Jeme presente

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Septendre
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Re: Jeme presente

Messagepar Septendre » 12 juin 2018, 17:38

Bonjour et bienvenu sur le Forum,
Parlant de Neuro, j'ai un Neuro qui est pas mal. J’apprécie sa démarche et surtout sa connaissance des dernières évolutions de médication. C'est mon médecin traitant qui m'a fait annuler un RV chez un Neuro de Botin pour voir ce Neuro (pour dire la renommée). Mais trop débordée, j'ai même eu un RV de 19h30 à 20h30.
Ma femme m'a pris après coup un RV avec le Neuro de l’hôpital (6 mois d'attente), mais sans regret. A jour sur les innovations, il a même pris le temps de m'expliquer les traitements par cellules souches en développement... J'ai bien préparé l'entrevu avec plein de questions sur les traitements, connaissant bien son sujet, il m'a rassuré sur mon traitement d'une manière factuelle et claire... je suis sorti convaincu.
Enfin, Il a proposé de garder un suivi de proximité avec mon Neuro (tous les 6 mois voir plus selon l’évolution) et de faire une visite annuelle à l’hôpital pour la revue générale sachant qu'il est en contact avec les Neuro de la région toutes les semaines.

Ca m'a rassuré d'avoir deux avis différents de médecin recommandés et surtout qu'ils prennent de temps de m'expliquer. Ils ont même un psychologue dans le service Neuro pour aider les personnes souhaitant une consultation. ça m'a été proposé, mais j'ai décliné ... pour l'instant.

J'avoue que je trouve que mon cheminement a été serein et j'ai eu la chance de ne pas connaitre l’errance q'on connus certains. Et se sentir entouré par des médecins maîtrisant leurs sujets est vraiment rassurant. Donc, n'hésites pas à changer jusqu'à ce que ça converge.

Bonne continuation.

Pierre59
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Re: Jeme presente

Messagepar Pierre59 » 12 juin 2018, 19:17

Merci beaucoup pour vore soutien, cela m'a fait du bien de vous lire.

Nostromo ma neuro est (était) très dirigiste, elle seule sait. Elle m'a proposé gylénia ou tysabri. j'ai demandé à revenir à la copaxone, elle a refusé. Je ne sais pas trop pourquoi, elle a juste dit que c'était mieux pour moi sans me dire clairement si la maladie avait évolué.

Je balise un peu avec le message de souri7dugard car cela fait plus de 2 jours mais étrangement le matin c'est dur mais cela va mieux l'am et le soir. Je n'ai pas pensé de suite à une poussée surtout que c'est la 2e fois que cela touche les mains. D'habitude, c'est la jambe.

J'ai une sensation de main glacée, vous connaissez ce symptome ?

Je viens de m'inscrire mais il est super ce forum : des réponses simples, un partage d'expérience, cela fait du bien.

Pierre

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Re: Jeme presente

Messagepar Nostromo » 12 juin 2018, 23:32

Salut !
Pierre59 a écrit :Elle m'a proposé gylénia ou tysabri. j'ai demandé à revenir à la copaxone, elle a refusé.
Il est fâcheux qu’elle ne t’ait pas fait part de ses motivations profondes. Je ne peux m’empêcher de voir de la sorcellerie dans tout ça, mais j’ai l’esprit mal tourné.

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Souri7dugard
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Re: Jeme presente

Messagepar Souri7dugard » 12 juin 2018, 23:58

Pierre59 a écrit :Merci beaucoup pour vore soutien, cela m'a fait du bien de vous lire.

Nostromo ma neuro est (était) très dirigiste, elle seule sait. Elle m'a proposé gylénia ou tysabri. j'ai demandé à revenir à la copaxone, elle a refusé. Je ne sais pas trop pourquoi, elle a juste dit que c'était mieux pour moi sans me dire clairement si la maladie avait évolué.

Je balise un peu avec le message de souri7dugard car cela fait plus de 2 jours mais étrangement le matin c'est dur mais cela va mieux l'am et le soir. Je n'ai pas pensé de suite à une poussée surtout que c'est la 2e fois que cela touche les mains. D'habitude, c'est la jambe.

J'ai une sensation de main glacée, vous connaissez ce symptome ?

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Pierre



Bonsoir Pierre

Désolée si je t’ai effrayé ce n’etait Pas voulu. Juste te motiver à prendre un rdv.
Je suis surpris et choquée que tes motivations n’ai pas été prise aux sérieux par ta neuro .....
Si la maladie aurait évolué tu serais le premier averti crois moi, et pour le savoir il aurait fallut x et y examen ... que tu n’as pas pu pour comparer avec le « avant ».
Quand elle t’a dit que c’etait Mieux pour toi , t’aurai du lui demander pourquoi ?
Pierre tu es le patient , pas un spectateur , on parle de toi et tu dois poser toutes les questions qui te turlupine ! La neuro est là pour ça et elle est payé pour avoir un devoir de neuro !
Moi j’ai fatigué mon neuro avec mes questions ..... du coup j’ai un questionnaire avant mes rdv mdr mdr mdr perso je pense qu’il n’avait pas toutes les réponses mdr .

T’est il possible de voir ton généraliste et lui dire ouvertement que tu es mécontent de ton neuro que tu as peur d’avoir une poussée et avoir son avis et te prendre un rdv avec un autre ne7ro si bien entendu tu le souhaite ?
Je n’ai pas dis que c’etait une poussée j’ai dis qu’il fallait consulter pour voir si s’en est pas une et ne pas la laisser s’installer.
Qu’a T’elle dit pour tes douleurs aux mains ?

