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Nath0828
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Message non lu par Nath0828 » 05 mai 2018, 21:38

Bonjour,
Je viens vous demander des informations aux personnes qui ont eu le traitement de Rituximab.
Je commence ce traitement le 30/05 et je voudrait savoir les effets secondaires, si après la perfusion plus de fatigue ou la même chose que d'habitude ( :wink: ). Si il faut prévoir du repos après. Et surtout avez vous ressenti un mieux être.
J'ai eu plusieurs traitement mais de nouvelles lésions à chaque fois. J'espère que ce traitement sera le bon.
Merci

Pierre59
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Message non lu par Pierre59 » 01 juil. 2018, 15:02

Bonjour,

Je cherche moi aussi des infos et autres retours d'expérience sur ce medicament. Les medecins l'envisagent dans mon cas.
Je suis inquiet, j'ai lu que ce medoc avait causé des décès.

Je me dis que ce médicament n'est peut être pas indiqué dans mon cas. En plus j'ai lu qu'il y avait des risques de perforations intestinales hors j'ai déjà des soucis coté intestin (sans rapport avec la sep).

J'ai entendu parler de la biotine mais visiblement c'est reservé aux SEP progressives. c'est sans doute psychologique mais ce traitement me fais moins peur que ces traitement lourds qui s'attaquent aux glbules blancs.

Je penche plus pour la solution bolus en cas de poussées et pas de traitement autre ou alors repasser à la copaxone.

Il faut dire que tous les scandales médicamenteux ne rassurent pas. Les médecins ne soignent plus, ils obeissent aux labos qui ne pensent qu'à se faire de l'argent et pas à soigner.

Merci pour vos avis et expériences.

Pierre

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PatrickS
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Message non lu par PatrickS » 01 juil. 2018, 16:28

Bonjour,
Pierre59 a écrit :
J'ai entendu parler de la biotine mais visiblement c'est reservé aux SEP progressives. c'est sans doute psychologique mais ce traitement me fais moins peur que ces traitement lourds qui s'attaquent aux glbules blancs.
Dans une semaine j'ai rendez vous chez le neurologue. Il a parlé de me prescrire un médicament (je pense un xxxMAB).
Mais uniquement SI j'ai une inflammation et sur mon IRM de la semaine dernière, c'est le calme plat.
Ce sera donc probablement la biotine. Comme c'est juste une vitamine, cela ne me fait pas peur.
Je ne trouve pas que c'est psychologique d'avoir peur d'un traitement chimique et aggressif et préférer un traitement plus naturel et ou les seuls effets secondaire (selon mes lectures) est que les données des prises de sang peuvent être altérées. Dans ce cas, il suffit de l'arrêter trois ou quatre jours avant la prise de sang.

Patrick
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domi31
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Message non lu par domi31 » 01 juil. 2018, 20:56

je prends qizenday biotine, depuis le 4 juin 2017, vitamine h à forte dose, je vais chercher ce médicament à l'hôpital tous les mois, il n'est pas encore sur le marché, je me tiens mieux sur mes jambes.
.bon courage

khadija
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Message non lu par khadija » 02 juil. 2018, 01:55

Bonsoir "domi31" !

Jsuis contente pour toi de savoir q qizenday = biotine (vitamine h à forte dose) t'apporte un mieux.
Mais kan tu dis : "je me tiens mieux sur mes jambes." S q tu peut être + explicite ?
Merci.

domi31
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Re: BESOIN D'INFO

Message non lu par domi31 » 02 juil. 2018, 12:40

bonjour,
j'ai oublié de préciser, que je prends 3 comprimés par jour,
je voulais dire aussi avant de prendre la biotine, j'avais plus de force , plus de muscle, je ne me tenais pas debout, je tombais,
mon neurologue m'a renouvelé l'ordonnance pour six mois, le traitement étant efficace dans mon cas

bonne journée

cacahuete
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Message non lu par cacahuete » 02 juil. 2018, 13:14

Bonjour,

Je suis un peu sceptique à propos de l'idée qu'une vitamine ne peut pas être toxique.. Le dosage de la biotine dans le Qizenday c'est quand même 3000 fois la dose recommandée
Quand un neuro m'a prise de haut en me disant "n'importe quoi, c'est une vitamine ça peut pas faire de mal", ça m'a rendue encore plus méfiante..

domi31
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Message non lu par domi31 » 02 juil. 2018, 20:09

avant de commencer la biotine, on m'a questionnée, s'il y avait des cancers dans ma famille, mon père , ma mère aussi.
comme je ne veux pas vivre si longtemps, j'en ai assez de cette sep, je suis sur un fauteuil roulant depuis 1999.

les interférons aussi c'est pas très bon, tous les traitements que j'avais eus , avonex, rebiff, betaféron, ( imurel c'était des comprimés )j'étais de plus en plus fatiguée.

bonne soirée

khadija
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Message non lu par khadija » 03 juil. 2018, 01:32

@ "domi31" : Jcroiz les doigts pour toi pour q ca dur..
Komtoi j'suis en fauteuil roulant. Tu te tiens donc debout ? Tu marches ?

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Bashogun
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Message non lu par Bashogun » 03 juil. 2018, 07:48

Bonjour Nath, bonjour à toutes et à tous,

tout d'abord, Nath, je m'aperçois que ton message initial est resté longtemps sans réponse. J'en suis désolé. heureusement c'est rare.

Il n'y a pas de traitement anodin, qu'il soit plus ou moins chimique, plus ou moins biochimique ou même plus ou moins naturel. Surtout dans notre situation, avec des traitements lourds et des doses massives. Dans tous les cas, il peut y avoir des effets secondaires, selon la personne, et l'efficacité peut être variable selon chacun.

La Biotine apporte du mieux à certains, comme pour domi, mais c'est loin d'être toujours le cas.
Le Rituximab et sa version 'humanisée', l'Ocrelizumab (ou Ocrevus) représentent un espoir pour beaucoup, les études en montreraient tout l'intérêt, mais cela peut prendre du temps, comme en témoignent certains sur le forum.
En tous cas, avec ces deux traitements, il y a maintenant des réponses pour les formes progressives pour lesquelles il n'y avait rien jusque là.

La mise en place de tels traitements procède nécessairement d'un dialogue approfondi avec son neurologue, en particulier sur la question des bénéfices/risques, pour que le choix soit le plus éclairé possible, et appelle un suivi thérapeutique étroit. A partir de là, à chacun de faire son choix.

Bonne journée.
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domi31
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Re: BESOIN D'INFO

Message non lu par domi31 » 03 juil. 2018, 12:37

merci hadija, je marche mais il me faut des appuis, je n'ai pas l'équilibre,

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