La poussée qui m'a valu le diagnostic était violente mais elle s'est totalement résorbée, donc la vie est belle et elle continue comme avant, et il sera bien temps de voir la poussée suivante, mais je ne vais pas m'arrêter de vivre pour autant". Si tu m'avais demandé à ce moment précis de mon existence comment j'allais, je t'aurais répondu un truc du genre "bin ça va très bien, figure-toi !", et j'aurais été sincère. Complètement à côté de la plaque, mais complètement sincère aussi. Est-il utile de préciser que j'étais persuadé d'avoir accepté la maladie à ce moment-là ;) ? Tout ceci est tout de même bien, à la réflexion, assimilable à un état de choc...
Jean Philippe, homme sage, j'en suis en effet encore a ce point ... La fuite en avant, l'état de choc.

Il n'y a qu'hier au final, que j'ai fondu en larme dans les bras de mon mari en lui disant "J'ai une Sclérose en plaque .... Qu'est ce que je vais devenir? Pourquoi moi? ça va nous amener où? .... Qu'est ce que je dois faire? ......... J'AI PEUR.
Le pauvre, il n'en sait pas plus que moi, mais il m'a répondu qu'il serait là de toute façon et que je ne serais pas toute seule. Et ça m'a fait du bien.
Nostromo a écrit :Quant aux réflexions par anticipation... Je m'en étais également fait une spécialité, notamment quand j'étais gamin, où je jouais aux échecs en club. "Alors si je joue le fou, le gars en face pourra essayer ça, ou ça, ou ça ; s'il essaye ça je fais ça, s'il joue ça il se prendra ça dans la figure, etc. Maintenant si je joue le cavalier..." Les réflexions par anticipation sont très efficaces sur les évènements prévisibles. La prévisibilité n'est pas la propriété remarquable de la sep qui soit citée le plus fréquemment :). Je te laisse sur une dernière réflexion, en rapport : n'est-ce pas toi qui parlais de "lâcher prise" ? Qu'est-ce que "lâcher prise", sinon arrêter d'essayer de tout prévoir ?
Tu as raison encore une fois Jean Philippe avec cette analyse ... J'ai confondu bien malgré moi le lâcher prise et le déni. Fermer les yeux n'est pas du lâcher prise. Mais suis je prête à lâcher prise? Sans doute pas encore ... tout cela est bien trop "jeune" pour moi. Mon cerveau cherche à tout pris à rationaliser l'irrationnel , je cherche mon chemin parmi les statistiques et les pourcentages pour faire un choix rationnel de traitement pour me donner le plus de chance possible au moment où je déciderais (si je décide) de prendre un traitement.
Et tout ça me met en colère... une énorme colère!!!! Après moi et mon indécision, après le corps médical qui me laisse à mes choix comme si j'avais à choisir entre doliprane et dafalgan, après le fait que ce soit cette put*** de maladie tellement aléatoire qui me tombe sur le dos!
Ma mère à une leucémie chronique. Si elle prends son traitement elle vie, si elle ne le prends pas elle meurt. C'est pile ou face. Je n'envie pas sa situation, bien au contraire, mais là je dirais que je choix est vite fait. Pour nous c'est quoi le choix? Si je prends un traitement, peut être que j'aurais un répit? Et encore si le traitement fonctionne sur moi et que je ne suis pas trop malade en le prenant. Franchement, c'est quoi ce choix de mer**!!!! Et ça me fou la trouille de ne pas pouvoir m'accrocher à la seule chose qui m'a toujours aider quand j'avais peur ... ma rationalité, mes calcul ... Et là je ne peu pas fuir.
Et ça c'est sans parler des conséquences de la maladie et des traitements sur mon boulot qui lui me demande un état physique optimal. Je me suis battu bec et ongle pour ce boulot et ça ne fait que quelques mois que j'exerce, et il faut que je fasse une place dans mon cerveau pour envisager une potentielle reconversion? ENCORE?
Pour le lâcher prise (et l'acceptation) j'ai encore un long, long chemin .... et je suis déjà épuisée :D

En tout cas merci à vous tous de partager vos expériences, vos ressentis, vos avis. Vous êtes d'un soutiens précieux. ange3

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Re: SEP et peintre en bâtiment

Message non lu par Nostromo » 06 août 2018, 18:56

Salut Fannie,

Il est très difficile de te répondre, tu es pleine de colère. Ca passera, mais il faut juste lui laisser le temps de passer. Apprends à apprivoiser le temps :).

Je ne me rappelle plus (mais l'avais-tu dit ?) si tu avais fait au moins deux épisodes distincts de sep, ou si celui-ci (névrite optique) était le tout premier et encore le seul à ce jour ? Parce que si c'est le cas (un seul épisode), et bien que trouvant les traitements de fond tout à fait superflus dans mon cas, il me semble que cela pourrait valoir le coup, dans ton cas, d'initier un traitement sans trop tarder. Les études sont encore rares et vagues sur le sujet, mais il y en a en particulier eu une à propos du Betaseron, il me semble, qui montrait une efficacité non négligeable à dix ans.

A bientôt,

Jean-Philippe.

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