enquête personnelle

[kalimaya]

Salut à tous !
J'aurais aimé savoir combien de poussées vous avez par année, en moyenne, histoire de me rendre compte si je suis plus ou moins bien lotie (façon de parler !! ).
Personnellement, j'ai une moyenne de 3 à 4 poussées, plus ou moins importantes, par an depuis 6 ans; une fréquence qui augmente....
Biensûr je sais que nous n'avons pas forcément les mêmes symptômes et/ou intensité de douleur, mais c'est une simple question de curiosité qui m'intéresse !
Merci.

[FRISETTE]

Bonjour, je ne peux pas vraiment te répondre, car pour moi, je n'ai jamais pu trop déterminer ce qu'était une poussée ? fatigue ? douleurs ? ma SEP a été diagnostiquée en octobre 2004 et depuis j'ai un traitement tous les 3 mois pendant 3 jours de corticoïdes, et ce jusqu'en novembre 2007. J'ai 56 ans, donc maladie révélée tardivement en âge. Peut être peux-tu me décrire tes symptômes ?
Bon dimanche et à bientôt.

Frisette.

[kalimaya]

Salut Frisette
j'entends par poussée un état à cause duquel tu dois être hospitalisée pour un flash (ou bolus ou cure, suivant les termes) de cortisone.
Pour ma part, ça se traduit par une insensibilité souvent de l'hémicorps droit, parfois le gauche ou les jambes, avec fourmillements, grosse fatique mais maintenant associés à d'importantes douleurs soulagées donc par corticoïdes à l'hosto.
J'ai également eu 2 épisodes de névrites optiques à l'oeil droit (inflammation du nerf optique et des muscles de l'oeil) qui ont duré 15 jours et s'en s'ont allées sans passer par la case hosto.
Apparement toi tu fais une sorte de cure de cortisone sur plusieurs années, un traitement bien contraignant.
Cela dit, en y repensant, moi j'ai une poussée environ tous les 3/4 mois, ça revient au même finalement !
A bientôt,
Kalimaya

[Lolo]

Salut kalimaya et Frisette,

J'ai eu pas mal de poussées au début de ma maladie en 96 (globe urinaire, rétention totale, névrite optique et douleurs énormes dans les jambes) ; ma neurologue à Lyon m'a dit que les périodes de perte de sensibilité ne sont pas vraiment considérées comme des poussées mais plutôt comme les prémices d'une poussée plus importante.

Ma dernière poussée doit dater de l'an dernier en septembre, selon mes résultats de Lyon ma sclérose qui me donnait des poussées aurait évolué en sclérose évolutive progressive et là il n'y a aucun ttt encore, mais je me bats, elle ne m'aura plus je vais vivre et bien plus, c'est mon combat pour 2007, la clope on verra plus tard !!!

Bizzzzzzzzzzzzzzz

[FRISETTE]

Bonsoir les filles

C'est bizarre, personne ne peut dire CONCRETEMENT ce qui se passe lors d'une poussée ? la fatigue ? la marche ? les fourmillements dans les membres ? ou autre ?...

JE VOUS SOUHAITE UN JOYEUX NOEL ET UNE TRES BONNE FIN D'ANNEE !!!

Plein d'espoir pour tous pour 2007 !

[coco51]

bonjour

je sais que j'ai la SEP depuis le mois de septembre, et j'ai fait 3 poussées entre avril et aout, c'etait des fourmillements, une fois une jambe et un brs, une fois la levre et 3 doigts, et la dernière fois tout le corps

pour le moment pas de traitement, je viens de faire ma deuxieme PL, et on m'a prescrit un IRM de la moelle pour fin janvier, elors je suis dans le flou total et ça commence sérieusement à me gaver

[FRISETTE]

Coco 51, pourquoi 2 PL ? moi, j'ai d'abord fait une IRM, et d'après les résultats, mon neuro, pour confirmation, m'a fait faire une PL, c'est la PL qui confirme la SEP, non ? peut être que je me trompe ? D'autres internautes peuvent confirmer ?
Puis le traitement par bolus tous les 3 mois.
Il ne faut pas t'énerver, si tu as un bon neuro, pas de problème.

A +

[Lolo]

Salut les filles,

Je te rejoints Frisette, c'est vrai que c'est très difficile de définir une poussée, ça change tellement d'une personne à une autre que la définition est très difficile à poser même pour les médecins.

De plus moi à part les 1ères qui ont vraiment été des poussées, mes organes ne répondent plus (la vessie, mes jambes mais ça j'arrive à récupérer avec le sport) mais maintenant ce sont des genres de leurres de poussées soignées par anti-inflammatoires, fini la corti, elle me fait plus de mal que de bien.

Je te souhaites de trouver vite un équilibre dans cette maladie mais je sais que ce n'est pas facile, alors bon courage à toi.

Bizzzzzzzzzzzzzzzz

[coco51]

FRISETTE : je dis 2 PL car la 1ère a foirer, ils n'ont pas réussi à me ponctionner et j'ai quand même eux le syndrome post PL après

et sinon, je crois que moi aussi la Pl c'est pour confirmer la SEP, et j'ai deja passer une IRM en septembre, et là ils m'ont prescrit uen IRM de la moëlle pourquoi je sais pas

d'ailleurs à ce propos, qui a deja passer une IRM de la moêlle, ça se passe comment? et c'est long?

et ma neuro, j'ai pas encore pu bien discuter ou oser discuter, j'attends de la voir prochainement pour qu'elle m'eclaircisse

[Lolo]

Coucou,

Disont qu'il y a deux endroit qui peuvent montrer une sep, le cerveau et la moëlle épinière c'est pour ça qu'ils font deux irm.

