Une pause s'impose

Ca va mal, besoin de s'en prendre à quelqu'un ou quelque chose, le moral dans les chaussettes, venez en parler, vous n'êtes plus seuls...
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Une pause s'impose

Messagepar lélé » 28 avr. 2018, 07:15

Çela fait maintenant quelques années que j'essaie d'aider autant que faire se peut les membres du forum
Quand il y a des questions des coups de blues des peurs des incertitudes je suis là
Mais depuis quelques temps je ne suis plus très sûre que le forum a besoin de ça car maintenant vois trop de personnes qui vivent super bien cette situation
Il y a 2 jours une nouvelle'membre a dit une phrase
''jusqu'a présent je vivais bien la sep mais depuis que j'ai de nouveaux symptômes c'est diffèrent''
Et malheureusement c'est ça le soucis
Je sais qu'il y a comme moi des membres du forum qui souffrent horriblement 24h sur 24
Des personnes qui malgré leur fort caractère sont fatigués par des nuits harrassantes , des décharges dans les jambes des fatigues tellement lourdes qu'on se demande parfois pourquoi nous ?
Mais la mode maintenant est de dire que on est fort, qu'on va se battre en rampant par terre si il le faut
Qu'on ne comprends pas les sepiens qui se plaignent tout le temps
Ma première poussee remonte à 2001
Aujourd'hui ça fait un an que je dors 3h pas par nuit assise
Que la morphine ne suffit pas, que je ne mange pas à ma faim car je préserve ma nourriture pour mes filles
Alors oui, des nouveaux membres heureux , comme certains disent, ''ils déchirent'' oui ils déchirent mais quand tu souffres 24h sur 24 au bout de x. Années de sep et de douleurs ben toi tu dechires plus

Je suis fatiguée de tout ça et j'espère vraiment que malgre votre bonne humeur vous saurez aider les nouveaux membres perdus qui arriveront car on ne peut pas dire à un membre qu'on vient de diagnostiquer, '' t'inquiète tu n'évoluera pas et si ça évolue ta maladie, pas grave, tu vas te battre pour tes enfants, c pas si terrible ''

Hier ma Luna qui a 8 ans m'a dit ''maman des fois j'ai envie de faire pipi mais j'arrive pas donc je me lève et j'y retourne 5 mns après et j'y arrive''
Quelle impression cela me fait? Une frousse terrible
Mais je sais aussi qu'aujourd'hui je n'aurais pas le soutien que j'ai besoin car je n'ai pas envie d'entendre '' t'inquiète c rien, faut pas se plaindre, y a pire!!!!!

Donc je fais une pause car je suis fatiguée de souffrir, je suis fatiguée que des personnes peu touchées physiquement par la maladie disent que lorsqu'ils iront plus mal ils gereront Car tant que ça nous arrive pas, on peut pas savoir comment on va réagir face au handicap

J'espère malgré tout que la douleur ne viendra pas s'imiscer dans votre pathologie car je pense que c'est bien pire que de gérer un fauteuil roulant

Merci au forum de m'avoir épauler depuis 2015

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Re: Une pause s'impose

Messagepar Bashogun » 28 avr. 2018, 10:08

Bonjour lélé,

tu n'imagines pas combien ton message et surtout ta décision me peinent !
Tu as toujours été là pour nous, pour les nouveaux, pour moi - Merci, un grand merci à toi pour ta présence rassurante et gaie malgré tout ce que tu vis.
Le forum m'a sauvé, je ne sais pas où j'en serais sans vous tous, sans toi.
Je me souviens aussi de Loutrinette, que j'avais pu rencontrer avec Babou à un Congrès des patients de l'ARSEP, qui a décidé de ne plus venir sur le forum parce que bien des témoignages, bien des situations qui y étaient développées lui faisaient peur.

Il y autant de Sep que de sépiens, comme on dit souvent. Il est bien normal que le forum reflète cette diversité - et c'est utile et nécessaire pour que chacun, notamment ceux et celles qui sont en cours de diagnostic ou qui ont été terrassés par une diagnostic récent ('ravagé' a récemment écrit une nouvelle membre) puissent se faire une vision juste de la Sep, sous tous ses aspects, parviennent à se reconstruire et à trouver la force se relancer en en tenant compte, malgré tout.

Savoir, c'est pouvoir. Et il vaut mieux savoir pour mieux se préparer. Car pour aucun de nous, quelle que soit la forme et même l'intensité de la Sep qui nous afflige, pour aucun de nous l'avenir n'est certain. Une vilaine poussée et tout peut basculer. Je préfère le savoir - je le sais, je le crains, mais je me prépare à l'accepter et je prends des dispositions au cas où - mais je ne sais pas comment je réagirai(s).

