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Un professionnel de santé vous à diagnostiqué une SEP ?
Vous êtes en cours de diagnostic ou vous vous posez des questions sur certains troubles dont vous faites l'objet ?

UNE SEULE RÉPONSE: LE PROFESSIONNEL DE SANTÉ !

Le diagnostic SEP est l'un des plus difficiles et des plus longs à poser donc venez nous en parler dans ce forum, vous n'êtes pas seul dans ce cas !
soffi1969
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Message non lu par soffi1969 » 29 avr. 2018, 17:38

Bonjour,

Rhooooo !!!! Je ne suis pas venue depuis ma présentation, je crois, je vous lis mais je n'écris rien ; alors aujourd'hui je me lance.

Je travaille dans un hôpital et il y a quelques semaines j'ai eu l'occasion de parler avec un de nos chirurgiens, et au détours de la conversation, j'ai mentionné ma Sep. Elle me dit direct "il faut que vous voyez Dr XXXXX, il s'occupe de la micronutrition, il est génial ...... Bla bla bla. Ok je me renseigne et croise le Dr en question qui m'encourage à venir le voir. Je l'ai vu ce midi dimanche. Je ne sais pas ce qui m'attend.

Il me pose des questions sur mes antécédents médicaux et chir....... sur mon traitement, mes symptômes et commence à me parler de la sep, des raisons pour lesquelles on serait seceptibles de déclarer des maladies auto-immunes (ce médecin est anesthésiste) .......
et il finit par me dire qu'il va me faire faire un très gros bilan sanguin et urinaire (en partir non remboursé par la sécu) et qu'il pense que tout mon appareil digestif est perturbé, que le traitement va consister à rééquilibrer mon système digestif avec un/des traitements.

Je ne suis pas très chaude pour avaler des trucs alors je demande quel traitement, il me parle de compléments alimentaires, et en fonction des résultats de mon bilan labo il me donnera des conseils nutritionnels mais il me demande d'éradiquer tout aluminium de chez moi.

Il m'a aussi parler d'une probable présence de haute concentration de métaux lourds dans mon organisme ....

Vous avez déjà entendu parler de ça ? Micronutrition et Sep ? L'appareil digestif serait à l'origine de beaucoup de nos maux ?
Je suis dubitative, je ne sais pas vraiment dans quoi je suis en train de me lancer là :roll:

Bonne journée à vous, moi je travaille jusqu'à 19h, j'essaie de ne pas faire de recherches sur le net, mais c'est pas facile !!!!!!
Je vous donnerai des nouvelles de mes aventures

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Re: MICRONUTRITION

Message non lu par Barbara92 » 29 avr. 2018, 22:24

Bonjour Soffi,

Déjà je dirai que le fait que ce soit un docteur dans un hôpital public est rassurant. Car souvent il s agit de médecins de ville qui proposent des consultations à 100 euros.
Je le sais car c'est ce que ma mère a fait. Elle se trouvait trop grosse, son médecin traitant lui a dit que c était normal que c était dû à l âge. Du coup elle est allé voir une nutritionniste, qui lui a fait faire tout un tas d analyse de sang et d urine non pris en charge par la sécu. Elle lui a dit qu'elle était à la limite de l intolérance au gluten, qu'elle avait beaucoup d acides dans son corps, et qu'elle était à risque pour les maladies cardiovasculaires. Elle lui a fait un régime sur mesure + des compléments alimentaires. Et je dois dire que depuis elle a une pêche qu'elle n avait pas avant, elle a meilleur mine et elle a perdu du poid.
Donc si ca peut améliorer l état d'une personne qui n est pas malade, pourquoi pas chez une personne malade. En ce qui concerne la sep il y a eu des études qui ont montré que 80% des personnes atteintes de cette pathologie présentaient les mêmes types de lésion intestinales que des personnes ayant la maladie de cœliaque. Ce qui interpelle je trouve.
Sinon il te demande d éradiquer l aluminium mais c est à dire ? Qu'est ce qui contient de l aluminium ?
Il t'a dit quoi sur les raisons pour lesquelles on serait susceptible de développer des maladies auto-immunes ?

