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Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
Castanea
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Message non lu par Castanea » 30 nov. 2017, 14:22

Bonjour,

je m'inscris sur votre forum, parce que je m'aperçois que beaucoup des symptômes que j'ai s'approche de la SEP, même si personne ne sait encore ce que j'ai.
Je suis Matthieu et j'ai 34 ans, et avant de commencer, j'ai aussi loin que je me souvienne j'ai le syndrome des jambes sans repos depuis environ 2007 ou avant.

Mais en juillet dernier je me suis levé en pleine nuit pour aller aux toilettes, et je m'aperçois que tout autour de moi tourne et que j'ai énormément de mal à tenir debout, donc obliger de tenir les murs pour marcher, avec une vision de l’œil droit flou. Je décide d'aller voir dans la glace l’œil et je ne vois rien de spécial, je me dis que j'ai du mal me placer, je retourne me coucher, avec du coup du mal à m'endormir, mais j'y arrive. Le lendemain, je me réveille et aucune amélioration. J'ai attendu le lundi suivant pour aller voir les urgences (oui c'est arrivé dans la nuit du samedi 16 au 17 juillet). Je suis sorti de là avec comme étant un problème de cervicalgie, perso je n'avais jamais vu quelqu'un avec des vertiges de la sorte.

Je me suis aperçu dans les mêmes moments(environ) et grâce à mon colocataire que j'avais eu des changements de comportement du sens moins de patience, un peu plus impulsif, ... et que j'avais perdu de la mémoire, des choses que j'arrivais à faire avant sont devenus compliqués voir impossible, comme si je n'y avais plus accès. j'ai remarqué aussi des problèmes d'auditions en plus des mes 2 greffes de tympans j'ai eu déjà une grosse perte mais c'est pire encore avec ça j'ai l'impression de rien comprendre par moment j'ai déjà fait répété plus de 10 fois sans avoir encore compris quoi que se soit...
Et des difficultés pour avaler, l'impression de toujours avaler de travers.

Je suis allé voir mon ORL pour voir si ça aurait pu venir de là, mais non, mon médecin traitant lui ne savait pas non plus, m'a juste détecter un petit nystagmus.

Du coup j'ai attendu un bon 2 mois et je suis retourné aux urgences car rien ne voulait s'arranger, et m'ont donc gardé 5 jours en hospitalisation en Neuro avec IRM, scanner, prise de sang, ponction lombaire et RAS.

Du coup j'ai attendu en laissant coulé, et vers octobre 2016 les vertiges se sont calmés, quand aux restes j'ai tout gardé.

Du coup j'ai laissé traîner, faire des activités mais me suis rendu compte après 1 an que c’est plus handicapant que je voulais l'admettre. du coup je tente de savoir ce que c'est depuis un petit moment.

Mais depuis je dirais un bon mois 1/2 environ j'ai l'équilibre qui est plus perturbé avec un tangage bien visible, des espèces de douleurs qui se sont amusés surtout du côté moins sensible, et une accentuation des maux de têtes au niveau de l’œil droit et du côté droit du crane avec des sensation bizarres sur le côté gauche de la tête. Avec la main droite et pied droit froid en quasi continu, alors que du côté gauche rien d'anormal.

Après j'ai sûrement zappé plein de chose, mais voilà le gros. J'ai changé de médecin traitant, et il m'a donné du Cortancyl, car il pense à une SEP, mais attend l'avis du Neuro que je revois le 16 janvier prochain.

D’où ma question bête : Le cortancyl c'est pas trop fort, craignosse sans savoir ce que j'ai réellement ?

Merci.
Cordialement.

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Message non lu par patou » 30 nov. 2017, 16:27

Bonjourb Caxstanea

Ce n'est pas un endroit pour faire des consultations...
Je ne connais pas de médecin ici qui puisse te répondre sur la pertinence de tel oui tel médicament.

Je comprends tes interrogations, vu ce que tu décris.
Je te souhaites de trouver des réponses auprès de ton neurologue.
Pour préparer ton RV avec lui, récapitule bien tes symptômes en essayant de les dater, cela lui donnera des infos sur la chronologiede ce qui t'arrive.