Il ne s'agit pas de comprendre ou de ne pas comprendre comment réagit l'Autre, mais d'accepter que nous sommes tous différents et que chacun peut réagir différemment selon son caractère, son histoire, etc.
lélé a écrit :Donc je fais une pause
J'espère bien, lélé, que ce ne sera qu'un courte pause. Tu vas beaucoup me manquer.

Avec toute mon amitié.
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Re: Une pause s'impose

Messagepar Barbara92 » 28 avr. 2018, 14:41

Bonjour Lele,

Tout d'abord, je suis d'accord avec Bashogun, tout le monde est différent et réagit différemment en fonction de son caractère et de son vécu.

C'est dommage que cela crée des oppositions entre membres du forum, et je suis désolée que ma manière de voir les choses t'agresse.

Personne n'a dit qu'il ne fallait pas se plaindre, tout le monde à le droit de se plaindre, ce forum est fait pour ca, sa fonction première est d aider dans les moments difficiles.
Ce que je dis c'est que le mental est une arme, et pas que dans la sep d'ailleurs, pour toutes les épreuves de la vie, pour toutes les maladies.
Mais vraiment à aucun moment je nai dit qu'il ne fallait pas se plaindre, et même si je suis là depuis peu c'est avec plaisir que je réponds aux messages afin d apporter une présence et une écoute du mieux que je peux.

La sep est une maladie imprévisible, je l'ai bien compris, j'ai bien compris qu une poussée peut me mettre k.o , et je me suis construite ma forteresse pour pouvoir continuer à vivre normalement, à profiter de la vie avec les miens.
Jusqu ici j'ai eu la chance de ne jamais avoir de problème de santé, mais c'est d autres épreuves que j'ai rencontré. C'est ma manière de fonctionner, d'aller de l avant, de ne pas me laisser abattre. J aime la vie plus que tout, je la trouve magique et unique et je m'en sers pour continuer d avancer malgré les obstacles. La sep est un obstacle, et pas un petit. Je ne la laisserai pas gâcher ma vie et celle de mes proches hors de question. Je ne sais pas de quoi demain est fait, je compte bien prendre un traitement et prendre soin de mon hygiène de vie pour mettre le plus de chances de mon côté, mais il faut bien que j' avance malgré ce risque qui me guette.
La douleur est quelque chose de très difficile à vivre, je le vis en ce moment mais je sais que c'est temporaire, que c'est juste des suites opératoires.
Mon fils ma dit : maman j'aimerai bien que ce soit quelqu'un d autre qui ai cette douleur. Mais ce qui est aussi très dur c'est que je ne peux pas être proche d eux physiquement car ce sont des piles électriques et je dois faire attention, ma nièce ma mis un coup sans faire exprès ce qui m'a provoqué un hématome et des complications. J'ai mal et je ne peux pas les serrer fort dans mes bras, et je dois être sur mes gardes quand ils sont proches de moi, dur ! Mais c'est temporaire.

Si je peux me permettre, la vie est à elle toute seule imprévisible, et tellement que des fois j'ai peur pour les miens, pour mes parents mes enfants mon frère et pour ma moitié. Il peut arriver tellement de choses différentes, de manières soudaine ou pas, un accident une maladie un choc psycho un attentat, bref tout peut arriver. Nous ne sommes à l abri de rien.
Est ce que tu connais la chanson de Theri Moïse - je serai là ? Elle parle des craintes que l'on a pour son enfant, de l envie qu'on a de les mettre dans une cage dorée. Cette chanson me donne des frissons, car elle est trop vrai, on les met au monde, et puis après on a peur jusqu'à la fin de nos jours car on sait que la vie est dure.
Cette chanteuse est d origine haïtienne et s'est suicidé car elle a énormément souffert sur le plan psychologique. Encore une fois, on est à l abri de rien, et le mal peut venir de pleins de sources différentes.

Tu réagis à ta manière, chacun réagis à sa manière. Tu vis des choses vraiment difficile et je souhaite de tout mon cœur que ta situation s apaise.

Je suis prête si cela peut t apaiser à moins interagir sur le forum.

