evaluation RTMS
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- lélé
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evaluation RTMS
Cette semaine je suis allée faire des stimulations intracraniennes à l'hôpital
Cette technique vide à leurrer le cerveau pour qu'il oublie la douleur
Hier j'ai dormi de 22h30 à 6h15 sans me réveiller
Je dors assise mais la douleur est plus sourde
Maintenant j'attends mon hospitalisation en hôpital de jour 5 jours de suite puis mensuel si ça fonctionne
Cette technique vide à leurrer le cerveau pour qu'il oublie la douleur
Hier j'ai dormi de 22h30 à 6h15 sans me réveiller
Je dors assise mais la douleur est plus sourde
Maintenant j'attends mon hospitalisation en hôpital de jour 5 jours de suite puis mensuel si ça fonctionne
Secondaire progressive.
Re: evaluation RTMS
C'est un bon début ça
Je croise les doigts pour la suite !
C'est quand ton hospitalisation
(je trouve pas le point d interrogation sur mon new tel c'est dingue ça)
![Smile :)](./images/smilies/icon_smile.gif)
Je croise les doigts pour la suite !
C'est quand ton hospitalisation
(je trouve pas le point d interrogation sur mon new tel c'est dingue ça)
- lélé
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Re: evaluation RTMS
Elle m'envoie une convocation
Après faut pas être pressée à l'hôpital lol
C'est sur 5 jours mais en jour, donc j'y vais, je me fais titiller le cerveau et je rentre chez moi
Après faut pas être pressée à l'hôpital lol
C'est sur 5 jours mais en jour, donc j'y vais, je me fais titiller le cerveau et je rentre chez moi
Secondaire progressive.
Re: evaluation RTMS
C'est bien quand tu peux rentrer chez toi le soir on se ressource mieux le soir
- Bashogun
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Re: evaluation RTMS
Intéressant...
Surtout avec un protocole et un suivi en HdJ.
On va suivre tes aventures avec impatience !
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Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab
EDSS 6,5
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- lélé
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Re: evaluation RTMS
Surtout que ça peut servir pour les prochains
Cette technique est pratiquée aussi pour parkinson
Cette technique est pratiquée aussi pour parkinson
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- lélé
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Re: evaluation RTMS
Bonjour
C'est parti pour une petite semaine de RTMS
Tous mes après-midi sont donc sur le CHU
On va espérer que ça me soulage pour notre épopée parisienne
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Tous mes après-midi sont donc sur le CHU
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- Bashogun
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Re: evaluation RTMS
Youkoulélé !
on est avec toi !
Si je ne m'abuse, tu en avais déjà fait en avril dernier. Ca avait donné quel résultat sur les semaines et les mois qui ont suivi ?
§Bien à toi ?
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Si je ne m'abuse, tu en avais déjà fait en avril dernier. Ca avait donné quel résultat sur les semaines et les mois qui ont suivi ?
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Re: evaluation RTMS
Bjr lélé !
Ça à l'air intéressant " l'évaluation RTMS"..
A suivre..
Ça à l'air intéressant " l'évaluation RTMS"..
A suivre..
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- Ma présentation : Sympa mais dotée d’un humour noir …
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Re: evaluation RTMS
Bonjour Lélé et à toutes et tous !
Bonne semaine Lélé et tiens nous au courant des avancées![ange2 ange2](./images/smilies/PDT_001.gif)
Bonne semaine Lélé et tiens nous au courant des avancées
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Bises
Marie-LL
RR premiers signes en 1998 avec une névrite carabinée et Sep annoncée en 2004 sous Tysabri après aubagio (2ans), rien (7ans), Copaxone (7ans)
Marie-LL
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Re: evaluation RTMS
Coucou
J'avais fait la rtms en décembre dernier et ensuite nous avons un suivi tous les mois
En avril elle m'a renouvelé et le temps d'avoir une place c'est maintenant
Premier jour c'est bon. Juste fatiguée mais la kiné miroir pour moi c'est douloureux
J'avais fait la rtms en décembre dernier et ensuite nous avons un suivi tous les mois
En avril elle m'a renouvelé et le temps d'avoir une place c'est maintenant
![mdr mdr](./images/smilies/Drogar-Laugh%28LBG%29.gif)
Premier jour c'est bon. Juste fatiguée mais la kiné miroir pour moi c'est douloureux
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Re: evaluation RTMS
https://therapiemiroir.com/fiche-pratiq ... u-patient/
Coucou Khadija
Je sais pas comment l'expliquer donc regarde dans le lien et en défilant tu verras ce qui concerne la jambe
Coucou Khadija
Je sais pas comment l'expliquer donc regarde dans le lien et en défilant tu verras ce qui concerne la jambe
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Re: evaluation RTMS
Avec plaisir
Il y a 21 mns de stimulation
Ensuite il y a un kiné qui me montre une trentaine de photos de mains posées et placées différemment
Et je dois dire si c'est une main gauche ou droite
Hier 10 fautes sur 30 c'est pas top
En plus j'étais Assise et j'avais tellement mal que lorsqu'elle m'a dit 10 fautes je me suis mise à pleurer
Dans ce centre de rééducation spécial SEP à la base il y a une majorité d'avc et de polytraumatisé
Quand j'ai demandé pourquoi on m'a dit que dans la sep c'était moins important
Ça fait plaisir
Mais je peux vous dire que de 13h à 16h c'est très lourd à voir et vivre
Il y a 21 mns de stimulation
Ensuite il y a un kiné qui me montre une trentaine de photos de mains posées et placées différemment
Et je dois dire si c'est une main gauche ou droite
Hier 10 fautes sur 30 c'est pas top
En plus j'étais Assise et j'avais tellement mal que lorsqu'elle m'a dit 10 fautes je me suis mise à pleurer
Dans ce centre de rééducation spécial SEP à la base il y a une majorité d'avc et de polytraumatisé
Quand j'ai demandé pourquoi on m'a dit que dans la sep c'était moins important
Ça fait plaisir
Mais je peux vous dire que de 13h à 16h c'est très lourd à voir et vivre
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Re: evaluation RTMS
élolélé !
comment te sens-tu aujourd'hui ?
comment te sens-tu aujourd'hui ?
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Re: evaluation RTMS
Coucou
Ça va mieux j'ai bien dormi malgré les orages
Mais très fatiguée mon côté gauche fonctionne mal mais c'est la fatigue physique de la RTMS
Concernant la rtms l'interne m'a donc expliqué que j'étais là dernière à m'installer dans ce fauteuil
Par ailleurs un fauteuil bien cracra et déchiré
![mdr mdr](./images/smilies/Drogar-Laugh%28LBG%29.gif)
Officiellement il ne sait pas mais officieusement c'est pas rentable
Pour cette machine chère il n'y a qu'une personne par semaine qui peut faire la rtms cause le calibrage au mm près pour chaque cerveau
Et franchement pour 19mn,et 40s ben je suis notée hospitalisée donc il m'a dit que le chu prenait un jour d'hospit
Il m'a dit que ce chu table sur ses internes en grande majorité. Les médecins partent donc plus assez de personnels et in fine on fait pas de rtms aux avc donc ça les intéresse pas
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Re: evaluation RTMS
c'est la cause de l'arrêt ? le fauteuil est hs !
![mdr mdr](./images/smilies/Drogar-Laugh%28LBG%29.gif)
Non je plaisante !
Flo
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SEP Rémittente diagnostiquée mai 2019 (mais atteinte depuis environ 17 ans sans diagnostic, et 1ers symptômes 2002-2003)
Copaxone 40 mg de juillet 2019 à novembre 2020
Tysabri depuis décembre 2020
![Smile :)](./images/smilies/icon_smile.gif)
![pompomgirl pompomgirl](./images/smilies/Danseuse01.gif)
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Re: evaluation RTMS
Alors moi j'ai des tocs et par exemple faire pipi chez quelqu'un je suis bloquée
Je nettoie mes WC à chaque fois que j'y vais
Alors en période de vessie hyperactive mes mains son brûlées
Hier je m'installe avec l'aide du médecin et il me met un coussin tour de cou pour caler la tête
Je lui dis '' docteur franchement il pue ce coussin c'est pas cool''
Je nettoie mes WC à chaque fois que j'y vais
Alors en période de vessie hyperactive mes mains son brûlées
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Hier je m'installe avec l'aide du médecin et il me met un coussin tour de cou pour caler la tête
Je lui dis '' docteur franchement il pue ce coussin c'est pas cool''
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Re: evaluation RTMS
ah oui c'est carrément la fin des haricots !