En attendant porte toi bien et reviens nous donner des nouvelles.

Patou
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SEP ou pas c'est dans la tête que ça se passe

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Message non lu par Bashogun » 30 nov. 2017, 17:47

Bonsoir Castanea,

impossible pour nous qui ne sommes que de simples patients de t'orienter vers tel ou tel diagnostic, d'autant moins que des pathologies peuvent avoir des symptômes similaires.

S'agissant du Cortancyl, ce sont des corticoïdes employés couramment comme anti-inflammatoires. Cela devrait te permettre d'attendre ton rendez-vous de janvier en calmer les éventuelles inflammations qui pourraient te causer les symptômes que tu décris.

Tu as été pris au sérieux et pris en charge par ton médecin traitant, c'est déjà important.

Bien à toi.
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Message non lu par Castanea » 30 nov. 2017, 18:25

Bonsoir,

pas de soucis pour le diagnostique :)

EDIT/ Pour la liste de symptômes oui je la ferai par écrit sinon je vais tout zapper !
Merci pour les infos et je vous tiendrais au courant.


@Bientôt.

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Message non lu par Castanea » 26 janv. 2018, 18:28

Un petit coucou pour donner quelques nouvelles, j'ai vu mon neuro, mais je ressors avec rien de plus si ce n'est quelques examens dont un IRM , le reste je sais plus le nom désolé, mais par contre à croire que tout ce que je lui sortais était de la pure connerie, et me demandait à la fin si j'étais angoissais ou stressais ...
Je veux bien mais j'avais été voir un psy justement en 2016 au cas ou qui m'avait dit que je n'avais rien de psy dans mes vertiges à l'époque...

Ce n'est que mon avais mais l'impression que personne ne prend au sérieux ce que j'ai.

Beaucoup de neuro pense à un problème psy lorsqu'ils ne veulent pas chercher ?

Merci.
Bonne soirée.

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Message non lu par Barbara92 » 26 janv. 2018, 20:17

Bonsoir Mathieu

Je découvre ton post ce soir. Déjà bienvenue sur le forum ☺

Le fait que ton neuro t ai prescrit une irm est bon signe, car c'est le meilleur outil de diagnostic d'une sep. Les premières peuvent être normale, et les autres évoluer.
J'ai vécu aussi le passage sur le questionnement de ma santé morale. Et j'ai été honnête, Je venez de vivre une année très difficile car très gros soucis d argent. Donc voilà du pain beni lol.
En fait ils sont comme Saint Thomas, ils ne croient que ce qu ils voient. S'ils ne voit rien ils pensent que c'est psycho car apparement l anxiété peut provoquer pleins de chose et même une paralysie d après ce qu'on m'a dit.

Tu passe ton irm quand ?
On t'a pas proposé de prendre Lyrica ?

Bonne soirée

Castanea
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Message non lu par Castanea » 26 janv. 2018, 22:27

Merci Barbara92,

c'est pour ça qu'au tout début je suis allé voir un psy au cas ou que se serait psychologique, mais d'après eux il n'y avait rien de ce côté là pour mon premier pic en juillet 2016. Sait on jamais.

Pour l'IRM j'aurais la date au courant de la semaine prochaine je pense et je te le dirais.
L'autre truc c'est le potentiel évoque sensitif. Si je ne me trompe pas.

Par contre non pas de Lyrica.

Bonne soirée.

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Message non lu par Barbara92 » 26 janv. 2018, 23:12

Je n'ai jamais eu l examen des potentiels évoqués, mais beaucoup de monde sur ce forum l ont eu.

Oui tient moi au courant pour l irm.

Le Lyrica soulage les douleurs neurologiques moi j'en prend.

khadija
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Message non lu par khadija » 27 janv. 2018, 01:39

Bsr castanea !

Kom barbara92, je découvre ton post ce soir. Donc, bienvenue à toi parmi nous.