Pleins de bonnes choses pour toi bises

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Re: Une pause s'impose

Messagepar lélé » 28 avr. 2018, 17:41

Surtout pas Barbara, maintenant c'est ton rôle d'aider les personnes du forum
Tu le feras avec plus de croyance que moi, car justement tu as moins d'expérience donc tu as la'fraicheur que je n'ai plus
Et ceux qui me'connaissent depuis plusieurs années savent que ce n'est pas mon style d'appitoyer les gens car tout ce que je faisais c'était avec mes tripes
Tu t'es sentie visée je trouve ça rigolo car je ne pensais pas à toi mais tant pis,

J'entends justifie pas, tu as mal, oui je m'en doute,
Les douleurs neuropathiques du système nerveux central ont la malchance d'être en crescendo et non calmées pas les médicaments et ça peut pousser à penser à faire des conneries,'car on te dit au'centre anti douleur qu'on ne peut rien faire, qu'il faut apprendre à vivre avec son et c'est ce qui me fatigue énormément et je me donne plus l'envie

Le fait de passer en progressive est un nouvel impacte et une desilusion
Bref,
Tu as toutes les armes Barbara pour guider
Bon courage à toi

Bashogun, tu es un pilier et une belle personne
Les anciens comme Defcom Éric Mallorie zen10 ou shed et toi même savent apporter de belles choses au forum

En tous cas merci bashogun pour ton message que je sais sincère

À dans'quelques mois peut être
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Re: Une pause s'impose

Messagepar Barbara92 » 28 avr. 2018, 17:57

Tu trouves rigolo que jme sente visé moi je trouve ça logique tu as cité une phrase que j'ai écrite : même en renpant par terre j avancerai.

Non je ne fais rien mieux que personne ton expérience sert à beaucoup de monde.

Dommage que ça prenne de telles proportions..

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Re: Une pause s'impose

Messagepar Barbara92 » 28 avr. 2018, 18:46

Si seuls les anciens savent apporter de belles choses au forum je crois alors qu'il est temps de laisser la place aux anciens

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Re: Une pause s'impose

Messagepar lélé » 28 avr. 2018, 21:23

Tu comprends à l'envers Barbara
Au contraire j'ai plus la force car j'ai vu trop de personnes se dégrader et moi je deviens un légume de mois en mois, donc je ne peux pas dire aux membres que tout va bien alors que c faux me concernant
Toi tu as cette bonne humeur et cette force que je n'ai plus

Tu as mal'compris
Merci pour ton message privé ''dommage'' mais il n'y a pas eu de telles proportions
Au contraire je remerciais une bande d'amis sepiens qui m'ont faire rire pleurer et grandir
Et je t'ai expliqué dans mon message privé sur ce n'était pas toi qui m'avait fait craquer

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Re: Une pause s'impose

Messagepar Barbara92 » 28 avr. 2018, 22:55

Pas de soucis
Mais comme je t'ai dit ton expérience est précieuse et peut aider beaucoup de monde
Et toi tu peux continuer à garder le contact

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Re: Une pause s'impose

Messagepar Defcom » 28 avr. 2018, 23:03

Bonsoir Lélé
Je comprends tes états d'âmes,je suis passé par la,l'évolution de la maladie,les jours avec et les jours sans. Sauf qu'il y a plus de jours sans que de jours avec .
Chacun vit sa maladie a son niveau,le cas de l'un n'est pas le cas de l'autre,nous partageons une maladie dont les effets sont différents d'une personne a l'autre.
Je pense qu'a un certain moment,on a fait le tour de la question et que l'on a plus grand chose a dire sur le sujet .
Le forum est un lieu d'échange,les membres vont et viennent a leur guise,de nouveaux membres arrivent,les anciens pour certains partent pour diverses raisons.
Beaucoup me diront pourquoi suis je encore la après 8 ans de présence,par passion certainement,pour essayer par divers sujets de changer les idées des membres du forums qui n'ont rien a voir avec la maladie . Ce qui ne veut pas dire que je ne consulte les autres sujets .
Récemment, un membre (celui ci se reconnaitra) me posait la question sur le fait que je parlais très peu de moi,perso comme pro.
Pour moi,coté maladie,j'ai fait le tour de la question,je n'ai plus grand chose a y ajouter,j'ai fait un mariage de raison avec elle pour le pire puisqu'il n'y aura pas de meilleur ... Coté pro,j'ai un devoir de réserve envers cette entreprise,et puis au bout de 29 ans de présence dans celle ci,je me suis fait une raison,même si j'effectue ce pour quoi on me paye et essais d'y apporter des améliorations . Tant que je suis occupé a ça,je ne pense pas a la sep ...
Fait ta pause,prends le temps qu'il te faut,et puis si un jour le coeur t'en dit,reviens vers nous,même pour parler de sujet autres de ce qui nous atteint.

Prends bien soin de toi Lélé :wink:
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Re: Une pause s'impose

Messagepar Nostromo » 29 avr. 2018, 00:16

Salut Lélé

Dieu que c’est compliqué... J’éprouve une peine sincère et profonde en lisant ta description, comme en lisant celles de beaucoup d’autres membres d’ailleurs. Mais toi plus particulièrement, car je me rappelle comment tu m’avais accueilli :).

