Nouvelle

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Pipa37110
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Nouvelle

Messagepar Pipa37110 » 13 févr. 2018, 13:39

Bonjour, je suis également nouvelle sur le forum!!
Je suis une femme de 29 ans , malade depuis mi 2014 pendant ma 4ème grossesse.
La maladie c'est accentuée au décès de mon père en 2015. J'ai été suivie en médecine interne(maladie auto immune), au début ils pensaient a la maladie de whipple, ensuite syndrome de gougerot, maladie de crohn.
J'ai donc passé fibroscopie/coloscopie qui étaient bonne, j'ai également eu biopsie des glandes salivaires, qui était bonne aussi.
Le medecin qui me suivait a l'hôpital, ma indiqué que javais bien une maladie auto immune mais ne sait pas laquelle, elle m'a dit qu'on communiquer très bien par mail.
Mon médecin traitant ma envoyer faire un emg des mains chez neurologue qui est bon.
Jai passer un IRM cerebrale il y a un peu plus d'un an qui etait bon.
Je vais vous énumérer mes symptome.
-dpuleurs articulaire et musculaire, insomnie, tremblement main droite,grosse fatigue, perte de memoire, perte de libido, fourmillement jambe droite, sensation de brûlures dans les bras,
Difficultés a marcher pendant longtemps,impression d'être dans un étau au niveau du haut du corps.
Je suis actuellement sous lyrica.
Mon médecin et moi même suspectons une SEP, il veux donc que je retourne voir le neuro pour une consultation.
Qu'en pensez-vous svp? Je suis a bout :cry:
Merci d'avoir pris le temps de me lire.
Bon courage a vous
trotriste

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Defcom
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Re: Nouvelle

Messagepar Defcom » 13 févr. 2018, 21:28

cou2 Bonsoir Pipa et bienvenu2
Afin de rendre plus claire ta présentation,j'ai déplacé ton post afin de créer ta propre présentation .
Le chemin vers le diagnostique peut être long,tu devrais suivre les conseils de ton médecin traitant et prendre rendez vous a un neurologue afin d'y voir plus clair .
Courage,il ne faut pas baisser les bras :wink:
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

Barbara92
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Re: Nouvelle

Messagepar Barbara92 » 13 févr. 2018, 21:46

Bonsoir Pipa

Eh bein dit donc 2014 ça remonte
Pour qu'ils pensent à la maladie de crohn et te fassent passer fribroscopie et coloscopie tu dois avoir des symptômes digestifs aussi non ?
Sinon as tu vu une évolution dans tes symptômes ? Ca s est empiré ? Il y des périodes ou ça va mieux ou c'est tout le temps ?
Quand tu dis que ton irm cérébrale était normale, il y avait rien du tout ou des hypersignaux non spécifiques donc considérés comme normaux ?
Une consultation chez un neuro serai en effet une bonne chose. Il pourra d ailleurs te refaire passer une irm pour voir s'il y a du changement au niveau des images. Mais sache qu'il y a pleins de maladies qui peuvent immiter la sep, même si certaines ont déjà été éliminés chez toi. T'es symptômes peuvent aussi faire penser à la fibromyalgie, a voir.
En tout cas je te souhaite pleins de courage. Je sais qu'il n est pas facile d'être en attente d'un diagnostic d'être dans le doute.

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Re: Nouvelle

Messagepar Septendre » 13 févr. 2018, 22:21

Bonjour Pipa,
L'errance médicale est terrible et demande énormément de courage et 4 ans c'est long.
Prendre des avis de deux neuros différents permet d'élargir le champs de recherche.
Les médecins ont aussi chacun leurs propres expériences personnelles et domaines d'expertises.
A mon humble avis, ce rapprocher des spécialistes SEP dans ta région permettra de trancher.
Bon courage pour la suite.

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Re: Nouvelle

Messagepar lélé » 13 févr. 2018, 22:25

Hello
Il y a tellement de pathologies qui imitent la sep
Le SED et tant d'autres
Oui tu as raison il vaut mieux 2 avis car tu n'as pas l'air de fonctionner par poussées
Tu as un second rdv?

