Bonjour ; Jean-Philippe, 50 ans

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
Avatar de l’utilisateur
Nostromo
Confirmé(e)
Messages : 189
Inscription : 26 mars 2018, 02:32
Ville de résidence : Nyon
Prénom : Jean-Philippe
Ma présentation : viewtopic.php?f=23&t=15577
Contact :

Re: Bonjour ; Jean-Philippe, 50 ans

Messagepar Nostromo » 05 juil. 2018, 23:26

Coucou,
lilou06 a écrit :On verra la prochaine réponse de Nostromo ... mdr mdr
Pour l'instant je suis en train de laisser infuser le post de Bashogun...

Avatar de l’utilisateur
Nostromo
Confirmé(e)
Messages : 189
Inscription : 26 mars 2018, 02:32
Ville de résidence : Nyon
Prénom : Jean-Philippe
Ma présentation : viewtopic.php?f=23&t=15577
Contact :

Re: Bonjour ; Jean-Philippe, 50 ans

Messagepar Nostromo » 06 juil. 2018, 09:06

Salut Barb',
Barbara92 a écrit :Je viens de recevoir un courrier de la fondation me donnant rdv vendredi, ça va vite :D
Sauf erreur c'est aujourd'hui : mes pensées t'accompagnent !

JP.

Barbara92
Passionné(e)
Messages : 1662
Inscription : 16 oct. 2017, 10:08
Contact :

Re: Bonjour ; Jean-Philippe, 50 ans

Messagepar Barbara92 » 06 juil. 2018, 09:31

Oui c'est aujourd'hui hihi, entre le dernier jour d'école maternel pour mon fils aîné et ce rdv je vais pas beaucoup bosser aujourd'hui lol.
Merci en tout cas bisous :)

Avatar de l’utilisateur
Nostromo
Confirmé(e)
Messages : 189
Inscription : 26 mars 2018, 02:32
Ville de résidence : Nyon
Prénom : Jean-Philippe
Ma présentation : viewtopic.php?f=23&t=15577
Contact :

Re: Bonjour ; Jean-Philippe, 50 ans

Messagepar Nostromo » 06 juil. 2018, 09:42

Tiens-nous au courant !

Avatar de l’utilisateur
wallis
Habitué(e)
Messages : 81
Inscription : 22 déc. 2017, 16:34
Contact :

Re: Bonjour ; Jean-Philippe, 50 ans

Messagepar wallis » 06 juil. 2018, 10:58

Coucou Barbara,

Je te souhaite un bon rendez-vous, en espérant qu'il te permettra d'y voir plus clair. Et oui, on attend de tes news de pied ferme. C'est que depuis le temps, ton diagnostic nous tient en haleine :mrgreen:

Bisette à tous et un bon vendredi ensoleillé !

wallis

Barbara92
Passionné(e)
Messages : 1662
Inscription : 16 oct. 2017, 10:08
Contact :

Re: Bonjour ; Jean-Philippe, 50 ans

Messagepar Barbara92 » 06 juil. 2018, 11:01

Coucou Wallis et merci beaucoup :D
Hihi je viens tiens au courant promis ! Je pars du boulôt là.
Bisous !

Avatar de l’utilisateur
Nostromo
Confirmé(e)
Messages : 189
Inscription : 26 mars 2018, 02:32
Ville de résidence : Nyon
Prénom : Jean-Philippe
Ma présentation : viewtopic.php?f=23&t=15577
Contact :

Re: Bonjour ; Jean-Philippe, 50 ans

Messagepar Nostromo » 06 juil. 2018, 21:21

J'ai lu que l'endroit avait l'air de t'avoir plu, en tout cas :).

Barbara92
Passionné(e)
Messages : 1662
Inscription : 16 oct. 2017, 10:08
Contact :

Re: Bonjour ; Jean-Philippe, 50 ans

Messagepar Barbara92 » 06 juil. 2018, 22:17

Oui, vraiment :D

maglight
Débutant(e)
Messages : 6
Inscription : 05 juil. 2018, 11:12
Ville de résidence : étampes
Prénom : magalie
Contact :