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Message non lu par Bashogun » 27 janv. 2018, 01:59

Bonsoir Castanea,
ravi d'avoir de tes nouvelles, même si...
Je pense que ton neuro te prend au sérieux. Il ne t'aurait pas prescrits IRM et PES sinon.
Mais de pathologies neuro sont complexes à diagnostiquer en toute certitude et il faut procéder par élimination.
Tu avais vu ORL pour tes vertiges, RAS ; mais as-tu vu un ophtalmo au sujet des troubles de la vue que tu avais décrits dans ton premier message ?
Passe tes examens, en espérant qu'ils permettent d'y voir plus clair et d'avancer vers un diagnostic.
Tu nous diras !
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Message non lu par Castanea » 02 févr. 2018, 17:16

Bonsoir,

Je ferais les examens qu'il m'a mis, ça c'est clair. L'ophtalmo, non je n'en ai pas vu, peut être que je devrais ?
Sinon j'ai qu'une date pour le moment, c'est pour l'IRM, c'est le 21 mars prochain.

Merci @toutes et tous.

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Message non lu par Barbara92 » 03 févr. 2018, 00:31

Bonsoir,

Tiens nous au courant quand tu aura les résultats de ton irm.

Bon week-end ☺

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Message non lu par Bashogun » 03 févr. 2018, 07:43

Bonjour Castanea,
si t as eu des soucis oculaires au-delà du flou dont tu parlé, il peut y avoir un souci sur le nerf optique. Mais si tu n'as pas eu d'autre problème depuis, ça pouvait être lié à tes vertiges. En avais-tu parlé à ton neuro ?
Comment vas-tu en ce moment ?
Ton IRM est en mars prochain. Tu nous diras !
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Message non lu par Castanea » 04 févr. 2018, 20:36

Salut,

J'ai re eu un peu de flou en Décembre et Janvier après ça s'est calmé. (moins fort)
Actuellement un truc qui me gêne pas mal, c'est l'impression d'avoir une peau en carton et j'ai du mal à gérer la sensation, je la trouve pas agréable du tout, cette sensation a commencé en Décembre mais ça ressemblait plus à du plastique mais depuis Janvier c'est du carton, bien moins agréable...

Enfin j'attends la suite ;)
Merci.
Bonne soirée.

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Message non lu par Bashogun » 05 févr. 2018, 06:45

Bonjour Castanea,
la sensation de carton ressemble fort à une paresthésie, qui peut être causée par la Sep ou une autre pathologie.
Comme ton neuro t'a prescrit un PES, je suppose que tu lui avait déjà fait part de ce type de trouble somesthésique.
Quand dois-tu faire ces PES ?
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Message non lu par Algernon » 05 févr. 2018, 13:23

Bonjour Castanea,
Juste en retour d’expérience, lors d'une poussée, parmi d'autres choses j'ai eu cette sensation de carton sur la moitié du cuir chevelu. Rien de douloureux mais c'est effectivement assez perturbant.
Cela est totalement rentré dans l'ordre en quelques semaines.
Patience et bon courage.

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Message non lu par Castanea » 05 févr. 2018, 14:58

Merci @ vous deux.
Je n'ai pas encore la date pour le PES.

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Re: Presentation

Message non lu par Castanea » 27 févr. 2018, 09:10

Un petit coucou, le PES serait le 13 septembre 2018, je pensais vraiment pas aussi loin mais bon.

Bonne journée froide.

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Re: Presentation

Message non lu par Algernon » 27 févr. 2018, 09:25

Bonjour,
13 septembre ...
Comment évoluent tes sensations de carton/plastique ainsi que les autres symptômes ?
Patience, bien à toi

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Message non lu par Castanea » 27 févr. 2018, 15:32

Bonjour,

Les autres symptômes toujours identique, en ce qui concerne les sensations de carton/plastique, toujours présente mais avec des variations + ou - forte. Après la seule différence, c'est que je ressens les sensations bizarres que j'ai tous les jours du côté droit de + en + sur le côté gauche également.

Après bon je fais avec, mais vivement le printemps le froid j'en ai marre.

Merci et bonne journée.

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