Rituximab Lélé

Avatar de l’utilisateur
lélé
VIP
Messages : 3818
Inscription : 17 sept. 2015, 07:08
Ma présentation : viewtopic.php?f=23&t=16798
Contact :

Re: Rituximab Lélé

Message non lu par lélé » 11 oct. 2019, 09:21

Je pense qu'on est sous dosé en effet
Secondaire progressive.

Avatar de l’utilisateur
lélé
VIP
Messages : 3818
Inscription : 17 sept. 2015, 07:08
Ma présentation : viewtopic.php?f=23&t=16798
Contact :

Re: Rituximab Lélé

Message non lu par lélé » 12 oct. 2019, 08:02

Hello
Donc depuis cette année je dois avoir deux neurologues car le premier au CHU de Toulouse est surbooké donc je le vois deux fois par an pour les perf plus une fois pour la visite annuelle et l'autre neurologue tous les trimestres

J'AI vu cette neurologue hier
Elle a été touché par mon épuisement et ma douleur qui devient invivable

Elle prend contact avec le centre anti douleur pour Parler d'un neurostimulateur pour les douleurs
On fait le point en janvier

En attendant levocarnyl en plus et augmentation neurontin
Secondaire progressive.

Avatar de l’utilisateur
Milie35
Fidèle
Messages : 338
Inscription : 19 juin 2019, 23:09
Ville de résidence : Dinan
Prénom : Emilie
Ma présentation : viewtopic.php?f=23&t=16977
Contact :

Re: Rituximab Lélé

Message non lu par Milie35 » 12 oct. 2019, 09:18

Salut

C'est sûr que quand on lit le compte rendu on a l'impression que tu vas mieux et que le début de repeuplement lymphocytaire B n'est pas important...
Qu'en pense la neuro que tu as vue hier? pense t-elle également que ce n'est pas problématique dans un progressive?
En tous cas elle a l'air à l'écoute et j'espère sincèrement que ce qu'elle t'a prescrit va t'aider...
Tu connais le neurostimulateur? ça fonctionne comment?
Milou :)

Avatar de l’utilisateur
lélé
VIP
Messages : 3818
Inscription : 17 sept. 2015, 07:08
Ma présentation : viewtopic.php?f=23&t=16798
Contact :

Re: Rituximab Lélé

Message non lu par lélé » 12 oct. 2019, 10:25

Je vais surement mieux neurologiquement
Et je suis contente
C'EST cette douleur qui m'empêche de vivre

Le neurostimulateur c'est un boîtier au niveau sacrum avec des sondes placées qui vont envoyer des décharges pour stopper la douleur
Secondaire progressive.

khadija
Célébrité
Messages : 10378
Inscription : 30 janv. 2012, 14:34
Contact :

Re: Rituximab Lélé

Message non lu par khadija » 13 oct. 2019, 01:50

Bsr lélé !

C un point positif si tu vas mieux neurologiquement..
Jspr pour toi q le neurostimulateur te soulagera o nivo de tes douleurs..
Tu nous diras koi..

Avatar de l’utilisateur
maglight
Passionné(e)
Messages : 1841
Inscription : 05 juil. 2018, 11:12
Contact :

Re: Rituximab Lélé

Message non lu par maglight » 13 oct. 2019, 20:44

Hey Lélé
Je vois que tu poursuis ton enquête ! C'est vrai que c'est étrange de ne pas être traité comme dans les autres CHU.
Je lisais qu'on te proposait des neuro stimulateur. J'ai une amie qui a une implantation médullaire.
Elle a des soucis avec le labo Saint Jude. Problème de suivi, avec des techniciens qui connaissent pas les programmes et n'arrive pas à la régler correctement....elle me disais qu'elle aurait dû choisir la concurrence, Metronix de mémoire :?
Je l'ai vu etre soulagée des le début sauf qu'elle a eu un problème avec la pile interne qui c'est déchargé en un mois.Elle devait durer plusieurs années. :roll: obligé de repasser sur le billard et de vérifier la pile, le câblage pour savoir qu'elle était la panne.Depuis elle sonne des qu'elle passe un sas de sécurité.
c'est le petit plus qui te rend super discret. :mrgreen: Ah et impossible d'utiliser des défibrillateurs. Renseigne toi bien avant, quand ça marche c'est top, quand ca part en c**** c'est vite compliqué
tcho

Avatar de l’utilisateur
lélé
VIP
Messages : 3818
Inscription : 17 sept. 2015, 07:08
Ma présentation : viewtopic.php?f=23&t=16798
Contact :

Re: Rituximab Lélé

Message non lu par lélé » 13 oct. 2019, 21:23

Oh oui il y a beaucoup d'effets secondaires
Mais si il n'y a pas un truc de fait pour m'aider je crois que je vais craquer
Je fête 28 mois de douleurs intenses
Par exemple demain c'est l'anniversaire de JC
Il fait 47 ans et hier nous étions tous les deux en amoureux
Au final la douleur était tellement forte, que nous avons mangé sur le canapé et moi qui pleurait tellement j'avais mal a coupé le repas
Demain je prie pour que ça se calme que je puisse le prendre dans mes bras me mettre à table avec eux

Du coup t'as pas vu un champignon fluo ou à pois?
Un champipi à la ''mangez moi ''
Secondaire progressive.

