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Messagepar khadija » 20 sept. 2018, 22:43

@ Barbara : A part ça, cava ?

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Messagepar Barbara92 » 20 sept. 2018, 22:47

khadija a écrit :@ Barbara : A part ça, cava ?

J'arrive en mp

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Messagepar Barbara92 » 28 sept. 2018, 21:22

Quand ça va pas, je regarde mes enfants et je me dit que le plus important c'est que eux soient en bonne santé b3
Et puis ils sont fort pour remonter le moral, j'ai une mine de fatigué comme pas possible, et mes bébés d amour qui me disent maman t'es la plus belle de tout le monde entier <3 <3 <3, l amour rend aveugle, c'est un grand amour alors :mrgreen:

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Messagepar Barbara92 » 01 oct. 2018, 20:44

J'ai eu aujourd'hui un rdv en médecine interne proche de chez moi (on verra plus tard pour le plus grand hôpital parisien), elle m'a dit qu en effet ça n allait pas dans le sens d une sclérose en plaque. Elle m'a dit aussi que beaucoup de maladie auto-immune systémique étaient difficile à diagnostiquer. Elle souhaite m hospitaliser en hôpital de jour pour faire au moins une échographie abdominale et prise de sang, et prêtre autre chose. Voilà voilà.

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Messagepar khadija » 01 oct. 2018, 21:25

Bsr Barbara !

Tu as raison de regarder tes enfants kan cava pas..
Prends soin d'eux.. C tro mimi ce kil te diz ! ..

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Messagepar khadija » 01 oct. 2018, 21:29

@ Barbara : C bien, la sep é écarté. Lospitalisation seré pour kan ?

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Messagepar Barbara92 » 01 oct. 2018, 22:24

Sep écarté car déjà elle disait que Rostchild était très réputé en neurologie et qu'on pouvait leur faire confiance et que d après elle en effet l imagerie et la symptomatologie diffuse ne correspondait pas.
Pour l hospitalisation ils vont me contacter en fin de semaine pour me donner une date.

Ouiii trop mimi ce que me disent mes fils b3

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Messagepar Barbara92 » 08 oct. 2018, 17:24

Bonsoir,

L'hôpital m'a appelé, mon jour d hospi sera jeudi prochain. Au programme prise de sang, échographie abdominale, dermato et cette fameuse biopsie des glandes salivaires.

Je suis contente que ce soit aussi rapide car comme je suis en recherche d emploi ça me permet de faire ça avant d'avoir commencé un boulot.

J'ai bien fait d'avoir favorisé l hôpital de proximité :)

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Messagepar maglight » 08 oct. 2018, 21:32

Salut Barbidule riree (je résistais depuis trop longtemps, m'en veux pas !)
Contente de savoir qu'ils te prennent en charge dès jeudi, pour la suite des examens.
l'enquête va etre relancée, c'est bien.
Et heureusement qu'on a un peu creuser l'histoire de la biopsie des glandes salivaires.
C'est déjà des questions qu'on se pose plus lol
Tu sais quand tu aura les résultats de tout ça?
Tshuss

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Messagepar Barbara92 » 08 oct. 2018, 22:07

Lol pas de soucis, mon prénom a toujours inspiré tout un tas de truc, jsuis habituée lol.

Oui grâce à toi on en sait un peu plus sur la biopsie des glandes salivaires. Mais j'avoue que je ne m étais même pas posé de question sur la potentiel dangerosité du geste.

Non aucune idée du délai pour les résultats. Je sais qu ils envoient la prise de sang sur les anticorps auto-immunité à Bichat et que pour eux c'est gage de sérieux plutôt qu un labo externe.

