Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonsoir tout le monde,

Aujourd'hui il m est arrivé quelque chose de très bizarre au niveau de la vue. Ca n'a duré que 30 minutes mais c était très perturbant.
Tout d'un coup je voyais un demi cercle multi-colore a droite, les couleurs c'était un peu comme quand on regarde trop longtemps le soleil ou une lumière, mais en forme de demi-cercle. Du coup à cet endroit la je ne voyais pas et ne pouvais pas lire. Quand je fermais les yeux je voyais toujours ce demi-cercle.

C etait très stressant la veille d'un nouveau boulot !

Est-ce que ca vous ai déjà arrivé ?

Un nouveau job?
Mais je savais pas
J'en ai eu fait très très longtemps
De 2002 à 2012
Après j'ai mal à la tête
Me concernant je fais des migraines ophtalmiques et c'est héréditaire
Luna et colleen mes filles le font, mon frère et ma sœur aussi
Ma mère apparemment mais comme elle a toutes les maladies qu'on a, je ne sais pas si c vrai

Je sais pas si dans le sep ça existe

Bonsoir Barbara
Etrange ce qui t'ai arrivé,le stress du a un nouvel emploi peut être .
En tout cas,ça ne m'est jamais arrivé .

Oui nouveau job et je suis vraiment très contente de l avoir décroché ☺☺☺
Du coup jai flippé de pas pouvoir faire mon 1er jour a cause de ça !

Defcom tu as déjà eu des soucis aux yeux dans le cadre de ta sep ?

Lele, migraines ophtalmique ca veut dire que tu as mal aux yeux ?

Bonsoir Barbara92
Félicitations pour ton nouveau poste c'est très bien pour le mental

Merciii David c'est gentil !

Oui je pense aussi que c'est que du + pour le mental

En plus c'est à côté de chez moi je met 15min a pied pour y aller

le plus beau c'est que tu vas marcher un petit peu

Non pas spécialement
Au'debut j'ai l'impression de forcer en regardant puis on dirait que c'est comme l'été quand on est en voiture
Sur la'route ça fait comme de l'eau ,un effet d'optique
Chez moi ça dure 30 mns
Et ça me revient quand je suis fatiguée stressée ou que la'thyroide deconne

C'est un problème de Sep ou de thyroïde

Davidd a écrit :le plus beau c'est que tu vas marcher un petit peu

Oui et dehors, pas dans les couloirs de métro

lélé a écrit :Non pas spécialement
Au'debut j'ai l'impression de forcer en regardant puis on dirait que c'est comme l'été quand on est en voiture
Sur la'route ça fait comme de l'eau ,un effet d'optique
Chez moi ça dure 30 mns
Et ça me revient quand je suis fatiguée stressée ou que la'thyroide deconne

Ah oui je vois de quoi tu parles !
Tu as des soucis de thyroïde ? J avais vu que les soucis de la theroide pouvaient provoquer des engourdissements. Mais je suppose que tu as un traitement.

Phénomène bizarre aussi, depuis plusieurs mois j'ai l oeil gauche qui est comme rempli de flotte. Des que je le frotte ça fait des bruits de liquide. Et quand j appui en dessous de l oeil - non je ne fais pas expret d appuyer en dessous Mdr mais je le fait lorsque que je met mon anti-cernes - eh bien ça provoque aussi ces couleurs bizarres.
Oui je devrai prendre rdv chez l ophtalmo mais entre le délai, le prix ( ) et la peur de pas être prise au sérieux bas voilà lol. La dernière fois que j'y suis allée c était l été dernier et j avais déjà remarqué cette sensation de flotte dans l oeil, j'en ai parlé à l ophtalmo et il m'a juste répondu "il ne faut pas se frotter les yeux". Je pense qu'il s'est dit mais alors elle débarque elle croit que les yeux c'est tout secs. Mais la c'est vraiment impression ca s entend à l oreille.

Quand t'as une sep si soucis aux yeux, tu seras prise au sérieux
Faut bien des avantages

J'ai eu la maladie de basedow en 2004
Maladie auto immune aussi
Après 2 rechutes on me l'a enlevé en 2012
Depuis je suis sous levothyrox

Bon je te dis ''merde'' pour ton premier jour

Bonjour Barbara,
ce que tu décris ne m'est jamais arrivé.
D'après mes rapides recherches, même si ce souci est gênant, il est plutôt bénin et disparaît normalement au bout de quelques jours, voire une semaine.
Il peut s'agit d'un simple corps flottant, qui disparaîtra rapidement, soit le signe de la présence d'eau sous la rétine - ce qui semble correspondre à ce que tu as dit.
Le mieux est tout de même de consulter un ophtalmo sérieux qui te fera passer les examens nécessaires, comme un fond d’œil, une angiographie et un OCT.

Toutes mes pensées pour ce premier jour à ton nouveau boulot !

