Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Tu as l'air déçu David
Attends de voir avec le temps

Je prends le rituximab comme m'evitant de continuer à me dégrader
Autrement j'ai peur d'être déçue

Moi je trouve que c'est bien ces petites améliorations. Elles sont petites, mais ce sont des améliorations, et rien que ca dans cette maladie c'est une bonne chose.

Bonsoir
Il est tellement dur de ne pas pouvoir marcher ou de se tenir correctement.
On m'a prévenu que le traitement est fait pour stopper la maladie et non pas pour réparer mais j'ai tellement envie de croire dans ce nouveau traitement
J'ai oublié mercredi et je suis allé à une réunion professionnel et le parking était très loin de la salle de réunion alors j'ai marché doucement à mon rythme et j'ai réussi à faire l'aller retour . Je vous donne pas le détail à la fin de ma marche où j'étais crevé et fatiguer

Oh David je te comprends tellement !!!

C'EST pour ça que j'ai peur d'être déçue en fondant trop 6d'espoirs
À voir comment les garçons se portent, ceux qui ont déjà un protocole d'avance sur nous 2

Ça fait un mois que j'ai reçu ma deuxième perf je ne bois pas grand-chose à changer et j'ai toujours autant de mal à marcher
Je pars une semaine en Bulgarie du 5 au 12 mai alors j'ai demandé au doc si je pouvais avoir Fampyra ou autre
Il ne souhaite pas faire de doublon avec ce nouveau traitement, alors pas le choix que de prendre mon mal en patience et de me traîner pendant mes vacances

@ "Davidd" : Tu c la patience é une bonne vertu..
Sinon, profites de tes vacances é passes de bonnes vacances ! Tu nous raconteras..

Bonjour Davidd,

je pense que ton neuro a raison de ne pas vouloir 'faire doublon'. De plus, Fampyra n'est pas toujours efficace et peut occasionner des effets secondaires redoutables.
Je suppose que tu as lu l'article que j'ai posté sur les résultats positifs selon Roche sur les 40 000 patients sous Ocrelizumab dans le monde. La patience est ta meilleure arme.

Vacances en Bulgarie ? C'est une destination peu commune pour de vacances. Tu y as des attaches ?

Bien à toi.

Bonjour David et

bon courage à tous !

Bonsoir Bashogun

j'ai gagné le voyage du groupement des agents Citroen et la destination est la Bulgarie. J'ai un peu de chance car j'ai gagné deux fois en trois ans.
J'ai voyagé un peu partout dans le monde et la SEP ne va pas m'arrêter, sauf qu'il faut voyager autrement.

Bonjour

Je viens d'aller chercher un fauteuil roulant pour pouvoir me déplacer lors du voyage et des longues distances à pied j'ai écouté mon épouse à ce sujet. Mais c'est très dur ce qui m'aide c'est que je suis encore debout et que je vais l'utiliser que pour les longues marches. J'essaye de me convaincre que l'efficacité du nouveau traitement devrait me permettre de le rendre au magasin

Bonjour Davidd,
même si c'est à l'évidence une démarche difficile, tu as eu raison de te laisser convaincre par ta femme.
Cela va te permettre de profiter au mieux de ce voyage sans te sentir obligé de limiter les activités, visites et promenades.
En plus tu feras de meilleures photos dont tu pourras faire profiter tout le forum !
Bien à toi.

Bonjour David ,
Je voulais juste apporter un petit témoignage sur l'image et le fauteuil car comme tu peux le voir j'y suis !
Pour moi c'est une libération ! Je suis justement totalement autonome parce que je suis mobile et c'est juste génial ! Mon image et bien je crois que c'est celle de quelqu'un de dynamique ,et je n'ai vraiment pas de soucis dans mes relations aux autres, fauteuil ou pas fauteuil , du moment que tu as le sourire et que tu vas vers les gens c'est OK !
Maintenant l'autonomie est mon credo , jamais mon mari ne m'a accompagné aux consultations et aux examens , je gère seule , le handicap je ne veux pas que mon couple ni ma famille le porte , je ne veux pas être un boulet et je fais tout pour ça .

Je / nous bougeons tout le temps ( hier j'ai passé la journée à faire du blokart sur la plage ...à foooooond , trop bon !!!) aucun souci justement parce que fauteuil et voiture aménagée pour que je me fasse mes activités toute seule ! Ou en famille car nous avons 5 enfants accessoirement (et j'ai 45 ans donc dans ton âge !).

Voilà ...donc si un jour ça devient une obligation et plus une option , je suis open pour échanger avec toi en privé à ce sujet .

Bonsoir breizhfenua

Je te remercie pour ton message, effectivement j'ai le même âge que toi. Vu sous cet angle c est totalement différent.
Je pense que c est surtout le changement de debout à fauteuil qui est un capte.
Je ne manquerai de revenir vers toi si le besoin s'en fait sentir
Merci

Bonsoir
Je reviens d'une semaine en Bulgarie et j'ai emmené avec moi un fauteuil roulant qui m'a permis de pouvoir faire toutes les visites et toutes les activités
De retour à mon domicile J'ai rangé le fauteuil dans ma dépendance
Pour le moment je ne ressens rien du nouveau traitement ocrelizumab

Bonjour Davidd,
je suppose que c'est encore trop tôt pour ressentir les effets bénéfiques de l'Ocrelizumab.
Les données et les remontées statistiques montrent en tous cas qu'il est efficace. Même si ce n'est pas facile, il faut garder confiance et lui donner du temps.

Comment as-tu trouvé la Bulgarie ?

Bien à toi.

Bonsoir Bashogun
La Bulgarie est un pays avec 40 ans de retard, culturellement il y a pas grand chose mais c'est une future destination pour remplacer la République Dominicaine

Bonjour davidd,
40 ans de retard, comme tu dis, je le vois comme la promesse d'une certaine authenticité...
Tu as pu faire des photos qui en rendraient compte ?
Bien à toi.

Bonjour Bashogun

Voici des photos

Ils ont de l'humour avec les logos des wc
Une école de tziganes

Bonjour
Bonjour
Maintenant 3,5 mois après la perf je ne ressens rien de mieux, je garde.juste espoir mais mon etat continu de se dégrader. J'ai surtout beaucoup plus de çrampes le matin au réveil.
Quelqu n peu me conseiller pour le choix d'un fauteuil roulant ultra léger, et les démarches car je n'ai plus le choix pour mes déplacements