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Messagepar maglight » 08 oct. 2018, 22:24

Ok, en gros d'ici un bon mois tu en sais plus.
Je me demandais au vu de ton cas bien épineux,
si tu pouvais nous refaire, un historique de la recherche en diag ( exam passées) et un état clinique.
C'est pas que je veux pas me lire tes 19 pages de présentation mais une petite synthèse me permettrait d'avoir ton tableau clinique sur une seule page.
Contente de savoir que je peux m'amuser de ton prénom :wink:

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Messagepar Bashogun » 08 oct. 2018, 22:27

Hello Barbara,

voilà de bonnes nouvelles, entre la Sep écartée et la prise en charge rapide pour les examens approfondis.
J'espère que les résultats arriveront vite ensuite et que tu pourras y voir plus clair.
Bien à toi.
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Messagepar Barbara92 » 08 oct. 2018, 22:43

Lol allé avou mes 19 pages te font flipper ptdr. Sur mon profil mon statut est "accro", chaud lol.

Oui pas de soucis, je te ferai cette synthèse demain. C'est une bonne idée.

Merci Bashogun, mais j avou que la sep écarté j'ai du mal à me dire que c'est une conclusion définitive vu la complexité de la sep.

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Messagepar Barbara92 » 09 oct. 2018, 13:30

FICHE SYNTHESE

Je vais résumer 3 épisodes, en sachant que le 1er a été mis en évidence lors de questionnements médicaux. Je me sers du tableau Excel que j'ai fait pour ma consultation de médecine interne.

1er EPISODE : Printemps 2017
- Fourmillements jambes droite pendant 48h
- Nausées pendant plusieurs mois
Examens : prise sang
Résultats : carence en vitamine D

2éme EPIDOSDE : Fin août --> Fin octobre 2017
- Sensation de brûlures cutanées nuque, haut du dos, poitrine, bras gauche
- Engourdissement (d'abord bras gauche, puis bras gauche & jambe gauche, puis bras droit & jambe droite, par alternance)
- Fourmillements aux bras, l'avant bras gauche, et le haut du bras droit
- Sensation de chaud et de froid en même temps, au niveau du tronc
- Sensation de froid dans les membres
- Sensation d'eau qui coule dans les jambes
- Faiblesses de la jambe droite, des deux bras et du dos
- Pied droit qui frotte le sol de temps en temps
- Tremblement des mains
- Raideur des avants-bras et avants-jambes
- Confusion : difficulté à réfléchir et à réagir aux stimulations extérieures (conversations)
- Sensation de cuir chevelu qui tire
- Muscles du cou raides
- Sursaut des membres
- Fasciculations
- Douleurs derrière les yeux et les oreilles
- Pression cranienne
- Fatigue écrasante
- Sueurs nocturnes
- Désordres digestifs
- Deux phénoménes cutanés, assosciations petits boutons rouges vifs avec rougeur et bleu en dessous, apparition et disparition soudaines
- Bleus inexpliqués
Examens : IRM médullaire & cérébrale, PL, prise de sang
Resultats : IRM cérébrale montrant des hypersignaux non spécifiques en septembre, puis apparition d'une lésion au moment du contrôle en novembre , qui diminue de taille en janvier. --> Diagnostic sclérose en plaque Neuro n°1

- Consultation 2éme neurologue pour 2éme avis -
Ne croit pas à la sclérose en plaque, et trouve que ma symptomalogie fait plus penser à des signes d'encéphalites.
Examens : EEG et EMG
Résultats : l'EEG montre des anomalies non spécifiques
--> Elle m'oriente vers la Fondation Rotschild

3éme EPISODE : Juin à Septembre 2018
- Douleur à la nuqe, raide, avec mouvements rotatoires limités. Phénoméne torticolis qui persiste sur la durée.
- Fourmillements des 4 membres
- Sensation d'eau qui coule dans les jambes
- Sensation de tirage au niveau du crâne
- Maux de tête
- Douleurs aux membres
- Sensation de froid dans les membres
- Quelques fasciculations
- Douleurs derrières les oreilles et les yeux
- Difficulté à la concentration
- Fatigue écrasante
- Désordre digestif
- Purpura sur la hanche droite, pétichies
Ce qui est particulièrement étonnant dans cet épisode, c'est que je me suis mise à prendre du curcuma sous les conseils de ma mére sans trop y croire, et que ca a carrément limité la casse. Nultralgic 1000, conseillé pour les douleurs articulaires de modérés à sévères, 1000mg de curcuma par gélule, à raison de 3 gélulles par jour. Et à chaque arrêt, les symptomes revenaient de plus belles. Incroyable ! Tellement que les docs ne me prennent pas au sérieux.
Examens : Radio cervicale, prise de sang auto-immunité, IRM médullaire et cerebrale de contrôle
Résultats : Discopathie cervicale, AAN positifs et Anti-Adn double brin douteux, hypersignaux non spécifiques sur l'IRM cérébrale.
--> Conclusion neuro n°3 : pas de maladie neurologique