J'ai eu droit à l'irm du cerveau et à Lyon récemment ils m'ont fait les deux en même temps, ça fait 3/4 d'heure d'irm mais on ne sent pas la différence entre les deux endroits expertisés, remarque j'aurais pas pu je me suis endormie !!!

Je sais maintenant que j'ai une moëlle nickel sans problème et beaucoup de plaques au cerveau mais inactives malgré les dégats déjà causés.

Discute bien avec ta neuro et n'ai pas peur de lui poser toutes les questions qui te taraudent, elle est là pour ça et toi tu n'es pas toubib donc tu ne peux pas tout savoir, c'est son rôle à elle de t'éclairer sur ta maladie.

Bizzzzzzzzzzzzzzz

[coco51]

merci Lolo, je vais pas hésiter (enfin j'espere) la prochaine que je la voie ma neuro

Bonne nuit

[FRISETTE]

Depuis 2004, je passe tous les ans une IRM.
L'IRM dure à peu près 30mm, + 15mm si cerveau, en général on fait l'IRM du cerveau pour voir s'il n'y a pas de plaques. On est dans un tube, on tient une sonnette à la main si problème. On nous injecte un produit pour voir les différentes couleurs pour la lecture des radios. Rien ne fait mal, ça paraît long car nous sommes dans un tube...
Bon courage coco51.

A +

[coco51]

merci Frisette, j'ai dejà passé une IRM au cerveau au mois de septembre qui à révélée des plaques, mais par contre pas de produit injecté (pour le scanner que j'ai passé avant oui)

en fait pour l'IRM de la moëlle je me demandais si on était sur le ventre ou sur le côté pour voir la moëlle epiniere

le coup du tube oui ça m'avait fait bizarre quand j'ai ouvert les yeux par accident, avec la "musique" je me croyais dans "rencontre du 3ème type"

je verrais bien, je ferais ma liste de course dans ma tête pendant ce temps (j'ai fait ça la derniere fois et c'est passé assez vite

[FRISETTE]

On est sur le dos avec la musique du 3e type comme tu dis !!! N'oublie rien pour ta liste de courses !!!

A +

[Lolo]

Salut les filles,

Et bien vous me croirez si vous voulez mais à mon dernier irm à Lyon, j'avais demandé qu'ils me mettent NRJ dans les oreilles, ce qu'ils ont fait très gentiment et j'ai dormi !!!

Hé oui moi peu de choses vraiment m'empêchent de dormir !!!

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzz

[kalimaya]

BONNE ANNEE !
Que la santé soit au rendez-vous et que la SEP nous laisse souffler un peu !

Merci les filles,
c'est vrai que la fréquence, les symptomes et les endroits touchés lors des poussées varient suivant les personnes.
Ca ne prévient pas et arrivent souvent au mauvais moments, mais y a t-il un bon moment pour souffrir ??

Moi je n'ai jamais passé d'IRM de la moelle, mais je pense que ça se passe comme lors d'un IRM cérébal.
J'en ai passé 5 jusqu'à aujourd'hui, je dernier remonte à 2002...

Bref merci d'avoir fait part de vos expériences, je vous souhaite plein de courage!

A bientôt,
Bizz

[Lolo]

Salut kalimaya,

Merci pour tes voeux et moi aussi je te souhaite une merveilleuse année 2007.

Effectivement il n'y a pas de moment pour souffrir !!! En tout cas j'éspère qu'en ce moment tu vas bien, sans problème particulier.

Moi ça va plutôt bien en ce moment, je viens d'emmener les enfants à l'école, j'ai mis plus d'un quart d'heure à me réveiller, je suis naze en ce moment et pourtant hier je suis allé au lit à 21h et ce n'est pas la 1ère fois cette semaine, moi qui ne suis pas une couche tôt, je failli à ma réputation !!!

Bref je vais aller prendre mes médocs, vous répondre et retrourner me faire une tite sieste...

Bizzzzzzzzzzzzzzzzz

[kalimaya]

salut Lolo
c'est vrai qu'en ce moment je suis aussi fatiguée et ce dès le réveil.
De plus je suis un régime qui me fatigue encore plus je ne sais pas comment perdre ces vilaines dizaines de kg en trop.
Le sport c'est pas possible, le régime me fatigue et la surcharge pondérale est là et bien là.
Ce n'est pas par coquetterie que je veux perdre, ces 20 kg de trop m'usent !
Bon bref sinon le temps ne nous aide pas pour le moral, vive le printemps que l'on se sente revivre !!
bizz
à bientôt

[Lolo]

Salut Kalimaya,

C'est vrai que ce temps fatigue aussi.
Le surpoids je connais et c'est vrai le sport pour nous c'est même pas la peine. J'ai perdu mes 30 kg dès que j'ai commencé le rebif et après j'en ai reperdu avec le séropram (anti-D), bref maintenant je me sens bien je pèse 57 kg pour 1m72 donc ça va, je peux mettre les fringues de mon fils de 12 ans !!!

Je ne saurais pas te conseiller pour maigrir car les régimes je n'en n'ai jamais fais, moi j'arrête de manger et là je perd et même aujourd'hui quand j'ai un kg de trop je ne mange pas pendant une journée et je le reperds, j'ai tjs un contact avec ma balance.

Il faut te dire que c'est simple pour moi car je ne ressens pas les sensations de faim donc dès que je m'occupe je n'ai pas le temps de manger...

Courage à toi...

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzz