Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour à tous,

Aujourd'hui je m'interroge quant aux douleurs liées à la SEP et les douleurs de tous les jours.
J'ai régulièrement et par intermittence des douleurs aiguës dans les muscles, notamment les jambes, parfois c'est aussi de fortes contractions... Ça ne reste jamais très longtemps mais c'est assez fort.
Du coup je me demande si c'est juste de la fatigue ou autre ou bien la SEP..

Quels sont vos symptômes vous ? Les douleurs ?

Bien à vous tous,

Coucou Coxy,

c'est particulièrement difficile de te répondre tant les causes de ces douleurs et contractions peuvent être nombreuses.
La spasticité peut être liée à la Sep, en effet, mais pas nécessairement. Les douleurs peuvent être neurogènes ou non.
Je m'étais par exemple totalement trompé au sujet des mes paresthésies d'il y a deux mois environ, légères, que j'avais attribuées à la Sep et dont je ne m'étais pas inquiété. En fait, c'était le tout début de la capsulite qui m'ennuie tant en ce moment.
Le principe, dès que l'on s'interroge sur un symptôme, c'est de contacter son infirmière référente (si on en a une) ou son neurologue pour le lui décrire. Ce sont les mieux à même de déterminer s'il peut s'agir d'un symptôme Sep ou non, ou simplement de te faire venir en HdJ pour un examen clinique.
Appelle et tiens nous au courant !
Bien à toi.

Bonjour,

Eh oui, c'est bien difficile de faire la part des choses entre les douleurs qui viennent directement de la sep et celles dûes à autre chose ! Je suis perdue aussi en ce moment ! Je viens d'avoir 5g de bolus de Solumédrol pour une poussée qui me donne des douleurs et paresthésies du bras et des doigts. Cela fait trois semaines que la dernière perf est terminée et j'ai toujours cette brûlure du bras et de la main. Moins quand-même, notamment la nuit, je redors sans être éveillée par les crises douloureuses, cependant reste un fond douloureux la journée avec des " crises" de douleurs en fin d'am et en soirée. Le Lyrica a peu d'effets pour l'instant. Mais comme j'ai aussi une grosse arthrose cervicale et suis suivie par une rhumatologue, je suis retournée rendre une petite visite à cette dernière. Et là elle me dit que les douleurs sont compatibles avec les deux pathologies ( sep et arthrose). Le neurologue, lui, disait que c'était uniquement lié à la sep ( car lésion en médullaire cervicale C7-D2). Donc je ne sais plus ni qui, ni quoi croire.
La rhumato m'a donné des séances de kiné pour les cervicales. La douleur prend dans la nuque et en haut du dos au-dessus de l'omoplate et irradie derrière la tête, la nuque est très raide, ce qui me fait penser que c'est plus un problème de cervicales...
Bon courage à Bashogun qui souffre aussi de son bras.... C'est pas marrant, on a déjà une sep et on cumule d'autres pathologies !

Bonjour
Douleurs depuis 2012, jambes mais je ne suis pas trop spastique aux jambes ouf
Donc plutôt neuropatjique

Depuis le 12 mai 2017 je dors assise 4h par nuit
Atteinte pudendal et piriforme cause là la spasticite et les muscles qui s'embriquent les uns aux autres
La morphine ne fait pas effet

Ce qui soulage me concernant n'est pas remboursé par la CPAM donc je fais plus

Bonsoir à tous,

Merci pour vos réponses,
il est vrai qu'il est difficile de savoir quoi imputer à la maladie ou non ! Et puis je n'ose pas trop "déranger" pour "si peu" ma neuro. Je n'ai pas d'infirmière référente, il serait peut être temps que j'y pense ! Ca me fait l'occasion de communiquer avec vous !

@lélé, cela ne doit pas être très drôle pour toi de dormir assise ! De quoio parles -tu comme médoc qui n'est pas remboursé ?
Ton message me fait remarquer que au delà de la paresthésie que j'ai dans les deux pieds, je me demande si les douleurs que je ressens ne sont pas de neuropathies.
@Bashogun et @Ptitepat "c'est bon" de voir vos histoires cela permet de mieux appréhender aussi certain symptôme ! j'espère néanmoins que les choses ne sont pas toujours aussi désagréables !

Je parlerai de tout cela à ma neuro le 4/4, je vous tiendrai bien évidemment au courant !