Et on nous parle d'hygiène et de propreté ?!
fait comme je dis pas comme je fais encore une fois !
Et on nous parle d'hygiène et de propreté ?!
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fait comme je dis pas comme je fais encore une fois !
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Re: evaluation RTMS
Après plus de 3 ans je viens de terminer 10 séances à l'hôpital
Mais pour l'instant aucun effet je suis un peu voir très décontenancée
Rien ne fonctionne. Ça fait 6 ans que cette douleur dure et qu'elle touche mon pied aujourd'hui. Je n'ai plus aucune solution
Mais pour l'instant aucun effet je suis un peu voir très décontenancée
Rien ne fonctionne. Ça fait 6 ans que cette douleur dure et qu'elle touche mon pied aujourd'hui. Je n'ai plus aucune solution
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Re: evaluation RTMS
On aimerait tellement pouvoir t’indiquer des choses qui fonctionnent ![Sad :(](./images/smilies/icon_sad.gif)
T’a t’on indiqué d’autres pistes à explorer ?
Il doit quand même bien y avoir quelque chose à faire bon sang !
Bon courage à toi, tu as être usée mentalement. Il faut garder espoir (facile à dire je sais
mais il faut que tu continues de croire qu’il y a quelque part quelqu’un qui a autre chose à te faire essayer).
![Sad :(](./images/smilies/icon_sad.gif)
T’a t’on indiqué d’autres pistes à explorer ?
Il doit quand même bien y avoir quelque chose à faire bon sang !
Bon courage à toi, tu as être usée mentalement. Il faut garder espoir (facile à dire je sais
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Rebif de 2004 à 2019
Copaxone de déc. 2019 à janv. 2022
Kesimpta depuis janvier 2022
La SP semble m’être confirmée (mai 2023)
Copaxone de déc. 2019 à janv. 2022
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La SP semble m’être confirmée (mai 2023)
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Re: evaluation RTMS
Hello,
Lélé toi qui avais testé la Rtms tu avais eu des résultats intéressants ?![Smile :)](./images/smilies/icon_smile.gif)
Lélé toi qui avais testé la Rtms tu avais eu des résultats intéressants ?
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Re: evaluation RTMS
Désolée non je ne connais pas du tout, mais pour toi on te l'a prescrit pourquoi exactement?
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Re: evaluation RTMS
C’est censé améliorer mon état. Sans certitude, mais le neuro y croit, car je suis positif.
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Re: evaluation RTMS
Coucou. Alors les deux premières fois ça m'avait soulagé les douleurs à l'épaule mais ça n'a pas fonctionné pour la jambe
Mais ça donne de l'espoir car ils s'en servent même pour parkinson et les dépressions profondes
Mais j'ai lu ce qu'ils t'ont dit aujourd'hui on avait rdv le même jour
Moi je suis partie avec un paquet de mouchoirs et de la melatonine en préparation magistrale et '' on est désolé ''
Pour la RTMS prends ton téléphone pour faire une jolie photo de ta tête avec un bonnet de piscine c'est très classe
Mais ça donne de l'espoir car ils s'en servent même pour parkinson et les dépressions profondes
Mais j'ai lu ce qu'ils t'ont dit aujourd'hui on avait rdv le même jour
Moi je suis partie avec un paquet de mouchoirs et de la melatonine en préparation magistrale et '' on est désolé ''
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Re: evaluation RTMS
Coucou
Merci Lélé,
Mince je suis désolé pour toi
Ok, je verrais ce que ça me fait (j’espère que c’est moins douloureux que les PEM)
Pourquoi ils mettent un bonnet ?
Merci Lélé,
Mince je suis désolé pour toi
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Ok, je verrais ce que ça me fait (j’espère que c’est moins douloureux que les PEM)
Pourquoi ils mettent un bonnet ?