Re: Bonjour ; Jean-Philippe, 50 ans

Messagepar maglight » 08 juil. 2018, 09:40

Bonsoir Nostromo,
Exactement ce que je souhaitais lire :)
Ce défaitisme autour de la sep, m'agace!
Bravo, quel parcours incroyable et plein d'espoir!
Et quel bon sens tu as eu !
-Oui, il faut savoir suivre les signes qui se présente à nous et écouter son "ressenti"
Quand on n’est pas convaincu par un traitement ou par un spécialiste, il ne faut pas se forcer.
A ce que j'ai lu, dans ton histoire,
tout c'est naturellement mis en place pour aller dans le sens d'une stabilisation de tes symptômes .( ou peut-être l'as -tu sciemment mis en place pour maximiser tes chances? )
Tu évoques le changement.
En partant pour Londres, tu as modifié ton mode de vie. Idem pour la Suisse.

Je retrouve dans toutes mes recherches sur les cas de rémission de SEP, ce même point commun.
Un changement radical dans leur vie.
Etrange coïncidence non?
:wink:

Avatar de l’utilisateur
Nostromo
Confirmé(e)
Messages : 189
Inscription : 26 mars 2018, 02:32
Ville de résidence : Nyon
Prénom : Jean-Philippe
Ma présentation : viewtopic.php?f=23&t=15577
Contact :

Re: Bonjour ; Jean-Philippe, 50 ans

Messagepar Nostromo » 09 juil. 2018, 00:14

Salut Magalie,
maglight a écrit :Je retrouve dans toutes mes recherches sur les cas de rémission de SEP, ce même point commun.
Un changement radical dans leur vie.
Etrange coïncidence non?
:wink:
Chépas, ton échantillon se monte à combien mdr ?

Je suppose qu’il serait très plaisant d’y croire, et que je serais même très honoré de me dire que j’aurais ainsi pu contribuer à améliorer le quotidien de mes compagnons d’infortune de sep. Cela correspond bien, d’autre part, aux lectures un peu mystiques que j’engloutissais pendant ma phase d’acceptation... Mais l’idée est rejetée à peine émise.

Parmi les mesures prises pour « gérer » ma sep, parmi les paramètres constitutifs du « changement radical » (dont je confirme qu’il a effectivement eu lieu), le principal pilier se trouve être, j’en ai d’ailleurs parlé dès mon premier message, une humilité totale face à la maladie, qui sera toujours plus forte que toi. Presque une soumission au moindre de ses désirs. Oser croire que tu puisses être plus fort que la maladie est une pure folie, il ne faut surtout pas l’affronter (tu ne pourrais que perdre), plutôt l’accepter comme une partie intégrante de toi, une partie sans laquelle tu ne serais plus qui tu es.

Si tu enlèves cette humilité, c’est tout le « changement radical » qui devient bancal et finit par s’écrouler. Contradiction logique dès l’entame du raisonnement.

Si tu as bien compris ma visite chez le neuro et le discours qu’il m’a tenu, ce fut : « ne vous inquiétez pas, elle est toujours là, elle fait toujours des siennes, ne croyez pas un instant que vous en êtes débarrassé ! ». Exactement le discours que j’avais besoin d’entendre, même si je n’en avais pas conscience.

Par ailleurs la sep peut se manifester de façon incroyablement différente d’une personne à une autre. Il me parait beaucoup plus vraisemblable de me dire que « ma » forme de sep se sera finalement avérée être jusqu’ici une forme bénigne, sans préjuger ni de quoi demain sera fait, ni de l’efficacité du « changement radical » (quelle arrogance ce serait : qu’est-ce qui me permet d’affirmer que mon évolution aurait été différente si je n’avais rien changé ? Gagné : rien :) ).

Considérant l’absence d’évolution de la maladie sur une longue période, je suis bien obligé d’admettre un côté « gagnant du loto », ou plutôt « seul survivant d’un crash d’avion ». Ce qui n’est pas si confortable que ça, en fait :).

Cela dit, je te souhaite du fond du cœur, comme je souhaite à chacun ici, de se retrouver dans ma situation.. la voie que j’ai suivie, s’il m’est rigoureusement interdit de prétendre qu’elle mène à un quelconque salut, en tout cas elle ne peut pas faire de mal : c’est déjà ça :).

À bientôt,

Jean-Philippe.

