La SEP au défi

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Bashogun
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La SEP au défi

Message non lu par Bashogun » 14 avr. 2018, 12:18

La maladie au défi
Dernière Nouvelles d'Alsace / Haguenau - Émilie Skrzypczak - 13 avril 2018

La maladie est arrivée sans prévenir, le jour de ses 25 ans. Depuis, Amandine, Bischwilléroise, croque la vie à pleines dents. Elle a créé une association « Les Cigognes Radieuses/RAIDeuses » en vue de participer, avec deux amies, au défi sportif et solidaire « Raid des Alizés ». Objectif : récolter des dons pour un réseau d’aide aux personnes atteintes de sclérose en plaques.
ImageAmandine (au centre), Camille (à gauche) et Fiona (à droite), arboreront le ruban bleu contre la sclérose en plaques lors du raid en Martinique document remis

Amandine a toujours fait un peu de sport. Petite, elle pratiquait la danse et l’équitation avant de préférer entretenir sa ligne dans des salles de sport. Et puis elle court aussi, certes moins vite et moins longtemps que son marathonien de mari, mais toujours avec énergie et enthousiasme. Du sport « loisir », comme elle dit. De là à participer à un raid sportif de quatre jours… Mais Amandine a de la ressource, le goût du défi chevillé au corps. Surtout depuis trois ans et l’annonce de sa maladie : la sclérose en plaques.

« J’ai eu ma première poussée le jour de mes 25 ans. Je fêtais mon anniversaire avec des amis, à la maison. J’avais une sensation bizarre dans le bras droit, j’avais du mal à porter mon fils âgé d’un mois et demi. Je pensais que c’était lié à l’accouchement, mais les symptômes ont empiré. J’étais en train de faire un AVC… », raconte la jeune femme de 27 ans, éducatrice de jeunes enfants à Oberschaeffolsheim.

Envoyée aux urgences, on lui annonce, après une batterie de tests neurologiques et une IRM, qu’elle a une myélite, inflammation aiguë de la moelle épinière, soit la sclérose en plaques (SEP). « La première image qui m’est venue, c’est celle d’un fauteuil roulant, j’étais tétanisée. Le neurologue m’a dit qu’il fallait que je reste positive », se souvient-elle.

La priorité, alors, est d’arrêter la progression de la maladie et ralentir les symptômes. « Les poussées, on ne les sent pas. Je sais que j’en ai eu une lorsqu’au réveil, le matin, j’ai l’impression d’avoir passé 24 heures debout ou que je n’arrive plus à marcher droit, comme si j’étais alcoolisée », décrit la Bischwilleroise, qui opte pour le traitement médicamenteux, qu’elle préfère aux piqûres quotidiennes à faire soi-même. « Le but, c’est qu’il y ait le moins de poussées possible car elles peuvent faire apparaître des plaques dans le cerveau et laisser des séquelles… »

Après un légitime moment d’abattement, de remise en questions, Amandine décide de prendre le taureau par les cornes, bien décidée à « faire quelque chose de cette maladie », invisible et toujours incurable.

À Alsacep, réseau de communication et d'entraide entre professionnels de santé et malades basé à Colmar (antenne à Offendorf), elle discute et partage son expérience avec des personnes touchées, comme elle, par la maladie.

Dans la pratique du sport, elle « soulage certains maux », « prend soin de son corps et de son esprit », « lâche prise ». « Le sport est devenu un réel besoin pour moi », lâche Amandine qui précise qu’il est recommandé par les médecins pour les maladies cérébrales comme la sclérose en plaques.

Dans le « Raid des Alizés », elle a trouvé une combinaison de ses moteurs : la solidarité, l’expérience humaine et le dépassement de soi. « Lorsque j’ai vu les images de cette course à la télé, ça a fait tilt », se souvient la jolie brune, qui a obtenu le feu vert de son neurologue, à condition d’emmener des anti-inflammatoires. Avec deux amies, Fiona, 26 ans, et Camille, 29 ans, elle forme la team « Les cigognes Radieuses/RAIDeuses », nom de leur association et de la page Facebook dans laquelle elle raconte son histoire.

Message d’espoir
Du 27 novembre au 2 décembre prochain, les radieuses cigognes défendront les couleurs de l’association Alsacep en Martinique, au côté de 70 autres équipages. (...)
(...)


Page Facebook : « Les Cigognes Radieuses/RAIDeuses »

Samedi 14 avril, à 19h, soirée tartes flambées au foyer paroissial de Kaltenhouse, place de l’Église. Réservation au ✆ 06 03 60 06 34. Tarif :13 € / adulte, 6 €/ de 5 à 12 ans, gratuit pour les - de 5 ans.

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