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Re: Présentation

Messagepar maglight » 09 oct. 2018, 22:25

salut barbra,
Merci pour ce récapitulatif de 19 pages clair,
Je m'étais fait le coup du tableau exel, aussi. C'est pratique pour avoir un deuxième avis

Ca fait beaucoup de symptôme :( , même si ils sont essentiellement sensitif. Je comprends que tu veuilles avoir une reponse.
Je trouve que c'est pas mal de tout poser sur une page pour soit et pour les autres .
Je ne vois pas de scanner toracique-pelvien.
Tu m'avais pas dit qu'ils cherchaient un Lupus?
Autre chose, ont-ils tester ta vitamine B12 ?

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Messagepar Barbara92 » 09 oct. 2018, 22:46

Non pas de scanner thoracique-pelvien, et de toute façon pas d hospitalisation.
Le docteur de médecine interne m'a dit bon votre système nerveux on la exploré en long et en large, maintenant on va chercher ailleurs. Je lui ai dit de limiter si possible tout ce qui est scanner et radio car j'en ai beaucoup fait depuis un an..
La vitamine B12 à été testé cet été.
C'est ma généraliste qui avait parlé du Lupus au vu du purpura et de la prise de sang auto-immunité, mais en fait pleins de maladies systémiques peuvent provoquer ça d après la médecine interne.

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Messagepar Barbara92 » 11 oct. 2018, 17:48

Coucou,

Voilà j'ai fais ma journée d hospi, ça m'a fatigué de traîner dans cet hôpital lol.

Prise de sang d une vingtaine de tubes, dont 3 glissés immédiatement dans une sacoche isotherme chaude, l infirmière à limite couru juste après, j avais l impression de faire un don d organe ptdr.

Échographie abdo, la radiologue n arrivait pas lire ce qu'il y avait écrit sur l ordonnance. Du coup elle a fait un examen général. En fin de journée j ai appris que la doc avait un doute car à la palpation elle avait l impression que j avais un gros foie mais en fait non.

Dermato, le rdv le plus inutile. Elle m'a dit sur des photos je peux pas dire, revenez quand ça reviendra. OK.

Et biopsie des glandes salivaires. Qui sert à rechercher le syndrome de goujeron bidule chouette. Ils t anesthésient comme chez le dentiste puis ils font une toute petite incision tu sens rien du tout. Après elle m'a montré c'est marrant c'est des petites billes.

Ah et j'ai du cracher dans un tube aussi, oue je sais trop sexe ptdr.

Je la revois dans deux mois, avec tous les résultats.

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Messagepar maglight » 12 oct. 2018, 05:13

Bonsoir Barbara,
Bien remplie ta journée :)
J'ai fait une fois l'expérience de 'hôpital de jour, je m'en souviendrais ^^
J'avais trouver être une super idée de "programmer" IRM,EEG ,test de Vue et prise de sang. (Le neuro l'avait proposé ) Resultat, en 10 h de présence j'ai juste fait l' IRM et l' EEG :shock: Le reste a la trappe !
ils m'avaient demandé d'être a jeun pour rien et surtout m'avait dit qu'a 13 h c'était fini.
Je crois qu'ils ont de l'humour en fait! ça va beaucoup mieux, d'ailleurs, depuis que je me suis fait cette réflexion !