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Re: evaluation RTMS
Les Rtms auraient un effet positif dans la SEP contre la spasticité…
https://www.cen-neurologie.fr/files/fi ... iere_0.pdf
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Re: evaluation RTMS
C'est comme si tu avais Woody Woodpecker qui tape vingt secondes toutes les deux minutes au niveau de ton cortex qui aura été sélectionné suivant la zone à traiter
C'est pas spécialement douloureux mais spécial
Le bonnet c'est parce que la recherche de l'endroit où est placée la bobine c'est sur ton crâne pour les capteurs
C'est pas spécialement douloureux mais spécial
Le bonnet c'est parce que la recherche de l'endroit où est placée la bobine c'est sur ton crâne pour les capteurs
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Re: evaluation RTMS
Ah
Ça a l’air sympa![mdr mdr](./images/smilies/Drogar-Laugh%28LBG%29.gif)
![Confused :?](./images/smilies/icon_confused.gif)
![Shocked :shock:](./images/smilies/icon_eek.gif)
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Ça a l’air sympa
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Re: evaluation RTMS
Ça fait pas comme les PEM, genre ça te fait vibrer le cortex… sensation jamais vu
pas agréable du tout si intensité forte.
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Re: evaluation RTMS
En fait c'est une bobine cylindrique au bout d'un bras. Et il va être placé au millimètre près pour toucher la zone à traiter
Pour moi c'est la douleur et le membre inférieur droit donc ils cherchent au niveau du cortex gauche puisque notre cerveau est à l'envers le gauche régit le côté droit et inversement
Au niveau de ton poignet la première fois on va te mettre un gel conducteur et ils vont lancer les impulsions jusqu'à ce que on voit tes doigts ou ta main sursauter
Ça veut dire qu'ils sont dans la zone
Et tu pars sur 20 mns de stimulation mais t'inquiètes pas c'est pas 20 mns de tapage de crâne il y a des pauses. La premier fois j'avais peur du coup je fermais les yeux dès que ça tapait mais je l'ai fait la dernière fois deux semaines une fois par jour et c'est rapide. Bon ton crâne où tape la bobine elle est un peu sensibles. Mais franchement c'est moins chiant qu'une ponction lombaire
Après c'est la manière faite en mpr pour la douleur neuropathique
Je ne sais pas quelle zone ils veulent te solliciter ni si ça concerne la douleur la motricité etcetc
Il n'y a pas d'effets secondaires me concernant un peu de fatigue mais ça tu connais
Pour moi c'est la douleur et le membre inférieur droit donc ils cherchent au niveau du cortex gauche puisque notre cerveau est à l'envers le gauche régit le côté droit et inversement
Au niveau de ton poignet la première fois on va te mettre un gel conducteur et ils vont lancer les impulsions jusqu'à ce que on voit tes doigts ou ta main sursauter
Ça veut dire qu'ils sont dans la zone
Et tu pars sur 20 mns de stimulation mais t'inquiètes pas c'est pas 20 mns de tapage de crâne il y a des pauses. La premier fois j'avais peur du coup je fermais les yeux dès que ça tapait mais je l'ai fait la dernière fois deux semaines une fois par jour et c'est rapide. Bon ton crâne où tape la bobine elle est un peu sensibles. Mais franchement c'est moins chiant qu'une ponction lombaire
Après c'est la manière faite en mpr pour la douleur neuropathique
Je ne sais pas quelle zone ils veulent te solliciter ni si ça concerne la douleur la motricité etcetc
Il n'y a pas d'effets secondaires me concernant un peu de fatigue mais ça tu connais
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Re: evaluation RTMS
Ok merci Lélé, je ne sais pas non plus ce qu’il cherche à faire.
Peut être stimuler mon cortex droit, vu que c’est mon côté gauche qui déconne le plus. (D’ailleurs visible sur les PE)
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Re: evaluation RTMS
En tout cas le bénéfice/risque est intéressant vu le peu d’effet secondaire… donc à voir si ça apporte vraiment un bénéfice
https://tms-therapie.ch/fr/indications ... dications/
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Re: evaluation RTMS
Hello
« La RTMS permet de compléter un diagnostic neurologique par l’enregistrement d’activité électrique des potentiels évoqués moteurs, et des potentiels évoqués Somesthésiques, par l’évaluation de certaines atteintes neurologiques » ça vous parle ?