Barbara
Je sais que tu n'apprecies pas forcement mes interventions sur tes fils mais ce que tu decris m'est familier, ca me le fait tres regulierement, des fois ça traverse les 2 yeux,en general de la droite vers la gauche, ca peut etre coloré en arc de cercle zigzagué. Ca passe au bout de 30 40 minutes. Ce qui est chiant c'est que ca ne previent pas donc quand ca commence au volant de ma voiture pas cool, quand ca me prend au boulot ben je vois pas l'écran pendant ce temps la donc je fais autre chose
Ca me le fait plus quand il fait chaud comme cet été
Bref je suis suivie à lhopital en optalmo pour nevrite. Je n'avance aucun frais, en general ils me font fond doeil, angio, tension.... J'ai un controle tous les 6 mois.

Cool pour le boulot

Je prends un Ibuprofen et ça ralentit le temps chez moi
Bambou ils t'ont dit quoi en neuro ophtalmo?
A Toulouse pour eux c pas nevrite
Et toi?

Barbara alors cette journée?

Bonsoir tout le monde

Lele oui je confirme quand tu as la sep tu es beaucoup plus prise au sérieux lol quand j'suis allée aux urgences pour nausées et vertiges positionnels pendant la prise de cortisone, ils m ont dit qu ils me gardaient alors qu'en temps normal avec une prise de sang normale ils te laissent partir avec une ordonnance lol

Babou,
Tes interventions ne me dérangent pas si elles sont positives et constructives
Est ce que l ophtalmo tas dit à quoi c était du ? C'est du a la nevrite ?
Est ce que ça t'as déjà eu le phénomène suivant : lorsque tu fais un mouvement rapide avec tes mains par exemple tu vois les traces de l ancien emplacement qui disparaît avec retardement. Je ne sais passi jsuis claire. Comme si ta main avait une traînée qui la suit avec une vitesse inférieure.
Oui pour conduire pas pratique du tout.

Bashogun oui je vais tenter de trouver un ophtalmo et de prendre rdv. Merci pour ces infos ☺

Si quequ un a des adresses dans le coin je dis pas non

Et cette 1ere journée s est bien passé.
Déjà la cadre, collègues agréables, grand bureau, siège conforable, deux écrans, vraiment cool de bosser dans ces conditions.
Concernant le travail aujourd'hui j'ai surtout lu, serré des mains et souri avec des phrases comme "Barbara, enchantée" lol
A la fin de la journée fatiguée car pleins de nouveauté, et bas qu est ce que j'ai apprécié rentrer en 15min, c'est un luxe !

Sans moi les adresses

J'ai fait une nevrite et perdu de la fibre optique je ne sais pas si ça a un rapport mais en tout cas c'est depuis.
Les neuro ophtalmo a lhopital sont pas des grands bavards et le dernier que j'ai vu c'était son premier jour. Il m'a prescrit un bilan carentiel (vitamines) je n'ai pas fait le dosage de vitamine K car non remboursé et 110e .
A priori je suis en carence d'acide folique (folates), je dois le revoir en juillet et a loccasion jen parlerai a mon medecin traitant mais pas besoin de le voir en ce moment donc je vais pas y aller que pour ça.

Barbara a écrit :Defcom tu as déjà eu des soucis aux yeux dans le cadre de ta sep ?

J'ai fait une névrite optique en Aout 2003,depuis,plus rien . Aucun nouveau soucis optique .

Defcom a écrit : J'ai fait une névrite optique en Aout 2003,depuis,plus rien . Aucun nouveau soucis optique .

Defcom je t'envie
Moi depuis j'ai tout le temps l'oeil qui tire et j'ai souvent des pertes de vue partielles (des parties plus ou moins grandes ), ca dure pas longtemps mais cest embetant.
Bonne nuit

Ok babou, a la différence que moi je n'ai jamais fait de nevrite
Tu n'as pas répondu à ma question sur un autre phénomène bizarre

Ok defcom

Bonjour à toutes et tous,

Barbara92 a écrit :Est ce que ça t'as déjà eu le phénomène suivant : lorsque tu fais un mouvement rapide avec tes mains par exemple tu vois les traces de l ancien emplacement qui disparaît avec retardement. Je ne sais passi jsuis claire. Comme si ta main avait une traînée qui la suit avec une vitesse inférieure.

L'image reste un certain temps sur la rétine ET il faut un certain temps pour qu'elle soit transformée en signal électrique et acheminée jusqu'au 'centre de traitement' du cerveau... S'il y a trop de lumière, le signal est plus lourd à gérer et le phénomène de 'rémanence' ou 'persistance rétinienne' de fait ressentir. Bien des illusions d'optique se fondent dessus.
Quand tu as fait cette expérience, Barbara, y avait-il beaucoup de lumière ?