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Re: Nouvelle

Messagepar Bashogun » 14 févr. 2018, 06:59

Bonjour Pipa et bienvenue parmi nous sur le forum !
Pas grand chose à ajouter à ce qu'ont déjà répondu mes camarades du forum !
Oui, les pathologies neurologiques sont difficiles à diagnostiquer car bien des symptômes sont partagés, et il faut procéder par élimination. Ça peut donc être long, ce qui est difficile à supporter.
Un nouveau regard avec un second avis pourrait être en effet utile dans ce cas.
As-tu fait une IRM médullaire ?
Bien à toi.
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Re: Nouvelle

Messagepar thétis » 14 févr. 2018, 13:57

Welcome home copinette.

L'essentiel étant que tu ai conscience d'avoir un truc et d'en tenir compte, suite à ça il ne te reste qu'à t'armer de patience dans l'attente d'un diagnostic définitif qui, tiens toi le pour dit peut aussi bien être posé avec l'IRM médullaire dans un mois comme dans 5 ans selon la volonté de ta maladie de se laisser identifier ( Et ça tombe bien on va attendre " paisiblement" tous ensemble que toute cette désagréable aventure devienne plus limpide pour toi.)
Je ne vais pas te parler des symptômes chiants perso, je vais juste te rassurer sur ta libido :mrgreen:
Sclérose ou pas, je pense que l'anxiété qui s'installe en nous face à l'annonce d'un important souci de santé nous met instinctivement un coup de 1800 watt dans le matos afin de nous empêcher d'atteindre un quelconque plaisir, qu'il soit physique ou psychologique.
Pour ma part je suis passée en mode abstinence depuis plus d'un an parce que je m'en fout littéralement mais sache que pour toi qui semble avoir une belle vie de couple épanouie, tu n'as pas à t'inquiéter. C'est un travail d’équipe, que ce soit avec ton partenaire, avec un neurologue, avec ton généraliste, TA volonté de palier à ce souci te permettra sans nulle doute d'y remédier. Saches simplement que ce n'est pas réversible.

Quoi qu'il en soit, you are not alone comme dirait MJ.
Je t'envoi mes quelques ondes positives de la journée, j'en garde quelques unes pour affronter les grosses bêtises de mes chats tout a l'heure.
Mouah !
Si tu penses que 7 ans de malheurs c'est beaucoup pour avoir cassé un miroir,
attends de péter un préservatif...

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Re: Nouvelle

Messagepar Pipa37110 » 14 févr. 2018, 19:29

Merci a toutes et tous pour vos reponses, effectivement ils ont suspecter la maladie de crohn car javais dsl de vous le dire, une diarrhée chronique pendant plus d1 ans.
Je pense que ma patho fonction par poussée, jen ai dailleurs fait 1 du 23 décembre au 3fevrier.
En ce qui concerne mon irm, il a vu l'année dernière, 1 grosse sinusite.lol.
J'ai vu pour la première fois un neurologue lundi, qui m'a fait passé un EMG qui cest révélé normal, a part un problème de canal carpien côté gauche, mais qui n'est pas très important.
Sur le conseil de mon medecin traitant, j'ai repris un rdv chez le meme neurologue, il ma dis que c'était mieu d'aller voir le même, et j'ai donc un rdv le 22 mars pour une consult avec suspicion de sep.
Le moi dernier, en pleine nuit mes jambes n'ont plus repondu pendant 25 minutes, j'ai eu trop trop peur.le lendemain sa a recommencé mes très furtif et cette fois ci en voiture.
En médecine interne, ils m'ont complètement laissé tombé, mon medecin traitant ne sait pas trop quoi faire...cest très compliquer.
Jai oublier de vous dire qu'avant chaque poussée ou crises de douleurs, j'ai des difficultés delocution.
Vous m'avez également parler de la fibromyalgie, et en medecine interne il m'avait dis que j'avais une maladie auto immune, certainement accompagné de fibromyalgie!!!!
Merci encore pour vos msg
trotriste

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Re: Nouvelle

Messagepar Pipa37110 » 14 févr. 2018, 20:07

La conclusion de mon irm est:
Pas d'anomalies encephalique nettement individualisable.
Mise en évidence en revanche d'une sinusite maxillaire gauche bloquée avec comblement du meat moyen gauche.
Presence dune concha bullosa gauche.
Le 10/01/2017
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Re: Nouvelle

Messagepar Algernon » 14 févr. 2018, 20:27

Bonsoir Pipa,
Bienvenu sur ce forum.
Septendre a écrit :L'errance médicale est terrible et demande énormément de courage

Sans vouloir faire de bruit inutilement. As-tu eu une recherche de maladie de Lyme ?
Courage, il y aura toujours du monde pour te répondre.

