Poussée sous rebif

seeler
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Poussée sous rebif

Messagepar seeler » 16 déc. 2017, 12:24

Bonjour à toutes et à tous,

Tout d'abord, j'espère que vous allez bien, je sais que je passe de façon sporadique sur le forum (et en plus, j'évite de me connecter au travail).
Avant d'être sous rebif 44, j'étais sous copaxone pendant facilement 4 ans. J'ai arrêté de prendre la copaxone, car mon corps ne supportait plus le produit en lui même (le liquide), je me retrouvais avec des douleurs atroces, en continu.
Il y a donc environ 2-3 ans, je suis passée sous rebif.

Il y a quelques semaines, je suis allée faire une visite de contrôle à l'hôpital. J'ai passé une IRM cérébrale (pas d'IRM médullaire, la première poussée que j'ai fait montrait une lésion unique au niveau médullaire contre une 10aine au niveau cérébral, les médecins ont du en conclure qu'il était peut-être plus avisé de contrôler au niveau cérébral, donc depuis 1 an ou 2, je n'ai pas fait d'IRM médullaire). Cette IRM cérébrale n'a rien montré d'anormal comparativement aux dernières images réalisées il y a environ 1 an, donc ma neurologue en a conclu que tout se passait bien et qu'on pouvait continuer comme ça.

Ca se passait très bien jusqu'à il y a quelques semaines ; j'ai ressenti des fourmis dans le bras gauche, et le signe de Lhermitte est revenu.
J'ai attendu 1 semaine et demi avant de contacter mon médecin pour être sûre que ce n'était pas passager. Mon médecin m'a demandé de faire des prises de sang pour exclure (ou non) la théorie infectieuse. Effectivement, pas d'infection. Après quelques déboires avec l'hôpital, j'ai finalement réussi à avoir un RDV pour passer une IRM médullaire.

Je suis donc retournée faire un IRM médullaire à l’hôpital, et les résultats ont été envoyés à mon médecin traitant, qui vient juste hier de m'envoyer un mail en m'expliquant qu'il comprenait d'où pouvaient venir mes symptômes (je n'ai pas eu de nouvelles de ma neurologue à ce jour, comme j'ai pu le lire sur le forum par je ne sais plus quel membre, je suis dans le même cas, mon neurologue est un vrai ministre, pas moyen de le joindre).

Effectivement, j'ai reçu le compte rendu d'examen qui a montré qu'il y avait une lésion actuellement active (réhaussée par le produit de contraste), mais qu'ils trouvaient la présence de multiples lésions qui n'étaient pas là avant (lors de la première poussée, je n'avais qu'une lésion au niveau médullaire, et plusieurs au niveau cérébral). A priori, si je me fis au listing sur le compte rendu, il y a en aurait 6.

Alors mon médecin a envoyé un fax à la neuro, puis un courrier par voie postale, pour la tenir informée et savoir ce qu'il convient de faire.
Il m'a dit qu'il faudrait peut-être envisager de changer de traitement. Effectivement, il y a une lésion active, mais il y également au moins 5 autres lésions, et je ne sais pas depuis combien de temps elles sont là (c'est au moins depuis mon avant dernière IRM médullaire, ce qui correspond à la période où j'étais sous rebif).

Alors voilà, je voulais savoir si il y avait des cas similaires sur le forum ? Enfin, je vous demande, car je réalise que c'est la première fois qu'on me dit qu'un traitement ne fonctionne pas, et je ne sais pas trop à quoi m'attendre pour l'avenir. Les traitements per os, je ne pense pas m'y mettre, car je suis nullipare, et du haut de mes 32 ans, je ne sais pas encore si je veux un enfant et dans combien de temps, mais dans le doute, je préfère ne pas entamer un traitement qu'il faudrait "dissoudre" avant d'entamer un projet de grossesse.

Voilà, merci de m'avoir lue jusqu'ici et à très vite j'espère pour lire vos réponses et vos témoignages s'il y en a !