Vu le nombre de prélèvement et d'examens ,ils doivent chercher dans tous les sens.
Dans tes anciennes PDS,(à part la carence vit.D),avais-tu d'autres trucs qui clochait ?
Qu'appelles tu une recherche en auto-immunité ?
J'espère que tu vas pas attendre trop longtemps les résultats, mais ça c'est pas gagné.
Je me rappelle avoir attendu au moins 3 mois pour un prélèvement qui ne s'analysait qu'à Lyon.
L' enquête continue et ça c'est plutôt bien, alors attendons la suite :wink:
Tchuss

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Re: Présentation

Messagepar wallis » 12 oct. 2018, 10:07

Barbara92 a écrit :Je la revois dans deux mois, avec tous les résultats.


Alors maintenant, on va croiser les doigts en attendant tes résultats.
C'est en tout cas une bonne chose de faite, et tu devrais avoir de précieuses infos pour démêler le sac de noeuds !
Tu nous tiendras bien au courant hein ?

Bisette

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Messagepar Barbara92 » 12 oct. 2018, 18:58

Loool Maglight riree
Oui je crois aussi qu'ils ont de l humour
J arrive la bas je suis reçu par une interniste, à qui j explique à nouveau toutes mes mésaventures, donc interrogatoire qui part dans tous les sens, et à un moment nous sommes interrompu par une infirmière qui vient me chercher pour aller faire l échographie, OK bon tant pis on y va. Une fois dans le service d imagerie j attend 40min lol. Ahah. Je demande si je peux aller aux toilettes on me dit oui. Une fois que je rentre dans la salle la radiologue ne comprend rien de ce qui es écrit sur l ordonnance et me dit c'est compliqué de faire un examen dans ces conditions ahah. Ensuite elle ne trouve pas mes ovaires, ahah, ils ont disparu riree, en fait pour les voir il faut avoir la vessie pleine ahah. Elle me dit la prochaine fois venez la vessie pleine ahah.
Je retourne la bas plus d interniste, on me dit que je dois voir la dermato, on m accompagne devant son bureau. Elle m ouvre la bouche pleine avec des miettes autour de sa bouche. A peine je commence à expliquer qu une dame rentre dans son bureau en disant "ah je pensais que tu avais fini" et elle qui lui répond "si si j'ai presque fini". Heu OK dit moi dégage tant que ty es. Elle souffle en regardant les photos et dit bon moi je peux pas dire sur des photos revenez quand ça le refera. OK Salut. Ahah riree, oui ils ont de l humour riree

Bon après la prise de sang et la biopsie des glandes salivaires se sont bien passés. Particulièrement la biopsie pratiqué par l interniste, elle m expliquait tout en détail, c'est agréable.

Non pas d autres anomalies dans les prises de sang, enfin à part l AAN et les double brin qui sont à la limite.
La recherches d anti corps auto immunité ce sont des anti-corps produits lors de maladie auto-immune. L AAN et les double brin en font parti. L AAN est non spécifique et les doubles brin sont surtout présents dans le lupus, mais pour ce dernier je suis dans le "douteux", entre le négatif et le positif lol, pour changer rien de très clair. Du coup ils me redosent ces deux là pour voir si ils évoluent et ils m en font d autres aussi.

Sinon un truc qui m'a intrigué, c'est qu'à la fin elle me dit de ramener mon irm médullaire la prochaine fois. (Elle a déjà vu tout mes exams). Je lui dit heuu vous voulez dire l irm cérébrale ? Elle me dit non non la médullaire la dernière médullaire du style je sais de quoi je parle.
Ça m intrigue car sur la médullaire il y a quasiment rien à se mettre sous la dents comme ils aiment bien dire, il y a deux micro hypersignaux à peine visibles, la radiologue de l époque m avait expliqué qu'elle avait insisté pour les trouver et qu'ils ne voulaient rien dire du point de vue imagerie. Alors que sur la cérébrale il y en a plusieurs des hypersignaux.
Donc bizarre qu'elle réclame cette irm. Aurait-elle une piste en tête ? Peut être que oui peut être que non lol.

Merci Wallis, oui je vous tiens au courant :)


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