Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour à tous, J

Je ne sais pas si j'ai posté dans la bonne rubrique et ma question est peut-être stupide: Désolée d'avance si c'est le cas...

Je me demandais si certains membres vivant en France ont pu avoir des infirmières à domicile (ou même en cabinet) pour être suivi ne fut-ce qu'une fois par semaine... Je suppose qu'il faut une ordonnance médicale pour un traitement bien sûr, mais est-ce réservé au cas où le traitement doit se faire par piqûres et par une infirmière ? Et y a t-il d'autres démarches à faire ?

Merci d'avance à qui pourra me renseigner

Bonjour,

J'ai une infirmière à domicile qui vient me faire la prise de sang de suivi de mon traitement tous les quinze jours. La neuro m'avait prescrit le bilan à faire toutes les deux semaines pendant six mois sur une " ordonnance bizone " ( relative à l' ALD). Cette ordonnance est donc valable six mois et la neuro avait précisé dessus " à domicile". L'infirmière passe ma carte vitale dans son lecteur, je ne paye rien, le labo non plus. Je n'ai eu aucune démarche à faire. Je pense qu'il faut juste une ordonnance spécifique pour les affections longues durée et que le médecin précise que le soin est à faire à domicile.
Bien à toi.

Après, je viens de me rendre compte que j'avais mal compris ta question ! Alors pour un suivi autre que soins, prises de sang ou injections je ne sais pas si c'est possible. A mon avis c'est pas une infirmière libérale qui fait ça. Je penserais plutôt à une infirmière spécialisée d'un réseau SEP, comme il y en a dans certains départements, et encore, n'ayant pas d'infirmière référente chez moi, je ne sais pas trop comment cela fonctionne. D'après ce que j'ai pu comprendre sur le forum ces infirmières spécialisées peuvent être contactées en cas de questions diverses sur ta SEP, en cas de souci, pour l'éducation thérapeutique des patients qui se piquent.... Elles sont présentes et font relais entre le patient et le neuro.

Tu veux une infirmière pour quoi?

Merci pour vos réponses ...

@Lélé : Comme l'a dit Ptitepat, ce serait pour le suivi de la SEP et pour faire relai avec le neuro....également pour ne pas éternellement me trouver seule avec le problème des médicaments à prendre, pour sortir du choix entre auto-médication et devoir se traîner chez le médecin sans être en état de s'y rendre... et enfin parce que mon état n'arrête pas de s'aggraver depuis des mois, qu'aucun neurologue ne me propose de traitement ni ne m'oriente vers un spécialiste, et que mon mari a de plus en plus peur de me laisser seule tellement je vais mal....

J'ai été hospitalisée il y a un mois et rien n'a changé puisque je n'ai pas eu de traitement....

Mais, je l'avoue, je ne pense pas que l'on puisse avoir la possibilité d'avoir une infirmière dans ce cas... Car à chaque fois que j'en ai eu une, c'était pour le suivi ou l'administration d'un traitement bien précis et pour la période de "mise en route" de ce traitement.
J'ai posé la question à tout hasard au cas où je me tromperais....

http://www.sep-ensemble.fr/ma-sep-au-qu ... gKd9_D_BwE

Tu as des réseaux sep dans chaque département
Je ne sais pas lequel te convient le mieux
Sur le lien ça peut t'aider

Bon courage, c dur le desert médical quand on est souffrant et mal compris

Merci Lélé je vais essayer de voir cela... Il y a effectivement un réseau dans ma région....

Cela fait du bien de savoir que l'on n'est pas seule !

Bonne soirée à toi

Avec plaisir
Il y a un poste sur le forum
Bashogun et mallorie avaient répertorié par région

Il y a aussi les café sep
Je n'y vais pas car g pas facebook

Bonjour Belik,
pour le 91, tu peux contacter le RESEAU ILE DE FRANCE SINDEFI :

Immeuble l'Expansion, 2ème étage, 9/11 rue Georges Enesco
94000 CRETEIL
Site Internet : www.sindefi.org/
Téléphone : 01 58 43 39 00.
Email : coordination@sindefi.org

Bien à toi.

Bashogun a écrit :Bonjour Belik,
pour le 91, tu peux contacter le RESEAU ILE DE FRANCE SINDEFI :

Immeuble l'Expansion, 2ème étage, 9/11 rue Georges Enesco
94000 CRETEIL
Site Internet : http://www.sindefi.org/
Téléphone : 01 58 43 39 00.
Email : coordination@sindefi.org

Bien à toi.

Merci beaucoup Bashogun ! Je me sens déjà mieux de savoir qu'il y a un réseau de ce genre près de chez moi et je vais les contacter.... J'essaie de sortir la tête hors de l'eau en ce moment, mais c'est encore dur car les souffrances se relaient et ne veulent pas me lâcher.... heureusement qu'l y a le forum et tous ces messages réconfortants pour me donner du courage !

Bonne soirée à toi

lélé a écrit :Avec plaisir
Il y a un poste sur le forum
Bashogun et mallorie avaient répertorié par région

Il y a aussi les café sep
Je n'y vais pas car g pas facebook

Moi non plus, Lélé, je n'ai pas facebook ( "face de bouc" comme dit mon mari ) Je n'avais pas vu le post en question et je te remercie de me l'avoir indiqué... J'étais sur le point de le consulter quand j'ai vu le message de Bashogun m'indiquant l'adresse du réseau le plus proche... Mais merci quand même et bonne soirée à toi !

Si tu es en progressive, on ne t'a pas propose le rituximab ?