Présentation

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
Barbara92
Accro
Messages : 2520
Inscription : 16 oct. 2017, 10:08
Contact :

Re: Présentation

Message non lu par Barbara92 » 11 juil. 2018, 10:58

Le vélo elliptique j'ai arrêté car il paraît que c'est pas bon pour le dos.
Par contre je ne fais plus de vélo dehors mais j'en fait en salle, simplement je ne me penche pas sur le guidon je reste assise comme sur une chaise.

Avatar de l’utilisateur
wallis
Confirmé(e)
Messages : 143
Inscription : 22 déc. 2017, 16:34
Contact :

Re: Présentation

Message non lu par wallis » 11 juil. 2018, 11:05

Ah oui ? Cela dépend peut-être de l'emplacement de la douleur ?
Mon fiancé à une double hernie discale au niveau des lombaires, il est obligé de faire des dizaines d'étirements chaque jour (méthode McKenzie) mais son kiné lui a dit qu'il pouvait continuer l’elliptique car posture droite, pas d'impact contrairement à la course. Il ne pouvait pas faire de rameur non plus.

Bon courage en tout cas, je suis de tout cœur avec toi parc que je sais que les douleurs au dos peuvent vraiment pourrir la vie.

Barbara92
Accro
Messages : 2520
Inscription : 16 oct. 2017, 10:08
Contact :

Re: Présentation

Message non lu par Barbara92 » 16 juil. 2018, 10:16

Oui la course c'est vraiment le pire.

Désolée je vois ton message que maintenant. Moi on m'a dit que le vélo elliptique facilite les nerf coincé. Si tu met le niveau le plus faible pas de soucis mais si tu commence à mettre du niveau ça peut causer ce genre de problème.

Merci beaucoup pour tes encouragements.

La je flippe pas mal. Comme je me sens mieux je prend de moins en moins mon nutralgic 1000, et les symptômes reviennent en force. Fourmillements, sensation de tirage au niveau du crâne, petits vertiges. C'est un truc de fou. Quand je parle de ce médicament aux médecins ils pensent que c'est gadjet homéopathique. La prochaine fois j insiste parce que la c'est impressionnant. En prenant 3 comprimés par jour il y a une quasi disparition des symptômes. Et des que je l arrête ça revient. C'est la 2eme fois que je l arrête. Contente d'avoir quelque chose qui m empêche de revivre l enfer de septembre. Mais flippant car je sais ce que j'ai et c'est le gros stress !

Barbara92
Accro
Messages : 2520
Inscription : 16 oct. 2017, 10:08
Contact :

Re: Présentation

Message non lu par Barbara92 » 16 juil. 2018, 18:41

J'ai eu les résultats de la prise de sang sur des anti-corps de maladies auto-immunes.

Pour changer, c'est toujours ni blanc ni noir.
Anti-corps AAN positif mais peu élevé (160)
Anti-corps ADN double brin : entre douteux et positif (9)
Anti-corps ENA négatifs

Avatar de l’utilisateur
wallis
Confirmé(e)
Messages : 143
Inscription : 22 déc. 2017, 16:34
Contact :

Re: Présentation

Message non lu par wallis » 16 juil. 2018, 20:30

Ma réponse vaut ce qu’elle vaut mais j’ai envie de dire : mieux vaut ni blanc ni noir que tout noir ! :mrgreen:

Barbara92
Accro
Messages : 2520
Inscription : 16 oct. 2017, 10:08
Contact :

Re: Présentation

Message non lu par Barbara92 » 16 juil. 2018, 20:40

C'est vrai lol merci pour ta positive attitude Wallis :)

Barbara92
Accro
Messages : 2520
Inscription : 16 oct. 2017, 10:08
Contact :

Re: Présentation

Message non lu par Barbara92 » 23 juil. 2018, 21:36

Irm cérébrale passée aujourd'hui : la lésion apparue en novembre dernier n'est plus là, on retrouve les hypersignaux millimetriques non spécifiques de septembre.

Avatar de l’utilisateur
Nostromo
Fidèle
Messages : 527
Inscription : 26 mars 2018, 02:32
Ville de résidence : Nyon
Prénom : Jean-Philippe
Ma présentation : viewtopic.php?f=23&t=15577
Contact :

Re: Présentation

Message non lu par Nostromo » 23 juil. 2018, 23:01

Il n'y a donc plus aucune lésion visible à l'IRM ? Champagne :) !

Barbara92
Accro
Messages : 2520
Inscription : 16 oct. 2017, 10:08
Contact :

Re: Présentation

Message non lu par Barbara92 » 23 juil. 2018, 23:12

Oui, c'est vrai que c'est rassurant, mais j'ai encore plus l impression d'avoir une maladie inconnue. Ces hypersignaux millimétriques sont ils si insignifiant que ça ?

Avatar de l’utilisateur
Nostromo
Fidèle
Messages : 527
Inscription : 26 mars 2018, 02:32
Ville de résidence : Nyon
Prénom : Jean-Philippe
Ma présentation : viewtopic.php?f=23&t=15577
Contact :

Re: Présentation

Message non lu par Nostromo » 24 juil. 2018, 00:42

Yo :)
Barbara92 a écrit :Oui, c'est vrai que c'est rassurant, mais j'ai encore plus l impression d'avoir une maladie inconnue. Ces hypersignaux millimétriques sont ils si insignifiant que ça ?
Des hypersignaux punctiformes peuvent évoquer une sep, mais d'après ce que j'avais compris, dans ton cas ils avaient été décrits comme "non spécifiques". Si cette non-spécificité est confirmée, alors ça ne serait pas la sep. "Non spécifique" ne veut pas dire "insignifiant"...

