Ocrelizumab J-15

Davidd
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Re: Ocrelizumab J-15

Messagepar Davidd » 17 avr. 2018, 22:34

Bon courage

lélé
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Re: Ocrelizumab J-15

Messagepar lélé » 17 avr. 2018, 23:25

Oui donnes nous des nouvelles onnest avec toi!!!

J'etais'diagnostiquee sep atypique et puis remittente par le nouveau neuro et après discussion et les 1 an où il m'a vu, c'est passé en progressive
Mais je'suis malade depuis 2001
Presque la'moitie'de ma vie

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lauriemab
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Re: Ocrelizumab J-15

Messagepar lauriemab » 27 avr. 2018, 19:07

Hop ! 2ème perf dans mon body.
Toujours aucun effet indésirable.
Je suis crevée, pas certaine de pouvoir regarder koh Lanta jusqu'au bout ce soir... Mais ça ne changera pas de d'habitude en fait XD.

Le neuro présent a appelé la pharmacie pour savoir si je n'avais rien à signer concernant L'ATU... Réponse négative... Ça m'étonne quand même..
Vous avez signé un truc vous ?

Bonne soirée :)
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Messagepar lauriemab » 28 avr. 2018, 10:21

Aujourd'hui j'ai chaud au visage ! J'ai les joues bien rouges :oops:
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Davidd
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Messagepar Davidd » 29 avr. 2018, 13:37

Bonjour Lauriemab
Je pense que tu es rouge car tu as du avoir une perf de Solumédrol .

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Messagepar lauriemab » 03 mai 2018, 19:16

Bon ça fera 1 semaine demain que j'aurai eu ma 2e perf... Ça fera 1 semaine que je zuis complètement à plat.., je n'arrive pas à me retaper... J'ai les idées floues, suis dans la brouillard, j'ai des pertes d'équilibre ..je pourrais dormir toute la journée mais même une sieste d'une heure je n'y arrive même pas.. Mon sommeil est perturbé . Je me traîne d'une force ! J'en ai marre :'( la 1e perf ne m'avait pas mise autant à plat.
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Messagepar Bashogun » 04 mai 2018, 00:37

Bonsoir lauriemab,
désolé pour toi.
Tu as essayé d'appeler ton neurologue à de sujet ?
J'espère que tu vas pouvoir te sentir mieux rapidement.
Bien à toi.
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Davidd
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Messagepar Davidd » 14 mai 2018, 22:52

Bonsoir Lauriemab

Où en es-tu aujourd'hui avec le traitement pour ma part cela fait deux mois et je ne ressens rien

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Messagepar lauriemab » 15 mai 2018, 09:41

Bonjour Davidd,
Pour ma part, vendredi prochain ça fera 3 semaines que j'aurai eu ma 2ème perf donc je ne m'attends pas du tout à un quelconque changement... Hormis une fatigue plus prononcée que d'habitude (sûrement dû aux globules blancs j'imagine) et toujours beaucoup trop de difficultés à marcher à mon goût je ne vois aucun bénéfice.
J'avais lu quelque part que les vrais effets positifs (diminution des lésions) pouvaient se voir dans 4 ans...!
Et toi tu ne t'es pas senti encore plus fatigué que d'habitude après le traitement ?
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Messagepar Davidd » 15 mai 2018, 23:20

Bonsoir e
Je ne pense pas être plus fatigué, mais rien de plus

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Messagepar Davidd » 27 mai 2018, 16:55

Bonjour Laurimab

Où en es-tu avec ton traitement pour ma part mon état continue de s'aggraver et Je ne ressens rien

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Re: Ocrelizumab J-15

Messagepar lauriemab » 27 mai 2018, 18:55

Bonsoir Davidd,
Ça fait maintenant 1 mois me concernant et... Pas de bénéfice.
À l'heure actuelle je vais et reviens de chez la kiné en taxi alors qu'en décembre je faisais l'aller retour à pieds, même si ça commençais à être difficile (5km au total). Elle empire vite cette saloperie !
Courage il faut y croire un peu. De toute façon on a rien de mieux je crois :(
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Re: Ocrelizumab J-15

Messagepar Barbara92 » 27 mai 2018, 20:28

Courage à vous on est tous ensemble ici, tous concernés par cette maladie et tous solidaires.
Bises

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Re: Ocrelizumab J-15

Messagepar lauriemab » 05 juin 2018, 16:31

Davidd a écrit :Où en es-tu avec ton traitement pour ma part mon état continue de s'aggraver et Je ne ressens rien


Coucou Davidd,
Comment te sens tu ? Des améliorations même minimes ?
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Davidd
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Re: Ocrelizumab J-15

Messagepar Davidd » 06 juin 2018, 22:37

Bonsoir lauriemab

Le professeur vient de m'augmenter le Baclofène et le dantrium, j'ai les muscles moins contracté et ça me permet de marcher un petit peu mieux ou à vrai dire moins mal
Sinon pour le moment je ne vois pas le bénéfice de l'ocrelizumab
Malheureusement je te comprends lorsqu'on sent son état diminuer


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