Bonne soirée

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PatrickS
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Re: MICRONUTRITION

Message non lu par PatrickS » 01 mai 2018, 16:33

Bonjour,

L'aluminium est classé dans les métaux lourds (même s'il est léger comparé au mercure, cadmium et compagnie).

Ces métaux lourds se logent de préférence dans le gras du corps, donc le cerveaux. Et l'intoxication aux métaux lourds provoque des problèmes qui sont souvent les mêmes que la sep.
L'aluminium se retrouve dans des ustensiles de cuisine (casseroles...) et il peut entrer dans les préparations, surtout si'il y a des produits acides et beaucoup de chaleur.
Il y a aussi le papier aluminium qu'on utilise pour couvrir des plats, les emballer, les cuire (papillotes) idem, des traces peuvent passer dans le corps.
Et comme notre corps ne les élimine pas, mais les stocke, il y a accumulation.
Je pense aussi au mercure, que beaucoup de gens ont mis sur les plaies (entrée directe par la voie sanguine du mercure)

Patrick
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Re: MICRONUTRITION

Message non lu par soffi1969 » 06 mai 2018, 18:34

Bonjour,

En fait il m'a dit d'éliminer tout l'aluminium dans la maison : papier d'alu, casseroles, barquette des plats tous faits........ et les dosettes de café !!!!!!! et les anti-acides qui sont bourrés d'aluminium (genre Ré......i) . Il m'a dit que c'est un métal lourd. Or j'ai passé mon enfance à boire des bouteilles entières de Maa......x, ce médoc en est plein.
Je devais me faire enlever les vieux amalgames, il m'a demandé d'attendre que j'ai fait mon bilan et ensuite on verra.

Je dois dire que j'ai beaucoup de mal à me concentrer, d'habitude nous sommes 2 pour mes consultations mais là, pas le choix. Alors j'ai pas tout imprimé mais : il a dit que les maladies auto-immunes seraient toutes dues à un gros dérèglement de l'appareil digestif et que le deal est de remettre tout ça en ordre. Régler les dérèglements de l'appareil digestif inférieur est le plus facile (grèle, colon.....) le plus difficile étant de régler les dérèglements de celui du haut car l'estomac est un organe qui prend vite de mauvaise habitude, le mieux ne peux plus gérer l'acide, il ne sait pas fonctionner avec l'acide. Je prend de l'Inex......m. Il va falloir apprendre à mon estomac à fonctionner sans.

suis pas folle d'espoir, mais il a dit des trucs incroyables du genre : on va contrôler votre maladie jusqu'au moment où vous n'aurez plus besoin de traitement !!!!!!!! Je ne peux pas croire en ça et je le lui ai dit. Si on pouvait stopper la SEP ça se saurait !!!!
Il m'a dit que je serai dans une forme que je n'ai jamais connue, plus fatiguée, que l'on va rééquilibrer ma dopamine donc plus déprimée et heureuse !!!! Bon il a bien vu que j'avais envie de rigoler car j'y crois pas du tout !!!!
Ca c'était dimanche dernier. Le lendemain, dans un couloir, j'ai rencontré mon neurologue à qui j'ai tout raconté, il m'a donné son feu vert !!!!
Je revois l'anesthésiste demain car il me fait faire un tel bilan que je devais aller dans 3 labos différents, là il me refait les ordonnances car il a trouvé un labo qui va tout faire d'un coup. Je ne sais que penser et je ne sais pas dans quoi je me lance.

