Rituximab Lélé

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Re: Rituximab Lélé

Message non lu par lélé » 21 janv. 2020, 05:32

Hello mag
La voiture date de 2002 notre année de rencontre avec jc en plus
Elle est juste bien entretenue
Personne autour de nous qui s'y connait
On dira pour notre patrimoine amical que sur les amis et ou pote à notre mariage en 2014 il reste un couple .
Nous étions 70 et t'enlève 10 membres de la famille
Donc une hécatombe à la chicungunia

Rien que les pièces d'une automatique c'est cher
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khadija
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Re: Rituximab Lélé

Message non lu par khadija » 21 janv. 2020, 23:10

@ lélé : Kom maglight jsuis dèg pour toi.. C la grosse m...., mais, jvous fait confiance é jcroiz les doigts pour toi, pour k'1 solution soit trouvée..
Courage 😉.

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maglight
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Re: Rituximab Lélé

Message non lu par maglight » 21 janv. 2020, 23:20

khadija a écrit :
21 janv. 2020, 23:10
@ lélé : Kom maglight jsuis dèg pour toi.. C la grosse m...., mais, jvous fait confiance é jcroiz les doigts pour toi, pour k'1 solution soit trouvée..
Courage 😉.
@ lélé : entièrement d'accord avec khadija, je vous fais confiance pour vous sortir de là, avec JC
:)

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Re: Rituximab Lélé

Message non lu par CeTen » 23 janv. 2020, 09:34

Courage Lélé!

farfouille le net, tu trouveras bien un bon bricolo dans ton coin
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Re: Rituximab Lélé

Message non lu par lélé » 23 janv. 2020, 09:59

Non elle part en vente pour pièce.
Un moteur c'est trop cher et impossible en surendettement de trouver un crédit
Jc vient de rentrer dépité
Il ne lui reste qu'à arrêter de bosser le temps de trouver à acheter une voiture

Quand on me dit qu'on vit bien avec la sep je suis contente pour ceux qui ont cette chance mais chez nous ce n'est plus le cas
Bon je vais pleurer un bon coup et ça repart
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Re: Rituximab Lélé

Message non lu par Milie35 » 23 janv. 2020, 10:23

Il n'y aurait pas une possibilité de co-voiturage? je ne sais pas par chez toi mais ici c'est très développé, il y a plusieurs sites pour ça, ça vaudrait le coup d'y jeter un oeil...
Milou :)

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Re: Rituximab Lélé

Message non lu par Nostromo » 23 janv. 2020, 10:28

Salut Lélé,

J'ai failli passer à côté de ce topic et à vrai dire c'est par hasard, ou désœuvrement, que j'y ai mis le nez : dès qu'un topic s'annonce avec le nom d'un médicament à l'intérieur, par principe je ne l'ouvre même pas :) (non patapéééé !).

Pour ce qui concerne ta voiture, si elle date de 2002 et aussi bien entretenue qu'elle puisse sembler, ... Une voiture qui a autant d'âge te coûterait de plus en plus cher chaque année en entretien, ce qui fait que très rapidement elle te reviendrait plus cher qu'à peu près n'importe quelle autre solution. Reste ensuite à définir quel est ton besoin exact, j'ai cru comprendre que cela se résumait en grande partie à conduire Luna à l'école. L'école de mon plus jeune fils est à un peu plus d'un kilomètre de la maison et il s'y rend par ses propres moyens, que ce soit vélo, trottinette ou ses pieds. Il a aujourd'hui douze ans mais ça fait des années qu'il est autonome (quand il ne l'était pas, c'était moi qui l'accompagnais... mais soit à vélo, soit à pied), disons que depuis ses sept ou huit ans il sait très bien aller tout seul à l'école. Quel âge a Luna, je ne me rappelle plus ?

Sinon, quand j'étais étudiant, je me rappelle que mes copains roulaient dans des véhicules improbables qui leur avaient coûté trois francs six sous. On leur donnait des petits noms affectueux, aux épav^U^U voitures des copains : "Pénélope" pour une Renault 5 antique, "Supercopter" pour une Simca 1307 encore plus vieille, etc. Des épaves roulantes certes (tant qu'elles roulaient : Supercopter il fallait la pousser pour qu'elle démarre et comme seule la portière conducteur s'ouvrait, les passagers devaient entrer par les fenêtres une fois qu'ils avaient suffisamment poussé pour que le moteur démarre...), mais qui faisaient le job de nous trimballer lors de nos virées, et on ne leur demandait rien de plus. Ce qui coûte des ronds après c'est le carburant, l'assurance, etc., certes, sauf que c'est déjà quelque chose que tu payes aujourd'hui avec ta voiture, donc rien de changé de ce côté.