Comme j’avais eu l’occasion de le dire en arrivant ici, il m’était difficile de ne pas ressentir une certaine gêne, une nécessité de faire « profil bas », de m’en vouloir presque, au seul motif que la voie qu’avait _jusqu’ici_ choisie ma sep était finalement toute débonnaire, et donc très différente de celle à quoi on s’était préparé (le neuro, donc moi, donc ma famille) le jour du diagnostic, avec la dose qu’il fallait d’éléments objectifs pour anticiper un pronostic défavorable. Des souffrances physiques, elle aura eu l’occasion de m’en faire découvrir des que je n’imaginais même pas possibles, des intenses (violents spasmes à la ceinture abdominale, où on n’arrive même plus à reprendre son souffle entre chaque, quelqu’un ?). Mais ces souffrances ont toujours fini par partir, elles ont toujours été transitoires. C’est le propre de la sep, que les symptômes les plus tordus s’en aillent et reviennent, de façon imprévisible... L’épée de Damoclès fonctionne dans les deux sens : elle est une menace de chaque instant pour ceux qui sont relativement épargnés par la maladie, mais elle peut aussi être une lueur d’espoir pour quand tu es dans le creux de la vague.

C’est la première chose que je voudrais te souhaiter : que tes douleurs du jour ne soient pas celles du lendemain. La douleur est une des pires choses qui soit, elle s’attaque au moral, en particulier quand elle se prolonge. Et aussi, je te souhaite de rester entourée par la chaleur morale de tes filles. Tu n’es pas seule, si tu as besoin d’un « retour aux fondamentaux », comme on dit parfois, c’est assurément dans ta famille que tu les trouveras, plus volontiers qu’ici.

Mais tiens bon, surtout, tiens bon. Prends soin de toi, je t’embrasse, de toute l’affection que je peux. Et j’espère à dans pas si longtemps ;).

JP.

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Re: Une pause s'impose

Messagepar Marie91 » 29 avr. 2018, 11:33

Très longtemps que je n'étais plus venue sur le forum pour échanger, même si je continue de vous lire quotidiennement et cela pour exactement les mêmes raisons que toi Lélé, je ne me sentais pas le courage de faire ou dire que tout allait bien alors que ce n'est plus le cas. Alors plutôt que de décourager certains j'ai préféré cesser de répondre. Je pense en effet que selon ce que l'on vit il est parfois difficile de continuer à parler de soi.
D'autant que la SEP n'empêche pas d'autres soucis de santé comme ça a été mon cas ces derniers mois. Mais c'est aussi l'avantage de ce forum, on peut aller et venir comme on le souhaite selon la situation. Je pense à Mallorie également que l'on ne voit plus beaucoup, j'espère sincèrement qu'elle va mieux. Je te souhaite plein de courage pour la suite et comprends ta "pause", les douleurs omniprésentes sont tellement difficiles à gérer parfois... Prends le temps qu'il faut et essaie de faire un coucou de temps à autre. Bien à toi.

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Re: Une pause s'impose

Messagepar Davidd » 29 avr. 2018, 13:34

Bonjour lélé
Je pense que tu as raison de vouloir faire une pause on ne peut pas être constamment sur un forum, À côté il Y a notre vie avec des hauts et des bas. Tu reviendras car tu es attachée à ce monde de sépien et avec ces échanges qui nous laisse exprimer notre ressenti que personne ne comprend à l'extérieur.
Nous avons chacun notre fardeau à porter nous ne pouvons pas en plus porter celui des autres mais simplement partager
Suite à nos échanges je pense que tu es une belle personne prend soin de toi et bon courage
Bises à toi et à toute ta famille et courage

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Re: Une pause s'impose

Messagepar Mallorie » 02 mai 2018, 10:34

Contrainte par des soucis de santé (hors sep) de m'éloigner un peu du forum quelques temps afin de me concentrer sur mes traitements, je suisbtres triste à mon retour de lire ton message Lélé...

Je n'ai pas encore parcouru tout ce que j'ai loupé ici ces derniers mois, mais je comprends ce que tu veux dire.

Tu es une belle personne Lélé et sache que tu peux tiquer à ma porte virtuelle ou même réelle quand tu veux.

Gros bisous
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Re: Une pause s'impose

Messagepar Defcom » 03 mai 2018, 22:17

Bonsoir Mallorie et content de te revoir parmi nous,ça me fait très plaisir. J'espère que suite a tes soucis de santé,tu reprends du poil de la bête :wink:
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."


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