Pourquoi je vais le faire si je ne crois pas à un miracle : aujourd'hui tout ce que je désire c'est me débarrasser de cette fatigue qui m'empêche de vivre, et aussi je voudrais être heureuse. Je n'étais pas heureuse avant de savoir pour la sep, y'a des gens comme ça, qui ne sont pas heureux, même eux ne savent pas pourquoi. Je suis une de ces personnes. Alors si je peux être une femme dynamique et heureuse (ok avec la sep :() hé bien je prends !!!!!!!

Barbara92 ==> malheureusement, c'est bien un médecin dans un hôpital privé qui prend probablement 150 euros la consultation, moi je bosse dans cet hôpital alors je suis en dehors de ce système, mais c'est un Médecin Anesthésiste qui s'est spécialisé en micronutrition à La Salpétrière.

Je vous en dirai plus demain ! A +

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Bashogun
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Re: MICRONUTRITION

Message non lu par Bashogun » 07 mai 2018, 06:51

Bonjour soffi,
c'est intéressant, ce que tu nous rapportes.

On ne sait pas grand chose sur ce qui fait surgir la Sep, sinon qu'elle serait due à de multiples facteurs, à la fois génétiques et environnementaux. L'importance du soleil - et donc de la vitamine D - est assurée depuis bien longtemps et expliquerait les prévalences différentes selon la situation géographique : plus on s'éloigne de l'Equateur, plus le nombre de cas de Sep est élevé.

Mais certains commencent à parler de la Sep comme d'une maladie des pays industrialisés - mettant l'accent ainsi sur l'environnement et en premier lieu la pollution - avec une opposition Nord / Sud. Soit. mais quid du Canada, qui a le plus fort taux de prévalence au monde, alors que le Nord du Canada n'est pas, loin s'en faut, le plus industrialisé.

Parmi les pollutions que nous subissons, il y a celle des métaux lourds, comme l'aluminium et le mercure dont vous avez parlé. Ils peuvent en effet constituer un facteur aggravant, mais pas une cause suffisante, je pense.

Il y a aussi tout le système neuronal qui est fortement développé dans le système digestif. L'alimentation en deviendrait d'autant plus importante et, de fait, nous sommes nombreux sur le forum à avoir, consciemment ou non, modifié notre régime alimentaire.

IL y a enfin la question des hormones. Je suis persuadé depuis longtemps qu'elles ont un rôle majeur, à preuve, par exemple, le fait que les risques de poussée sont faibles pendant la grossesse mais forts après l'accouchement. On vient de mettre au jour l'importance de la testostérone - et la Sep touche principalement des femmes.
Quant à la dopamine, elle aurait une importance cruciale pour le syndrome des jambes sans repos, pourquoi pas pour la Sep - et la prévalence du SJSR chez les sépiens est forte.

Il est donc intéressant de peser sur tous ces facteurs à la fois, sans pour autant se faire trop d'illusions. Si cela peut apporter du mieux, espacer les poussées, réduire la fatigue consubstantielle à la Sep, c'est toujours bon à prendre.

On va suivre la suite de tes aventures avec grand intérêt !

Bien à toi.
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Re: MICRONUTRITION

Message non lu par soffi1969 » 19 mai 2018, 17:51

Hello tous et toutes,

J'ai récupéré mes nouvelles ordonnances et suis allée faire mon monstrueux bilan dans un labo minuscule à Paris. Ils m'ont pris 18 tubes de sang et j'ai du apporter toutes mes urines du matin !

Une partie du bilan est faite sur place et une partie est partie en Belgique (le médecin et le labo mon dit que ces analyses sont faites plus précisément et plus sérieusement en Belgique), résultats dans 3 semaines.

