Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour à tous,
Je suis nouvelle sur ce forum et c'est également la première fois que je m'inscris sur un forum...
J'appréhendais mes 40 ans et le fait de vieillir et de passser de l'autre côté! Et oui aprés 40 ans on a largement fait la moitié de sa vie!
Le cap est passé et je me suis offert une SEP pour mes 40 ans! J'avoue que j'avais pensé à tout sauf à cette maladie...
Bref, cela fait 3 semaines que l'on m'a diagnostiqué une SEP et je dois commencer les bolus de corticoïdes en fin de mois pendant 3 jours en hôpital de jour.
J'ai très peur bien évidemment et j'ai besoin de lire des témoignages pour me dire que ce n'est pas "si grave" que ça.
J'espère pouvoir bénéficier de vos conseils et de soutien grace à ce forum.
Merci d'avance

Bonjour Doudou 77 et bienvenue sur le forum.

L'annonce du diagnostic est une étape importante, personne n'appréhende la nouvelle de la même façon, certains ont eu le temps de s'y préparer, d'autres moins, cela dépend aussi du caractère etc...
Tu trouveras sur le forum un tas de témoignages et de retours d'expériences. Le forum est riche en informations, n'hésite pas à le parcourir, à poser des questions à intervenir sur les sujets qui intéressent.
Dans tous les cas, sachent que tu trouveras toujours ici quelqu'un pour te répondre.

A très vite.

Bonjour doudou,

Concernant le temps qui passe, il est vrai qu on appréhende tous, ou presque, le fait de vieillir, moi la 1ere !
Mais, avec l âge et en parlant avec des personnes plus âgées, je me rend compte que l avenir nous réserve pleins de belles choses !
Déjà il paraît que la quarantaine est une dizaine merveilleuse, car on a la maturité, on a l expérience, et on a généralement plus d argent que 10 ou 20 ans avant. Donc on peut réaliser beaucoup plus de projet !
Et l analyse que je me fait avec mon expérience, c'est que plus on prend de l âge, plus on profite vraiment des plaisirs de la vie. Cette maturité qui nous vient par les années et les expériences tant personnelles que professionnelles nous permet de mieux aborder la vie, de mieux apprécier ses plaisirs et de mieux réaliser nos objectifs.
Donc cool, a 40 ans rien n'est fini on a pleins d'années devant nous a faire pleins de choses, et même si on a fait la moitié de sa vie, on la pas fait en tant qu' adulte, libre mûre ☺

Concernant la sep, il est tout à fait normal que tu ai peur on est tous passé par là. C'est une maladie qui a une image terrifiante. Quand on se renseigne sur Internet on vois pleins de choses dures. Moi j avais carrément vu que l espérance de vie était de 7 a 10 ans .. En fait, il ne s agit que des cas les plus sévères qui représentent une petite partie. L espérance de vie n'est pas réduite pour la grande majorité. Et il y a même des sep bebines. Ça c'est déjà une bonne nouvelle, tu vas pouvoir vivre ☺
Ensuite, il faut être conscient qu'il vaut mieux avoir une sep aujourd'hui qu'il y a 30 ans. Aujourd'hui il existe beaucoup de traitements, qui, memes s ils ne guérissent pas la maladie, permettent d espacer les poussées et de soulager certains symptômes.
La maladie est aussi de mieux en mieux connu par le corps médicale, ainsi on sait qu'il est conseillé de fai)re de sport pour limiter les éventuels handicaps.
La recherche, il faut en parler, car qu'est ce qu'ils bossent bien. Depuis quelques années ils font de grandes avancé, et ils ne s arrêteront pas la. A titre d exemple une des plus récente a prouvé qu' un anti-histaminique pouvait soigner les lésions de la substance blanche, même sur des malades qui ont la sep depuis plusieurs années. Ce n'est encore qu' une etude mais tout cela est très encourageant et on peu espérer qu' a l avenir la sep soit de mieux en mieux pris en charge et les patients de moins en moins gênés dans leur quotidien.
Puis, tu pourra t'en apercevoir en parcourant ce forum, avoir la sclérose en plaque n'est pas une fin en soit, beaucoup continuent de travailler et d avoir une vie sociale riche ☺
Je te souhaite de bien profiter du forum, qui nous permet à tous d échanger sur la maladie mais pas seulement ☺

Bon week-end

Bonsoir Doudou et bienvenue parmi nous sur le forum !

comme l'ont déjà dit Mallorie et Beatrice, si le diagnostic Sep peut être un choc, surtout quand on ne s'y attend pas, il n'est finalement qu'une nouvelle étape dans une vie qui va se poursuivre avec beaucoup de bonheur et de projets. Il ne faut surtout pas renoncer ! La Sep est là, certes, mais on peut apprendre à la domestiquer une fois la 'phase d'acceptation' derrière soi.
Quels ont été tes symptômes ? Ton parcours diagnostic ?

Au plaisir de te lire !

Merci à vos gentils messages réconfortants.

Doudou77 a écrit :40 ans on a largement fait la moitié de sa vie!

j'en ai 45
quand même