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Re: Nouvelle

Messagepar Pipa37110 » 14 févr. 2018, 20:37

D'après le médecin de la médecine interne je n'est pas la maladie de lyme. Et j'ai que les anti ssb de positif
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Re: Nouvelle

Messagepar Barbara92 » 14 févr. 2018, 20:40

Je ne savais pas qu'on pouvait voir une sinusite a l irm. Et je me suis déjà posé la question car depuis mes soucis j'ai régulièrement des sensations bizarres au niveau des sinus, le genre de sensation qu'on a pendant les rhum sauf que pas de rhum.

Algernon a raison de soumettre l épisode de Lyme, j'ai vu plusieurs témoignages de personnes à qui on avait diagnostiqué une sep et qui avaient finalement lyme. Mais il faut savoir que le test Elisa est peu fiable et qu'en France l antibiotherapie a long therme est interdite.

Bref il ne faut fermer aucune porte. Et en attendant on est là ☺
Tu nous diras ce qu'il en sera de ton prochain rdv avec le neurologue.
Es-Tu bien soutenu par ton entourage ?

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Re: Nouvelle

Messagepar Pipa37110 » 14 févr. 2018, 20:46

Le medecin de la medecine interne m'a dis qu'on communiquer très bien par mail, quand j'y suis aller en février 2017.mon mari je pense est dans le déni, mes enfants sont encore petits et ma mère pense depuis tjrs que je suis hypocondriaque, mais commence a comprendre que je suis belle et bien malade.jai une très bonne amie qui m'écoute et qui est là quand j'ai besoin de parler.
Mon médecin traitant a essayé plus de 12 medicaments, je n'en peux plus.
Oui apparemment on peux voir les sinusite.lol
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Re: Nouvelle

Messagepar Algernon » 14 févr. 2018, 21:53

Bonsoir,
Barbara92 a écrit :Es-Tu bien soutenu par ton entourage ?

Les relations avec les proches, la famille peuvent être durement malmenées.
La pluralité de symptômes de la sep rendent les choses peu lisibles et imcompéhensibles de "l'extérieur" . Ceci est d'autant plus difficile en cas d'errance. Il n'y a pas d'éléments de langages pour communiquer autres que des ressentis, des douleurs, des problèmes fonctionnels.
Tu as là une des raison pour laquelle le diagnostic est souvent accueilli avec soulagement.
En attendant d'avoir un nom, un situation plus claire, ménages ton entourage, préserves tes bons moments en venant sur ce forum pour exprimer tes colères, tes inquiétudes.
Beaucoup d'entre-nous sont passé par là. Tu n'auras pas à te défendre ou te justifier.

Concernant les sinusites, en fait, l'IRM permet de différencier les variations de densité en atomes d'hydrogènes.
Donc dans le cas des tissus vivants pas grand chose ne lui échappe. Il faut "juste" savoir l'interpréter.

Courage, courage, à bientôt.