Lors de notre dernière rencontre je lui ai précisé que je n'avais pas tout compris, il a été bien désolé mais n'a pas réexpliqué !!!!!
Il m'a dit que la vitamine D que je prends en ampoule en verre est pas mal mais c'est pas la mieux et qu'il faut la prendre au milieu d'un repas GRAS sinon ça ne sert à rien, on la "pisse" dans l'heure qui suit. Il m'a aussi dit une chose très intéressante : les patients atteint de SEP manqueraient tous d'une enzyme très importante, c'est une découverte très récente mais il m'a pas donné le nom de cette enzyme.
Je vous en dirait plus dès que possible, j'attend mes résultats bleges, j'ai déjà les français et mes transaminases sont catastrophiques, si je ne me connaissais pas je dirais que je picole trop !!!!!!! Mais le Gilenya n'est pas l'ami du foie !

SVP = notez moi toutes les questions que vous voulez que je lui pose car je ne vais pas penser à autant de choses que vous et aussi car ma mémoire s'est altérée, je vais le revoir bientôt. Je travaille tous les samedis et dimanches, donc je suis susceptible de le croiser dans les couloirs et qu'il me donne des infos ...

A très bientôt,

Sophie

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PatrickS
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Message non lu par PatrickS » 20 mai 2018, 11:46

Bonjour,

Au début de ma maladie, mon médecin m'a aussi fait faire des analyses dans un labo Belge: Laboratoire R.P. à Nivelles.
J'ai trois pages A4 de résultats.
C'était pour me réorienter vers une meilleure alimentation pour rééquilibrer le tout.

Patrick
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Message non lu par Barbara92 » 21 mai 2018, 01:38

Merci pour ces infos

Une question me turlupine, plus haut j'ai lu qu'il fallait vraiment éviter l aluminium, et que parmis les objets qui en contiennent il y a les casseroles. Par quoi sommes nous censé remplacer les casseroles ?? Vraiment je ne vois pas.

Pour la vitamine D, il faut le savoir l histoire du repas gras ! Donc merci.

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Re: MICRONUTRITION

Message non lu par soffi1969 » 21 mai 2018, 20:32

Hello du soir !

Barbara92 : hé bien tu remplaces les casseroles avec de l'inox. C'est ce que je suis en train de rechercher parce que ça coûte cher. De plus les casseroles en Téflon sont mauvaises aussi car l'alu est trop près de la couche de Téflon. Donc pour moi, pas le choix, ça sera inox.

Pour la journée de la SEP, ma mère aimerait m'accompagner mais j'ai refusé car elle n'arrive pas du tout à accepter mon état alors elle va pleurer toute la journée. Surtout si elle voit des fauteuils roulants. Peut être que je verrais certains d'entre vous, ce qui est certain c'est que j'ai besoin de rencontrer des Sepiens, sepiennes.

J'ai fait une sieste de 2h30 aujourd'hui en laissant mes filles se débrouiller toutes seules...... il est donc temps que je prenne des conseils de personnes qui comprennent cette maladie car je culpabilise trop de me repose !

Je vous fais de bisous à chacun !

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Message non lu par Bashogun » 22 mai 2018, 10:13

Bonjour soffi,
gérer la fatigue est une nécessité pour nous ; elle est lié à la Sep et tu n'as pas à culpabiliser !
Il vaut bien mieux savoir s'organiser pour s'économiser en s'aménageant des moments de repos plutôt que de chercher à tout faire d'une traite et finalement s'épuiser.
En fait, en sachant te reposer, tu seras bien plus efficace !
Bien à toi.
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Message non lu par Barbara92 » 22 mai 2018, 10:55

Pour les casseroles ok yen à plein en inox. Mais les poêles ? Elles sont toutes en téflon non ?

Quels âges ont tes filles ?

Moi aussi ça m arrive de m écrouler, mais je ne met pas ça que sur le dos de la sep car mon homme aussi est crevé. Des enfants petits, des emplois à pleins temps, une maison à tenir et des activités à tenir aussi pour les enfants, ça te couche beaucoup de monde lol. C'est une vie à 100 à l'heure.