Sinon ça vous arrive aussi d’apprendre 15j après que vous aviez un examen programmé mais que n’avez pas été prévenu ? Moi si… (Un peu deg du fonctionnement d’un hôpital
)
« La RTMS permet de compléter un diagnostic neurologique par l’enregistrement d’activité électrique des potentiels évoqués moteurs, et des potentiels évoqués Somesthésiques, par l’évaluation de certaines atteintes neurologiques » ça vous parle ?
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Sinon ça vous arrive aussi d’apprendre 15j après que vous aviez un examen programmé mais que n’avez pas été prévenu ? Moi si… (Un peu deg du fonctionnement d’un hôpital
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Re: evaluation RTMS
J'ai reçu une alerte doctolib vendredi pour demain sauf que j'ai personne pour y aller
Je te comprends. On est un numéro ou alors il y a eu un désistement
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Re: evaluation RTMS
Oui un numéro, c’est un peu l’impression que j’ai… comme aussi l’impression que mon neuro redécouvre mon état à chaque fois qu’il me voit. Et quel intérêt de me mettre dans la case hypothèse TNF, sans diagnostic de cette pathologie qui visiblement a des critères spécifiques (que je n’ai pas). J’ai du mal à comprendre, enfin ça sert sans doute à rassurer le patient qui n’aurait pas internet en 2024.
Je pense que c’est le sujet que j’aborderai avec le psychiatre lol
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Re: evaluation RTMS
Il doit pas savoir et il doit se dire qu'un diagnostic ça permet au patient d'avoir un nom mais ça c'était avant internet et notre grande capacité à chercher
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Re: evaluation RTMS
Ohhh il doit savoir mon neuro est plus jeune que moi… ou alors il me prend pour un vieux qui ne sait pas se servir d’internet ![mdr mdr](./images/smilies/Drogar-Laugh%28LBG%29.gif)
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Re: evaluation RTMS
Ça par contre ça fait mal lol
Avant j'étais plus jeune que mes médecins
Maintenant c'est une nouvelle génération. Ils sont jeunots
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Re: evaluation RTMS
lol
Ben oui les années passent…
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Re: evaluation RTMS
La Rtms pourrait aider à rétablir des voies motrices ?
Je vais en faire une séance prochainement, je vous dirais le but réel chez moi et surtout l’effet lol
À voir si je peux courrir un 100m après![mdr mdr](./images/smilies/Drogar-Laugh%28LBG%29.gif)
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Re: evaluation RTMS
Hello
Article intéressant sur les voies d’exploration de la rtms dans la sep… (article en anglais, traduction ci-dessous d’une partie)
« Le TMS peut modifier l’évolution de la SEP et améliorer les symptômes, notamment la spasticité, la fatigue, la douleur, les troubles cognitifs, etc. Le traitement de la SEP est extrêmement dépendant des produits pharmaceutiques et présente de nombreuses limites. La recherche de nouveaux traitements est donc particulièrement importante et la TMS constitue un moyen supplémentaire de traiter la SEP. Le TMS présente des caractéristiques exceptionnelles par rapport aux méthodes de traitement médicamenteux existantes à bien des égards, notamment avec moins d’effets secondaires. De plus, sa sécurité a été confirmée par de nombreuses études connexes ( 16 , 27 ). Ainsi, le TMS semble être une nouvelle méthode prometteuse pour le traitement de la SEP. »
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC9483183/
Article intéressant sur les voies d’exploration de la rtms dans la sep… (article en anglais, traduction ci-dessous d’une partie)
« Le TMS peut modifier l’évolution de la SEP et améliorer les symptômes, notamment la spasticité, la fatigue, la douleur, les troubles cognitifs, etc. Le traitement de la SEP est extrêmement dépendant des produits pharmaceutiques et présente de nombreuses limites. La recherche de nouveaux traitements est donc particulièrement importante et la TMS constitue un moyen supplémentaire de traiter la SEP. Le TMS présente des caractéristiques exceptionnelles par rapport aux méthodes de traitement médicamenteux existantes à bien des égards, notamment avec moins d’effets secondaires. De plus, sa sécurité a été confirmée par de nombreuses études connexes ( 16 , 27 ). Ainsi, le TMS semble être une nouvelle méthode prometteuse pour le traitement de la SEP. »
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC9483183/