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Re: Nouvelle

Messagepar Pipa37110 » 14 févr. 2018, 22:02

Merci algernon, oui effectivement, il n'y a pas de nom et comme tu le dis si bien, un diagnostique posé serait sans doute quelque part un soulagement. Cest tres compliqué de savoir que l'on ai malade et de ne pas pouvoir y mettre un nom, ne pzs pouvoir prendre le tt adéquat! J'espère ne pas devoir attendre 4 ans de plus, j'espère surtout qu'il vont trouvé.medicalement je ne suis pas super bien entouré donc cest très très difficile.
Merci encore.
A bientôt
trotriste

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Re: Nouvelle

Messagepar Barbara92 » 14 févr. 2018, 22:44

C'est bien vrai tout ça.
L entourage comprend peu ces ressentis, car ils voient quelqu'un en bonne santé, capable de tout faire.
Ma famille me prend aussi pour une hypocondriaque. Ma mère ne croit toujours pas au diagnostic de sep et mon père n est pas au courant je n'ose pas lui en parler tellement il est persuadé que je m invente ces symptômes.
Seul mon homme comprend, car il a vu ce que je vivais au quotidien, il m'a vu marcher comme une mamie lors de ma 1ere poussée.
Ce forum m'a beaucoup aidé, comme dit algernon, a décharger mes proches de tout mes ressenti, et puis partager avec des gens qui comprennent ca fait un bien fou ! À consommer sans modération lol. Enfin si un peu quand même car on m'a reproché d'être trop sur mon téléphone lol.

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Re: Nouvelle

Messagepar Algernon » 14 févr. 2018, 23:35

Oui, il y a là un paradoxe assez cruel.
Non seulement on "souhaite" être officiellement malade, mais en plus il faut prendre soin de son entourage bien portant.
D'accord, ceci est dit avec une pointe d'humour noir. mdr Nous ne sommes pas les seuls à avoir des ennuis de santé.
Donc usons et abusons de ce forum.
A bientôt.
Pipa, tiens nous au courant.

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Re: Nouvelle

Messagepar Pipa37110 » 14 févr. 2018, 23:54

Mon mari idem voit quand je suis en crise, que je traine les pieds ou ne peux rien porter en periode de crise, je fait régulièrement des malaises sans pertes de connaissances et il est conscient de tout sa, mais je pense qu'il a pas envie de se dire que sa petite femme qu'il a connu en tres bonne santé il y a maintenant 13 ans, puisse etre atteint sune pathologie si importante.
Et il voit que je gere mon quotidien dy mieu que je peux, mais on a du mal a en parler et il naccepte pas , du moins je pense, le fait que le diagnostique puisse prendre autant de temps.
Merci encore a vous tous de me permettre de dire ce que j'ai sur le coeur, et de peut-être me donner des tuyau pour mes examens, ou quel chemin prendre, car il est vrai que je me sens un pzu seul et surtout perdu.
trotriste

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Re: Nouvelle

Messagepar Pipa37110 » 14 févr. 2018, 23:58

Jai oubliée de préciser que l'année dernière lors dune poussee ou crise de douleurs, je ne sais pas vraiment quel mot utilisé, j'étais obliger d'utiliser une canne pour me deplacer, car mon genou me fesait énormément souffrir et lacher quand je.marcher, jai le spu enir d'un matin en allant depiser mes enfants a lecole, je suis tom er dans les bras dune femme car mon genou avait lacher.
Et au moi de juin ou juillet, mon genou droit cest deformer(il rentre vers l'intérieur),et un mois avant il etait tout a fait normal.
G egalement enormement de probleme a uriner(1a2fois par jours au max 3 ) et pourtant je bois beaucoup.
Merci davoir encore pris le tzmps de me lire
trotriste

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Re: Nouvelle

Messagepar Algernon » 15 févr. 2018, 01:21

Re bonsoir
Même si il est encore trop tôt pour parler sep, ceci n'est jamais anodin.
Ton mari s’inquiète probablement pour toi et il ne veut pas t'inquiéter encore plus par ses propres questionnements.
Inévitablement il se pose aussi des questions sur l'avenir. Cela fait beaucoup.
Vous avez du mal à parler, vu ce que l'on disais dans les messages précédents, c'est normal vous n'avez pas encore les mots.
Parlez-en,renseignez vous mais n'oubliez pas que cette maladie présente de multiples formes, et que le pire n'est pas certain.
N'hésitez pas à aller voir un pro (psychologue, psychiatre, ), il saura vous aider à ne pas perdre pieds.

Penses à bien noter tes symptômes, cela servira lors des rendez-vous médicaux.
Les soucis urinaires, sans être médecin, ne les laisses pas trainer.

A bientôt


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