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Re: MICRONUTRITION

Message non lu par PatrickS » 23 mai 2018, 10:21

Bonjour,

Concernant les poêles et casseroles en alu.
Quand ont fait cuire des produits, d'infimes particules d'aluminium passent dans les aliments et on l'absorbe. Comme ces particules s'accumulent dans notre corps, la quantité augmente à chaque reps.
Les poêles avec revêtement anti adhésif posent probllème quand le revêtement est usé, neuves, il n'y a pas de problème.
Sinon, une bonne poêle en acier fait très bien l'affaire.

Patrick
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Message non lu par Barbara92 » 23 mai 2018, 14:20

D'accord, c'est comme les moules à gâteau en fait.

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Re: MICRONUTRITION

Message non lu par soffi1969 » 01 juil. 2018, 16:54

soffi le retour !

Bonjour à toutes et tous,

Je me suis un peu éloignée car j'ai pris une grande claque à la journée de la Maison de la SEP, on est très nombreux, je ne réalisais pas !!!!!!!!
Par contre j'ai vraiment vu très peu de fauteuil, cela m'a surprise. Je n'ai pas appris grand chose de nouveau sauf à l'atelier SEP et SOPHROLOGIE et là c'était vraiment bien. La sophrologue était aussi sexologue, ce qui m'a donné l'idée d'aller consulter une sexologue pas trop loin de chez moi, et ce fut une bonne idée.
Je me suis aussi inscrite au réseau SEP SINDEFI car depuis mon diagnostic je fais et cherche tout toute seule, et c'est épuisant

J'ai reçu tous mes résultats des examens sanguins effectués, bien entendu, je suis incapable de les déchiffrer. J'ai rendez vous avec le médecin mercredi 11 juillet, je vous ferai un compte rendu.
Par contre j'ai réussi à déchiffrer la facture qui est de 598 euros !

Du coup PatrickS les poêles et les casseroles en inox vont attendre un peu !!!!!!!!!!!!!!!!!! J'ai plus les sous !!!!!! mais tu as raison on en absorbe à chaque utilisation.

Barbara92 : y'en a aussi des poêles en inox, c'est juste que si tu veux de la qualité il faut mettre le prix et je ne veux que des Lagos....a ! Et là on parle de 74 euros la poêle, alors ça va attendre !
Mes filles ont bientôt 13 et 16 ans et savent ce que j'ai. Elles disent comprendre mais ne nous aident pas du tout mon mari et moi. Elles ont beaucoup de mal à accepter que je ne fasse plus ce que je faisais avant....shopping....balades ..... pour l'instant je ne peux pas ALORS dans quelques jours je les emmènent voir un infirmier d'éducation thérapeutique à l'hôpital de Percy qui va un peu mieux leur expliquer que nous. C'est un rendez vous qu'elles ont déjà refusé mais là, on a besoin d'aide pour qu'elles comprennent car elles ne sont plus des bébés !!!!!!

Bon je vous laisse, bon courage à tous et bisous surtout !

khadija
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Message non lu par khadija » 02 juil. 2018, 01:46

Bonsoir "soffi1969" !

Jviens de découvrir ton sujet é jle trouve super intéressant.. G hâte de lire la suite..
Donc, o plésir de te lire.
A bientôt.

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Re: MICRONUTRITION

Message non lu par Barbara92 » 02 juil. 2018, 02:30

598 euros :o :o :o
Je ne pensais pas que des prises de sang pouvaient coûter ce prix là !!!!!
Il y a de quoi faire un malaise en voyant la facture.

Mais bon après peut être qu au final ça vaut le coup, tu nous racontera la suite des évènements.

J'ai pas compris pkoi tu as pris une claque à la journée de la maison de la sep ?

Pour tes filles j'espère qu'elles comprendront la maladie, et qu'elles se rendront compte qu'en t aidant elles se rapprocheront de toi, et qu'il y a un tout un tas de choses à partager autre que le shopping. Elles sont dans l âge de l adolescence, c'est un âge difficile. Plein de courage à vous tu nous dira si l infirmier a réussi à faire passer le message.

