SEP et cystite interstitielle, quelqu'un connaît ça ?

[Bélik]

Bonjour à tous,

Comme si la sclérose en plaques elle-même ne suffisait pas, un nouveau malheur vient de me tomber dessus... Je viens enfin de mettre un nom sur les douleurs urinaires chroniques sans infection urinaire qui m'empoisonnaient depuis des années et qui se sont aggravés brutalement pendant les fêtes.... Bientôt 3 semaines que ma vessie me brûle comme si j'avais une cystite, j'ai fait faire des batteries d'ECBU, idem pour les bandelettes urinaires, tous les test sont négatifs....
Cela s'appelle une cystite interstitielle ( syndrome de la vessie douloureuse) il n'y a pas une personne sur 1000 qui en souffre en France, et il a fallu que cela tombe sur moi....
Il n'est pas exclu qu'elle puisse être provoquée par la SEP (il faut dire que ma vessie vidange mal) mais on peut très bien l'avoir sans être malade de la SEP. En fait, on ne sait pas d'où cela vient, simplement les parois de la vessie sont irritées ou endommagées...

Est-ce que quelqu'un d'autre est dans mon cas ? Merci d'avance de vos réponses et meilleurs voeux à tous

[domi31]

j'ai le même problème, qui dure , les brûlures surtout au fessier, la nuit , le jour, mon neuro me dit que c'est des douleurs neuropathiques, rivotril, laroxyl, rien ne calme, mon médecin traitant, m'a prescrit versatis 5 d emplâtre, que je colle sur les parties douloureuse, ça apaise ces démangeaisons

[khadija]

Bonjour "Bélik" é tous mes meilleurs voeux pour cette nouvelle année..
Courage.

[Bélik]

Merci Khadija et Domi

Les médecins m'ont dit aussi que c'étaient des douleurs neuropathiques liées à la SEP...

Pour l'instant, j'ai un traitement d'urgence ( du Tramadol en plus de mon LYRICA pour les douleurs) mais il faudra bien sûr que je refasse le point avec le neuro... J'ai pris également RV avec un uro au cas où .

Bises

[khadija]

@ "Bélik" : Jspr q ton traitement d'urgence te fera du bien.. Bravo, bien réfléchi, pendre RDV avec un uro .

[kimi]

Cc Bélik
je ne connaissais pas ça "cystite interstitielle"
j'ai une vessie hyperactive, comme si j'avais tjrs envie, la vessie tremble tout le temps mais depuis qqs mois j'ai des injections de botox pour la calmer ça soulage
vois un uro il t'en dira plus
par contre ce qui m'inquiète dans ce que tu dis c'est que tu prends du tramadol. Je ne veux pas te faire peur mais c'est tjrs bon à savoir que c'est une belle m**** pour notre organisme
Tramadol

[Barbara92]

Les cistites interstitielles n ont rien à voir avec la sep, et ce n'est pas si rare que ça

Quand j étais plus jeune je faisais beaucoup de cystites, au moins une fois par an. Je me rappelerai toujours de ma 1ere cistite j avais 17 ans en camping avec mon namoureux lol, je pleurais de douleur et je ne savais même pas ce qu'il m'arrivait.
Ça a été plusieurs années comme ça. Avec le temps on apprend à repérer les 1ers signes et à foncer chez le médecin, car seuls les antibiotiques soignent et soulage, et les pharmacies ne peuvent pas te dépanner sans ordonnance.
Puis une année rebelote je sens les 1ers signes je fonce chez le doc qui me prescrit les antibio, mais après les antibio je continu a sentir une gêne et une légère douleur. Donc ecbu et la pas de bactéries, mais des leucocytes en augmentation. J'ai fais pleins d analyses une fribroscopie echographie tout était normal, la on m'a parlé de cystite interstitielle. Les causes ne sont pas connu et on ne sait pas grand chose la dessus.
J'ai arrêté de sentir ces sensations desagreables lorsque ma mère m'a ramené un mélange à d herbes à prendre en tisane par cure de 2 mois, quelle avait pris chez l herboriste. Apparement les vertus de ces herbes aident à la prévention des inflammations de la vessie.
Depuis cette cure je n'ai plus rien !! Magique ..
Juste une vessie hyperactive aussi mais ça je crois que j'ai toujours eu, cette sensation d'avoir une mini vessie.

Bonne année ☺

[Bashogun]

Bonjour Barbara,
je sens que tu vas être assaillie de questions sur ces herbes magiques et il faudra bien que tu lâches le morceau tôt ou tard !!

[Barbara92]

Loooool, je n'ai plus le nom des herbes en tête, mais je peux donner l adresse de l herboriste qui est a Paris 18eme. Il suffit de lui dire quel est le soucis et il fait une préparation.
Comment va toi ?