Bisous

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Re: Poussée sous rebif

Messagepar Defcom » 17 déc. 2017, 22:28

Bonsoir seeler
J'ai été sous Rebiff 44 de Février 2010 a Avril 2013,pendant ces 3 ans,il m'est arrivé d'avoir des poussées,surtout sensitives . Mon neuro a donc décidé de changer de traitement suite au peu de résultat avec le Rebiff . Mais ce n'est pas un problème du au traitement,puisque celui ci apporte de bons résultats dans l'ensemble . Il semblerait que la SEP soit plus agressive et qu'il fasse passer a autre chose,ton neuro va donc te proposer un autre traitement plus en adéquation avec celle ci .
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Re: Poussée sous rebif

Messagepar Bashogun » 18 déc. 2017, 06:48

Bonjour seeler,

les traitements de fond n'empêchent pas que des poussées surviennent, même si cela arrive sur de longues périodes dans de nombreux cas. Ils permettent plutôt, en général, de réduire la fréquence des poussées et leur intensité.

D'après ce que tu as écrit, tu as eu des poussées asymptomatiques, et pas qu'une seule. La question qui se pose alors est nécessairement de trouver un traitement mieux adapté, plus efficace. Rien d'inhabituel, donc, à ce qu'il soit envisagé un nouveau traitement pour toi. Comme le dit Defcom, il est possible que ta Sep soit devenue plus active et il faut donc y parer au mieux.
seeler a écrit :Les traitements per os, je ne pense pas m'y mettre, car je suis nullipare, et du haut de mes 32 ans, je ne sais pas encore si je veux un enfant et dans combien de temps, mais dans le doute, je préfère ne pas entamer un traitement qu'il faudrait "dissoudre" avant d'entamer un projet de grossesse.
Cette question devra être prise en compte dans tes échanges avec ton neurologue pour déterminer le nouveau traitement. Il devrait t'en proposer plusieurs en te précisant leurs avantages et inconvénients respectifs afin que tu fasses un choix aussi éclairé que possible.
Tu nous diras.

Bien à toi.
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Re: Poussée sous rebif

Messagepar seeler » 18 mai 2018, 11:36

Bonjour à tous, je reviens vers vous pour vous donner quelques nouvelles.
Fin de l'année dernière, j'ai eu des décharges électriques (lhermitte) et des fourmis dans le bras gauche.
Il y a un mois et demi à peu près, j'ai commencé à avoir des sensations anormales au toucher, au niveau du pied gauche (plante), de la cheville et du bas de la jambe gauche. J'aurai tendance à penser qu'il s'agit de deux poussées différentes, étant donné que je ne ressentais plus les problèmes dans le bras gauche (seulement de temps en temps), quand ça a commencé à être bizarre au niveau de la jambe gauche... et quelques mois ont espacé les deux épisodes.
J'ai donc eu le droit à un bolus de corticoïdes administré à domicile pour traiter les problèmes au niveau de jambe.
Ma neurologue a évoqué la possibilité de changer de traitement de fond si d'autres poussées venaient à se produire sous rebif.
La suite au prochain épisode donc !

Bien à vous.

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Re: Poussée sous rebif

Messagepar Bashogun » 18 mai 2018, 13:36

Bonjour seeler,
désolé de ces nouvelles.
Ce qui m'étonne, c'est que ta neurologue n'ait pas envisagé, après deux poussées sans doute, un changement de traitement dès maintenant.
Où en es-tu de ces deux poussées ?
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Re: Poussée sous rebif

Messagepar seeler » 18 mai 2018, 20:07

Pour ce qui est de la poussée de fin d'année, ça a duré un mois, et ça a fini par se tasser tout seul car j'ai eu un peu de mal à contacter ma neurologue qui est en poste à l'hôpital.
Pour la deuxième poussée, au bout de 3 semaines de symptômes, j'ai fini par avoir une prise en charge à domicile, et au bout d'environ une semaine et demi deux semaines, tout est revenu normal.
J'avais vu ma neurologue juste après la poussée de l'an dernier, et avant la possible poussée d'il y a un plus d'un mois ; donc à ce moment là précis il n'était question que d'une seule poussée.
Du coup, j'attend des nouvelles de ma neurologue, pour l'instant pas de nouvelles.


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