Les douleurs aux mains ça peut être beaucoup de choses .... d’ou Un avis médical avec examens adéquate .... main glacée non jamais eu. Douleurs aux mains oui et raideurs.

Courage ange3
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Re: Jeme presente

Messagepar Souri7dugard » 12 juin 2018, 23:59

Nostromo a écrit :Salut !Il est fâcheux qu’elle ne t’ait pas fait part de ses motivations profondes. Je ne peux m’empêcher de voir de la sorcellerie dans tout ça, mais j’ai l’esprit mal tourné.


Sorcellerie :shock: dis Nostromo c plus bas l’histoire a écrire à plusieurs pas ici mdr

ange3
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Septendre
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Re: Jeme presente

Messagepar Septendre » 14 juin 2018, 15:38

Pour partager mon expérience sur l'urgence, tous les médecins m'ont indiqué clairement que quel que soit le ressenti de nouvelles choses que ce soit les troubles des yeux ou main ou jambe ou même fourmillement c'est de les appeler ou de prendre rendez-vous.
Ce n'est dans l'urgence du quart d'heure et pas besoin d'être en panique, mais dans les 1-5 jours contacter le médecin traitant, le neuro ou l’hôpital et ensuite, c'est eux qui décident de la suite à donner.
Rien que cette semaine j'avais une sur-sensibilité sur les boute des doigts. Mon médecin traitant a fait check up pour conclure que ce n'était pas une poussée mais une compensation puisqu'il y a 8 mois j'avait perdu partiellement sur les bouts de doigt lors d'une poussée. c'est revenu, mon cerveau a construit de nouveau chemin mais le calibrage n'est pas au top :D
Donc, pour les mains glacées, si ce n'est pas la météo, un petit coup de fil au médecin et tu auras une réponse rapide.

Bonne continuation...

Pierre59
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Re: Jeme presente

Messagepar Pierre59 » 28 juin 2018, 13:53

Bonjour a tous,

Absent pour cause d'hospitalisation.

Pour répondre à souris7dugard "Quand elle t’a dit que c’etait Mieux pour toi , t’aurai du lui demander pourquoi ? " J'ai demandé pourquoi. Elle m'a répondu "parce que moi, je vous le dis. Je pense que c'est le mieux pour vous".

Une bonne voisine m'a amené à l'hopital de Lille. Ils m'ont fait pleuin de tests. C'est bien plus sérieux que chez moi. J'ai choisi de me faire suivre là bas.

C'est bien une poussée, ils ont aussi vu un problèmenà la vessie qui se vidange mal.

J'ai déjà passé une echo de la vessie, un IRM cérébral ( 2 nvelles ptes plaques dont une active), j'ai RDV pour un médullaire.


Actuellement, j'ai toujours des difficultés avec la main droite, j'ai de la force, je serre mais j'ai du mal à tenir un objet ou prendre un objet dans la poche. On m'a dit que cela pouvait prendre 2 à 3 semaines après les bolus.

En tout cas, j'ai obtenu la réponse que je n'ai jamais eu à Dunkerque : Je ne suis pas passé en SEP progressive maiis je garde quelques sequelles de mes poussées alors qu'auparavant ce n'était pas le cas.

Au vu de mon dossier, ils pensent au rituximab pour moi. Mais au moins, ils parlent de discussion et de proposition. Je ne suis pas chaud, je suis très anti médicaments, plutôt sport, balade, médecine douce, homéo alors cela me fait un peu fliper. Pourtant, cette poussée m'a causé une belle peur.

Quelqu'un à un retour sur ce médoc : effets secondaires....

Merci pour vos avis.

Pierre

Barbara92
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Re: Jeme presente

Messagepar Barbara92 » 29 juin 2018, 01:41

Bonsoir Pierre,

Je suis contente que tu ai trouvé un endroit sérieux où te faire suivre et que tu ai les réponses à tes questions, c'est important

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Re: Jeme presente

Messagepar Bashogun » 29 juin 2018, 07:00

Bonjour Pierre,

je comprends ton désarroi face à une neurologue qui n'explicite rien.
Que ce soit Tysabri, Gilénya, tous deux traitements dits de 'seconde intention' pour des Sep plus actives, ou Rituximab, plutôt pour des Sep progressives primaires ou secondaires, la décision t'appartient.
Tu trouveras témoignages et échanges sur chacun de ces traitements sur le forum :
Tysabri
Gilenya
Rituximab

Comme l'objectif, si j'ai bien compris, est de limiter les poussées pour éviter les séquelles qu'elles pourraient laisser, un traitement de 2nde intention paraît bien adapté. Mais c'est à toi de voir en lien avec ton nouveau neurologue et ce qu'il te précisera.

Tu nous diras !

Bien à toi.
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khadija
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Re: Jeme presente

Messagepar khadija » 30 juin 2018, 00:26

Bonsoir "Pierre59" é bon rétablissement à toi.

Kan o choix du traitement, celui-ci t'appartient.
A toi de peser le pour é le contre.. Jtencourage a lire les différents témoignages.. Mais, n'oublie pas q nous sommes tous différents..
Saches q les médicaments sont compatibles avec le sport, balade, médecine douce, homéo..

Bon courage é tiens nous o courant de la suite.
A bientôt.


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