Avatar de l’utilisateur
Nostromo
Confirmé(e)
Messages : 189
Inscription : 26 mars 2018, 02:32
Ville de résidence : Nyon
Prénom : Jean-Philippe
Ma présentation : viewtopic.php?f=23&t=15577
Contact :

Re: Bonjour ; Jean-Philippe, 50 ans

Messagepar Nostromo » 09 juil. 2018, 14:26

Salut Bashogun, chose promise, chose due
Bashogun a écrit :
Nostromo a écrit :Je suis de plus en plus empli de l'idée que la sep, par nature imprévisible, se contrefout en ricanant de la logique cartésienne occidentale. C'est celle de ses caractéristiques qui la rend le plus attachante.
La logique cartésienne qui nous enrobe oublie trop souvent le fondement essentiel de la pensée de Descartes : « Ne recevoir jamais aucune chose pour vraie [...] que je n’eusse aucune occasion de le mettre en doute. ». Trop de certitudes, souvent, enferme l'esprit dans une gangue hermétique à tout ce qui échappe apparemment à une pensée à la logique confortable et douillette. Entre l'infiniment grand et l'infiniment petit, il y a tant d'univers qui restent inconnus, répondrait Micromégas - qui, d'ailleurs pourrait faire siennes les parole de Candide : « il faut travailler notre jardin » - mais pour mieux ouvrir toutes les portes, même celles qui semblent a priori rétives à la logique première.
Hmmm :).

J'ai, dans une vie antérieure, été élève d'un fameux Lycée Descartes, sa statue trônait à l'entrée, avec un sourire en coin à la fois bienveillant et plein de malice, et je n'en étais pas peu fier. Voltaire a quant à lui marqué de son empreinte la zone franco-suisse où j'habite, "le patriarche" avait son château (et a toujours sa statue, lui aussi) à Ferney, à un quart d'heure de chez moi. L'homme était futé, il avait choisi cet endroit pour pouvoir rapidement se mettre à l'abri de l'autre côté de la frontière en cas de pépin consécutif à tel ou tel de ses écrits. Autant de références culturelles que j'admire, qui ont construit ma jeunesse, mais dont, sans les renier, je me suis progressivement éloigné.

En fait à la suite de mon diagnostic je me suis enfoncé, juste à la lueur d'une bougie, dans les philosophies orientales et plus particulièrement le taoïsme, les grands principes naturels qui dirigent le monde. Assez curieusement cela aurait dû me rapprocher d'un troisième philosophe un peu français et lui aussi plutôt de mon coin, Rousseau, mais il n'en fut rien car sa fausse niaiserie m'a toujours irrité :). Ca m'a au contraire considérablement rapproché de D H Lawrence dont je parlais plus tôt dans ce fil, qui était intimement convaincu de la nécessité d'une harmonie entre le corps et l'esprit. La vision du Tao n'est pas différente. Je soupçonne également les paroles de la version romande du Cantique Suisse (hymne national suisse) d'être un peu barrées taoïstes elles aussi : "loin des vains bruits de la plaine, l'âme en paix est plus sereine". Ou alors c'est l'influence de Rousseau...

La pensée taoïste se méfie de la vie en société et du stress qui l'accompagne, elle y voit une rupture de l'harmonie... Bah :).

A bientôt,

Jean-Philippe.

Avatar de l’utilisateur
Bashogun
Célébrité
Messages : 5409
Inscription : 14 juin 2016, 18:47
Ma présentation : viewtopic.php?f=23&t=13044
Contact :

Re: Bonjour ; Jean-Philippe, 50 ans

Messagepar Bashogun » 09 juil. 2018, 20:01

bien le bonjour, Messire Nostromo !

chantre de la diversité que je suis, je suis davantage un picoreur et un 'intégrateur' qu'un aficionado de telle ou telle pensée. Si la lecture de Voltaire m'a beaucoup apporté, en particulier Micromégas, et si je retiens de Descartes ce que je dis fort souvent : je doute donc je suis, c'est bien davantage Diderot qui m'a marqué, en particulier le Supplément au voyage de Bougainville et Jacques le fataliste. J'aime le style dynamique de Diderot, j'aime son ouverture et l'extrême diversité de son œuvre. Rien à voir avec - je te rejoint pleinement à son sujet - avec Rousseau dont les romans pleurnichards m'ont toujours horripilé !