Bisous

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Re: MICRONUTRITION

Message non lu par PatrickS » 02 juil. 2018, 09:24

Bonjour,

J'ai payé mes analyses de sang (envoyées en Belgique) 1500 francs, donc un peu plus de 200 euros.

Le plus gros était les analyses d'acides gras, pour voir ou je suis en manque et ou je suis déficitaire.
Après ça, j'ai déménagé à 700 km, donc plus de suivi. Mais j'ai repris cette piste il y a dix ans. Je n'ai pas fait d'analyses depuis, mais mon état s'est amélioré, uniquement avec un changement d'alimentation et de la supplémentation.

Tu dis:
"Je ne peux pas croire en ça et je le lui ai dit. Si on pouvait stopper la SEP ça se saurait !!!!"
Ce n'est pas prouvé scientifiquement, mais ça marche (chez moi et quelques connaissances). Chez moi, ma sep n'a plus évolué et certains symptômes ont disparus, d'autres ont diminué.

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Message non lu par Mallorie » 02 juil. 2018, 11:36

On dit que le ventre est le second cerveau, on ne m'enlèvera pas de l'idée que tout est lié.
Je n'irai pas jusqu'à dire que notre alimentation déclenche la SEP, je ne suis pas chercheur et encore moins médecin, mais je ne serai pas étonnée d'apprendre un jour que c'est lié ou que c'est un facteur parmi d'autres...
Quand on voit tout ce qu'on avale, toutes les infos qu'on a sur les méfaits et tels ou tels aliments, de tels ou tels ingrédients, il n'y aurait franchement rien d'étonnant.
Cependant, malgré la pub qu'il peut y avoir sur certains régimes et la SEP, si un régime particulier pouvait guérir ça se saurait. Alors pour le moment, en ce qui me concerne, j'essaye d'avoir simplement une alimentation équilibrée. On produit beaucoup d'aliments qu'on consomme à la maison (privilège de la campagne où on peut avoir un jardin et de vivre avec un agriculteur qui aime élever poules, canards, lapins, vaches, chèvres etc...) et je fais très attention à la composition des aliments que j'achète. D'ailleurs j'ai même téléchargé depuis plusieurs mois un application gratuite sur mon smartphone qui indique en scannant le code barre si les aliments sont "bons", si ils contiennet trop de sel, de sucre, de graisse, d'additif etc... et j'ai été très surprise de certains produits...
Et pour tout ce qui est produits d'hygiène, j'ai supprimé tout ce qui pouvait contenir de la m..de et ça depuis que j'ai des enfants... alors je ne suis pas la consommatrice parfaite loin de là, mais je fais vraiment de plus en plus attention, même si ça me prend beaucoup plus de temps dans les rayons, même si parfois ça me coute un peu plus cher (et encore pas sure car on consomme autrement) et je fabrique beaucoup moi même.
Donc merci pour ce retour fort intéressant.
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Message non lu par PatrickS » 02 juil. 2018, 18:19

Bonjour,
Mallorie a écrit : Cependant, malgré la pub qu'il peut y avoir sur certains régimes et la SEP, si un régime particulier pouvait guérir ça se saurait.
Mon régime, ou plutôt ma façon de m'alimenter ne permet PAS la guérison, mais d'aller mieux.
Et c'est déjà un grand pas.

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Message non lu par pier2 » 02 juil. 2018, 18:23

PatrickS a écrit :Bonjour,
Mallorie a écrit : Cependant, malgré la pub qu'il peut y avoir sur certains régimes et la SEP, si un régime particulier pouvait guérir ça se saurait.
Mon régime, ou plutôt ma façon de m'alimenter ne permet PAS la guérison, mais d'aller mieux.
Et c'est déjà un grand pas.

Patrick
CQFD. :wink:

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