Merci beaucoup pour l info Bashogun, la fois ou cette expérience était la plus prononcé non il n'y avait pas beaucoup de lumière

Non je n'ai pas ce phénomène.
Tu as peut etre fait une nevrite légère sans que tu ne t'en rendes compte un peu comme nos poussees asymptomatiques . Seul un neuro ophtalmo pourra te le dire apres examen. Lhopital intercommunal de creteil a un service ophtalmo réputé et il y a un service d'urgence dédié la semaine. C'est eux qui m'ont tout de suite parlé de sep.

J'me dit que si j avais fait une nevrite sans m'en rendre compte, ça + ma poussée de septembre ca aurait donné une irm plus parlante. Puisque par définition, on prend connaissance d'une poussée asymptomatique grace à l imagerie, car on s'en n'est pas rendu compte.

Oui je vais consulter. Côté neuro j'ai rdv avec la nouvelle le 29 mars.
Et ophtalmo je vais prendre rdv mais je sais que ça ne sera pas avant 2 mois, et c'est un minimum, des amis me disent que pour un bon ophtalmo c'est pas avant 4 mois.
Je n irai pas aux urgence ophtalmo car ce n'est pas une urgence.

4 mois?
À Toulouse c'est 8-9 mois lol

Et franchement je t'inquiètes pas plus que ça
Des aréoles comme ça beaucoup en font et pas que nous

Tu as un nouveau job tout va bien se passer

Ah oui en région parisienne c'est comme le boulot t en a plus lol. 8, 9 mois c'est fou quand même !

Merci lele pour ce doux message apaisant ☺
"Tout va bien se passer" c'est bête mais quand t'es en panique a l intérieur ca fait du bien à entendre (enfin plutôt à lire lol)

Bisous

Tu sais depuis 2001 je vis avec l'épée de Damoclès Sep
J'avais 22 ans à l'époque
J'ai laissé passer beaucoup de choses et d'occasions parce que j'avais peur qu'elle me tombe dessus si je faisais ci ou ça et dès que j'avais un soucis de santé c'était forcément la SEP et ça m'a'empeche de vivre normalement
Et dans ma famille ou mes amis, personne ne prenait la peine de m'encourager
Donc moi je le fais car c'est important

Hello !
dingue le temps nécessaire pour obtenir un rendez-vos avec un spécialiste, par exemple un ophtalmo !
Ceci dit, il est toujours possible qu'ils aient un créneau qui se libère, voire qu'ils réservent certains créneaux pour des urgences. Peut-être qu'en en parlant à son neuro, celui-ci peut contacter un ophtalmo et obtenir un rendez-vous plus rapide. Ça se tente, en tous cas.
Bonne journée.

lélé a écrit :
Tu sais depuis 2001 je vis avec l'épée de Damoclès Sep
J'avais 22 ans à l'époque
J'ai laissé passer beaucoup de choses et d'occasions parce que j'avais peur qu'elle me tombe dessus si je faisais ci ou ça et dès que j'avais un soucis de santé c'était forcément la SEP et ça m'a'empeche de vivre normalement
Et dans ma famille ou mes amis, personne ne prenait la peine de m'encourager
Donc moi je le fais car c'est important

Ca peut se comprendre. On sait qu avec la sep on vit, mais on sait aussi qu'elle peut nous mettre pas mal fe bâtons dans les roues. Moi même depuis que je l'ai je ne vois plus la vie de la même manière. En tout cas ce qui est sur c'est que je veux être posé professionnellement avant quelle ne fasse trop de dégâts. Car quand tu viens d arriver quelque part et que tu te met en arret franchement ca le fait pas. J'ai ce nouveau employeur chez qui je suis très contente d'y être, j'ai appris le 2eme jour, qu ils veulent licencier les salariés qui sont en arret depuis 1 an. C'est pas très légale mais c'est surtout pour stopper les arrêts abusifs apparement . Il y a aurait des gens qui se mettent en arret pendant un an, qui reviennent quelques jours et qui se remettent en arrêt pendant un an. Bref c'est pas rassurant quand même.
Même si j'me dit qu' avec un travail administratif je devrai pouvoir travailler longtemps, je la sens aussi cette épée d amoclesse SEP.
Mais tu as raison les encouragement c est très important et je te remercie de le faire ☺. Je le ferai aussi.

Bashogun a écrit :Hello !
dingue le temps nécessaire pour obtenir un rendez-vos avec un spécialiste, par exemple un ophtalmo !
Ceci dit, il est toujours possible qu'ils aient un créneau qui se libère, voire qu'ils réservent certains créneaux pour des urgences. Peut-être qu'en en parlant à son neuro, celui-ci peut contacter un ophtalmo et obtenir un rendez-vous plus rapide. Ça se tente, en tous cas.
Bonne journée.

Oui c'est vrai peut être, j'en parlerai à ma neuro