S'ajoute plus tard la littérature japonaise, surtout classique, avec notamment la notion de permanence et d'impermanence qui traverse toute la pensée japonaise. C'est sans doute le point de départ aussi le point de départ d'une évolution spirituelle vers une forme d'animisme - comme un retour aux sources africaines (mais je suis français et blanc) qui ne m'ont jamais quitté.

Ce goût immodéré pour la diversité, le goût de l'Autre et ma soif de rencontres (il y a un peu d'André Breton ici) c'est le refus d'une pensée qui s'enferme et se sclérose.

Pas de pot !... mes soucis Sep sont surtout cognitifs ! :cry:

Bien à toi.
Compte Twitter du forum @forum_sep
https://twitter.com/FORUM_SEP
Suivez et utilisez le hashtag :
#SepbySep, la SEP par ceux qui la vivent
Compte Facebook du forum
https://www.facebook.com/forumsep/

Avatar de l’utilisateur
Nostromo
Confirmé(e)
Messages : 189
Inscription : 26 mars 2018, 02:32
Ville de résidence : Nyon
Prénom : Jean-Philippe
Ma présentation : viewtopic.php?f=23&t=15577
Contact :

Re: Bonjour ; Jean-Philippe, 50 ans

Messagepar Nostromo » 09 juil. 2018, 22:03

Yo,
Bashogun a écrit :S'ajoute plus tard la littérature japonaise, surtout classique, avec notamment la notion de permanence et d'impermanence qui traverse toute la pensée japonaise. C'est sans doute le point de départ aussi le point de départ d'une évolution spirituelle vers une forme d'animisme - comme un retour aux sources africaines (mais je suis français et blanc) qui ne m'ont jamais quitté.

Ce goût immodéré pour la diversité, le goût de l'Autre et ma soif de rencontres (il y a un peu d'André Breton ici) c'est le refus d'une pensée qui s'enferme et se sclérose.

Pas de pot !... mes soucis Sep sont surtout cognitifs ! :cry:

Bien à toi.
De façon assez claire, dans ton cas comme dans le mien, nous semblons compter sur une certaine culture philosophique pour nous aider dans la gestion de la bête :).

Ce qui semble nous distinguer, c'est que le diagnostic m'a incité à faire, pour ainsi dire, table rase du passé, et à reconstruire ma culture de (presque) zéro ; à ma décharge, je n'avais pas encore trente ans, le jardin était plus cultivable qu'à cinquante. Cette culture "traditionnelle" passée ne m'était d'aucune aide tangible, alors je recherchais autre chose. Je cherchais plus exactement une bouée qui pouvait m'aider à avaler le diagnostic... De ma culture traditionnelle j'ai juste gardé quatre piliers guère rapprochés les uns des autres, mais qui me semblaient former un bon carré dans ma "carte" personnelle : Huxley, Bloy, Nietzsche et Camus, qui me servaient en quelque sorte de garde-fou, de protection pour éviter de trop partir en sucette exaltée. Huxley a servi de pivot, non seulement il m'a ouvert les yeux sur Lawrence (et de là, sur les philosophies orientales), mais en plus il avait, dans ses écrits postérieurs à la deuxième guerre mondiale, une vision d'abord exaltée, puis franchement psychédélique, tout en réussissant à garder un contrôle de lui assez strict, ce qui correspondait bien à mes aspirations de "table rase". C'est assez naturellement et sans y penser que j'ai glissé, en venant de là, vers le taoïsme, en passant d'abord (rapidement) par le bouddhisme. Bouddhisme et taoïsme ont d'ailleurs beaucoup à raconter sur permanence et impermanence... enfin, surtout sur l'impermanence :). Mais tout ce pan de mes bases philosophiques s'est construit à la suite du diagnostic, et en est le résultat direct, une sorte de nécessité impérieuse : il n'aurait jamais vu le jour sans lui. Je n'ai jamais autant lu que pendant les deux années qui ont suivi le diagnostic...

Il y avait un côté "terre brûlée" assez net dans ma démarche, si tu préfères. A l'époque je recherchais réellement une façon d'aborder la vie qui pouvait m'aider à gérer la bête, partant du constat que celle dont je disposais en était incapable et devait être sinon détruite, du moins remplacée par quelque chose de plus efficace. Une fois le nouvel équilibre trouvé, satisfait, ... j'ai recommencé à lire San Antonio :).

A bientôt,

Jean-Philippe.