Avatar de l’utilisateur
Milie35
Fidèle
Messages : 338
Inscription : 19 juin 2019, 23:09
Ville de résidence : Dinan
Prénom : Emilie
Ma présentation : viewtopic.php?f=23&t=16977
Contact :

Re: Rituximab Lélé

Message non lu par Milie35 » 13 oct. 2019, 23:21

Et on peut le retirer si ça ne fonctionne pas comme prévu? parce que si c'est le cas et qu'il y a une chance que tu retrouves un quotidien moins douloureux, ça se tente...
De toute manière j'imagine que c'est le neuro ou le chirurgien qui choisit le fournisseur...
Bon et puis faire sonner les sas de sécurité c'est une excellente thérapie anti-shopping mdr
Milou :)

Avatar de l’utilisateur
maglight
Passionné(e)
Messages : 1841
Inscription : 05 juil. 2018, 11:12
Contact :

Re: Rituximab Lélé

Message non lu par maglight » 13 oct. 2019, 23:41

lélé a écrit :
13 oct. 2019, 21:23
Oh oui il y a beaucoup d'effets secondaires
Mais si il n'y a pas un truc de fait pour m'aider je crois que je vais craquer
Je fête 28 mois de douleurs intenses
:? Je comprends complètement que tu n'en puisse plus. 28 mois, c'est énorme.Les douleurs sont certainement ce qu'il y a de plus difficile à encaisser .
Ta phrase:
....je crois que je vais craqué,
ça m'a évoqué un titre de noir désir, impossible de trouver cette chanson mais son intro utilise exactement les mêmes termes. A la place je te met celle ci qui permet de bien crier sa douleur.

...sèche tes larmes et tente toi la , ca défoule aussi bien et sa défonse moins les yeux ! :shock:
Du coup t'as pas vu un champignon fluo ou à pois?
Un champipi à la ''mangez moi ''
:D pas vu mes petits bolets .... après j'ai vu plein d'espèce mais je m'y suis pas aventuré....ca peut faire bizarre de se tromper
J'espère que tu pourras profiter de l'anniversaire de JC..... c'est que le temps passe à force . ça fait un beau bout de route ensemble déjà. J'espère que tu trouveras un moyen de te soulager....la neuro stimulation est invasive, mais elle fait partie des solutions. Juste soit bien informée et prudente.

Avatar de l’utilisateur
lélé
VIP
Messages : 3818
Inscription : 17 sept. 2015, 07:08
Ma présentation : viewtopic.php?f=23&t=16798
Contact :

Re: Rituximab Lélé

Message non lu par lélé » 14 oct. 2019, 07:41

Merci les filles
Ce sera la dernière solution
On attend janvier
Et puis je dois venir sur Paris entre mi novembre et mi décembre
J'ai peur mais je dois le faire

Avec jc on s'est rencontre en 2002

En tous cas merci pour la musique celle là je m'en rappelle pas
Secondaire progressive.

Avatar de l’utilisateur
CeTen
Fidèle
Messages : 465
Inscription : 28 déc. 2015, 13:56
Ville de résidence : Arlon, Belgique
Prénom : Cécile
Ma présentation : viewtopic.php?f=23&t=12832
Localisation : Belgium
Contact :

Re: Rituximab Lélé

Message non lu par CeTen » 15 oct. 2019, 10:35

Coucou Lélé,

étrange cette différence d'avis, encore une fois les médecins qui ne prennent pas trop notre ressenti en compte.
Ta neuro a l'air plus à l'écoute.
Tu nos diras si les ttt t'aident un peu.
La souffrance c'est tellement dur. Je te souhaite vraiment que le bout du tunnel arrive enfin!
ange2 ange2

SEP RR diagnostiquée en novembre 2015
Aubagio depuis octobre 2018

Avatar de l’utilisateur
lélé
VIP
Messages : 3818
Inscription : 17 sept. 2015, 07:08
Ma présentation : viewtopic.php?f=23&t=16798
Contact :

Re: Rituximab Lélé

Message non lu par lélé » 15 oct. 2019, 11:19

Merci ce ten
J'espère que ça va bien avancer
Secondaire progressive.

Répondre

Revenir à « RITUXIMAB »