Ca serait malheureux qu'à Rothschild ils n'arrivent pas à te diagnostiquer...

Barbara92
Accro
Messages : 2520
Inscription : 16 oct. 2017, 10:08
Contact :

Re: Présentation

Message non lu par Barbara92 » 24 juil. 2018, 01:07

Oui ils sont toujours décris comme non-spécifiques, le médecin-radiologue m'a dit qu'on pouvait les relier à aucune pathologie.

Prochain rdv à la Fondation le 23 août, c'est loin..

Barbara92
Accro
Messages : 2520
Inscription : 16 oct. 2017, 10:08
Contact :

Re: Présentation

Message non lu par Barbara92 » 24 juil. 2018, 01:59

Alors j'ai regardé les précédentes irm cérébrales :
- celle de septembre parle de 7 hypersignaux non spécifiques situés à gauche
- celle de novembre parle de 1 hypersignal non spécifique situé à gauche (en + de la lésion)
- celle de janvier idem
- et celle d aujourd'hui parle de 4 hypersignaux non spécifiques situés à gauche et 1 situé à droite. C'est donc la 1ere fois qu'on en trouve un à droite et ces conclusions différentes montrent bien que les images changent et que ce n'est pas juste des hypersignaux que tout le monde peut avoir.

Avatar de l’utilisateur
Bashogun
Célébrité
Messages : 5784
Inscription : 14 juin 2016, 18:47
Ma présentation : viewtopic.php?f=23&t=13044
Contact :

Re: Présentation

Message non lu par Bashogun » 24 juil. 2018, 10:30

Bonjour Barbara,
tes IRM successives attestent bien d'une activité, en tous cas.
Ton rendez-vous est dans un mois, mais ce n'est pas si loin, en fait.
Tu es bien prise en charge, visiblement, c'est rassurant en soi, alors profite de ce temps pour penser à autre chose et passer de bons moments avec ta famille !
Bien à toi
Compte Twitter du forum @forum_sep
https://twitter.com/FORUM_SEP
Suivez et utilisez le hashtag :
#SepbySep, la SEP par ceux qui la vivent
Compte Facebook du forum
https://www.facebook.com/forumsep/

Barbara92
Accro
Messages : 2520
Inscription : 16 oct. 2017, 10:08
Contact :

Re: Présentation

Message non lu par Barbara92 » 24 juil. 2018, 11:56

Oui je vais tenter de profiter au max de ces moments en famille, mais impossible de ne pas y penser c'est pas facile en ce moment, mal de crâne, sensation de tirage et de lourdeur au niveau du front, impression d'être defoncé, corps qui fatigue très vite, et je supporte mal la chaleur impression d'être au bord du malaise.
Mais bon, 1 pas après l autre..

Titia
Habitué(e)
Messages : 22
Inscription : 14 juil. 2018, 14:12
Contact :

Re: Présentation

Message non lu par Titia » 26 juil. 2018, 00:03

Bonjour,
Je vois que ton prochain rdv est dans 1 mois, ca parait loin en effet mais ca passe vite 1 mois.
J'espere pour toi que tu en seras plus lors de celui-ci. En attendant essaie de te reposer.
Bon courage à toi.

Barbara92
Accro
Messages : 2520
Inscription : 16 oct. 2017, 10:08
Contact :

Re: Présentation

Message non lu par Barbara92 » 26 juil. 2018, 01:21

Merci Titia c'est gentil :)

Barbara92
Accro
Messages : 2520
Inscription : 16 oct. 2017, 10:08
Contact :

Re: Présentation

Message non lu par Barbara92 » 26 juil. 2018, 18:57

Aujourd'hui je suis allée à mon rdv chez le rhumatologue. Depuis que je sais que j'ai une discopathie ma mère a insisté pour que j'en consulte un.

Il m'a dit que ma discopathie était légère, et pas à l origine de mes douleurs à la nuque ni de mes sensations de tirage. Le nerf qui est pincé est celui qui va dans le bras, et pas au niveau du crâne.
Pour lui tout mes symptômes sont d origine neurologiques.
Il a regardé ma prise de sang sur les anticorps et m'a dit que le 160 moucheté pour l AAN était significatif pour une maladie auto-immune.
Pour le l ADN double brin il a dit manque de pot c'est entre douteux et positif.
Donc d après lui c'est peut être pas la sclérose en plaque mais c'est sa cousine. Il m'a donné une ordonnance pour une analyse de sang pour d autres anti-corps.
C'est quoi la cousine de la sep ??

En tout cas au moins je sais qu'il n'y a pas de problème mécanique. Et je pourrais le dire au neuro qui trouvait que certains de mes symptômes ne faisait pas très neuro.

Castanea
Habitué(e)
Messages : 50
Inscription : 29 nov. 2017, 12:31
Ville de résidence : Le Puy
Prénom : Matthieu
Contact :

Re: Présentation

Message non lu par Castanea » 27 juil. 2018, 11:15

Salut,

avec ça tu vas peut être enfin pouvoir y voire plus clair !

Barbara92
Accro
Messages : 2520
Inscription : 16 oct. 2017, 10:08
Contact :

Re: Présentation

Message non lu par Barbara92 » 27 juil. 2018, 13:12

Oui j espère

En ligne
khadija
Célébrité
Messages : 9530
Inscription : 30 janv. 2012, 14:34
Contact :

Re: Présentation

Message non lu par khadija » 27 juil. 2018, 15:18

Bonjour Barbara !

Les choses avancent.. C bien.
Selon moi, la cousine de la sep dans le sens d'une maladie auto-immune. Après, il existe plusieurs maladie auto immune. Laquelle exactement, je ne sais pas. Mais tu nous diras.

Répondre

Revenir à « Les présentations »