Avatar de l’utilisateur
Bashogun
Célébrité
Messages : 5409
Inscription : 14 juin 2016, 18:47
Ma présentation : viewtopic.php?f=23&t=13044
Contact :

Re: Bonjour ; Jean-Philippe, 50 ans

Messagepar Bashogun » 10 juil. 2018, 09:24

Bonjour Nostromo,

Nostromo a écrit :De façon assez claire, dans ton cas comme dans le mien, nous semblons compter sur une certaine culture philosophique pour nous aider dans la gestion de la bête :).
Pas tout à fait, je pense. Je n'ai pas fait, comme toi, table rase. Pour diverses raisons, je ne pensais pas survivre à mes 45 ans - je ne le pensais d'ailleurs pas souhaitable, histoire d'éviter La peste de La Chute :wink: .

La Sep a bien au contraire renforcé certains aspects de ma vision du monde. J'avais en fait opéré très tôt un changement radical de vie en rupture avec un milieu où règne l'entre soi. En agrégeant tout ce qui m'avait construit, la Sep l'a conforté tout en accentuant le discours de l'ouverture - contre tous les murs, réels ou symboliques, voire spirituels qui s'érigent de toutes parts.

A tel point, d'ailleurs, que mon militantisme - je m'en aperçois seulement maintenant, merci à toi ! - a changé de nature et de forme...

Bien à toi.
Compte Twitter du forum @forum_sep
https://twitter.com/FORUM_SEP
Suivez et utilisez le hashtag :
#SepbySep, la SEP par ceux qui la vivent
Compte Facebook du forum
https://www.facebook.com/forumsep/

Avatar de l’utilisateur
Nostromo
Confirmé(e)
Messages : 189
Inscription : 26 mars 2018, 02:32
Ville de résidence : Nyon
Prénom : Jean-Philippe
Ma présentation : viewtopic.php?f=23&t=15577
Contact :

Re: Bonjour ; Jean-Philippe, 50 ans

Messagepar Nostromo » 11 juil. 2018, 14:20

Salut !
Bashogun a écrit :Pour diverses raisons, je ne pensais pas survivre à mes 45 ans
Je sens bien que tout est dans le "diverses" :).

Ne pas vivre vieux faisait partie des possibilités quand j'ai été diagnostiqué. Il y avait d'autres possibilités, pas forcément plus joyeuses.

Puisqu'on en est à parler d'âge mûr, j'avais 27 ans quand j'ai été diagnostiqué, et j'ai d'un coup vieilli de pfouuu... trente ans ? Mon corps qui n'était jusque là rien d'autre qu'une machine sur laquelle je pouvais tirer tant que je voulais et sans avoir de compte à lui rendre, d'un coup a découvert les mêmes joies que toi : celles du militantisme :D. Alors on se calme, on apprend à l'écouter, à le respecter, tout en lui faisant comprendre qu'il y a tout de même deux ou trois trucs qu'on aimerait bien pouvoir continuer à lui demander. C'est de la négo...

La rupture avec l'entre-soi, j'ai fait aussi à l'époque, et sans trop y réfléchir, c'est venu naturellement. Il y avait des tas de gens que je ne fréquentais que parce que c'était important de se fréquenter, la sep m'a donné à voir qui étaient ceux sur qui je pouvais vraiment compter. Ca a réduit le cercle.

A bientôt,

Jean-Philippe.

Barbara92
Passionné(e)
Messages : 1662
Inscription : 16 oct. 2017, 10:08
Contact :

Re: Bonjour ; Jean-Philippe, 50 ans

Messagepar Barbara92 » 11 juil. 2018, 22:36

Nostromo a écrit :Mon corps qui n'était jusque là rien d'autre qu'une machine sur laquelle je pouvais tirer tant que je voulais et sans avoir de compte à lui rendre

C était tout à fait ça pour moi aussi lol. Je n'ai jamais pensé à faire attention à mon corps, il suivait mes ordres et puis c'est tout. Et notamment pour les port de charge, quand on me disais baisse toi en pliant les jambes pour porter, pour moi c était des chichis pour les fragiles ou les peureux loooool. Moi j étais forte mdr j étais surtout pleine de connerie mdr


Revenir vers « Les présentations »

Qui est en ligne ?

Utilisateurs parcourant ce forum : Aucun utilisateur inscrit et 8 invités