Ocrelizumab suite et suite

khadija
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Re: Ocrelizumab suite et suite

Message non lu par khadija » 13 juil. 2018, 20:40

Bonsoir "Davidd" !

Bats toi pour ne pas finir en fauteuil.. Tu as raison é je ty encourage..

Davidd
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Re: Ocrelizumab suite et suite

Message non lu par Davidd » 16 juil. 2018, 17:17

Bonjour

mon Professeur ne veut pas me donner à nouveau du Fampyra ni solumedrole.
je n'ai pas connaissance du spray, permet il de marcher

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RomZzZ
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Re: Ocrelizumab suite et suite

Message non lu par RomZzZ » 17 juil. 2018, 11:27

Une video parmis la floppée qui existe: . Insiste lourdement et si il ne veut pas te le donner change de neuro. Cela vaut le coup. Il y a des effets secondaire mais rien comparé à l'ocre.

renog
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Re: Ocrelizumab suite et suite

Message non lu par renog » 15 nov. 2018, 08:50

bonjour,
Cela fait longtemps que je ne suis pas venue sur le forum... Je suis sous ginlenya depuis 2 ans et demi et je le supporte a merveille, et je n'avais pas eu de poussée depuis ces 2 ans et demi! Et la, bim, poussée sensitive, tout le côté gauche du corps... Mais après le solumedrol tout est rentré dans l'ordre et je pensais être tranquille, mais ma neuro veut me faire passer a l'ocrezilumab.... Une nouvelle plaque dans la moelle cervicale due a la seule poussée que j'ai eu en 2 ans et demi et sans que je ne ressente de séquelles apres....je ne comprends pas trop surtout que je supporte très bien le gilenya!! Et même si ce nouveau traitement est prometteur, les risques m'effraient.... Effets secondaires....
Je ne sais pas trop quoi en penser.....
Merci pour votre écoute
Renog

Davidd
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Re: Ocrelizumab suite et suite

Message non lu par Davidd » 17 mars 2019, 20:18

Bonsoir

J ai repris le fampyra c est mieux mais la maladie progresse

Barbara92
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Re: Ocrelizumab suite et suite

Message non lu par Barbara92 » 17 mars 2019, 20:48

Coucou David,

Quand tu dis que c'est mieux avec la fampyra c'est dans quel sens ?

Et à l inverse qu est ce qui te fais dire que la maladie progresse ?

Davidd
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Re: Ocrelizumab suite et suite

Message non lu par Davidd » 18 avr. 2019, 22:09

Bonsoir
Le fampyra m'aide à marcher un peu plus longtemps

Je viens d'avoir un rendez-vous à l'hôpital Saint-Louis pour le programme des cellules souches Mathec
La sclerose en plaques progressives primaire n'est pas retenu pour le traitement des cellules souches on m'a conseillé d'apprendre à vivre avec un fauteuil mes bras et ma tête
On ne me fera pas de perf d ocrelizumab puisqu'il est interdit en France Et qu il est remplacé par le Rixathon.
Comme je n'ai aucun effet de l ocrelizumab Je viens de les informer que j'arrête le traitement et je prévois un départ fin juillet en Russie pour une grève de cellules souches

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Re: Ocrelizumab suite et suite

Message non lu par Barbara92 » 18 avr. 2019, 22:45

Bonsoir David,

Dur.. T'as t-il dit pourquoi la forme primaire progressive n'était pas retenu pour le traitement des cellules souches ?

Davidd
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Re: Ocrelizumab suite et suite

Message non lu par Davidd » 20 avr. 2019, 08:42

Il ne prend pas une sep primaire progressive

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Bashogun
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Re: Ocrelizumab suite et suite

Message non lu par Bashogun » 26 avr. 2019, 06:40

Bonjour Davidd,
Davidd a écrit :
18 avr. 2019, 22:09
On ne me fera pas de perf d ocrelizumab puisqu'il est interdit en France Et qu il est remplacé par le Rixathon.
Le Rixathon, c’est le Rituximab dont l'Ocrelizumab (ou Ocrevus) est le forme dite humanisée. Si j'ai bien compris, l'Ocrevus a toujours une AMM, mais très restreinte.

J'espère que tu trouveras une solution.

Bien à toi.
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