"Toute la misère du monde" est une phrase qui a une histoire, et une suite : la phrase n'est pas supposée s'arrêter là. Elle est généralement attribuée à Michel Rocard : "la France ne peut pas accueillir toute la misère du monde" et elle avait alors provoqué une telle tempête dans le verre d'eau des polémiques politiques, que Michel Rocard s'était senti obligé de préciser : "mais elle doit savoir en prendre fidèlement sa part".

Voici donc pour la maîtresse :) : "elle doit savoir en prendre fidèlement sa part" !

Je vous embrasse, toi, JC et Luna,

Jean-Philippe.
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Re: Rituximab Lélé

Message non lu par Caribou » 26 janv. 2020, 02:06

Salut lélé !
Désolée d'entre pour ta voiture, j'espère que ça va vite s'arranger vos histoires... Mais vous êtes forts avec JC, alors je suis sûre qu'au final ça va aller !

La voiture que j'ai en ce moment m'a fait une bonne blague l'autre jour : elle est pas de toute première fraîcheur je précise mais elle roule quand même bien. Il a fait très froid le week-end dernier, genre dans les -20 degrés et elle est restée 3 jours garée au même endroit donc les pneus se sont un peu déformés (ce que je ne savait pas...). Donc après ces trois jours, je la prend et je vais sur l'autoroute. Et là, elle se met à trembler comme jamais une voiture a tremblé avant, tout, absolument TOUT tremblait ! Le siège avant, j'en parle même pas, le volant pareil, les pédales aussi, bref, tout ! J'ai cru que j'allais perdre des morceaux en route tellement ça tremblait ! Mais pas le choix, j'en ai besoin pour le boulot alors j'ai continué. Ça tremblait tellement que je pouvais faire des vocalises comme sur une machine à laver mal en point dans laquelle on a mis une brique... :lol: Heureusement, tout est rentré dans l'ordre après quelques jours et quelques centaines de kilomètres avalés, le temps que les pneus retrouvent leur forme normale...!

Bref, tout ça pour dire que je faisait pas la maline sur le coup, je me voyait bien aller chez le garagiste, expliquer que ma voiture a Parkinson...
J'espère que ça va s'arranger vite pour toi !

Des bises du Canada !
Caribou

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Re: Rituximab Lélé

Message non lu par lélé » 26 mars 2020, 20:56

Le neuro a tranché.
Pas de perf de rituximab car trop à risques pour moi
Je serais convoquée dans 2/3 mois
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Re: Rituximab Lélé

Message non lu par Bashogun » 27 mars 2020, 09:01

lélé a écrit :
26 mars 2020, 20:56
Le neuro a tranché.
Pas de perf de rituximab car trop à risques pour moi
Je serais convoquée dans 2/3 mois
Aloha lélé !
C'était effectivement le plus important : que ton neuro prenne une décision. Ca devrait contribuer à te rassurer.
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Re: Rituximab Lélé

Message non lu par lélé » 27 mars 2020, 09:30

Il a expliqué que je suis à 24 mois de rituximab
Pour moi il est là pour une secondaire progressive donc il ne peut y avoir d'effets rebonds
Mais pour une remittente c'est plus compliqué
Comme un tysabri
Ils ont divisé par deux l'hôpital de jour donc c'est priorité à tysabri. Et ocrevus
Les bolus se font à domicile
Il faut rajouter qu'il a pris en compte ma douleur ma fatigue et ma dépression

Il disait que c'était au cas par cas
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Re: Rituximab Lélé

Message non lu par Bashogun » 27 mars 2020, 10:24

L'a l'air bien ton neurologue !
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Re: Rituximab Lélé

Message non lu par lélé » 30 mars 2020, 17:03

Oui Bashogun. Il m'écoute maintenant avant juste il m'entendait lol

Bon la seconde neuro me donne rdv jeudi à 14h30, en vidéo consultation
Mais la secrétaire m'a dit ''il faut payer et parler ensuite''.
Je crois que c'est la première fois en presque 20 ans que je règle un neuro mais c'est le site de teleconsultation
Elle est secteur 1 donc j'espère que l'invalidité sera tombée où je reprendrai rdv la semaine suivante
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