Merci encore pour vos réponses,
bien à vous tous,

Il y a la cryotherapie puis le matelas à onde pulsée ou ''magnetopulse''
Le magnésium quand tu es en carence provoque des douleurs
Et puis l'huile de CBD
Certaines huiles essentielles comme gaulthérie couchée
J'en passe ....

Merci pour toutes es infos Lélé !!
Je vais me renseigner de plus près

Les douleurs partent et reviennent, je ne sais pas trop évaluer si cela vient bien de la maladie !

Bises

Coucou Coxy,
le mieux, c'est de noter les douleurs et autres symptômes que tu peu ressentir afin d'en état auprès de ton neurologue - sans pour autant en faire une liste à rallonge !
Entre ce que tu lui diras et l'examen clinique, il devrait être à même de t'éclairer un tant soit peu, demain.
Bien à toi.

J'ai de temps en temps des douleurs aux jambes, ça me fait aussi penser aux contractions d accouchement mais je les d ecrirai plus comme étant osseuse. Tu sais quand t'as les contractions et que tu as l impression que ton bassin va se briser, c'est plus osseux. Et des fois au niveaux des coudes et des doights aussi. En général en m allongeant un moment ça me soulage et en tendant le bras ca soulage aussi.

Merci Bashogun, j'ai effectivement fait une liste dans ma tête, j'espère ne pas oublier demain. Je me rends compte d'ailleurs en prenant note que je traine la pâte gauche

Je connais pas les douleurs des contractions @barbara, mais me concernant c'est plus dans les muscles ou les nerfs, que les os, comme si j'avais une décharge ou une coupure qui irradie... Parfois plus longtemps que d'autre.

Je vous tiens au courant de mon rdv demain!
D'ailleurs je ne sais pas si c'est parce que je m'apprête à dire oui au TTT de fond, mais je stress bizarrement, j'étais tendue toute la journée, au point de déclancher des effluves de ma dernière poussée toujours pas partie

Bien à vous tous,

Coxy a écrit : Je connais pas les douleurs des contractions @barbara, mais me concernant c'est plus dans les muscles ou les nerfs, que les os, comme si j'avais une décharge ou une coupure qui irradie... Parfois plus longtemps que d'autre

Ouuutcchhhhhh désolée !! J espère que je ne t'ai pas refroidi ! Je pensais que tu parlais de ces contractions la. T inquiète pas aucune femme n est égale à ce sujet la, la preuve : ma mère a eu des contractions non douloureuse. Je tavouerai que j'ai ressenti de l injustice loool c'est même pas héréditaire ces trucs la ..
Les symptômes qui se réveillent en période de stress et de fatigue c'est normal.
Tu sais quel traitement tu vas prendre ?

Coxy a écrit :Bonjour à tous,

Aujourd'hui je m'interroge quant aux douleurs liées à la SEP et les douleurs de tous les jours.
J'ai régulièrement et par intermittence des douleurs aiguës dans les muscles, notamment les jambes, parfois c'est aussi de fortes contractions... Ça ne reste jamais très longtemps mais c'est assez fort.
Du coup je me demande si c'est juste de la fatigue ou autre ou bien la SEP..

Quels sont vos symptômes vous ? Les douleurs ?

Bien à vous tous,

Bonjour Coxy

Ah ces douleurs qui nous paraissent bizarres parfois ... moi c’est au repos des broiements niveau jambes , puis parfois gros engourdissements « douloureux » genre aiguille .. puis le plus dur c comme il y a 10 jours environ je me suis levée pour proposer un café et d’un coup des courant dans le dos très douloureux , je n’arrivais plus à avancer sauf traîner les pieds , mes filles m’ont assises sur mon fauteuil (je l’ai en cas de ...) et impossible de lever jambes rien , que douleurs ... j’ai pris lamaline car je ne supporte plus ixprim. Et le lendemain dur dur mais mieux et ensuite c reparti « à mon degré « . J’ai sep secondaire progressive et pour moi ça va trop vite. Mais je ne m’ecoute Pas, je préfère bouger plutôt que de rester sans rien faire mais je le paye après ... je me dis que c une bonne fatigue ... faut se battre avec et contre elle .

Bises et courage

Quelle histoire

je te souhaite que la maladie ne progresse pas trop vite!
Tu as raison de bouger je ferai pareil ! Il ne faut pas s'oublier de vivre !
Merci pour ton message !

bises et bon courage à toi,